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Diabetische Polyneuropathie / Polyneuropathie

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    Mitglied seit: 14.04.2015
    am 11.08.2019 09:48:46 | IP (Hash): 1854566713
    Moin, Moin,

    mein Diabetes wird von einer Polyneuropathie begleitet, die angeblich diabetischer Natur ist. HbA1c 5,7 bis 6,1 (Metformin 2x 1.000 mg + Trulicity 1,5 mg) Aussagen Krankenhaus Itzehoe, Neurologie und Asklepios Klinik St. Georg, Hamburg.

    Diese Erkrankung bereitet mir persönlich die "Hölle". Ich bin völlig schmerzfrei, laufe aber wie ein Betrunkener und maximal 200 m. Dann bin ich fertig, muss mich setzen und ausruhen. Dadurch hat sich mein Leben völlig verändert. Bin ein Gefangener meiner Wohnung geworden, die im II. Obergeschoss des Hauses liegt.

    Ich war in einer Polyneuropathie Gruppe oder besser einem Forum, dass nun schon seit Wochen nicht mehr erreichbar ist, wobei ich nie Zeiten dort hatte, wo es gut war. Habt Ihr Alternativen für mich, wohn ich ausweichen kann?

    ich würde mich sehr über Vorschläge freuen.

    Liebe Grüße
    Rolf

    Nicht weil es schwer ist, wagen wir es nicht, sondern weil wir es nicht wagen, ist es schwer.
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    am 11.08.2019 12:55:00 | IP (Hash): 1619130076
    Ne PNP kann tausend verschiedene Ursachen haben, und ne direkte Zuordnung ist vielleicht gar nicht wirklich möglich. Wenn dann da ein Diabetes ist, muss der halt als Schuldiger herhalten. Aber auf die direkte Zuordnung kommt es eigentlich auch nicht wirklich an, wenn man nix dran verbessern und das Ganze nur ertragen kann.

    Beim Ertragen hilft natürlich der Austausch mit ähnlich Betroffenen, schon allein dadurch, dass man da sehen kann, dass man mit den blöden Problemen nicht allein ist. Örtliche und virtuelle Selbsthilfegruppen = Foren waren da einige Jahre eine sehr gute Hilfe. Aber wie Du auch hier beim Diabetes z.T. ja selbst erlebt hast, haben die Teilnehmerzahlen längst rapide abgenommen. Häufig bis auf Null. Zu Anfang des Schwundes hab ich mal gedacht, dass die Teilnahme einfach in angesagtere Bereiche wechselt. Und z.T. war das sicher auch so. Aber inzwischen erleben auch die ehedem angesagtesten Bereiche nen ähnlichen Schwund. Und genauso erleben das auch die Selbsthilfebeauftragten der verschiedenen caritativen Träger: Selbsthilfe ist weitgehend out :(

    Gut, dass Du wenigstens keine Schmerzen hast. Aber die erheblich eingeschränkte Mobilität belastet natürlich gewaltig, bis man sich irgendwie damit arrangiert hat. Kann ich aus eigener Erfahrung (Polio und Folgen) über 1 Krückstock und dann 2 Unterarmstützen und dann für außen Rollstuhl und dann auch für innen Rollstuhl ganz gut nachempfinden. Auch den Umstand, dass man sich das Leben gern allein dadurch ne Menge erschwert, dass man auf die Hilfsmittel und -möglichkeiten so lange verzichtet, bis es absolut nicht mehr ohne geht. Meine letzte Runde in dem Spiel war der Umzug in eine barrierefrei zugängliche Wohnung. Ab Weihnachten ging Treppe nur noch auf dem Hosenboden, und dass wir dann im März schon umziehen konnten, war ein echter Glückstreffer. Vernünftig hätte ich mich schon wenigstens 2 Jahre um sone Wohnung bemühen müssen. Aber wenn das Thema vor 2 Jahren angesprochen wurde, hab ich das immer als für wenigstens noch weitere 5 Jahre völlig unnötig abgewürgt. Dabei wären mir die letzten 5 Jahre in ner barrierefrei zugänglichen Wohnung wie dieser auch schon sehr viel besser bekommen. - Daumendrück für Deine Reha!

    ----------------------------------------------
    Alle Aussagen bezüglich Diabetes und Behandlung in diesem Beitrag sind mutmaßlich, denn ich bin kein Arzt. Genauso wie ich von einem mutmaßlichen Mörder schreiben muss, wenn ich gesehen hab, wie einer einen anderen erschossen hat. Denn zum Mörder darf den nur zum entsprechenden Ende eines ordentlichen Verfahrens ein ordentlicher Richter ernennen ;)
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    am 11.08.2019 22:08:45 | IP (Hash): 1650226861
    Lighthouse schrieb:
    Moin, Moin,

    mein Diabetes wird von einer Polyneuropathie begleitet, die angeblich diabetischer Natur ist. HbA1c 5,7 bis 6,1 (Metformin 2x 1.000 mg + Trulicity 1,5 mg) Aussagen Krankenhaus Itzehoe, Neurologie und Asklepios Klinik St. Georg, Hamburg.

    Diese Erkrankung bereitet mir persönlich die "Hölle". Ich bin völlig schmerzfrei, laufe aber wie ein Betrunkener und maximal 200 m. Dann bin ich fertig, muss mich setzen und ausruhen. Dadurch hat sich mein Leben völlig verändert. Bin ein Gefangener meiner Wohnung geworden, die im II. Obergeschoss des Hauses liegt.

    Ich war in einer Polyneuropathie Gruppe oder besser einem Forum, dass nun schon seit Wochen nicht mehr erreichbar ist, wobei ich nie Zeiten dort hatte, wo es gut war. Habt Ihr Alternativen für mich, wohn ich ausweichen kann?

    ich würde mich sehr über Vorschläge freuen.

    Liebe Grüße
    Rolf

    Nicht weil es schwer ist, wagen wir es nicht, sondern weil wir es nicht wagen, ist es schwer.



    Ich leide an einer ererbten Neuropathie. HMSN-hereditaere motorische und sensorische Neuropathie.
    Eigentlich traue ich mich kaum, Dir zu antworten. Warum? Nun, es geht mir wirklich gut, seit ich 25kg abgenommen habe. Fettmasse abgenommen habe. 100 Butterstuecke, die ich nicht mehr mit mir rumschleppen muss.
    Als ich anfing auf dem Ergometer zu fahren, konnte ich dies zwischen 2 und 5 Minuten durchhalten. Heute, 8 Jahre spaeter, hoere ich nach 45-60 Minuten auf. Und das nicht, weil ich muss.
    Klar, beim Laufen knallen meine Fuesse auf den Boden, wie bei einem Frosch - Fussheber? Was ist das? Feinmotorik, flache Gegenstaende hantieren, Verpackungen oeffnen.........die Zaehne muessen herhalten.
    Kugelschreiber habe ich immer meinen eigenen dabei, schoen dick muss der sein. Hole ich Geld am Automaten, dann gehe ich mit der Zange. Sonst ist die Karte weg. Wie gesagt, flache Dinge........
    Ohne Zange krieg ich die Karte nicht zurueck.
    Nimm' ab - jedes Kilo, das Du nicht tragen musst hilft. Bau Kondition auf, das hilft bzw. half mir ungemein.
    Mein neuer Rekord: vor ein paar Wochen: 244.8m Treppen laufen in 30 Minuten. 60 Etagen. Natuerlich in Richtung aufwaerts. Abwaerts geht nicht, das wuerde die Sprunggelenke zerstoeren...........

    Gib niemals auf! Es gibt immer, immer! etwas zu verbessern. Schritt fuer Schritt, selbst wenn es kleine Schritte sind.

    Du redest sicher von 'Sandra's' Forum, oder? Ich komme mit den Leuten dort gar nicht zurecht. Auch auf Facebook nicht.

    Freundlich gegrüßt und schönen Tag gewünscht!

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    am 12.08.2019 06:22:02 | IP (Hash): 312384337
    Moin hit_Jürgen,

    Danke für Deine Zuschrift. Genauso geht es mir. Meine Bewegung wurde immer weniger. Ich wurde zum Gefangenen meiner Wohnung. Ziehe mich am Treppengeländer hoch und muss mir meine Einkäufe von einem Nachbarmädel hochtragen lassen.

    Ich suche gerade nach einer barrierefreien Wohnung landesweit in SH. Vorrangig suche ich nach einem Neubau mit einem Angebot Betreutes wohnen. Über die Pflegeversicherung werde ich mich heute informieren. (Pflegerat II, Ausweis 80 % / G liegt vor. Montag, 19. August habe ich einen Beratungstermin beim Kreis.

    Dass die Inanspruchnahme von Foren geringer wurde habe ich am Rande mitbekommen mir aber keine Gedanken über die Ursache gemacht, da ich nie darin verwurzelt war.

    Hast Du Erfahrungen, welches Forum bei Pflege/Schwerbehinderung berät? Wenn ja, so würde ich gern die Adresse bekommen.

    Liebe Grüße
    Rolf



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    am 12.08.2019 06:34:32 | IP (Hash): 312384337
    Moin skytower,

    Herzlichen Dank für Deine Zuschrift. Meine Hände sind auch betroffen und auch ich habe diese Schwierigkeiten beim Öffnen von Verpackungen oder dem Binden von Schnürsenkeln, Besteck, dass mir aus den Händen fällt usw.

    Ich habe mich vor Jahren gehen lassen und von 189 cm Körpergröße und 75 kg auf in der Spitze 160 kg zugenommen und wieder auf 130 kg abgenommen und strebe jetzt 100 kg an. Dafür gehe ich in eine psychosomatische Klinik, weil ich dort länger verbleiben kann. Ehrlich gesagt habe ich meine Hoffnung gesetzt.

    Ich weiß nicht mehr, wie das Forum hieß. Die Frau hatte ein Behinderten Fahrrad und trug einen Helm. Das Fahrrad war schlecht geführt und auch ich fand es nicht berauschend.

    Liebe Grüße
    Rolf

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    am 12.08.2019 10:10:08 | IP (Hash): 1553354528
    Deine Eckdaten sehen aus wie meine. Mit dem Pflegegrad hast Du regelmäßigen (wenigstens turnusmäßig alle halbe Jahre) Kontakt mit nem Pflegedienst. Auch der kann nicht zaubern, weiß aber manchen Kontakt zu wichtigen Stellen für Betreutes Wohnen. Hat vielleicht sogar selbst welches im Angebot. Kann natürlich für Dich niemanden raus schmeißen, aber wo ne Warteliste ist, muss man halt drauf, damit man darauf weiter vorrücken kann. Daumendrück.

    rehatalk hieß das Forum, dessen Mitglieder mir in den vergagenen Jahren sehr viel weiter geholfen haben. Hat der Betreiber von rehakids leider einstellen müssen. Nachfolger sind diese 3 und da wohl vor allem das dritte, wie ich gerade gesehen hab. Muss da wohl öfter mal reingucken.
    http://reha.forumieren.de/
    http://handicap-help-and-solution.forumprofi.de/
    https://www.rehafamily.de/

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    Alle Aussagen bezüglich Diabetes und Behandlung in diesem Beitrag sind mutmaßlich, denn ich bin kein Arzt. Genauso wie ich von einem mutmaßlichen Mörder schreiben muss, wenn ich gesehen hab, wie einer einen anderen erschossen hat. Denn zum Mörder darf den nur zum entsprechenden Ende eines ordentlichen Verfahrens ein ordentlicher Richter ernennen ;)
    Bearbeitet von User am 12.08.2019 11:33:15. Grund: Ergänzung
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    am 13.08.2019 06:54:01 | IP (Hash): 312384344
    Moin, hit_Jürgen,

    ich habe den Pflegegrad II und fast jeden Tag Kontakt zum Pflegedienst, da man mir Stützstrümpfe anziehen muss. Das mache ich an 5 Tagen der Woche, wenn nicht Dinge anliegen, wie beispielsweise Mittwoch mein Fußpflegetermin.

    Ich habe mich landesweit in Schleswig-Holstein beworben. Gesucht wird von mir eine "neue Einrichtung" mit dem Angebot "Betreuten Wohnen, 2 Raum Wohnung 60 qm, WBS und Parkerleichterung liegt vor. Schwerbehinderungsgrad 90 % und Kennzeichen G. DIAKO, Caritas, Innere Mission, DRK habe ich angesprochen, alternativ angeschrieben. In dieser Woche gehe ich auf die Kreisverwaltung Dithmarschen und spreche dort vor.

    Nun suche ich noch "Geldgeber", die mich unterstützen könnten, wie beispielsweise die Pflegeversicherung, die für Wohnumfeld verbessernde Maßnahmen bis zu 4.000 € und für Wohngemeinschaften zusätzlich bis zu 2.500 € zusätzlich zahlt. Fällt Dir da noch etwas ein?

    Danke für die Links!

    Liebe Grüße
    Rolf





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