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    am 19.01.2018 22:32:53 | IP (Hash): 1430802486
    Hallo zusammen,

    ich bin ganz neu hier und auf der Suche nach Unterstützung.

    Ich selber habe die Diagnose Diabetes seit Mitte letzten Jahres und seit Ende letzten Jahres steht fest, das bei mir eine MODY2 vorliegt. Mit der Diagnose habe ich testweise die Therapie mit Metformin unterbrochen, da ich mit 1000 mg Metformin binnen 3 Monaten 10% Gewicht verloren haben (von 78 kg auf 70 kg bei einer Körpergrösse von 186) und nach Reduzierung auf 500 mg Metformin mein Gewicht gerade halten konnte, ohne weiter abzunehmen. Gleichzeitig habe ich noch nie in meinem Leben gefroren wie in den letzten Monaten.

    Nun habe ich ganz frisch die Bestätigung, das zwei Kinder ebenfalls MODY2 haben, beide in Kombi mit einer Fruktose Toleranzstörung. Beide Kinder sind untergewichtig, bzw. wachstumsretardiert, was bei beiden auf die lange unerkannte Fruktose Toleranzstörung zurück geführt wird.

    Meine Frage ist nun, wie ernähre ich meine Kinder richtig, für die Fruktose Toleranzstörung haben wir im Bereich des Wachstums einige "Erfolge" mit der Gegensteuerung durch Glukose, das sich das Allgemeinbefinden sichtbar verbessert hat, nun wissen wir aber auch, das wir mit der Gabe von Glukose die eh schon hohen Zuckerwerte (NBZ von 130-150) weiter massiv anfeuern und dabei Angst haben eine Typ-2 massiv zu begünstigen.

    Als Therapie bei einer MODY2 ist immer von angepasster Diät und Bewegung/Sport zu lesen. Für mich mit Sicherheit der richtige Weg, für die Kinder stellt sich aber die Frage nach der angepassten Diät, den an Bewegung und Sport mangelt es bei beiden eher nicht.

    Erschwerend hinzu kommt, das eines der beiden Kinder aus ideologischen Gründen den Verzehr von Fleisch ablehnt.

    Hat noch jemand Ideen für eine angepasste Diät, die gleichzeitig untergewichtige Kinder bei Kräften hält?

    Beste Grüße
    Heimo
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    am 20.01.2018 09:15:52 | IP (Hash): 673744337
    Sieht nach ner gewaltigen Herausforderung aus. Schon mal bei diabeteskids.de reingeschaut? Daumendrück

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    Dieser Beitrag ist kein Ersatz für eine persönliche ärztliche Diagnose oder/und Behandlung.
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    am 20.01.2018 11:54:13 | IP (Hash): 1651516728
    Heimo schrieb:
    ... seit Ende letzten Jahres steht fest, das bei mir eine MODY2 vorliegt.
    Nun habe ich ganz frisch die Bestätigung, das zwei Kinder ebenfalls MODY2 haben, beide in Kombi mit einer Fruktose Toleranzstörung. Beide Kinder sind untergewichtig, bzw. wachstumsretardiert, was bei beiden auf die lange unerkannte Fruktose Toleranzstörung zurück geführt wird.
    Meine Frage ist nun, wie ernähre ich meine Kinder richtig, für die Fruktose Toleranzstörung haben wir im Bereich des Wachstums einige "Erfolge" mit der Gegensteuerung durch Glukose, das sich das Allgemeinbefinden sichtbar verbessert hat, nun wissen wir aber auch, das wir mit der Gabe von Glukose die eh schon hohen Zuckerwerte (NBZ von 130-150) weiter massiv anfeuern und dabei Angst haben eine Typ-2 massiv zu begünstigen

    Hallo Heimo,

    hat euer Arzt euch denn nicht über die Besonderheiten von MODY2 informiert? Du und deine Kinder können ganz normal wie Nichtdiabetiker essen. Natürlich sollt ihr euch gesund ernähren und Übergewicht vermeiden, aber viel mehr braucht ihr nicht zu beachten.

    MODY2 ist eine Diabetesart, die man relativ leicht im Griff behalten kann. Man muss nur die Besonderheiten kennen. Durch einen Gendefekt ist bei euch die BZ-Regulierung insofern gestört, dass die Zellen erst ab höheren Werten reagieren. Der "normale" BZ liegt also bei euch nicht um die 80mg/dl, sondern ein ganzes Stück höher. Wenn ihr jetzt versucht, den BZ mit Ernährung und Medikamenten nach unten zu drücken, dann werden die Zellen nicht ausreichend versorgt. Der höhere BZ ist für euch MODY2er ein normale BZ, den euer Körper benötigt. Darüber kannst du im Internet bestimmt etliche Artikel finden. Ich habe dir hier mal eine Studie rausgesucht, in der das speziell für MODY2-Diabetiker untersucht wurde:
    www.aerzteblatt.de/nachrichten/57225/MODY-2-Lebenslange-Hyperglykaemie-ohne-Diabeteskomplikationen

    MODY2 verläuft meistens recht harmlos, große Probleme kannn es aber in der SS geben. Leider haben das nicht alle Ärzte auf dem Schirm, deshalb solltest du es wissen, falls eine deiner Kinder ein Mädchen ist. Vielleicht hast du die Probleme auch gehabt und hast sie glücklich überstanden. Wenn die Mutter MODY2 hat, dann besteht bei dem Kind eine 50%ige Chance, dass es auch MODY2 hat. Wenn das Kind auch MODY2 hat, dann darf der BZ nicht in die Grenzen gepresst werden, die ansonsten für SS-Diabetes gelten. Das Kind braucht dann auch den höheren BZ, beim Absenken könnte es zur Unterversorgung kommen.

    Wie gesagt, bis auf diese große und schwierige Besonderheit ist MODY2 nichts besonders Schlimmes. Wenn du dich ausführlich darüber informiert hast, kannst du es für dich und deine Kinder ziemlich entspannt betrachten. Eventuell solltest du dir einen Diabetologen suchen, der sich damit auskennt - dein Hausarzt wird das wahrscheinlich nicht sein.

    Alles Gute, Rainer
    Bearbeitet von User am 20.01.2018 11:58:36. Grund: .
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    am 20.01.2018 14:07:40 | IP (Hash): 1430802486
    Hallo Rainer,

    danke für deine Antwort und ja, der Doc sprach die Besonderheiten sehr wohl an. Allerdings wurde für mich auch Sulfonylharnstoff ins Gespräch gebracht. Da mein HbA1c gerade mal bei 5,9 liegt, will ich erst einmal schauen, wo ich liege, wenn ich mehr auf meine Bewegung und Trinkmenge achte, als ich es vor der Diagnose DM-2 gemacht habe. Zum Zeitpunkt der Erst-Diagnose lag mein HbA1c bei 7,0.

    Zur MODY2 haben wir schon viel gelesen und sind dabei auch über die Studie gestolpert und viele andere Artikel. Immer wieder ist die Rede von angepasster Diät und Bewegung/Sport. Gut die Aussage passt für jeden. Leider ist dabei nicht näher dargestellt, was angepasste Ernährung heißt. Natürlich wollen wir das unsere Kinder in der Zukunft keine Probleme bekommen und gleichzeitig wollen wir das sich unsere Kinder gut entwickeln. Zu beidem gehört die richtige Ernährung.

    Bei der vorliegenden "Störung" sind ja zwei Aminosäuren in GCK-Gen vertauscht. Gleichzeitig ist die originäre Aminosäure der Trigger im Pankreas der die Insulin Ausschüttung beeinflusst, was zu einer permanent zu niedrigen Insulinausschüttung führt. Daher ist der HbA1c leicht erhöht und der oGTT zeigt leicht erhöhte Werte, aber gleichzeitig einen nahezu funktionieren BZ Abbau.

    Dieses Wissen muss nun bei unseren Kindern um die gestörte Funktion des GLUT-5 Protein gepaart werden. Das GLUT-5 Protein ist ja für die Aufnahme bzw. den Transport der Fruktose im Darm verantwortlich. Und genau an dieser Stelle dreht es sich mir im Kopf, denn:
    - auf der einen Seite sind beide am Zuckerstoffwechsel beteiligt, was einen (zumindest latenten) Zusammenhang aufweist
    - auf der anderen Seite ist das GCK innerhalb des Blutes tätig und das GLUT-5 in den Darmepithelzellen und damit fast nicht weiter auseinander liegen könnte

    Die Ernährung soll aber nun beides zusammenbringen und das möglichst mit dem Ergebnis, aus dem Untergewicht herauszukommen und keine Langzeitschäden zu begünstigen.

    Ein Freund sprach mal davon das Über-/Untergewicht recht einfach ist. Nimmt man mehr Kalorien zu sich, als man verbraucht, nimmt man langfristig zu und umgekehrt nimmt man ab - soweit die Theorie. In der Praxis finde ich es alles andere als einfach dieses Wissen in Einklang zu bringen, was meine Ratlosigkeit nur weiter schürt.

    Mit der Annahme, das sich hier mein Hausarzt nicht weiterhilft, außer als auf den Diabetologen zu verweisen, liegst du völlig richtig. Beim Diabetologen habe ich auch ein gutes Gefühl, was mich angeht, aber mit Blick auf die Kinder muss nun das Wissen eines Gastroenterologie mit dazu und da haben wir bis dato noch keine "Kombi-Spezialisten" gefunden.

    Beste Grüße
    Heimo
    Bearbeitet von User am 20.01.2018 14:09:55. Grund: Tippfehler beseitigt
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    am 20.01.2018 14:17:21 | IP (Hash): 1430802486
    Hallo hjt_Jürgen,

    ja, einfach sieht definitiv anders aus und ja, bei den Diabetes Kids ist bekannt, aber MODY2 ist leider bei Kindern eher selten diagnostiziert.

    Beste Grüße
    Heimo
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    am 20.01.2018 17:12:01 | IP (Hash): 1666178784
    Hallo Heimo,

    ehrlich gesagt seh ich weder aufgrund von Mody noch aufgrund der Fructosemalabsorption ein grundsätzliches Problem. Selbst wenn man sich streng fructosearm ernährt bleiben noch mehr als genügend Lebensmittel zur gesunden und ausreichenden Ernährung, ja auch Gemüse. Wichtig ist für die meisten Betroffenen auch Sorbit und andere Zuckerausstoffe zu meiden, aber das wisst ihr ja sicherlich bereits. Sollte hier nicht genau bekannt sein worauf bei einer Fructosemalabsorption zu achten ist bzw. was alles gegessen werden darf kann eine fundierte Ernährungsberatung weiter helfen.
    Problematischer ist allerdings, dass eines iher Kinder kein Fleisch essen möchte. Wenn es sich dabei tatsächlich nur um Fleisch handelt, lässt sich das noch sehr gut mit Fisch, Eiern, diversen Milchprodukten etc. kompensieren aber wenn es sich um eine vegetarische oder gar vegane Ernährung handelt, dann würde ich an ihrer Stelle ehrlich gesagt mal Tacheles mit dem Kind reden. Tierliebe in allen Ehren aber wenn man seine Gesundheit deswegen aufs Spiel setzt wird es kritisch. Je nachdem welches Alter ihr Kind hat kann es die Konsequenzen einer Mangelernährung auch möglicherweise (noch) gar nicht richtig einschätzen, da bleibt es dann an Ihnen als Elternteil hier (leider) einzugreifen. Sehen Sie es, als würde ihr Kind sich weigern ein lebensnotwendiges Medikament zu nehmen da würden Sie doch sicher auch einschreiten?
    Sollte es alles gar nichts helfen können Sie sich auch nach speziellen (hochkalorischen) Trinknahrungen umsehen. Diese sind extra für Menschen mit diversen Verdauungs- und Stoffwechselstörungen entwickelt, abgestimmt auf die jeweiligen Bedürfnise. Leider sind diese Trinknahrungen allerdings sehr teuer.
    Im Zweifel sollten Sie wegen der Ernährung oder den BZ-Werten auch nochmal mit einem Diabetologen genauer Rücksprache halten.
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    am 20.01.2018 17:30:35 | IP (Hash): 673744337
    Gebe zu bedenken:
    Die jüngste von unseren 3 Enkeln ist jetzt 5 und super munter und sportlich und gesund, toi, toi… und isst warm meistens Nudeln und Spinat oder Spinat und nudeln, auch schon mal…, aber eher nicht. Statt Nudeln auch manchmal Pommes, wenn es sein muss, und statt Spinat auch manchmal Blumenkohl. Das letzte Jahr im Kindergarten wohl auch ein bisschen was anderes, seit sie sich dazu hat überreden lassen, dass sie von allem dort normal angebotenen Essen wenigstens einen kleinen Löffel oder Bissen probiert und wirklich isst. Ausnahmen: Alles, von dem dort allgemein bekannt ist, dass sie’s nicht mag.
    Ihre 3 Jahre ältere Schwester isst praktisch alles und auch schnell mal eben das Schnitzel von Papas Teller, was die Kleine auch dann liegen lässt, wenn’s zu dem Mittag das einzige Essensangebot ist. Dann isst sie halt nix. Süßigkeiten ja, aber auch da nur ne begrenzte Auswahl, und wenn die Eltern die als Druckmittel für richtiges Essen einsetzen wollen, isst sie halt beides nicht, auch schon mal für nen ganzen Tag. Is halt nicht viel mehr als Haut und Knochen, und die aber eben bislang sehr lebendig und gesund.

    Warum schreib ich Dir das?
    Weil ich denke, dass die Eltern da in ihren Köpfen ne seit Jahren immer längere Liste an Mangelerscheinungen verwalten, die sich alle längst bei der Kleinen hätten einstellen müssen, wenn die Annahmen und Angaben dazu wie auch im letzten Beitrag hier gerade angeschrieben zuträfen. Müssen sie offenbar zum Glück nicht. Und jedes bisschen Tacheles wie oben als dringend notwendig angeregt, hat sich in dem konkreten Fall bis jetzt als völlig überflüssig erwiesen und als ausgezeichnet, dass die Eltern bis jetzt drauf verzichtet haben. - Daumendrück :)

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    am 20.01.2018 17:41:47 | IP (Hash): 949507462
    Hallo Heimo,

    möchte dir bzgl. Fruktoseintoleranz und Ernährung der Kinder antworten.

    Mittlerweile gibt es ein Enzympräparat, das die Aufspaltung des Fruchtzuckers im Dünndarm bewirkt und Beschwerden im Verdauungstrakt vermindert, da unverdauter Fruchtzucker für Beschwerden sorgt.
    http://www.fructose-intoleranz.info/neu-auf-dem-markt-in-deutschland-fructaid/

    Auch wenn Fleisch abgelehnt wird, lassen sich Nährstoffe wie Eiweiß und Vitamine gut über Fisch, Milchprodukte (auch Joghurt, Käse) und Hühnerei (verschiedene Zubereitungsarten möglich) aufnehmen.

    Einen Kombi-Spezialisten bzgl. Diabetes und Gastroenterologie zu finden, ist m.E. kaum möglich.
    Ich selber bin beim Diabetologen (als 1er) in Behandlung und wurde an Gastroenterolgen überwiesen für die drei Zuckertests - bei mir ist es Laktoseintoleranz.
    Habe eine Ernährungsempfehlung zu Diabetes und eine zu Milchzucker.
    Die muss man dann gegenüberstellen, vergleichen und anpassen.

    Im Ernährungsplan bzgl. Fruktose-Unverträglichkeit sind Getreide und Reis aufgeführt, die aufgrund der BZ-Wirkung beachtet werden müssen.
    Hier kannst du auch lesen, daß manche Zuckeraustauschstoffe auch nicht vertragen werden
    http://www.nmidb.de/nahrungsmittel-intoleranzen/fructoseintoleranz/

    Die Dosierung des o.g. Enzyms ist mit 1 - 4 Kapseln sehr ungenau.
    Muss leider ausprobiert werden - Zuckerartmenge zu Enzymmedikament - habe das bzgl. Lactrase auch gemacht.
    Außerdem nehme ich prophylaktisch schon eine Enzym-Tablette bei Auswärts-Essen, wenn Zutaten nicht komplett bekannt sind.

    Diese Enzyme gelten als Nahrungsergänzungsmittel, werden von meiner Krankenkasse jedenfalls per Kostenerstattung nicht anerkannt.
    Was soll's, sind nicht so teuer und vermeiden die unangenehmen Verdauungsbeschwerden.

    Gruß Elfe
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    am 20.01.2018 18:24:12 | IP (Hash): 1651516728
    Hallo Heimo,

    du weißt ja sehr gut über MODY2 Bescheid, fachlich kann man dir nichts neues erzählen. Aus meiner Sicht ziehst du aus deinem Fachwissen aber nicht die Beruhigung, die du eigentlich daraus entnehmen könntest. Ich kann dir nur sagen, wie ich vorgehen würde, wenn es meine Kinder wären. Zwei so gegensätzliche Ziele gleichzeitig zu verfolgen, ist wirklich fast unmöglich.

    Ich würde mich für meine Kinder jetzt für das nächste Jahr nur darauf konzentrieren, die Ernährung mit der Fruktoseunverträglichkeit möglichst gut in den Griff zu bekommen. Von Typ2-Diabetes ist bekannt, dass eine nicht allzu starke Erhöhung des BZ für ein paar Monate keine so großen Schäden anrichtet, dass siie nicht durch gute BZ-Führung danach wieder gut gemacht werden könnten. Wenn das stimmt, was über MODY2 bekannt ist, dann wird der BZ durch eine nicht diabetesgeeignete Ernährung nicht allzu stark ansteigen. Natürlich solltest du das kontrollieren, aber nicht täglich, sondern bestenfalls durch monatliche Messungen. Falls der BZ wider Erwarten stark ansteigt, dann müsstest du das Experiment natürlich abbrechen. Moderate Anstiege solltest du allerdings akzeptieren und ganz in Ruhe aushalten.

    Nach einem Jahr dürfte die Ernährung, wie sie die Fruktoseunverträglichkeit verlangt, so weit gefestigt sein, dass es kaum Probleme machen dürfte, sie falls erforderlich etwas diabetesgeeigneter zu gestalten. Du brauchst dieses Ziel nicht aus den Augen zu verlieren, du solltest es bei deinen Kindern nur für eine Weile zurückstellen. Für sie ist es wichtig, dass sie eine Ernährung finden, die ihnen gefällt und die sie nicht in Mangelernährung und Untergewicht abgleiten lässt.

    Alles Gute für deine Kinder, Rainer
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