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Typ1 Diabetes und geistige Behinderung
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am 18.11.2013 07:55:24
Hallo,
nachdem ich im Januar die Diagnose Typ1 Diabetes mit 46 bekommen habe,
ist vor ein paar Tagen auch mein Sohn 21( geistig und körperlich beeinträchtigt)
als solcher diagnostiziert worden.
Das Drama ist, dass er halt selber nicht rechnen und lesen kann.
Welche Pens, Messgeräte etc. würdet ihr ggf. empfehlen, damit
er sicher sagen kann :
Der Pen ist auf die richtige Dosis eingestellt
Wieviel Insulin brauche ich jetzt?
etc.
ImMoment versuchen wir ihn mit Fotos zuschulden um zumindest
die KE-Mengen einschätzen zu können. Darauf markieren wir dann die KEs mit
Punkten.
Es wäre toll, wen hier jemand mit gleichen Erfahrungen wäre und sich mal meldet.
Grüße -
am 18.11.2013 08:45:53
Hey Rüdiger, das ist ja alles recht "ärgerlich". Allerdings bräuchte es schon etwas mehr an Info: wie schwer ist euer Sohn geistig und körperlich behindert, lebt er bei euch oder allein, wer hilft ihm sonst bei "Problemen" im Alltag ..? Wenn er selbst nicht rechnen und lesen kann, dürfte eine selbständige ordentliche DM-Führung schwierig werden (Relation KHE, Insulindosis und BZ). Wahrscheinlich wäre eine CT mit Insulinpumpe mit CGM sinnvoll oder aber z.B. Spritzen mit BZ-Messung durch Pflegekraft (z.B. Gemeindeschwester...) 3x tgl. Hängt aber wie gesagt alles von seinem "Zustand" ab! Ich wünsche euch viel Erfolg bei der Bewältigung der nicht einfachen Aufgabe...
Gruss Rudi
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Irgendetwas ist doch immer...
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am 18.11.2013 19:42:45
Hallo Rudi,
danke für deine Antwort.
Mein Sohn lebt bei uns. Er hat eine Spastik Arme auch leicht betroffen),
geistig ist halt das Rechnen, Schreiben und Lesen ein Problem.
Hinzu kommt eine Wahrnehmungsproblematik.
Er ist ein sehr positiver Mensch und sieht das alles gar nicht so schlimm.
Das Spritzen selber macht er schon sehr gut.
Heute habe ich bei Abbott ein Gerät gesehen : FreeStyle .....
Ein Messgerät mit Sensor für 6 Tage, von dem Gerät kann er sich auch bis
auf 30 Meter entfernen und es wird trotzdem gemessen.
Damit hätten wir zumindest Unterzuckerungen in der Werkstatt ausgeschaltet.
Ansonsten ist die Küche der Werkstatt bereit sein Essen abzuwiegen und uns eine Woche im voraus einen Mahlzeitenplan zur Verfügung zu stellen.
So kann er von jeden Tag Kärtchen mitbekommen, was er zu jedem Essen Spritzen muss.
Gruß
Rüdiger -
Gast
Rang: Gastam 18.11.2013 19:48:38
Moin, da ich beruflich mit Menschen zu tun habe die geistig schwer u. mehrfachbehindert sind, kann ich ja ein bissel weiter ausholen.:
Eine Diabetes-Schulung ist wichtig, ich sehe hier jedoch keinen Sinn darin an einer "normalen" Diabetes-Schulung teil zu nehmen - Diese ist doch sehr theoretisch aufgebaut u. auch die Gruppengröße (bei mir waren es insg. 7 Personen) ist eher ungeeignet.
Ein Pflegedienst wird nur wegen dem "spritzen" nicht zum Patienten kommen, zum. kann ich mir nicht vorstellen das ein Pflegedienst für die paar Minuten die er bezahlt bekommt, eine weite Anfahrten in kauf nimmt!
Es gibt mittlerweile BZ-Messgeräte die den BZ messen u. dann anzeigen wieviele IE man spritzen muss - Einfach mal nach "ich lasse rechnen" googeln... Die Einstellung des BZ-Messgerätes nimmt Der Diabetologe bzw. die Diabetes-Assistentin vor u. passt sie ggf. an!
So wie ich es aus div. Foren herausgelesen habe, gibt es Waagen die einem Anzeigen wieviele BE/KE man drauf legt - Mit Pictogenda/Bildsymbolen vielleicht auch sehr hilfreich!
Es gibt auch sog. "Talker", dies sind spezielle Computer für behinderte Menschen die sich darüber mitteilen können... mit dem richtigen Programm u. an eine solche Waage gekoppelt vielleicht sinnvoller als eine KE/BE Tabelle - Denn je nach Menge kommen ja auch andere BE/KE heraus u. dementsprechend muss auch die Insulinmenge angepasst werden.
Würde deshalb dazu raten sich mit Sanitätshäusern bzw. den Herstellern der sog. "Talker" in verbindung zu setzen u. zu fragen ob sie so etwas im Programm haben u./od. jemanden kennen der soetwas im Programm hat.
Ich habe den Apidra Solostar u. Lantus Solostar - Hier kann man die IE, in einer Schritten, einstellen. Es gibt aber auch Pens bei denen 0,5er Schritte möglich sind.
Der Diabetologe bzw. die Diabetes-Assistentin wird eine Auswahl vorrätig haben bzw. bei der Wahl unterstützen können! -
Gast
Rang: Gastam 18.11.2013 19:57:21
Sehe gerade das ihr Sohn in einer WfbM(?) arbeitet u. eine Kantine/Großküche vorhanden ist!
Das die Küche alles abwiegt ist schonmal von Vorteil u. das sie das Rechnen übernehmen ist super...
Das Personal in der WfbM sollte ganz klar über die Symptome einer Hypoglykämien, aber auch einer Hyperglykämie, aufgeklärt werden u. erklärt bekommen was zu tun ist bzw. wie sie sich in dem Fall zu verhalten haben wenn Ihr Sohn ggf. mal Bewusstlos ist!
Vielleicht ist es auch ganz sinnvoll wenn die Mitarbeiter der WfbM auch an der Diabetesschulung teilnehmen - zum. aber die grundlegenden Dinge darüber wissen.
MfG Poth -
am 18.11.2013 19:58:18
Hi,
danke!
Für die Schulung bekommen wir individuelle Termine an denen mein Sohn und
meine Frau alleine sind.
Die Waage finde ich interessant. Mit Bilder kann mein Sohn toll arbeiten.
Den richtigen Pen haben wir( weil Super Diabetesberaterin)
Mir ist klar, das die Einheiten je nach Menge variieren, deshalb werden die
Kärtchen ja auch mehrere Varationen enthalten.
Gruß
Rüdiger -
Gast
Rang: Gastam 18.11.2013 20:16:43
Wie bereits geschrieben.: Versucht das Personal der WfbM für die Diabetesschulung zu begeistern - Schließlich hält sich ihr Sohn dort tägl. mehrere stunden auf.
Was mir eben noch einfällt.: Sollte ihr Sohn von einem Fahrdienst in die WfbM gebracht werden, dann sollte dieser zum. über der Symptome u. die erste Hilfe Maßnahmen bei einer Hypoglykämien u. Hyperglykämie aufgeklärt werden.
Wenns mit Bildern/Bildkarten/Pictogenda gut klappt, dann wäre ein "Talker" in verbindung mit einer Waage vielleicht genau das richtige - Hier drückt er das entsprechende Bild für das Lebensmittel u. bekommt angezeigt wieviele BE/KE/IE es sind... vorausgesetzt es gibt so etwas... Vielleicht findet sich aber auch ein Hersteller der sich dessen annimmt u. auf den Markt bringt!
Es gibt div. "Kataloge" in denen man "behindertengerechtes" Material (snozeln, basale Stimulation etc.) findet, vielleicht können diese ja auch Hersteller von Talkern benennen die das Sanitätshaus nicht kennt.
An "Katalogen" würde mir jetzt spontan "Wehrfritz" u. "Der Riedel" einfallen.
MfG
Poth1 Benutzer dankte für diesen Nützlichen Beitrag. -
Gast
Rang: Gastam 23.11.2013 10:47:18
da wir guten kontakt zu einem pflegedienst haben,
gebe ich mal weiter was mir die gesagt haben,
-der pflegedienst rechnet und passt die einheiten bei der ict "nicht" an, er mißt schaut in die tabelle die der "arzt" bestimmt hat spritzt die dort angegebene menge, und geht wieder.
daher sollte auch mal mit dem arzt über eine ct mit dreimal zb actraphane 50 gesprochen werden.
auch wenn es nicht angenehm ist auch rüdiger/und frau muß/müssen damit rechnen mal nicht vor ort sein zu können.
für solchen fall ist eine stabile ct günstiger als wenn dann probiert wird. oft dann von leuten die nicht viel ahnung haben. -
am 23.11.2013 20:25:07
Hallo,
vielen Dank für Eure Antworten.
mittlerweile sind wir ein Stück weiter:
3 Mitarbeiter werden auf Initiative der Werkstatt speziell Uf Denis geschult,
so ist mindenstens immer einer vor Ort.( unter anderem eine Krankenschwester)
Des weiteren wird die Küche die Kh-hälftigen Lebensmittel abwiegen, die Waage zeigt auch gleich die KE an.
Stechen, Messen und Spritzen macht mein Sohn schon super selber.
Ich denke wir sind auf dem richtigen Wege.
Jet müssen nur noch die Kärtchen ausgefeilt sein und wir können wieder etwas aufatmen.
Grüße
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Gast
Rang: Gastam 23.11.2013 22:16:53
Das ist schön zu hören das man von Seiten der Werkstatt u. der Küche so auf die Person u. dessen Eltern eingeht - Gerade mit dem Hintergedanken das früher od. später noch andere Mitarbeiter der WfbM an Diabetes erkranken od. es bereits sind.
Bezügl. der (Bild)Kärtchen könntest du mal die div. Anbieter von Diabetes-Schulungsprogrammen u./od. Hersteller von Diabetiker"gedönse" (wir haben bei der Schulung recht viele Flyer mit Infos bezügl. Diabetes, BE/KE... erhalten) anschreiben. Die Diabetesberaterin bei meiner Diabetes-Schulung hatte bereits vorgefertigte Kärtchen mit der Anzahl der BE/KE... wir durften zunächst schätzen wieviele BE/KE eine Mahlzeit hat u. dann wurden die Karten umgedreht.
Außerdem gibt es im WorldWideWeb bereits div. BE-Tabellen. Dann müsstet ihr nur die passenden Bilder machen od. suchen u. die BE/KE/IE darauf markieren - Außerdem könnte man somit eine Mahlzeit auch frei (Bildkarte für Schnitzel(Panade), Bild für Rotkohl, Bild für Kartoffeln) zusammenstellen u. wäre nicht so gebunden wie bei einer Bildkarte (Schnitzel m. Rotkohl u. Kartoffeln) für eine komplette Mahlzeit.
MfG
Poth