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Verzweifelt mit Gastroparese

  • Myri

    Rang: Gast
    am 16.05.2005 00:00:03
    Hallo,
    Ich habe seit 12 Jahren Diabetes Typ 1 und meine Werte waren bis her recht gut. Im November fingen sie dann an zu schwanken u. starke Magenschmerzen traten auf. Es wurde Gastroparese festgestellt. Mein Diabetes wird durch eine AutoimunKrankheit hervorgerufen, daher funktionniert meine Schildrüse auch nicht mehr. Ich bin 25 und habe jetzt arge Probleme mit der Gatropare, ich habe starke Schmerzen und muss mich ständig übergeben. Gegen MCP hab ich so stark allergisch reagiert, dass ich 2 mal mit dem Notarzt ins Krankenhaus musste.Ich hab schon verschiedene Sachen versucht, aber nix hilft. Mein Gemütszustand leidet sehr unter der Gastroparese, obwohl ich sonst ein eher fröhlicher Typ bin. Ich weis nicht mehr was ich machen soll. Vor allen kann ich auch nicht wirklich offen mit meinen Eltern sprechen, da sie selber sehr stark darunter leiden, dass ich die Krankheit habe und ich sie nicht noch mehr belasten möchte. Ich möchte einfach wissen, wie andere mit der Krankheit umgehen, mich frisst im Moment die Verzweiflung und Angst, wie es weiter geht, auf. Außerdem habe ich das Gefühl, dass selbst nicht Betroffene das Problem nicht verstehen können, egal wie sie sich bemühen,
    Meine Lebensqualität hat sich seitdem sehr vermindert und manchmal erkenne ich mich selbst nicht wieder, da ich immer ein sehr optimistischer Mensch war. Aber jetzt Hab ich alle paar Wochen Heulkrämpfe. Geht es nur mir so, oder gibt es noch andere? Ich würde mich sehr freuen, wenn ich Antwort bekäme. von Myri
  • Marlis

    Rang: Gast
    am 16.05.2005 12:30:56
    Hallo, armes Menchenkind,

    ich hab mich mal kundig gemacht:

    http://www.m-ww.de/pharmakologie/arzneimittel/magen_darm/metoclopramid.html

    das liest sich ja wirklich schlimm. Da sind doch in erster Linie Deine Ärzte gefragt: Diabetologe, Endokrinologe - was raten die denn? von Marlis
  • Myri

    Rang: Gast
    am 16.05.2005 15:56:23
    Hallo Marlis,
    Tja die Ärzte sagen eigentlich auch nur, dass sie nichts machen können und es nur noch schlimmer werden wird. Daher sollte ich mein Leben in vollen Zügen genießen, was ich eigentlich auch tue, aber es ist jetzt halt alles nicht mehr so einfach. Früher hab ich mit dem Diabetes immer gar keine Probleme gehabt, seit der Gastroparese schwankt der Zucker ständig. Irgendwie würde mich halt mal interessieren, wie andere mit der Situation klar kommen. Ich war eigentlich immer ein recht starker Mensch, aber die Krankheit zieht am meinen Kräften.
    Danke übrigens, dass du dich gleich kundig gemacht hast. Sehr nett. von Myri
  • Katharina F.

    Rang: Gast
    am 18.05.2005 14:08:40
    Hallo, Myri,
    helfen kann ich dir leider auch nicht, hab' mal nachgelesen, was Gastroparese ist, es klingt ja wirklich belastend, was da an Beschwerden zu lesen ist. Ich kann mir gut vorstellen, dass du oft verzweifelt bist deswegen, und möchte dir trotzdem Mut machen. Vielleicht finden deine Ärzte doch noch ein Medikament, das wenigstens ein bißchen gegen die Schmerzen und starken Beschwerden hilft. Ich würde auch eine Spezialklinik für Diabetes und diabetische Spätschäden mal in Erwägung ziehen. Frag nochmals nach, wenn du Adressen brauchst, dann suche ich sie dir raus. Und stell deine Frage auch mal ins Forum bei diabetes world, da kriegt man wirklich gute Ratschläge und Antworten, und es sind viele Typ 1 Diabetiker mit Spätschaden dort User, die so beschissene Situationen kennen, wo man am liebsten nur noch heulen würde. Vielleicht findet sich einer, der diesselben Beschwerden wie du hat! Ich würde es an deiner Stelle auf jeden Fall mal versuchen.
    Gib nicht auf, probiere weiter, Möglichkeiten zu finden, wie du die Beschwerden lindern kannst. Und erzähle mal von deiner Situation im obengenannten Forum, du kriegst mit Sicherheit etliche Antworten.

    Alles Liebe dir,
    Katharina von Katharina F.
  • AG

    Rang: Gast
    am 20.07.2005 08:43:56
    Moin,
    habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Ich kann Dir da nur das Diabeteszentrum Bad Lauterberg empfehlen. Ich war vor sechs Wochen wegen meinem Typ 1 zum Einstellen dort - dort praktizieren Prof. Nauck und Dr. Fischer, die beide sehr viel "auf dem Kasten" haben - speziell mit Gastroparese.
    Kannst übrigens ein Interview mit Dr. Fischer in der Juliausgabe des in der Apotheke erhältlichen Diabetikerratgebers lesen.

    AG
  • Maxxim

    Rang: Gast
    am 07.11.2005 19:57:42
    Hallo Myri,

    ich bin gerade, beim suchen zum thema Gastroparese, zufällig auf diesen, Deinen, Beitrag gestoßen. Da dieser mittlerweile schon etwas älter ist hoffe ich das Du 1. schon gute fortschritte bei Deiner Behandlung gemacht hast und 2. Du meinen Beitrag auch noch zu lesen bekommst.

    Also, ich bin 24 und seit 1997 Typ1 Diabetiker. 2002 erkrankte ich an einer variante des Guillaine Barrè Syndroms ( Nervenkrankheit), genauer gesagt am Elberg-Syndrom ( Polyradikulitis der Cauda equina). Seit dem leide ich leider wie Du an einer Gastroparese. MCP und sämtliche anderen tropfen haben leider nur für kurze dauer gewirkt. Magenschmerzen habe ich glücklicherweise nicht, aber überlkeit und übergeben gehörten zum Alltag.Letztes Jahr kam ich dann erneut ins Krankenhaus in die Neurologische Klinik. Dort verschrieb man mir Domperidon (Tabletten) und als unterstützung Mestinon. Mestinon ist eigentlich ein Medikament das bei Myasthenie eingesetzt wird, das ist soweit ich weiß eine Muskelschwäche. Jedenfalls wirkt bei mir diese Kombi sehr gut. Ich will nicht sagen das ich vollkommen beschwerdefrei bin, denn das stimmt leider nicht, aber mir geht es schon erheblich besser.
    Durch Recherche und ausführlicher unterhaltung mit meinem DiaDoc weiß ich, das es mittlerweile schon sehr vielversprechende Behandlungsmöglichkeiten bei einer akuten Magenlähmung gibt. Eine davon wäre zb. ein Magenschrittmacher der dir dann Implantiert wird. Eine andere wäre das einpritzen von Botulinus-Toxin in die Magenwand. Ein Magenschrittmacher kommt für mich persönlich erstmal nicht in frage, weil ich davon ausgehe das sich meine Nerven von der Entzündung wieder erholen, ob eine Therapie mit Botulinus-Toxin bei mir helfen könnte wird gerade geklärt.

    So ich hoffe, mein Beitrag hat Dir wieder etwas Mut gemacht und ich wünsche Dir bei Deiner weiteren Therapie viel erfolg!

    Liebe Grüße, Sven
  • myri

    Rang: Gast
    am 24.01.2006 23:09:24
    Hi Sven,
    war lange nicht mehr im Forum, daher hab ich deinen Eintrag gerade erst gelesen. Das hört sich ja auch nicht so gut an bei dir. Krass, was es alles gibt. Aber gut, dass deine Beschwerden schon besser sind. Mir geht es jetzt auch schon besser seit zwei Monaten. Hatte vorher sehr starke Schmerzen, das kam dadurch, dass zusätzlich zur Gastroparese noch ne Magenentzündung festgestellt wurde. Seit diese behandelt wird, ist es besser. Allerdings muss ich sagen, dass ich auch sehr selten esse. Hab einfach nie Hunger, das reduziert natürlich auch die Beschwerden, aber richtig gesund ist das auch nicht. Ich finde es aber schon immer hilfreich, von anderen zu hören, denen es auch so geht (auch wenn das natürlich nicht wünschenswert ist), dann kommt man sich nicht so seltsam vor. Weil die Ärzte tun ja immer so als wäre man die Einzige, die sowas in dem Alter hat.
    Eigentlich hab ich mich jetzt schon an den Zustand gewöhnt und kann ganz gut damit leben.
    Dir weiter gute Besserung und danke fürs Schreiben.
    Myri von myri
  • Sven

    Rang: Gast
    am 24.02.2006 20:34:59
    Hi Myri,

    schön das Du meinen Beitrag noch gefunden hast, und vor allem ist es schön das es Dir schon wieder etwas besser geht!

    Wie geht es Dir denn sonst so? Kommst Du immer noch so gut mit Deinem DM klar?

    Ich freue mich, obwohl es sich vielleicht etwas Makaber anhört, auch immer wenn ich jemanden finde der mein "Leiden" teilt. Natürlich wünsche auch ich niemandem etwas schlechtes, aber es ist eben wie Du schon schriebst "man kommt sich nicht so anders, seltsam vor"! Ärzte können einem zwar viel verschreiben, einen beraten etc, aber nachvollziehen was es heißt so ein nerviges Leiden zu haben können Sie nicht. Sie können es allenfalls erahnen.

    Tja, mitlerweile habe ich die Botoxin injektion
    schon einmal getestet. Mein Resüme fällt bisher mitelmäßig aus. Es ist so, das ich direkt nach injektion ca. ne woche beschwerdenfrei war. Danach waren meine beschwerden sehr durchwachsen, mal gut dann wieder nicht so toll. Auf jeden Fall hielt die Wirkung nicht lange genug an!

    Nun ist es aber so, das Botox die ausschüttung von dem Botenstoff "Acetylcholin" hemmen soll. Das Medikament "Mestinon" bewirkt aber genau das gegenteil. Da ich nach injektion das Medikament vorerst noch weiter genommen habe, gehen Wir erst einmal davon aus das sich die Wirkung gegenseitig aufgehoben hat. Ich werde es jedenfalls nochmals probieren.

    Falls Du interesse hast, kannst Du mir gerne mailen. Die Therapie mit Botox ist noch ziemlich Jungfäulich und viele Ärzte kennen sich damit noch nicht aus. Du darfst mir allerdings auch sonst gerne mailen, falls Du interesse hast Dich über erfahrungen auszutauschen!

    Ich wünsch Dir erstmal was, vor allem einen ruigen Magen! ;-)

    Liebe Grüße, Sven
  • Jan-Philipp

    Rang: Gast
    am 20.07.2006 12:52:06
    Hallo Sven,

    ich hoffe es geht dir soweit gut. Ich selber bin zum Glück nicht von dieser Krankheit betroffen, aber meine Frau. Seit 2 Jahren geht es ihr sehr sher schlecht und ich muss täglich zunehmen wie sie weiter und weiter von mir gleitet. Im Dezember letzten Jahres hat sie diesen magenschrittmacher bekommen, aber leider hat es nichts geholfen. Ichbin nun sehr an dieser Methode mit dem Botox interessiert. Wo hast du das machen lassen?? Bitte melde dich unbedingt ich weiß nicht mehr weiter und will sie nicht endgültig verlieren. Unser Hausarzt sagte wenn sich ihr Zustand nicht ändert gibt er ihr noch ein halbes Jahr. Damit kann ich mich nicht abfinden!! Sie ist 26 und war so eine schöne Frau, jetzt wiegt sie unter 40 und hat nicht mehr die Kraft gegen an zukämpfen. Bitte brauche unbedingt deine Hilfe wegen des Botox bitte schreib oder falls möglich ruf mich gerne auf dem Handy ruf dich selbstverständlich zurück und übernehme die Kosten. Meine Nr. ist 0176 / 24629632 - vielen Dank für deine Hilfe
    von Jan-Philipp
  • Sven

    Rang: Gast
    am 14.09.2006 17:31:34
    Hallo Jan-Philipp!

    Tut mir leid, das ich erst jetzt antworte, aber ich war hier lange nicht mehr und bin nur zufällig auf Deinen Beitrag gestoßen. Ich hoffe, Ihr habt eine Therapieform gefunden die hilft, ansonsten kannst mir gerne eine mail schicken!!! WICHTIG ist vor allem, zu einem Spezialisten zu gehen! In diesem Fall ist das also ein Gastroenterologe. Außerdem musst Du wissen, das Botox auch nur bei einer bestimmten Form der Gastroparese Wirkung zeigt und außerdem ist es ein sehr starkes toxisches Nervengift. Es besteht auch die Gefahr, das die Beschwerden anstatt zu helfen, sich nach injektion noch verschlechtern!!!

    Also, alles gute Euch beiden! Gruss, Sven