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Genauen Typ feststellen lassen

  • Rang: Anfänger
    Punkte: 0
    Beiträge: 2
    Mitglied seit: 18.05.2020
    am 18.05.2020 09:29:59 | IP (Hash): 531120802
    Hallo zusammen,

    vorne weg, ich bin neu hier und hab bereits nach einem ähnlichen Thema gesucht, leider ohne Erfolg.

    2017 wurde bei mir, mein seit der Kindheit stumm verlaufener Diabetes - laut den Ärzten - aktiviert. Seither war ich bei 3 verschiedenen Diabetologen und hatte 2 Krankenhausaufenthalte (jeweils unterschiedliche Krankenhäuser), welche allesamt Probleme hatten, meinen Typen festzustellen.

    Es war etwas komplizierter und mein Diabetes wurde immer wieder mit neuen Versuchen falsch behandelt. Das Problem: Meine Behandlung muss wie die eines Typ 1 Diabetikers erfolgen, allerdings kann der Typ 1 nicht zu 100% festgestellt werden. Jedoch auch die anderen Typen nicht. Da die Behandlungen und so gut wie alle Symptome für Typ 1 sprechen, werde ich auch so behandelt.

    Auch im Austausch mit anderen Typ 1 Diabetikern konnte ich schnell feststellen, dass Werte, typische Anzeichen, Ursachen (eben alles was ein Typ 1 Diabetiker so hat), etc. genau gleich sind. Zudem ist eine Typ 2 Behandlung mit Tabletten extrem in die Hose gegangen und musste schnell wieder auf die Insulineinheiten umgestellt werden.

    Bis heute sind allerdings keine Antikörper oder andere Dinge, die den Typ 1 belegen, festgestellt worden. Auch mich macht das stutzig, weshalb ich gerne meinen Typen genau diagnostizieren lassen möchte. Hierzu wurde mir gesagt, dass es eine extra Klinik gäbe, die sich für solche "schwierigeren" Fälle spezialisiert.

    Weiß jemand von euch wo ich mich hierzu melden kann, wie ich das rausfinde oder kennt sogar die Klinik? Umkreis München wäre natürlich top.

    Kurz noch zu mir:
    1,86cm
    85 Kg
    seit 25 Jahren täglich 2h Sport
    ich ernähre mich schon mein Leben lang sehr gesund
    hasse Süßigkeiten xD

    Vielen Dank schonmal

    Viele Grüße Toby
  • Rang: Erweitertes Mitglied
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    Beiträge: 280
    Mitglied seit: 11.02.2019
    am 18.05.2020 10:04:17 | IP (Hash): 1234154859
    Hallo Toby,

    Nicht jeder Typ 1 hat die spezifischen Antikörper. Menschen ohne Antikörper aber mit klassischen Typ 1 Kriterien, werden auch als Typ 1b bezeichnet.
    Wichtiger als Antikörper wäre eine C-Peptid Bestimmung. Ist C-Peptid kaum bzw. gar nicht mehr vorhanden, ist es ein Typ 1. Ob mit oder ohne Antikörper.

    Neben Typ 1 und Typ 2 gibt es auch einige Sonderformen. Allen voran die Mody Diabetes. Diese sind nur in seltenen Fällen über eine teure Genanalyse (mehrere tausend Euro pro Mody Typ und davon gibt es 11 oder so) festzustellen.

    Gute Diabeteskliniken sind Bad Mergentheim und Bad Heilbrunn.

    Ich bin in einer ähnlichen Situation wie du. Pankreopriver Diabetes (auch eine Sonderform) jedoch auch Verdacht auf einen untypischen Typ 1 Diabetes. Ich habe mittlerweile für mich festgelegt, dass es mir prinzipiell egal ist. Ich brauche Insulin und gut.

    LG
  • Rang: Anfänger
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    Beiträge: 2
    Mitglied seit: 18.05.2020
    am 18.05.2020 10:31:34 | IP (Hash): 531120802
    Hallo July95,

    vielen Dank für die schnelle Antwort.

    Insgesamt war ich auch schon so weit, allerdings hab ich vergessen zu schreiben, dass C-Peptide vorhanden sind.

    Ich gehe davon aus, dass ich eine Sonderform habe, allerdings reizt es mich immer wieder, genau zu wissen, welche Form ich habe, wenn ich diese Krankheit mein Leben lang mit mir rum schleppe.

    Den Gedanken, dass es mir prinzipiell egal ist, weil ich Insulin so oder so brauche, habe ich auch. Allerdings schwappt es einfach immer wieder hoch und man will dann einmal im Jahr wissen, woran man ist. Ähnlich wie McDonalds und ich: Einmal im Jahr muss es sein, dann ist aber auch wieder gut xD

    Nein ich glaube einfach, ich bin an einem Punkt angekommen, an dem ich doch gerne Klarheit hätte. Die teure Genanalyse ist natürlich abschreckend. Ich versuche mich dann mal weiter zu informieren.

    Vielen Dank nochmal.

    Grüße
  • Rang: Erweitertes Mitglied
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    Mitglied seit: 20.02.2011
    am 18.05.2020 20:07:35 | IP (Hash): 1270613549
    Wenn Du Pech hast, ist Deine Sonderform noch gar nicht katalogisiert, hat also noch keine eigene Bezeichnung und auch noch keine medizinische Beschreibung zu den Kriterien, die sie von anderen Formen unterscheidet. Da wird einstweiligen noch einiges vor allen Dingen bei all denen erwartet, die mit mehr oder weniger großer Eigenproduktion an Insulin zuerst mal zum Typ 2 gezählt werden, aber auf T2-typische Behandlung auffällig wenig bis gar nicht ansprechen.

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    Seit über 10 Jahren leben immer mehr Menschen völlig gesund mit ihrem Diabetes Typ 2, mit sehr viel weniger Medikamenten, als für ihre DDG-normale Behandlung, oder sogar völlig ohne.
    Sie testen immer mal wieder, welche Portionen von welchem Essen am besten in ihren gesunden Blutzucker-Rahmen (in der Spitze etwa ne Stunde danach max 140-160 mg/dl) passen und wann am Tag welche Bewegungsanteile und richten sich meistens danach. Geht am einfachsten schon mit Prädiabetes!
  • Rang: Erweitertes Mitglied
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    Mitglied seit: 11.02.2019
    am 18.05.2020 21:09:02 | IP (Hash): 541201172
    Hallo

    wenn noch reichlich C-Peptid vorhanden ist, dann ist ein klassischer Typ 1 eigentlich ausgeschlossen.

    Informiere dich mal zu Mody Typ 3 (nicht verwechseln alle Mody-Diabetesformen werden als Typ 3a Diabetes bezeichnet, aber die einzelnen Modyformen werden nochmal als Typ 1‐11 unterschieden). Z.T. werden Kinder mit dieser Mody Form erstmal als Typ 1 fehlklassifiziert. Also sie ähnelt anscheinend stark einem Typ 1.

    Lg

  • Rang: Erweitertes Mitglied
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    Mitglied seit: 13.05.2016
    am 19.05.2020 23:54:13 | IP (Hash): 691172837
    Hallo Toby,

    kann durchaus nachvollziehen, daß du genau wissen möchtest, welcher Typ Diabetes denn dich plagt.
    Hat mich auch lange Zeit beschäftigt, allerdings mit anderem Hintergrund:
    In 2er-Familie wurde ich in 3. Generation plötzlich als später 1er = LADA diagnostiziert und bekam einen Insulinpen in die Hand gedrückt.
    War's aber noch nicht:
    BZ war mit Insulin schon gut, anderes aber nicht. …
    Diagnose 3c kam dann noch oben drauf.
    https://www.diabetesinformationsdienst-muenchen.de/erkrankungsformen/seltene-formen/index.html
    ABER: Insulin zur BZ-Regulierung bleibt !

    Werde nur 'wie' ein Typ 1er behandelt
    - so steht's in meinen Papieren,
    auch im Diabetespass, der dazu ist, im Ärzteaustausch, wenn nötig, vorzeigen zu können.

    Der Unterschied liegt in der Diabetesbehandlung in Tabletten zu Insulin.
    Mit Insulin sind wir gut bedient ~ auch aktuell in C.-Krise ~

    Gruß Elfe
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    Mitglied seit: 23.05.2020
    am 23.05.2020 22:35:09 | IP (Hash): 306040761
    Hey :)

    ich bin ebenfalls neu hier...

    Ehrlich gesagt habe ich mir nicht alle Antworten durchgelesen und es kann sein, dass manche Dinge nun doppelt sind...

    Bei mir wurde mit 19 Jahren Typ 1 festgestellt und ich habe gespritzt, Tabletten genommen... im Prinzip ähnlich wie bei dir...

    Nach meinem ausdrücklichen Verlangen wurde ein Gen-Test durchgeführt und siehe da ich bin Mody 1a... sofort mein Insulin mehr und durch eigene Forschung (ich weiß, nicht sehr vorbildlich) ein perfektes Medikament entdeckt. Seit mittlerweile 1,5 Jahre nehme ich es ein und mein Arzt ist begeistert. Noch nie hatte ich so gute Werte und die Lebensqualität ist so hoch wie ich es mir nie hätte erträumen lassen :)

    Ich weiß ja nicht ob es manche langweilt... deswegen kannst du mich gerne Dinge fragen und ich hole hier jetzt nicht zu weit aus...

    Viele Grüße :)
  • Rang: Erweitertes Mitglied
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    Mitglied seit: 25.02.2011
    am 24.05.2020 11:06:35 | IP (Hash): 1983084227
    Franziska0305 schrieb:
    ... und durch eigene Forschung (ich weiß, nicht sehr vorbildlich) ein perfektes Medikament entdeckt

    Ganz im Gegenteil. Ich finde es sehr vorbildlich, dass du dich so intensiv mit deinem Diabetes auseinander gesetzt hast und mit deinem Arzt auf Augenhöhe über eine geeignete Therapie reden konntest. Besonders gut ist dabei, dass du mit deinem Vorschlag auch noch so großen Erfolg hast - herzlichen Glückwunsch. :=)

    Ich hätte zu deinem MODY 1 noch ein paar Fragen:
    - MODY wird ja autosomal-dominant vererbt. Hat deine Mutter oder dein Vater und einer der Großeltern auch Diabetes und wurden diejenigen nachträglich auch auf MODY 1 getestet?
    - Ein geeignetes Medikament für MODY 1 und 3 ist Glimeperid in niedriger Dosis. Handelt es sich bei deinen gut funktionierenden Tabletten um Glimeperid? Falls nicht, mit welchem Medikament hast du denn so viel Erfolg?

    Beste Grüße, Rainer
    Bearbeitet von User am 24.05.2020 11:09:30. Grund: .