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Bitte nicht vorverurteilen!

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    Mitglied seit: 03.04.2014
    am 03.04.2014 15:16:32
    Hallo, ich'48 Jahre alt, bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.

    Ich habe seit 25 Jahren Diabetes, mit 23 Jahren bekommen, seit 23 Jahren trage ich eine Insulinpumpe, angefangen mit der H-Tron V 40 die ich schmerzlich irgendwann gegen eine U 100 er Pumpe eingetauscht habe, Zur Zeit trage ich die Veo von medtronic, Insulin ziehe ich selbst auf, Insuman rapid .

    In den letzten Jahren waren meine Werte nicht immer stabil und von jahrelangen guten Hba1c werten, hatte ich auch mal 11 zur Zeit liege ich bei 9. Ich habe Probleme mit Nierensteinen und Wechseljahren, da fing das Chaos an.Das geht nun schon eine Weile, auch, weil es mir natürlich körperlich manchmal bescheiden geht.
    Zu den Kontrollen gehe ich regelmäßig und lasse alles checken, Augen, Blutwerte., Gyn, Nephrologe, Diabetologe.....

    Bitte verurteilt mich hier nicht, bestimmt habe ich es schleifen lassen und nun habe ich Probleme und versuche das beste draus zu machen.

    Nun zu meinen Problemen:
    Ich habe Probleme beim sehen, auf dem einen Auge habe ich einen blinden Fleck und kleine graue punkte, auf dem anderen Auge sehe ich unten einen riesigen Schatten, der aber durchsichtig ist. Ich habe mehrere Augenarztuntersuchungen hinter mir, ebenso OCTs. Die AÄ meinte, man sieht, dass ich schon lange Diabetes habe, aber ich habe keine Gefäßveränderungen, auf dem Zettel steht nicht proliferative Retinopathie.

    Das zweite Problem:

    Ich hatte eine dolle Grippe und war zum check beim Nephrologen ( wollte den Termin nicht verschieben) und er hat Blut und Urin abgenommen. Die Entzündungswerte waren etwas erhöht, ich habe ein AB bekommen, aber im Urin war Eiweiß und nun habe ich den Brief bekommen, da steht drin, dass es das erste Mal aufgetreten ist und es eine diabetische Nephropathie sein kann.
    Eiweiß bei 30 Mikrogramm.

    Habe mir erst mal aus der Apotheke den Micraltest geholt, heute Morgen war er beim ersten Morgenurin negativ, tagsüber plus 1.

    Ich bin morgen auch bei meiner Diabetologin und spreche alles durch, wahrscheinlich muss ich sammeln.

    Das schlimmste ist aber für mich, dass ich es nicht wahrhaben möchte, dass nun vielleicht doch Spätschäden kommen und ich , weil meine Einstellung zeitweise nicht gut war oder ist, selbst schuld dran bin, ich finde das schrecklich.

    Gibt es jemanden hier, dem es genauso geht.

    Meine Bz- Einstellung habe soweit möglich angezogen, Grippe fast vorbei, Stein durch, nur die Hormone machen mir noch zu schaffen, früher hatte ich im Zyklus 2 Basalraten, habe ja auch meine nun erwachsenen Kids mit Pumpe bekommen. Jetzt im Hormonchaos kann ich mich auf nichts mehr verlassen...

    Danke Kimm

  • Gast

    Rang: Gast
    am 03.04.2014 21:38:40
    bitte bedenken,
    blut im urin (micraltest pos) muß nach nierensteinen garnichts bedeuten, ist fast zu erwarten.
    nichtpoliferative retinopatie , heißt , du hast eine retinopatie sie ist aber noch nicht poliferativ, der übergang ist fließend.
    (ev lasern)
    wenn dein aa deine sehstörungen nicht klären kann einen besseren suchen die gibt es.
    hormonchaos das deine therapiebemühungen zunichte macht sollte ein erf gyn auf die reihe bringen, da gibt es möglichkeiten.
    und laß dir nie einreden du hast schuld , denn diese leute reden nicht von eigener erfahrung.
    alles gute.
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  • Gast

    Rang: Gast
    am 03.04.2014 22:45:10
    Hallo Kimm40,

    also die Geschichte mit den Nieren sollte natürlich abgeklärt werden, aber du bist ja auch schon beim Nephrologen. Was ist denn derzeit mit den Nierensteinen? Sind die noch da? Meine Mutter hatte diese Probleme auch mal (ohne Diabetes) sie hatte dann Tabletten bekommen, die die Bildung neuer Steine verhindern können.(Kommt auf die Art der Steine an).
    Auch wenn deine BZ-Einstellung vielleicht nicht immer optimal war: Von dieser Schuldfrage solltest du dich verabschieden!Selbst wenn du weißt, dass du nicht immer alles richtig gemacht hast, es ändert nix an der Situation.Versuche, dienen BZ so gut als möglich zu führen, dann hast du die besten Chancen, dass sich die Situation möglichst lange stabil hält.
    Alles Gute!
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    Mitglied seit: 03.04.2014
    am 04.04.2014 10:07:29
    ...danke für die netten Worte, Euch beiden, ich hoffe, ich habe den richtigen button angeklickt...

    Heute Morgen war ein Krümelchen im Urin, ich teste ja im Moment ein paar Tage hintereinander den Micraltest, er ist zwischen 0 bis 1 positiv, also bis 20 mg, da habe ich den Übeltäter gesehen. Natürlich habe ich da auch Schmerzen und Beschwerden, der Urin ist aber clean, auch, weil ich wegen einer Grippe
    fast 3 Wochen ein AB genommen habe.

    Ja, das mit den Steinen ist so ein Problem, ich habe die immer links, weil ich dort, eine Harnleiterenge habe, ist Folge eines großen Steins, der geholt wurde, den habe ich drei Jahre mit mir getragen. Der nächste ist auch schon im Anzug, 3 mm, hat der Nephrologe entdeckt, na schönen Dank auch, muss alleine abgehen....

    Bisher hatte ich da immer Blut und so im Urin, so weit ich weiß kein Eiweiß.

    Augenarzt, da habe ich nächste Woche einen Termin, aber ich werde wohl mal nach Berlin zu einem Spezialisten gehen, habe die Liste bei den INSULINERn entdeckt.

    Heute habe ich einen Termin bei der Diabetologin und werde mich da besprechen.

    Meine Kids, 2 studieren, der Kleine ist mitten im Abi, sind jetzt erwachsen und gehen Ihren Weg. Am Anfang des Diabetes habe ich immer gedacht, Hauptsache, ich kriege meine Diamanten gut ins Leben, jetzt ist es so, aber nun habe ich Probleme damit, dass es bei mir losgeht, auch, wenn es beruhigend ist, dass ich es so gut so weit geschafft habe und die Kinder erwachsen sind.

    Könnt Ihr mich da verstehen?

    Kimm
    Bearbeitet von User am 04.04.2014 10:10:24. Grund: Schreibfehler
  • Gast

    Rang: Gast
    am 04.04.2014 13:45:28
    der micraltest ist sehr empfindlich, und minimengen blut sieht man nicht im urin, da ein neuer stein im anmarsch ist würde ich den auch erstmal für den verursacher halten.
    zumindest ist bis der weg ist keine aussage sicher.
    und wenn es geht den stein finden, damit festgestellt werden kann was er ist.
    -, deine idee mit dem augendoc ist gut.
    denn in den meisten fällen wenn retinopatie vorliegt und noch nicht poliferativ ist, kann fortschreiten gestoppt werden.
    bei retinopatie mit blutverdünnern auch ass vorsichtig sein,
    bei schmerzen besser auf alternativen ausweichen.
    zum spülen der nieren hat sich bei mir damals kölsch sehr bewährt. wurde sogar vom doc im kh ausdücklich empfohlen.
    man trinkt eine flasche und pinkelt drei aus.
    allse gute
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    Mitglied seit: 03.04.2014
    am 04.04.2014 17:50:30
    Danke :-)

    also meine Diabetologin sagte, weiter beobachten, aber wie Du schon sagtest, es könne auch gut mit meinen Steinchen zusammenhängen, sagte sie.

    Als mir der große Stein vor ca 10 Jahren geholt wurde, war es ein Calciumoxalatstein, er war so ca 5mm groß. Derjetzige, der noch im Kelch schläft ist 3mm und derjenige, der, so wie meine Beschwerden sind, kurz vor der Blase sitzt, weiß nicht, aber bestimmt kleiner, sonst hätte ich heftigere Koliken.

    Das schlimme, ich war vor ca 4 Jahren ebenfalls wieder im KH, weil ich solche Beschwerden hatte, der Stein war so klein, dass sie ihn nicht bekommen haben und wieder in das Nierenbecken geschoben haben, ich musste ihn also allein gebären, der ganze Weg nochmal, zudem wurde mir eine Schiene gelegt, auf die ich heftigst reagiert habe.

    5 Tage nur Morphium, weil die Schiene verstopft war und mich keiner ernst genommen hat. Ich habe selbst unterschrieben, dass sie mir die Schiene ziehen und das war gut so, brauchte sehr lange danach, um mich zu erholen deshalb versuche ich meine Krümelchen selbst zu gebären, keine schöne Sache, aber habe ich mir ja auch nicht ausgesucht.

    Meine Steine sind zu klein zum zertrümmern oder holen, echt ätzend.

    Ich habe mich heute auch richtig ausgeheult bei meiner Diabetologin. Sie hat mich aufgemuntert und gesagt, dass ich großes Glück habe, quasi so wenig an Folgeschäden bisher zu haben nach 25 Jahren, vielleicht hätte ich gute Gene. Ich habe auch noch Mornbus Meulengracht, eine genetische Störung der Leber, nix schlimmes, nur lästig, vielleicht schützt er ja meine Gefäße, es gibt da Untersuchungen dazu.

    Deshalb kann ich keinen Alkohol trinken, ich habe schon oft gehört, dass so ein Bierchen das regelt ;-)

    Aber sie hat auch gesagt, dass es gut ist, dass ich sozusagen nun einen Tritt in den Hintern bekommen hätte und nun endlich wieder Normowerte kriegen sollte und es nicht mehr schleifen lassen darf.

    DAS IST WAHR!

    Nächste Woche habe ich vor Ort einen AA Termin, natürlich habe ich Angst, ich warte ab, was sie sagt, werde aber auch einen Termin in Berlin machen. 100 km entfernt.

    Weiß jemand wie aussagekräftig ein OCT ist?

    Ich habe in drei Jahren 3 machen lassen (natürlich auch selbst bezahlt), die in Ordnung waren, obwohl ich ja Beschwerden habe. Wollte nun wieder eins machen lassen.

    Danke :-)
  • Gast

    Rang: Gast
    am 04.04.2014 19:04:33
    habe gerade wieder mal gogeln müssen, ist igel leistung,
    da haben sie dich aber voll abgezockt, (sorry) ist aber so.
    bei der normalen kk bezahlten netzhautuntersuchung,(mit pupillenerweiterung) wird zuerst mit der spaltlampe jedes auge untersucht, bei diabetikern wird mit der lupe die netzhaut in quadranten kontrolliert, dh -- oben, oben rechts , rechts, unten rechts, unten, unten links, links, oeben links,
    ist die richtung das auge zu drehen, dabei wird praktisch die gesamte netzhaut = halbkugel betrachtet, und das bei beiden augen. ausdrücklich das bezahlt die kasse ! soviel zeit muß sein.
    alle zwe jahre bei konstantem befund fährt mich meine frau in die augenklinik, dort wird eine fluoreszensangiografie gemacht, die aufnahmen nimt man mit und der aa erklärt die einzelheiten. auch das bezahlt die kk !
    daher gibt es eigentlich keinen grund selbst was zu bezahlen.
    es gibt nur ein einziges , wenn man selbst mit dem auto fahren muß, dann geht nur optomap ca 40-60€,
    sollte extreme ausnahme sein. sonst wird man arm.
    nicht ohne grund wird immer wieder gesagt 99% aller igelleistungen sind sinnlose geldschneiderei.
    beisp augendruckmessung, zahlt die kassen nicht(sagen die) stimmt aber nicht wenn du beschwerden hast zahlt die kasse die augendruckuntersuchung.
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  • Gast

    Rang: Gast
    am 04.04.2014 20:37:35
    ! o.t.!
    Morbus Meulengracht schützt die Gefäße??Das ist ja mal interessant!
    Habe das nämlich auch, war aber damals nur ein Zufallsbefund, Beschwerden hatte ich noch nie.( Zum Glück)
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    Mitglied seit: 03.04.2014
    am 05.04.2014 20:14:43
    ...ja, ich bekomme die normalen Untersuchungen schon von der KKasse bezahlt, man kann aber so einen Scan von der Netzhaut machen, das ist Privatleistung, OCT, das habe ich zusätzlich machen lassen, weil ich Angst um meine Augen, na ja und jetzt um meine Nieren habe.

    Hoffentlich ist nächste Woche alles im Lot....
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    Mitglied seit: 03.04.2014
    am 05.04.2014 20:35:45
    Morbus Meulengracht wurde ganz am Anfang, als ich Diabetes bekommen habe erkannt. Ich habe da schon oft Beschwerden davon. Damals konnte man das genetisch noch nicht nachweisen , das ging erst so vor ca 7 Jahren in einem Speziallabor in München, das habe ich auch machen lassen.

    MM haben glaube ich mehr als 5 Prozent der Bevölkerung, davon 5 Prozent Beschwerden und davon 1 Prozent dolle Beschwerden und Schübe, so hat man mir s erklärt, ich gehöre wohl zu der kleinen Minderheit.

    Ich dachte lange Zeit meine Beschwerden kommen vom Diabetes, war aber nicht so.
    Aber laut Studien soll MM vor Arteriosklerose und Darmkrebs und Lungenkrebs schützen. Ich hoffe, dass er mich auch vor meinem Diabetes schützt.
    .. Ich hoffe es zumindest...