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Was passiert nach den ersten Veränderungen?

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    Mitglied seit: 10.05.2015
    am 10.05.2015 16:42:21
    Hallo,
    nach 12 Jahren Diabetes Typ 1, davon ca. 7 Jahre mit HbA1C unter 7 und 5 Jahren zwischen 7 und 8,2 wurden letzten Herbst die ersten Veränderungen an einem Auge entdeckt. Ich war geschockt, es war immer alles gut gewesen bis dahin. Ich habe doch nie etwas schleifen lassen? Oder doch? Ich weiß es ehrlich gesagt nicht mehr genau. Ich habe mit dem Diabetes gelebt, aber er war nie der Mittelpunkt von meinem Leben. Ich habe immer gesagt, dass man in Deutschland heute gut damit leben kann, so lange es keine Risiken wegen Folgeerkrankungen gibt. Dass ich die irgendwann bekommen kann, daran habe ich versucht, nie zu denken. Ich mache mir jetzt Vorwürfe, dass ich nicht strikter auf alles geachtet habe. Vielleicht werde ich deshalb blind und hätte es verhindern oder zumindest verzögern können? Ich habe nur ein Leben. Ich habe Angst, blind zu werden.
    Als ich die ersten Veränderungen hatte, sollte ich jetzt jedes halbe Jahr zum Augenarzt zur Kontrolle. Bevor ich schwanger werden will, soll ich es auch abstimmen, weil es dann schlechter werden könnte, sagte die Ärztin. Ich habe danach aufgehört zu rauchen, ich war sehr oft beim Diabetesarzt und habe mich von den Diabetesberaterinnen beraten lassen. Innerhalb von 2 Monaten bekam ich meinen HbA1C von 7,0 auf 6,2 runter, obwohl ich davor 5 Jahre lang glaubte, das nicht zu schaffen. Kurz danach war der HbA1C auf 5,9 und dann 5,8 runter. Dann war ein halbes Jahr um und ich war wieder beim Augenarzt. Ich war mir so sicher, dass es besser geworden sein muss oder zumindest unverändert. Aber es ist schlechter geworden, es sind jetzt beide Augen betroffen und ich muss jetzt alle 3 Monate zur Kontrolle. Und dass diese 3 Monate um gehen, darauf warte ich jetzt. Ich habe Angst, was noch passiert, wenn das nach 12 Jahren anfing. Was passiert in den nächsten Jahren? Wie schnell geht das im Durchschnitt mit der Retinopathie, bis man schlechter sieht oder es behandelt werden muss? Was passiert, wenn ich Kinder bekommen will irgendwann? Riskiere ich damit meine Sehkraft? Dann will ich bestimmt keine. Was ist in weiteren 12 Jahren? 24 Jahren? 48 Jahren? Wie lange werde ich arbeiten können? Was ist dann? Ist das der finanzielle Ruin, muss dann das Haus weg, was ich bald bauen will? Berufsunfähigkeitsversicherungen habe ich schon früher vergeblich versucht, zu bekommen und wurde schon vor der Retinopathie immer abgelehnt. Ich sehe so gerne. Wie soll ich damit klar kommen, wenn das irgendwann vielleicht nicht mehr geht? Gibt es Wahrscheinlichkeiten? Kann mir irgendwer sagen, was alles kommen kann?
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    Mitglied seit: 10.05.2015
    am 10.05.2015 16:54:10
    Achso: Im Herbst hatte ich so 5 - 6 kleine Punkte auf der Netzhaut, wo kleinste Blutgefäße geplatzt sind. Nach einem halben Jahr waren die weg, bis auf einer und der hat sich vergrößert, was wohl schlecht ist. Und auf dem anderen Auge waren jetzt auch 2 - 3 kleine Punkte.
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    am 10.05.2015 17:47:36
    Hallo Blub,

    es ist doch ganz toll, dass von den 6 Punkten nur noch einer übrig geblieben ist. Das ist bestimmt ein Erfolg von deiner guten BZ-Führung. Wenn du den BZ weiter so gut im Griff behältst, dann ist es sehr wahrscheinlich, dass die diabetischen Retinopathie nicht weiter fortschreitet.

    Der eine Punkt kann gelasert werden und ist dann auch in Ordnung. Mit dem Lasern kommt man nur schnell an die Grenzen, wenn laufend neue Punkte dazu kommen. Dagegen hast du mit deiner guten BZ-Einstellung schon die beste Gegenmaßnahme ergriffen.

    Beste Grüße, Rainer
    Bearbeitet von User am 10.05.2015 17:48:15. Grund: .
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    Mitglied seit: 10.05.2015
    am 19.06.2015 22:27:50
    In 3 Wochen habe ich den nächsten Augenarzttermin. Ich habe furchtbare Angst, dass es schlechter geworden ist wie letztes mal schon.

    Mein HbA1C war runter auf 5,5, bis ich verstanden habe, dass der HbA1C nicht sehr wichtig ist, sondern das Vermeiden der Schwankungen... 😨

    Ich hatte super viele Unterzuckerungen, seit ich versuche, meine Einstellung zu verbessern. Im Schnitt 2 pro Tag. Und auch 3 nachts so schlimm, dass ich mehrere Tage Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme hatte. Ich habe große Angst, dass ich dadurch meine Augen noch mehr kaputt gemacht habe. Mittlerweile versuche ich, die UZ besser zu vermeiden. Klappt aber auch nur bedingt und dafür gibt es wieder mehr Schwankungen nach oben.

    Und keiner versteht es. Viele sagen, ich hätte doch Erfahrung mit Diabetes, also quasi kann doch gar nichts passieren. Dabei ist es früher nur nicht passiert, da ich wohl noch nicht lange genug, Diabetes hatte, es war nur eine Frage der Zeit. Andere verstehen den Ernst der Lage nicht und reden im gleichen Atemzug darüber, dass sie wohl auch eine neue Brille brauchen. Und ihnen geht es allen ja so schlecht. Die haben echt keine Ahnung, was es bedeuten würde vom Sehenden zum Blinden zu werden in jungem Alter. Auch die von der Krankenkasse verstehen mich nicht und wollen mir kein CGM oder FGM bezahlen. Ich bin mit dem Problem total allein gelassen. Ich erzähle es deshalb kaum noch jemanden, weil es eh keinen interessiert. Und die, die es interessiert, die sind genauso hilflos wie ich und sagen, ich soll mir keine Gedanken machen, noch sehe ich ja normal. Aber ich will, dass es so bleibt. Wieso muss ich das an den Augen haben?
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    Mitglied seit: 10.05.2015
    am 23.07.2015 23:07:45
    Falls es jemanden interessiert: Die Veränderungen an den Augen sind genau wie letztes Quartal, weder besser noch schlechter geworden. Aber, dass sie nicht schlechter sind, ist ja schon mal was. Ich muss weiter jedes Quartal zur Augenkontrolle. UZ habe ich mittlerweile nur noch im Schnitt 1 pro Tag statt 2. Ich soll sie aber versuchen, weiter zu reduzieren auf 3 pro Woche, ist aber schwer. Ich messe und messe und messe und kaufe mir bald eine kontinuierliche glukosemessung privat, um es noch besser hinzukriegen. Hba1c ist auch wieder etwas höher zum Glück. Bin dran, aber es beschäftigt mich auch fast den ganzen Tag, ständig messen und versuchen, es nicht zu vergessen.
  • ferrato

    Rang: Gast
    am 24.07.2015 10:40:22
    Ich konnte es jetzt auf die schnelle aus Deinen Beiträgen herauslesen, aber falls Du keine Pumpe hast, wären Deine Hypos die beste Begründung für eine Insulinpumpe. Dann könntest Du Deinen BZ Verlauf über die variablen Basalraten deutlich besser einstellen.
    Du musst Dir auch nicht unbedingt ein CGM kaufen, gerade bei häufigen HYPOS, vor allem nachts, bekommt man so ein Gerät auch mal für ca. 2 Wochen. Diese Messdaten können dann ausgewertet werden und bilden eine gute Grundlage für eine Therapieanpassung.
    Ich würde auch auf einen etwas höheren BZ Wert korrigieren, bei den vielen HYPOS verlierst Du sonst sehr schnell die Hypowahrnehmung. Dann wird es noch kritischer.

    Ich wünsche Dir aber auf jeden Fall viel Erfolg.
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    Mitglied seit: 20.02.2011
    am 24.07.2015 11:18:33
    Deine Bemühungen und Deinen Erfolg bewundere ich. Zum optimalen weiteren Vorgehen hat ferrato schon alles geschrieben.

    Den mentalen Druck, dem Du dich aussetzt, könnte ich wahrscheinlich nicht dauerhaft aushalten. Deswegen mal die Nachfrage:
    Hat der Augenarzt bei der Untersuchung des Augenhintergrunds wirklich diabetisch bedingte Gefäß-Wucherungen auf der Netzhaut gesehen (nicht mit Brille ausgleichbar), und hat er etwas von Lasern gesagt, oder bist Du lediglich mehr oder weniger nah- oder weitsichtig (mit Brille einfach ausgleichbar)?


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    Der Austausch über Erfahrungen und Behandlungen mit Diabetes ist völlig normal in einem funktionierenden Diabetes-Forum. Also alles um BZ und HBA1c, Bewegen, Essen, Medikamente und Dosierungen und medizinische Hintergründe usw.
    Kein Beitrag kann und will als Ersatz für eine persönliche ärztliche Diagnose und Behandlung verstanden werden.
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    Mitglied seit: 10.05.2015
    am 30.07.2015 21:13:33
    Hallo,
    danke für die Antworten. Ja, ich habe bereits seit 11 Jahren eine Insulinpumpe. Ich habe im letzten Jahr allerdings viele Sachen gelernt, die ich in 12 Jahren Diabetes vorher nicht wusste (dualer Bolus, Spritz-Ess-Abstände, nach dem Essen muss der Wert nicht unbedingt auf 200 steigen selbst bei Brötchen und Fast Food, Sport wirkt bis zu 15 Stunden nach, Aufsteh-Phänomen, HbA1C ist nicht so wichtig wie eine geringe Schwankungsbreite ...). Dabei dachte ich auch vor einem Jahr schon, ich wüsste alles über Diabetes und ich wäre gut eingestellt. Scheinbar war es nicht gut genug. Jetzt mache ich es zumindest besser. Ich messe aber jetzt auch durchschnittlich 12 x am Tag und kaufe mir bald das FGM, sobald ich dran bin (Warteliste). Durch das viele Messen, Dokumentieren und Dazulernen habe ich meine Werte auch schon wieder verbessert. Mein neuer UZ-freier Rekord liegt bei 6 Tagen :) Und meine längste Zeit unter 250 liegt auch bei 6 Tagen, unter 200 bei 4 Tagen :) Früher war ich jeden zweiten Tag mal kurz ü300 und das letzte Jahr hatte ich ja nur UZ, im Schnitt 2 pro Tag. Ist also schon wieder viel besser, habe einen Lauf. Aber natürlich sind immer wieder blöde Tage dazwischen, mit 1000en UZ oder mit einfach nicht runter zu kriegenden Werten.
    Nein, ein CGM bekomme ich leider nicht. Ich hatte schon vor Jahren ein Widerspruchsverfahren mit meiner Krankenkasse. Ich habe es auch bei anderen Kostenträgern versucht, bisher ohne Erfolg. Es ist leider so, dass Nicht-Diabetiker den medizinischen und auf lange Sicht auch den wirtschaftlichen Nutzen eines CGM für jeden Typ 1 Diabetiker nicht sehen (wollen).
    Nein an den Augen muss bisher gar nichts behandelt werden. Es sind sehr wenige kleine geplatzte Blutgefäße auf der Netzhaut, eins ein wenig größer. Noch kein Grund zur Sorge sagt meine Augenärztin. Ich muss nur alle 3 Monate zur Kontrolle. Aber da ich erst 13 Jahre Diabetes habe, erst 29 Jahre alt bin und gerne noch mindestens 60 Jahre leben will und das auch mit funktionierenden Augen, ist es für mich schon ein großer Grund zur Sorge, wenn nicht der einzige Grund zur Sorge in meinem Leben, der eine Daseinsberechtigung hat. Achso und schwanger werden sollte ich nicht ohne Rücksprache mit den Ärzten. Aber da die Augen durch eine Schwangerschaft sowieso schlechter werden könnten, lasse ich das vielleicht ganz.
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    Mitglied seit: 10.05.2015
    am 31.07.2015 00:53:05
    Noch eine Ergänzung: Zur Zeit habe ich eigentlich keine Angst um meine Augen. Da es nicht schlechter wurde und ich es zur Zeit alles ziemlich gut im Griff habe, bin ich mir sehr sicher, dass es auch demnächst nicht schlechter wird. Vielleicht habe ich auch Glück und es wird besser. Zur Zeit habe ich nur Sorgen, dass ich irgendwann wieder die Motivation verliere, die ich aktuell habe. Motivation ist sehr wichtig bei Diabetes Typ 1. Aber leider geht die leicht verloren oder wird weniger, weil sich nichts schnell verändert und es viele andere wichtige Dinge im Leben gibt. Ich hoffe, dass ich trotzdem immer so motiviert bleibe, wie ich es aktuell bin. Dann kann nicht viel schief gehen.
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    Mitglied seit: 13.08.2015
    am 19.08.2015 09:53:02
    dann drücke auch ich dir die daumen, bei mir sind noch drei punkte da, ist aber echt nervig