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Intensive Probleme mit Diabetes, Selbstakzeptanz, Familie, Ausbildern
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am 04.01.2015 13:03:32
Hallo.
Gestern Abend ist meine kleine Schwester Corinna (sie ist 22) mit einem sehr* hohen BZ-Wert ins Krankenhaus eingeliefert worden. (* Das Labor musste den Wert "hochrechnen" und kam auf über 1.000).
Das war nicht das erste Mal und ganz bestimmt nicht das Letzte.
Ich hoffe, das uns irgendjemand helfen kann, in welcher Form auch immer. Im Folgenden werde ich Corinnas Leben beschreiben, es wird also lang.
Bei ihr wurde mit zehn Jahren Diabetes Typ 1 diagnostiziert. Am Anfang sah das ja noch ganz einfach aus. Sie wurde im Diabetes Dorf in Althausen eingestellt und hatte ihre ganze Familie dabei; Eltern und drei Schwestern. Aber über die Jahre gab es bei ihr immer wieder Probleme und sie war oft im Krankenhaus.
Weil sie auch noch mit einer Entwicklungsverzögerung auf die Welt kam, haben sich unsere Eltern immer verstärkt um sie gekümmert. Deswegen war es nicht unnormal, dass unsere Eltern sich um alles gekümmert haben; zum Arzt fahren, neue Methoden und Therapien ausprobieren, etc. und wir Schwestern da nicht viel mitbekommen haben.
Aber ich will ihr endgültig selber helfen und nicht darauf warten, dass unsere Eltern endlich mal die Kurve kriegen und eine Lösung finden. Zum einen ist unsere Mutter nicht besonders geduldig, zum anderen besitzt sie kaum Einfühlungsvermögen.
Als 10-jährige in einer Sonderschule mit einer geistigen Behinderung, keine Zukunft, keine Arbeit und dann kriegt man auch noch "Zucker" auf den Teller geknallt und Mami will nur schnell alles unter den Teppich kehren wie immer.
Im Moment macht sie eine Ausbildung im Berufsbildungswerk. Weil sie fast die Hälfte des letzten Jahres krank war, musste sie sogar in den Ferien arbeiten. Ihre Ausbilder, naja, sind für den Umgang mit geistig behinderten Kindern nicht geeignet, arbeiten aber trotzdem in dieser Schule. Beispiel gefällig?
Gestern morgen war ich ja noch bei meiner Schwester, weil ich ihr beim Bewerbungen schreiben helfen will. Das Anschreiben, welches sie von ihrem Ausbilder bekam bestand aus zwei gleich großen Teilen.
Teil 1: Stichworte zur Jobbeschreibung und zwischen den Zeilen; ich weiß, dass ich arbeiten muss, aber ich weiß nicht, was ich leisten kann/soll/muss.
Teil 2: Rufen sie bitte meinen Betreuer an, ich bin zu blöd um selber Arbeit zu finden, aber er wird sie schon überzeugen.
Urg, wie soll man sich da auf eine gute Arbeitsstelle nach der Ausbildung freuen können, wenn man so was vorgesetzt bekommt und es so abschicken MUSS? Weil die Ausbilder UNFEHLBAR sind und man es als kleines, dummes Kind es ja sonst nicht auf die Reihe kriegt?!
Personenkreis Nummer Drei, welcher ihr Leben bestimmt ohne Rücksicht auf ihr Wohlergehen und Wünsche. Ihre Diabetologin. Die hängt irgendwie mit ihren Ausbildern zusammen. Corinna hat halt Probleme und sich vor dem Kind aufzubauen und einfach Ergebnisse zu fordern. Yeah, wenns beim Ersten Mal nicht funktioniert, dann probiers halt noch mal, mit mehr Gewalt.
Fuuuh. Der Beitrag ist jetzt wirklich lang geworden. Aber ich weiß immer noch nicht, wie ich Corinna helfen kann?
Ich weiß nicht, wo ich ansetzten soll? Ihre Ausbildung war jetzt nicht ganz so dolle, abbrechen wäre da auch nicht schlimm.
Ich würde sie ja ganz gerne mit Wohngruppen bekannt machen, die sich mit solchen Problemen auskennen. In diesem, aber auch anderen Foren haben Diabetiker über ihre Probleme mit der Akzeptanz der Krankheit, auch nach vielen Jahren, berichtet. Ich kann schon nachvollziehen, dass man irgendwann keinen Bock mehr auf das Gefängnis "Diabetes" hat. Leider führt "Kopf-in-den-Sand-stecken" meistens ins Krankenhaus, wenn nicht sogar schlimmer. Gerne würde ich Corinna etwas "Urlaub" von den oben genannten Personen bieten und das in einer positiven Umgebung, die sich persönlich und mit Einfühlungsvermögen und Erfahrung um Corinna und ihre Probleme kümmern kann und ihr einen guten Ausblick bietet.
Sie war schon mal zur Kur ein paar Wochen weg, aber das hat auch nicht lange gehalten. Sie wohnte auch ein paar Monate bei unserer Oma, aber sobald sie draußen war, war das auch wieder vorbei. Hoffentlich tippe ich richtig, wenn ich die Drei als Problem einstufe?
Und dann noch das ganze Tauziehen mit der Krankenkasse und entstehende Kosten. Wääh.
Sorry noch mal für die riesen Text-Wand.
Und ich hoffe, dass jemand meiner Schwester nachhaltig helfen kann.
Liebe Grüße,
Große Schwester
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am 04.01.2015 13:54:07
Moin große Schwester,
ganz große Klasse, wie Du kleiner Schwester hilfst!
Vielleicht hilft es Dir, wenn Du die Herausforderung zunächst einmal grob in 2 Bereiche aufteilst? Wie ich Dich verstehe, hat der eine Bereich erst einmal überhaupt nichts mit Diabetes zu tun. Sondern Corinna hat infolge Entwicklungsverzögerung Behinderungen und braucht Hilfen für ihr möglichst selbstbestimmtes Leben.
Dafür findest Du sicher einigen kompetenten Rat auf rehakids.de und rehatalk.de :)
Zum Diabetes wirst Du hier sicher einige Antworten bekommen, und ich will's nachher auch versuchen, aber jetzt muss ich erst einmal ein bisschen Opa spielen.
Bisdann, Jürgen1 Benutzer dankte für diesen Nützlichen Beitrag. -
am 04.01.2015 14:13:49
Danke für die schnelle und hilfreiche Antwort.
Ich mache grad mehrere Sachen auf einmal. Mein Wissen und Verständnis über Diabetes ist über die Jahr ein wenig eingerostet. Und weil ich jetzt älter bin, kann ich auch mehr verstehen. Und der ganze psychologische Aspekt einer chronischen, lebenslangen Erkrankung war mir als Kind wohl überhaupt nicht bekannt.
Die Webseiten werde ich durchsuchen. Das ganze "behindert-sein"-Dingi war nie ein großes Thema bei uns in der Familie. "Die Corinna ist halt ein bisschen langsamer. Aber dafür geht sie auf eine andere Schule und alles ist OK." Da werde ich mich auch noch einlesen.
Und ich muss jetzt erst mal auf die Arbeit.
Danke nochmals.
Große Schwester. -
am 04.01.2015 16:25:24
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Bearbeitet von User am 03.02.2016 01:45:06. Grund: .1 Benutzer dankte für diesen Nützlichen Beitrag. -
am 04.01.2015 16:34:18
Hallo große Schwester,
wenn deine Schwester nach ICT spritzt, dann kannst du dir ab hier auf den nächsten 10 Seiten sehr gut die wichtigsten Fakten über das Basal- und Mahlzeitinsulin und über die Korrektur ansehen. Wenn sie eine Insulinpumpe hat, (das lässt sich aus dem angedeuteten Ärger mit der KK erahnen,) dann sind diese Fakten auch sehr wichtig. Das Insulin wird nur anders zugeführt und ermöglicht noch variableres Steuern.
Ich wünsche dir und deiner kleinen Schwester viel Erfolg bei deinem Vorhaben.
LG Rainer1 Benutzer dankte für diesen Nützlichen Beitrag. -
am 06.01.2015 13:20:16
Vielen Dank für die sehr ausführliche Antwort.
Jup. Neben den ganz vielen Baustellen sind meine Eltern... Berliner Flughafen.
Das Thema "Entmündigung" war ein Erpressungs-Mechanismus den meine Mutter gerne benutzt hat, um Corinna "unter Kontrolle" zu bringen. Ist also nie ausgeführt worden. Und hat nie funktioniert.
In meinen bisherigen Recherchen habe ich Diabetes-Wohnheime gefunden, die sich auch mit den psychologischen Folgen beschäftigen. Die Behinderung Corinnas ist nicht so schwerwiegend. Sie wohnt sogar alleine, was ihr etwas Zeit und Genesung verschafft hat. Nur wenn man so 'ne Mutter hat...
Corinna war ja auf einer tollen Förderschule, mit der ich auch etwas Kontakt hatte. Super Lehrer, welche ich auch noch mal anschreiben werde, um mehr über meine Schwester zu erfahren.
Ich komme mir jetzt wie das größte A*** vor, weil ich meinen Schwertern nie wirklich nahe war.
Naja, wir waren als Kinder immer recht neidisch auf die Corinna. Sie hatte die komplette Aufmerksamkeit und Fürsorge unserer Eltern. Betreuer, Ärzte und sonstiges Fachpersonal, welches sich um jede Kleinigkeit gekümmert haben.
Ok, Schluss mit Jammern. Ich habe jetzt soviel zu Lernen.
Danke nochmals für eure Hilfen.
Große Schwester. -
am 06.01.2015 13:59:39
Moin große Schwester,
apropos Mutter und A*** ist für jetzt und in Zukunft selten hilfreich, Noten für die Vergangenheit zu vergeben. Und Vorsicht: ein möglichst selbstbestimmtes Leben kann nicht ein möglichst großeschwesterbestimmtes meinen, zumal die ja auch noch ein eigenes hat, auch wenn es für mich gerade den Anschein hat, als wollte sie's irgendwie nachträglich ausgleichend gerecht voll in den Dienst der kleinen Schwester stellen.
Bisdann, Jürgen