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Seit 7 Jahren Diabetes Typ 1 - trotzdem keine Akzeptanz

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    Rang: Anfänger
    Punkte: 0
    Beiträge: 2
    Mitglied seit: 20.02.2018
    am 20.02.2018 22:46:49 | IP (Hash): 1455454673
    Hallo Zusammen,

    ich habe jetzt seit knapp 7 Jahren Diabetes Typ 1 und es fällt mir so unfassbar schwer diese Krankheit zu akzeptieren. Am Anfang habe ich es gar nicht so realisiert, dass ich Diabetes habe und das es mein Leben so sehr verändern wird. Im Laufe der Zeit wehrte ich mich immer mehr mit Händen und Füßen dagegen. Ich weiß wie alles funktioniert, habe eine Insulinpumpe und das FreeStyle Libre. Nur irgendwie werde ich mit dieser Krankheit nicht warm. Ich verdränge das Messen und das Spritzen total. Mein letzter HbA1c Wert war 13,1 und ich hatte schon unzählige Gespräche mit Psychologen. Ich würde so gerne einfach meinen Diabetes akzeptieren und hoffe indem ich mich hier öffne und mich Leuten mitteile die vielleicht schonmal dasselbe durchgemacht haben Hilfe zu finden.
  • Dibein

    Rang: Gast
    am 20.02.2018 23:13:51 | IP (Hash): 1468086696
    Hallo Aileen,
    Herzlich Willkommen im Forum.

    Hast du schon mal geschaut ob es an deinem Wohnort vielleicht Selbsthilfe Gruppen zum Thema Diabetes T1 gibt?

    Neben den Tipps die du in Foren bekommst ist glaube ich ein persönliches Gespräch über dein Problem in einer SHG vielleicht eine gute Idee?

    Liebe Grüße

    Dirk

    PS: Ich muss noch ergänzen das ich T2 Diabetiker bin und eine nicht immer vergleichbare Problematik habe. Von daher bin Jazz Dankbar das sie/er (das gibt der Name leider nicht her. Aber ich Tippe auf SIE;-) ) dein Problem nachvollziehen kann.
    ---
    Zuckerkrank
    Bearbeitet von User am 21.02.2018 00:25:09. Grund: PS
  • Rang: Anfänger
    Punkte: 0
    Beiträge: 2
    Mitglied seit: 20.02.2018
    am 21.02.2018 00:08:12 | IP (Hash): 873482622
    Hallo Aileen,

    ich habe mich hier gerade frisch angemeldet weil ich einfach mal wissen wollte, wie andere mit der Diagnose/Krankheit Diabetes Typ 1 so umgehen. Liest man im Internet in diversen Chats, hört man häufig nur, wie toll alle mit ihrer Ernährung und mit ihren Werten umgehen, alles so toll im Griff haben.
    Und dann lese ich hier als erstes deinen Beitrag und muss einfach direkt mal darauf antworten!
    Danke für deinen Beitrag, denn nun weiß ich, dass es auch noch andere gibt, die relative Schwierigkeiten haben mit der Krankheit verantwortungsbewusst und diszipliniert umzugehen.
    Ich habe nunmehr seit fast zwei Jahren Diabetes Typ 1 und diese Diagnose und die Art und Weise wie mir das unterbreitet wurde war mehr als schockierend für mich. Ein verwirrender Kampf mit Umgang von Blutzuckermessgeräten, ständigen in die Finger stechen, viel zu hohe Werte und wer weiß nicht wie viele Unterzuckerungen, musste ich in den letzten zwei Jahren über mich ergehen lassen.
    Ich war wütend, verzweifelt, panisch, ignorant... an Emotionen war einfach alles dabei.
    Dann kam eine Zeit wo ich ernsthaft versucht habe meine Werte in den Griff zu kriegen, doch daran verzweifelte ich erst recht und es war mir einfach nicht möglich, konstante Werte zu erhalten. Ich verstand und verstehe meine Werte heute teilweise immer noch nicht. Seit November habe ich nun eine Insulinpumpe und zeitnah soll ich endlich den Enlite Sensor angelegt bekommen. Ich habe es so satt mir ständig in die Finger zu stechen, ständig meine Werte kontrollieren zu müssen, ständig zu überlegen was und wie viel ich esse oder auch trinke; oder auch Angst zu haben wenn ich z.B. morgens nicht frühstücke... zum Pferd fahre und nochmals auf dem Pferd zu unterzuckern, wie mir das letztens passiert ist. Blöderweise hatte ich kein Traubenzucker in meiner mehr in meiner Jacke und es war eine sehr heftige Unterzuckerung, sodass ich fast ohnmächtig wurde. Mein Pferd hat mich allerdings sicher wieder in den Stall zurückgebracht wofür ich ihn nun noch mehr liebe.
    Lange Rede kurzer Sinn, auch ich schwanke immer wieder bei dem Versuch diese Krankheit; besser gesagt "das Handling" damit zu akzeptieren und umzusetzen, aber bekomme stetig wieder Wut und resigniere. Ich hoffe mit den Sensoren werden meine Werte endlich besser und es wird leichter und dann hoffe ich das ich damit vielleicht irgendwann die Pumpe, die Sensoren und alles was an meinem Körper so angeklebt werden muss zu akzeptieren. Ich dachte ich hätte es bereits, da es wesentlich schlimmerer Schicksale gibt wie Typ 1 zu haben, aber irgendwie... bin ich wohl auch noch nicht soweit.
    Mich würde mal interessieren wie viele genauso Schwierigkeiten wie Aileen und ich haben und wie viele tatsächlich perfekt mit dieser Krankheit klar kommen... wie man es häufig liest....
    über einige Geschichten würde ich mich sehr freuen
  • Rang: Mitglied
    Punkte: 0
    Beiträge: 15
    Mitglied seit: 24.05.2017
    am 21.02.2018 09:10:29 | IP (Hash): 1559597472
    Meine Diagnose Typ 1 Diabetes feiert am 06.03.18 ihren ersten Geburtstag.
    Ungern denke ich an die Zeit vor der Diagnose zurück. Lange habe ich die Anzeichen ignoriert und bin müde, abgekämpft, völlig abgemagert und mit ständigem Durstgefühl durch das Leben gelaufen.
    Seit der Behandlung des Diabetes geht es mir zumindest physisch besser. Die Psyche leidet jedoch sehr durch den Diabetes.
    Mein letzter HbA1c war zwar mit 5,6% perfekt, aber ist geprägt durch die Entbehrung eines normalen Lebens. Ich bin mir bewusst, dass es mir schlechter gehen könnte, da man mit Diabetes leben kann und es etliche "schlimmere" Krankheiten gibt, aber leicht ist es nicht.
    Geradezu zwanghaft führe ich mein Blutzuckertagebuch und gerate in Panik, wenn mein Nüchternwert einmal über 120 mg/dl. Ich habe einfach nur Angst vor Folgeschäden und zusätzlich wünschen mein Mann und ich uns Kinder. Deswegen achte ich sehr penibel darauf, dass meine Werte nicht zu hoch sind.
    Hinzu kommen natürlich auch etliche Unterzuckerungen, welche mit keinen Worten zu beschreiben sind.
    Ich bin es oft satt mir in den Finger zu stechen, Kohlenhydrate einzuschätzen und zu spritzen. Aber ich weiß, dass ich es muss.
    Überall bekomme ich komische Blicke zugeworfen, wenn ich mein Messgerät oder die Spritzen auspacke und auch in meinem Bekanntenkreis fehlt oftmals das Verständnis, warum sie auf mich Rücksicht nehmen müssen (wie z.B. letzten Sommer bei einer Kanutour).
    Mein Vater hat sein 20 Jahren Typ 1 (er war damals 35 Jahre) und mein Cousin väterlicherseits (er war damals acht Jahre) und beide gehen auch nicht sehr verantwortungsvoll mit dem Diabetes um.
  • Dibein

    Rang: Gast
    am 21.02.2018 11:20:03 | IP (Hash): 1468086696
    Claudi811 schrieb:
    .
    Überall bekomme ich komische Blicke zugeworfen, wenn ich mein Messgerät oder die Spritzen auspacke und auch in meinem Bekanntenkreis fehlt oftmals das Verständnis, warum sie auf mich Rücksicht nehmen müssen (wie z.B. letzten Sommer bei einer Kanutour).
    Mein Vater hat sein 20 Jahren Typ 1 (er war damals 35 Jahre) und mein Cousin väterlicherseits (er war damals acht Jahre) und beide gehen auch nicht sehr verantwortungsvoll mit dem Diabetes um.



    Gerade da bin ich erbarmungslos. Zwar mache ich die Aktion schon Diskret aber ich ziehe mich nicht in dunkle Ecken oder gar auf die Toilette zurück.
    Wen man da Hemmungen hat dann kann man diese leider auch nicht einfach weg reden. Die Pumpis und CGM/FGM Träger haben da natürlich beim öffentlichen Auftritt schon einen Vorteil.
    Aber ich meine gelesen zu haben das hier die Akzeptanz der Krankheit als solche das Problem bei Aileen ist.

    @Aileen
    Ich bin kein Therapeut daher kann ich nicht beraten wie man seine Einstellung zum Diabetes verändert. Ich kann nur mahnen. Also Zeigefinger hoch und das tun was wahrscheinlich das ganze Umfeld von Dir macht und sagen du musst messen, Insulin berechnen, KH berechnen oder schätzen, deine Füße untersuchen, deine Augen untersuchen lassen,....und ..und.

    Aber am Ende bleibt der alte Spruch "Man muss gar nichts. Sterben muss man". Und nun bekommt beim chronisch erkrankten das Problem. Je genau, Du musst sterben. Du kannst nur bedingt beeinflussen ob dich morgen ein LKW überfährt oder ob dich ein Säbelzahntiger dahinrafft. Aber du kannst maßgeblich und in der Regel erfolgreich mit einen Aufwand dern man einüben kann verhindern das Dich der Diabetes auslöscht.

    ich glaube gerne das die Nachricht "du hast jetzt Diabetes und du kannst nur überleben wenn du dir ein Hormon welches dein Körper nicht mehr bildet spritzen oder pumpen". Ein Niederschlag ist.

    Aber sieh es auch mal so. Du hast eine Stoffwechselkrankheit die man schon sehr gut und in Zukunft vielleicht noch besser handhaben kann.

    Das Gesundheitssystem tut vieles um die alltäglichen Dinge des Diabetikers zu vereinfachen. Deine Pumpe ist eine solche Erleichterung, Das FGM und vielleicht auch bald ein CGM helfen dir dabei.

    Versuch die Sache so zu sehen "es hätte auch schlimmer kommen können".

    Liebe Grüße

    Dirk


    ---
    Zuckerkrank
  • Rang: Erweitertes Mitglied
    Punkte: 0
    Beiträge: 51
    Mitglied seit: 14.08.2017
    am 23.02.2018 23:54:54 | IP (Hash): 1074024419
    Hallo, ich kann dich ja SO verstehen...
    man sieht einen film, wie leute etwas leckeres essen - und denkt sich "kohlenhydrate, das dürfte ich nicht". einladungen zu geburtstagen sind seit meiner diagnose (prä typ II) ne katastrophe, ich weiß, dann wird um mich herum gegessen und ich darf mich dann an den salat halten, wovon ich weder satt werde, noch mag ich es.
    noch muss ich ja nicht spritzen o.ä. - aber wenn ich arbeite, MUSS ich ständig etwas futtern oder trinken - ich wüsste nicht, wie das spritztechnisch funktionieren soll...

    so mit das schlimmste für mich ist, dass es mich in meiner identität erschüttert. ich war immer stolz darauf, dass ich keins von diesen kalorienzählenden tussi-girlies bin, dass ich auch gerne mal zulange, wenn es schokolade gibt, dass ich nicht diäten muss und mit meinem gewicht sehr zufrieden bin. das war eigentlich das, was ich am meisten an mir mochte: essen zu können, ohne groß darauf zu achten. und ich mochte auch fast alles (sofern man ketchup drüber tun kann, denn was ich nie mochte, ist die geschmacksrichtung "bitter" und sehr fettiges - offenbar die einzigen beiden dinge, die jetzt noch ohne gedanken erlaubt sind - darauf kann ich dann auch verzichten). ich war da unkompliziert und konnte mich für wenig geld ernähern.

    jetzt ist alles total teuer. und schmeckt nicht halb so gut, nicht viertel so gut - was ich "darf" schmeckt mir gar nicht. ich habe viel weniger geld und viel weniger freude. und angst vor der zukunft.

    kann es auch absolut nicht akzeptieren :-( versuche es immer wieder. in meiner familie wird es nicht sonderlich ernst genommen. ein befreundeter arzt hat gesagt, "mal 200 ist völlig okay". seit diesem statement glaubt mir keiner mehr, dass 200 eben nicht in ordnung ist, gerade für einen jungen menschen...

    naja, das ist nur meine geschichte und ich bin ja "nur prä" und "nur typ II". ich kann mir vorstellen, wie ätzend typ I sein muss. ich drücke dir, uns ganz fest die daumen, dass es bald bessere medis gibt, die mehr lebensqualität ermöglichen!!
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    am 24.02.2018 00:46:53 | IP (Hash): 1895841382
    @ophi

    Ich finde Du übertreibst.

    Auch mit Prädiabetes muss man sich nicht so dermaßen kasteien.

    Wirklich nicht.
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    am 24.02.2018 00:58:31 | IP (Hash): 1895841382
    Hallo Aileen!

    Ich bin jetzt auch ein paar Jahre dabei.

    Und ich weiß: Akzeptieren soll man das...
    Ein blöder Spruch....


    Dein HbA1c ist wirklich nicht OK, auf Dauer riskierst Du Deine Pumpe.
    Und das wäre das kleinste Übel...


    Seh es mal anders:
    Als T1 bist Du schon seit Jahren praktisch tot.
    NUR das Insulin lässt Dich leben.
    Also ist Insulin spritzen kein MUSS sondern eher ein DARF.
    Etwas das Dir guttut.

    Du musst es einfach nur nutzen!

    ...ein HbA1c von 13 kann doch keinen Spaß verbreiten....


    Klar ist es schöner keinen Diabetes zu haben. Und es ist nicht jeden Tag leicht.
    Meine Erfahrung ist:
    Mach es zum Bestandteil des Alltags. Geht besser.
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  • Dibein

    Rang: Gast
    am 24.02.2018 01:08:53 | IP (Hash): 1468086696
    ophi schrieb:
    Hallo, ich kann dich ja SO verstehen...



    Nee. kannst du sicher nicht. las dich bitte mal von deinem Diabetologen schulen.

    ---
    Zuckerkrank
    Bearbeitet von User am 24.02.2018 01:10:21. Grund: .
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    Punkte: 0
    Beiträge: 27
    Mitglied seit: 24.03.2018
    am 25.03.2018 00:57:30 | IP (Hash): 489445629
    Hallo zusammen,

    ich fand es sehr interessant eure Beiträge zu lesen. Ich habe jetzt seit Dezember 2011 Typ 1 und erlebe mit dieser Krankheit gerade eine sehr anstrengende Zeit. Seit 1,5 Jahren versuche ich meine Werte in den Griff zu bekommen bisher ohne Erfolg.
    Ich habe jetzt noch die Pumpe in der Probephase. Die Pumpe wurde aufgrund von zu tiefen Werten im ersten Anlauf nicht genehmigt. (Vor der Pumpe waren die Werte chronisch zu hoch und ich hatte schon drei mal das Insulin gewechselt) Ich habe jetzt zusätzlich das CGM beantragt in der Hoffnung bald wieder ein etwas entspannteren Alltag zu haben, da mit mit dem Libre aufgrund einer Unterzuckerungs Wahnehmungsstörung schon extrem viel am messen bin.
    Aufgrund der intensiven Überwachung der Werte fällt es mir derzeit schwer die Krankheit anzunehmen, da ich eigentlich von Insulinpumpe und Libre zunächst abgeneigt war. Denn ich war mit den Pens jahrelang super eingestellt und wollte keine Geräte an meinem Körper. Ich finde es daher sehr deprimierend, wenn ich durch die Akzeptanz der Hilfsmittel an meinem Körper dennoch nur so schlechte Werte erziele. Die Überwachung der Werte ist zur Zeit so intensiv wie in dem ersten Jahr nach der Diagnose.
    Inzwischen zähle ich die Sensoren an meinem Bauch (auch Libre) nicht mehr und hoffe darauf dass die Pumpe mit dem CGM genehmigt wird.
    Mein Problem ist eher das Ausmaß und die Komplikationen dieser Krankheit zu akzeptieren, da ich in meinen ersten Diabetes Jahren die Werte gut steuern konnte. Jetzt gerade Steuer der Diabetes mich und damit möchte ich mich nicht abfinden. Ich hätte gerne ein bisschen mehr Kontrolle zurück.