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Folgenden Beitrag melden Diabetes Typ 3 - Mitochondrialer Diabetes

am 04.03.2017 13:21:47 Hallo in diese Runde,

ich hoffe, wir finden hier ein wenig Rat. Unser Sohn (14 - leidet seit 07/2015 unter dem MELAS-Syndrom (Mitochondriale Encephalo - Myopathie, mit Laktatacedose,Schlaganfallähnlichen Episoden) - gut erläutert ist die Stoffwechselerkrankung im Orpha.net.
Nun ist neu eine Schwerhörigkeit, welche seit zwei Wochen mit Hörgeräten bds versorgt wird hinzugekommen und bei den Kontrolluntersuchungen wurde erneut ein oGTT veranlasst mit den Werten nüchtern 108 (Insulin 7,8,) nach 1h (207 - Insulin 215) und nach 2 h 220 (Insulin 220). Er ist 160 cm mit einem Gewicht von 42 kg, also sehr sehr schlank.
Nun wurde uns von der Klinik Metformin empfohlen, welches jedoch bei Melas kontraindiziert ist. Dies habe ich dann den Ärzten sagen müssen, aufgrund der eh schon erhöhten Laktatwerte sollte Metfromin nicht gegeben werden. Nun sollen wir Diät halten (was ich nicht leisten kann, da er eh schon nicht viel isst und ihm aufgrund der eh schon deutlich verkürzten Lebenserwartung nicht auch noch seine Lieblingsspeisen nehmen möchte).
HbA1c war 5,8 (im Vorjahr 5,3 und ein oGTT mit gestörter Glukosetoleranz).
Nun möchte man den HbA1c in 3 Monaten kontrollieren und bei Verschlechterung mit Novonorm beginnen. Der Mito-Spezialist lehnen jedoch Medis der Sulfonylharnstoffe auf Grund der Hypos ab, würde eher Insulin empfehlen. Wir werden uns jetzt einen Diabetologen außerhalb der Klinik suchen und um eine Zweitmeinung bitten. Jedoch ist diese Erkrankung sehr selten...
Gibt es hier zufällig Fälle mit einem MIDD mitochondrial vererbter Diabetes mit Schwerhörigkeit?
Meine Mama hat übrigens einen Typ 1 Diabetes (LADA) und ich hatte in allen 4 Schwangerschaften einen insulinpfl. Gestationsdiabetes (bin 174 und wiege 62 kg).
Bei mir ist der mitochondriale Gendefekt ebenso nachweisbar, jedoch nicht so hoch wie bei unserem Sohn.
Über Ideen und einen Austausch wäre ich sehr dankbar.

Mit sonnigen Grüßen aus Thüringen

Tiene mit Familie


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