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Vorstellung - Diabetiker Typ 1- Verarbeitung der Diagnose

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    Mitglied seit: 02.02.2020
    am 02.02.2020 14:31:28 | IP (Hash): 2091439406
    Hallo zusammen,

    mein Name ist Tobias, ich bin 33 Jahre alt und hab in der letzten Woche die Diagnose Diabetes Typ 1 erhalten.

    Meine Diagnose ist eher durch Zufall entdeckt worden. Bin ein ziemlicher Workaholic und hatte im September 19 aufgrund einer Magenschleimhautentzündung eine Magenspiegelung mit einhergehenden Blutuntersuchungen.
    Der Langzeitzucker war damals bei 6,0 und ich sollte ihn beobachten lassen.
    Anfangs dachte ich mir, dass das durch die Entzündung kommt, weil Diabetes konnte ich mir nicht vorstellen, da ich sehr viel Sport mache (u.a. Marathon etc.)
    Dennoch schränkte ich meinen Zuckerkonsum ein und dachte eig, dass die weiteren Kontrollen einen Rückgang anzeigen würden. Leider stieg der Langzeitzucker weiter an (7,3) und ich suchte dann einen Diabetelogen auf, der mir dann am Dienstag die Diagnose Diabetes Typ 1 überbrachte...Ich war total geschockt, hab aber erstmal weitergearbeitet...
    Ab sofort heißt es nun bei Insulin spritzen (Liprolog und Basalinsulin zur Nacht).
    Ich dachte, ich kriege das schon schon hin und lenke mich durch die Arbeit ab, aber im Moment merke ich,dass mich die Diagnose schon erstmal belastet...und ich sie erstmal verarbeiten muss...
    In der Nacht von Donnerstag auf Freitag hatte ich meine erste Unterzuckerung und war am Freitag nicht arbeitsfähig...mein Arzt hat jetzt erstmal das Baslinsulin von 8 Einheiten auf 4 Einheiten reduziert.

    Ich würde gerne mal erfragen, wie ihr damals die Diagnose verarbeitet habt.
    Habt ihr euch krank schreiben lassen oder wart ihr im Krankenhaus?

    Danke für eure Hilfe.
    Grüße

    Tobias

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    am 02.02.2020 15:52:48 | IP (Hash): 122053014
    Nach allem, was ich in vielen Jahren in der Selbsthilfe gesehen habe, kommen wohl die am besten mit der Diagnose zurecht, die ihren alltäglichen Blutzucker-Verlauf möglichst bald fortlaufender zu beobachten begonnen haben, auch nach und zwischen den Mahlzeiten, und dann auf dieser Grundlage eben auch sehr bald damit angefangen haben, ihren BZ mit Spritzen und Essen und Bewegen aktiv selbst zu steuern, also Doktors Vorgaben dem jeweils aktuellen individuellen Bedarf anzupassen. Denn was wann wirklich passt, kann nur jeweils jeder von uns für sich selbst rausfinden, weil Essen und Bewegen und Insulin bei jedem Menschen mit Diabetes verschieden wirken, z.T. seeehr verschieden.
    Und dazu kommt bei Fällen wie Deinem, dass Du wahrscheinlich noch einen deutlichen Anteil an eigener Insulinproduktion hast, der umso intensiver mitwirkt, je mehr von 24 Stunden sich Dein BZ im völlig gesunden Bereich bewegt. Dieser Eigenanteil wird mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit abnehmen, aber in welcher Art und Zeit bei Dir wirst Du erst sagen können, wenn die Phase vorbei ist. Und wenn Du die dann genutzt und dir angeknobelt hast, wie Du auch dann gut mit Deinem BZ auskommst, wenn Dein Insulinbedarf zwischendurch mal um den Faktor 2 steigt oder sinkt, u.U. von einem Tag auf den anderen, dann, seid Ihr so miteinander vertraut, Dein Diabetes und Du, dass Ihr recht selbstverständliche miteinander auskommt. Daumendrück :)

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    Seit über 10 Jahren leben immer mehr Menschen völlig gesund mit ihrem Diabetes Typ 2, mit sehr viel weniger Medikamenten, als für ihre DDG-normale Behandlung, oder sogar völlig ohne.
    Sie testen immer mal wieder, welche Portionen von welchem Essen am besten in ihren gesunden Blutzucker-Rahmen passen und wann am Tag welche Bewegunngsanteile und richten sich meistens danach. Geht am einfachsten schon mit Prädiabetes!
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    am 02.02.2020 18:44:25 | IP (Hash): 1191416993
    Ich denke, du solltest dich erstmal für mindestens 1-2 Wochen krank schreiben lassen. Einfach um dich an deinen neuen Begleiter zu gewöhnen, ohne das der Arbeitsstress das Ganze noch schwieriger macht.

    Ich weiß nicht wo und als was du arbeitest und wie du zur Arbeit kommst.
    Aber in der Einstellungs-/Eingewöhnungsphase solltest Du weder große Maschinen bedienen noch Auto fahren. Ist einfach zu gefährlich...
    Bearbeitet von User am 02.02.2020 19:04:20. Grund: .
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    am 02.02.2020 19:42:24 | IP (Hash): 2091439406
    @Jürgen

    Danke für deine aufmunternden Worte. Im Moment mess ich auch sehr viel. Vor dem Essen und nach dem Essen, vor, während und nach dem Sport, aber mir fällt es schwer ein Muster zu erkennen. Nach Unterzuckerung in der Nacht, hab ich derzeit davor am meisten Angst.
    Hatte bisher eine Stunde Schulung und da meinte sie ich soll nach Broteinheiten gehen, während der DOC einen Plan erstellt hat, bei dem ich vor dem Essen messen soll und je nach Berich korrigieren soll....
    Habe jetzt am WE versucht viel zu lesen, aber das alles einzuordnen fällt mir schwer, da ich bisher keine Berührungspunkte mit Diabetes Typ1 hatten.

    @Heike: ich arbeite im Büro (Controlling) eines Pharmakonzerns und arbeite i.dR. 48-50 Stunden die Woche. Autofahrt ist täglich in Summe ne Stunde.
    Wenn ich dann arbeits heimkomme, fällt es mir schwer mích mit der Sache zu beschäftigen. Habe mich zwar dazu gezwungen, kam dann aber nachts in grübeln bzw. Schlief unruhig...
    Es muss und wird schon irgendwie gehen, aber im Moment ist da noch etwas der Kopf im Weg und man hat eben so schon viel zu tun..

    Aus diesem Grund habe ich beschlossen mich hier anzumelden und aus Erfahrungen von selbst Betroffenen zu lernen.
    Wie habt ihr damals von der Diagnose erfahren und wie habt ihr es verarbeitet? Wart ihr gleich in einer Klinik?

    Danke und Grüße
    Tobi
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    am 02.02.2020 20:35:40 | IP (Hash): 1882391863
    Hallo Tobi,

    ich hatte das Glück, dass ich erstmal ohne Insulin ausgekommen bin, wenige Monate, da ich eine Sonderform von Diabetes hatte. Trotzdem war es auch bei mir ein Schock. Die Diagnose (vor etwas mehr als ein Jahr) hatte ich während eines Praktikums bekommen und habe einfach weitergearbeitet. Als das Praktikum vorbei war, ist dann alles hochgekommen und ich war ziemlich am Ende. Wir haben dann einen Reha-Antrag gestellt zur Schulung und zur Krankheitsakzeptanz. Das würde ich dir auch sehr empfehlen. Du kannst dich da komplett um dich und deine Krankheit kümmern in den 3 Wochen. Du musst nicht kochen, sauber machen, etc. Zudem kannst du austesten wie du beispielsweise auf Sport reagierst. Und wenn du unsicher bist, ist immer jemand da.
    Krankenkasse hatte bei mir erst den Antrag abgelehnt. Dann kam noch Basalinsulin dazu. Zum Schluss hat Krankenkasse doch den Rehaantrag genehmigt.

    In der Reha wurde ich auf ICT umgestellt. Erst wie auch du mit Spritzplan. Das macht man am Anfang meistens, um die richtigen Faktoren zu finden und um den Patienten nicht gleich zu überfordern.
    Ich habe mich jedoch schon am zweiten Tag nicht mehr an den Spritzplan gehalten und nach Gefühl je nach Essensmenge die Menge erhöht. Darum hatte ich vier Tage später BE bzw. eher KE-Faktoren.

    Zu BE rechnen, such dir da eine Tabelle raus, ich habe das Buch Kalorien mundgerecht und eine kleine Waage. Damit wiege ich jetzt am Anfang alles. Es gibt bestimmte Regeln, die mir für den Anfang sehr geholfen haben. Z.B. 2 EL gekochter Reis 1 KE (ich rechne mit KE=10gr KH, BE sind meistens 12 gr KH), 1 Knödel 2 KE, 3-4 Gnocchis 1 KE, ... besonders wenn man auswärts essen muss. Daheim wiege ich alles genau aus und rechne mit den Nährwertangaben auf den Verpackungen.

    Ein guter Tipp ist, Schüsseln, Teller, Töpfe, etc. leer zu wiegen und das Gewicht aufzuschreiben. Dazu dann deine Lieblingsnudelsorte, deine normale Reisportion, etc. auch auf die Liste drauf und die an den Kühlschrank hängen.

    Zudem solltest du Tagebuch schreiben, wie deine Werte sind, was du gegessen hast, ob du Sport gemacht hast, etc. Irgendwann wirst du da deine persönliche BZ-Reaktion rausfinden. Ich habe am Anfang auch gedacht, ich schaffe es nicht. Mittlerweile weiß ich schon einiges, aber noch lange nicht alles.

    Noch ein Tipp, frage ob du ein Libre 2 bekommen kannst. Das habe ich sofort bekommen, als ich mit Insulin angefangen habe. Das ist für mich eine super Hilfe. Das ist ein kontinuierliches Messsystem, wo du einen Sensor am Arm hast und diesen immer wieder scannen musst um einen Gewebewert (ähnlich dem Blutzucker) zu bekommen. Das Libre 2 hat darüber hinaus noch Alarmfunktion bei zu hohen oder zu tiefen Werten. Das gibt dann auch nochmal Sicherheit.

    Eine gute Internetseite wegen Informationen für Typ1er ist diabetesinfo.de

    Kauf dir genügend Hypo-KEs, das sollten zum einen kurzwirksame sein (Traubenzucker, Gummibärchen, Obstsaft, Fruchtbreiquetschi) und zum anderen langwirksame (ich verwende persönlich gerne KinderRiegel, 1 hat 1 KE und Milka-Kuchen 1 hat 2 KE für unterwegs, daheim gerne eine richtige Mahlzeit wofür ich etwas weniger spritze). Beim Kaufen habe ich immer auf die Nährwertangabe geschaut, um nicht irgendeine ungerade KE Zahl zu haben um dann umständlich damit rumrechnen zu müssen.

    Bei weiteren Fragen, kannst du immer fragen.
    Ich bin auch noch am Lernen, aber man lernt wenn man sich wirklich damit beschäftigt, schnell wie es funktioniert.

    Lg July
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    am 02.02.2020 22:02:18 | IP (Hash): 122053014
    wenn Dein Englisch einigermaßen funzt, ist das die beste Adresse, die ich kenne https://predictbgl.com/
    Zur Ergänzung:
    Hier hat mal einer mitgeschrieben, Erich, flashbang05, den in 05 der Diabetes erwischt hat, als Bundespolizist im aktiven Außendienst mit Leib und Seele. Hab zwar nie was davon gelesen, wie es ihm direkt mit der Diagnose gegangen ist, aber die muss ihn ins Mark getroffen haben. Denn für Menschen, die 12 Stunden und ggf. mehr am Stück im vollen Einsatz draußen rumtoben, ist die Schreibtischvorstellung wo und wie lange auch immer absolut megatief.
    Der hat sich systematisch mit seinem T1 in seinen alten Job zurück gekämpft. Anderthalb Jahre, bis er jeden plötzlichen Außeneinsatz über wenigstens 12 Stunden mit BZ im weitgehend gesunden Rahmen durchstehen konnte, und zwar auch bei völlig unregelmäßigen Möglichkeiten bis gar keinen zu messen und zu spritzen und zu essen absolut zuverlässig ohne Hypo. Und dann noch mal ein halbes Jahr unter enger Beobachtung im realen Einsatz zum Beweis, dass seine BZ-Steuerung unter allen Einsatzbedingungen voll funktionierte. - Das Beispiel soll sagen, dass es geht. Klar wird der tierischen Einsatz geleistet und dabei wenig normalen Dienst an den Hacken gehabt haben.

    Um irgendwelche "Gesetzmäßigkeiten" im BZ-Verlauf entdecken zu können, ist erstmal wichtig, dass man fortlaufend in irgend einer Weise aufschreibt, was man bei mehr Bewegung als Sitzen wann tut, wann misst, wann spritzt, wann isst? Und da ist oft die Tageszeit wichtig, weil wir zu verschiedenen Tageszeiten verschieden auf Insulin und auch auf KHs reagieren und mit verschiedenen Zeitabständen zum Spritzen auch u.U. sehr verschieden auf Insulin. Aber der Link lebt davon, dass da bei jedem von uns Regelmäßigkeiten entdeckt und genutzt werden können. Daumendrück!

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    Seit über 10 Jahren leben immer mehr Menschen völlig gesund mit ihrem Diabetes Typ 2, mit sehr viel weniger Medikamenten, als für ihre DDG-normale Behandlung, oder sogar völlig ohne.
    Sie testen immer mal wieder, welche Portionen von welchem Essen am besten in ihren gesunden Blutzucker-Rahmen passen und wann am Tag welche Bewegunngsanteile und richten sich meistens danach. Geht am einfachsten schon mit Prädiabetes!

    Bearbeitet von User am 02.02.2020 22:14:18. Grund: Ergänzung
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    am 02.02.2020 22:11:19 | IP (Hash): 122053014
    gelöscht wg irgendnem Eingabefehler
    Bearbeitet von User am 02.02.2020 22:13:00. Grund: Gelöscht
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    am 03.02.2020 02:39:30 | IP (Hash): 1626500299
    Hallo Tobias,
    verstehe dich sehr gut, konnte das auch nicht glauben: Kann mich mal jemand kneifen !?
    Habe irgendwann mal mit 2er-Diagnose gerechnet aufgrund von Familienlinie.
    Aber LADA-1er und Diabetes so früh ?

    Bei mir war es auch eine Zufallsdiagnose per schlechten Blutwerten und sofort zum Hausarzt - BZ mit Handgerät lag bei 400 mg/dl - weiter vermittelt zur Diabetespraxis (Langzeit größer 8).

    Als erstes wurde der hohe BZ mit schnellem Insulin langsam gesenkt bzgl. Augen.
    Vorgabe 1:1 (IE/BE) und habe telefonisch die BZ-Werte an Arzt durchgegeben.
    Und Einzeltermine mit der Diabetesassistentin zur KH-Einschätzung, um Fragen zu klären.

    Die Angst vor Unterzucker hat dann eher die Referentin der 1er-Gruppenschulung geschürt "Kurzes Zeitfenster zum Handeln bei 50 mg/dl"
    Mein Glück war, daß wir uns als Teilnehmer austauschen konnten und ein bereits langjähriger 1er mich dahingehend beruhigen konnte (da war ich bereits wieder im Beruf und Schulung abends).

    UZ ist von Anfang an mein Problem, immer noch sehr Insulinempfindlich und musste sogar in spezielle Hypo-Schulung Jahre später, da die offensichtlichen UZ-Symptome wie Zittern und Schwitzen nicht so mehr wirklich spürbar waren, da man sich an niedrige BZ-Werte gewöhnt.
    Sommerzeit ist bei eh schon Schwitzen für mich eine besondere Herausforderung, messe dann mehr.
    Nachts kann ich ungewöhnliche Schwitzattacken und Unruhe und Herzklopfen dennoch als UZ vermuten.
    Habe Traubenzucker am Bett direkt greifbar. Mit 1/2 oder 1 BE erstmal wieder denken und dann BZ messen (so 3 BE lt. Schulung wären mir zuviel, die ich dann per Korrekturinsulin wieder senken müsste).

    Ist bei mir so ein "Learning by Doing" und alles einzeln zu hinterfragen, was so speziell und allgemein geraten wird.

    Klinikeinstellung war bei mir keine Option.
    Aber mir bekannte 2er waren da ~ ach nee ~.

    Gruß Elfe
    s.a. PN
    Bearbeitet von User am 03.02.2020 02:52:46. Grund: Hinweis PN
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    am 05.02.2020 07:33:44 | IP (Hash): 217760035
    Hallo ihr Lieben,

    danke für die lieben Worte und die TIpps.
    Das Libre 2 hab ich mir nun vom Arzt verodnen lassen. Hoffe, dass ich damit ein wenig mehr Sicherheit bekomme. Im Moment lebe ich noch mit ziemlichen Schwankungen, sowohl beim BZ als auch bzgl. der eigenen Einstellung hinsichtlich der Akzeptanz. Dennoch bin ich optimistisch, dass ich es hinkriegen werde.
    Bin diese Woche erstmal noch an die Arbeit. Kollegen wissen Bescheid und ich will und werde damit offen umgehen. Gehört jetzt eben zu meinem Leben dazu.
    Da bei uns gerade arbeitstechnisch HighSeason ist und ich mein Team weiterhin unterstützen will, bin ich wechsel direkt im Büro oder im Home Office, um die Schulungstermin wahrnehmen zu können.

    Habe jetzt langsam angefangen in BE zu rechnen. Gestern hat es tagsüber ganz gut hingehauen, abends dann leider nicht so.
    War abends nach der Arbeit noch nen 10er laufen. Bin mit 120 BZ gestartet. Habe kurz vor dem Start noch ein Traubenzucker eingenommen und dann nochmal auf halber Strecker abgebissen. Nach dem Laufen war es im Bereich 90. Dann habe ich abends Chili con Carne mit Baguette gegessen und 3 Einheiten Insulin gesprizt auf Basis der BE und danach noch 4 Einheiten Basalinsulin. Ergebnis war, dass ich um 23 Uhr Schlafenszeit einen BZ von 50 hatte und vor dem Schlagengehen noch was gegessen habe. Nacht war denn ok, obwohl ich etwas "nervös" eingeschlafen bin.

    Naja ich muss eben mal schauen. Werde versuchen in 2-3 Wochen in eine Klinik für eine Woche zu gehen, um mich mal nur auf mich zu konzentrieren.

    Gibt es irgendwelche Methoden, um den Insulinfaktor für die BE zu bestimmen?

    Danke und schönen Tag.
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    Mitglied seit: 11.02.2019
    am 05.02.2020 14:34:25 | IP (Hash): 557451908
    Hallo Tobi,

    das mit dem Libre ist schonmal gut.
    Zu deinem Unterzucker nach dem Sport: ich denke, da haben zwei Dinge zusammengespielt. Chili con Carne hat ja viele Hülsenfrüchte. In meiner BE-Schulung hieß es damals, ein Teller Hülsenfrüchte ist frei, erst den zweiten Teller muss man berechnen. Baguette natürlich normal berechnen. Da ich selbst keine Hülsenfrüchte essen darf, kann ich dir nur diese Regel weitergeben mit dem Hinweis, dass du testen musst, ob dies bei dir auch der Fall ist.
    Zudem esse ich, wenn ich vor dem Abendessen Sport gemacht habe, eine KE frei (also rechne diese nicht mit, den Rest des Essens schon). Nach dem Sport findet ein sog. Muskelauffülleffekt statt und dadurch sinkt der BZ.

    Zu den Faktoren:
    In der Anfangszeit legt diese der Arzt fest. Wobei man i.d.R. morgens den höchsten Faktor, mittag den niedrigsten und Abends einen zw. morgens und mittags-Faktor hat. Z.B. 2-1-1,5
    Bei mir mit Restfunktion ist es 0,75-0,5-0,75 (wobei ich früh nur sehr wenig esse). In der Reha wurde mir erklärt bei fest 12 KE, sollte die Bolus und Basalmenge ca. 50 zu 50 liegen.
    Esse ich tatsächlich 12 KE (4 pro Mahlzeit) sähe das ganze dann so aus:
    Morgens 3 IE, Mittags 2 IE, Abends 3 IE macht insg. 8 IE Bolus ggü. 7 IE Basal.

    Natürlich darf man mehr oder weniger essen, aber dann verschiebt sich halt das Verhältnis, wobei dieses nur zur ungefähren Bestimmung der Faktoren gut ist.
    Das ganze ist die Theorie. Ob das in der Praxis stimmt, kann man nur durch Austesten rausfinden. Wobei dir da am Anfang die Diabetespraxis sehr helfen wird.

    Das mit dem nervös einschlafen kenne ich. Wenn du dir unsicher bist, stell dir (bis das Libre kommt) um 3 Uhr den Wecker zum Blutzuckermessen, wenn du sowieso schon niedrig in die Nacht gegangen bist. Um 3 Uhr ist der BZ i.d.R. am niedrigsten. Dann kannst du da nochmal notfalls mit Traubenzucker u längerem BEs nachhelfen. Wichtig ist, immer BZ-Messgerät und Traubenzucker auch beim Bett zu haben.

    Du wirst das alles schon schaffen. Der Anfang ist schwer, ich habe am Anfang auch ziemliche Zacken gehabt. Wo ich auch einfach nur verzweifelt war. Mittlerweile habe ich vieles schon rausgefunden, gestern hatte ich 90% im Zielbereich, dafür die Nacht wieder auf 200 hoch somit resultierender 160er Nüchternwert. Wobei das nur irgendwie ein spezielles Problem von mir zu sein scheint, mit den nächtlichen Anstiegen um die 200.
    Irgendwann wirst du auch die Gelassenheit entwickeln. Okay, ist halt so. Mit Diabetes kann man nicht 100% im Zielbereich sein, sonst hätte man keinen Diabetes ;)

    Bei weiteren Fragen, meld dich immer
    LG July