Hallo zusammen, im Januar wurde bei mir Typ-3 (Mody) festgestellt. Wurde zunächst mit Repaglinid behandelt, was super war, aber die BKK nicht mehr zahlen will. Seit heute versuche ich es mit Glimepirid 1mg. Kann es sein, dass bei dem Wirkstoff erst ein Spiegel erreicht sein muss? Habe kaum etwas gegessen heute und trotz Medikation morgens und abends immer Werte um 250-300. Es ist, als würde mein Körper gar nicht darauf reagieren!!! Wie viele Tage muss ich das wohl testen?
Bin einigermaßen ratlos, da ich vorher 20 Jahre als vermeintlicher Typ 1 gespritzt habe und mich mit den Sulfonylharnstoffen (?) gar nicht auskenne. Montag rufe ich den Arzt an, aber vielleicht kann mir hier vorher jemand helfen??
Danke.

Hallo Gudrun,

wurde MODY Typ 3 bei dir durch einen Gentest nachgewiesen oder ist das nur eine Vermutung von deinem Arzt?

Das Glimeperid müsste eigentlich direkt wirken und bei MODY Typ 3 dürfte auch diese kleine Dosis seine Wirkung nicht verfehlen. Dein Arzt wird dir am Montag wahrscheinlich sagen, dass du es mit 2mg versuchen sollst und dabei sorgfälig beobachten musst, dass du keine Hypo bekommst. Wenn du vorher Insulin gespritzt hast, wirst du dich damit ja bestimmt gut genug auskennen.

Sie Schuld für das Streichen von Repaglinid liegt übrigens nicht bei deiner KK. Das hat das IQWIG verzapft und hat alle Diabetiker getroffen.

Alles Gute, Rainer

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Bearbeitet von User am 03.09.2016 23:33:07. Grund: .

Hallo Rainer,

der Mody wurde anhand eines Gentests festgestellt, da ich nach 24 Jahren Diabetes immer noch eine Restproduktion habe und unter Insulintherapie häufige Hypos hatte.

Ich weiß, dass das mit dem Repaglinid alle trifft, aber komme damit sehr gut klar und überlege nach meinen gestrigen Erfahrungen, ob ich es nicht selbst zahlen soll. Habe nochmals um Einzelfallentscheidung gebeten.
Mal abwarten.

Vielen Dank für Deinen Rat.
Habe am 19.09. noch einen Termin in der Diabetesambulanz im Krankenhaus in Bochum, weil ich bei meinem Diabetologen auch der einzige Mody-Patient bin.

Vielleicht gibt es dort andere Therapie-Ideen.

Schönen Sonntag noch,
Gudrun

[quote=Gudrun 1968;84121]Hallo zusammen, im Januar wurde bei mir Typ-3 (Mody) festgestellt. Wurde zunächst mit Repaglinid behandelt, was super war, aber die BKK nicht mehr zahlen will. Seit heute versuche ich es mit Glimepirid 1mg. Kann es sein, dass bei dem Wirkstoff erst ein Spiegel erreicht sein muss? Habe kaum etwas gegessen heute und trotz Medikation morgens und abends immer Werte um 250-300. Es ist, als würde mein Körper gar nicht darauf reagieren!!! Wie viele Tage muss ich das wohl testen?
Bin einigermaßen ratlos, da ich vorher 20 Jahre als vermeintlicher Typ 1 gespritzt habe und mich mit den Sulfonylharnstoffen (?) gar nicht auskenne. Montag rufe ich den Arzt an, aber vielleicht kann mir hier vorher jemand helfen??
Danke. [/quote]

Was ich nicht verstehe, warum spritzt du nicht einfach weiter. Nachdem dir das 20 Jahre lang gut bekommen ist, sehe ich keinen Grund zu wechseln. Sulfonylharnstoffe sind nun heutzutage wirklich nicht das Mittel der Wahl. Sie powern die BSD aus und irgendwann ist dann Schluß. Ich wurde früher auch damit behandelt, denn damals gab es ja keine Alternative und heute ist meine BSD geschrumpft und macht gar nichts mehr. Abgesehen davon machen Sulfonylharnstoffe sehr oft UZ und man hat keine Möglichkeit angemessen darauf zu reagieren. Ich hab mich jahrelang damit herumplagen müssen und ich kann nur abraten. Spritz dir weiter dein Insulin und gut is. Ich verstehe wirklich nicht, warum du plötzlich auf Sulfonylharnstoffe eingestellt werden sollst. Das ist wie vom Auto zum Ochsenkarren, für mich unverständlich.
Wenn du willst, kannst du mir gerne eine PN schicken, ich hab nur keine Lust auf irgendwelche unsinnigen Diskussionen hier im Forum.

[quote=Gudrun 1968;84131]Ich weiß, dass das mit dem Repaglinid alle trifft, aber komme damit sehr gut klar und überlege nach meinen gestrigen Erfahrungen, ob ich es nicht selbst zahlen soll. Habe nochmals um Einzelfallentscheidung gebeten.[/quote]
Hallo Gudrun,

ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du eine positive Einzelfallentscheidung bekommst. Selber zahlen wäre zwar nicht schön, aber die ca. 15€ proMonat würde ich dafür, bei so einem großen Unterschied in der Wirkung, wahrscheinlich auch ausgeben. Wenn die Tabletten richtig schön mit einer Kerbe teilbar sind, ich glaube das sind sie, dann könntest du mit halben 2mg-Tabletten sogar unter 10€ kommen.

Die Warnung von Erika vor SHs ist für Typ2-Diabetiker prinzipell richtig. Das gilt aber nicht im gleichen Maß für Diabetiker mit MODY 3 und Mody 1. Hier reichen am Anfang und oft für lange Zeit niedrige Dosen von Sulfonylharnstoffen aus, mit denen die BSD nicht ausgepowert wird. Wenn dann irgendwann die niedrigen Dosen nicht mehr aureichen, dann solltest du dich wirklich nicht auf einer starke Erhöhung einlassen, sondern schnell auf Insulin umsteigen.

Wahrscheinlich hast du schon genügend Informationen zu MODY 3 gesammelt. Falls du Interesse an weiteren fundierten Infos hast, dann kannst dir ja mal diesen guten Artikel und das rechts anklickbare PDF-Dokument durchlesen:
http://www.aerzteblatt.de/archiv/41147

Beste Grüße, Rainer

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Bearbeitet von User am 06.09.2016 17:56:59. Grund: .