Hallo bin durch meine seltene Krankheit dem Lawrence Syndrom auf ein Insulinkonsentrat umgestellt worden. Bin dadurch wieder auf normale werte gekommen, jetzt sagt mir mein Hausarzt das die AOK die Kosten für das neue Insulin nicht bezahlen will. Ich soll das normale Insulin spritzen und auf 20 kleine Dosirungen aufteilen! Ich spritze jetzt 175-250- 175 Konzentrat und 80-00-80 Langzeitinsulin. von Lutz Waltinger

mit solchem speziellen problem sollte man zum spezialisten und nicht zum ha gehen.
was heißt der ha hat gesagt ?
da es ein problem zwischen dir und ev deiner kk geht sprich mit deiner kk, alles andere ist hörensagen.

Hi Lutz,

und nun? Meinst du, die bezahlen, wenn du HIER schimpfst? Geh zu einem Diabetologen, der die Notwendigkeit des Insulinkonzentrates gegenüber der KK agumentiert.

Oft muss man eben in einen Widerspruch gehen gegenüber den KK. DAS ist völlig normale Praxis.

Wenn Der Diabetologe klar und nachvollziehbar begründen kann, dass es KEINE Alternative gibt, bekommst du die Kosten auch übernommen.
Möglicherweise haben die die Kostenübernahme nur abgelehnt, weil die Verordnung von einem Hausarzt kam.

Manchmal muss man das bis zum medizinischen Dienst durchboxen. von Frage und Rat

Hallo,
mein Hausarzt ist Diabetologe,ich bekomme das konzentrat ja schon seit November 2009.
1994 wurde mir im September mitgeteilt, das ich an einer sehr seltenen Krankheit leide, die es Weltweit nur 100-mal gebe und es noch keine Behandlung dafür gibt. Es handelt sich um das Lawrence Syndrom. Es wurde mir erklärt das es sich dabei um einen Insulinresistenten Diabetes handelt wo mehr Insulin gespritzt werden muss als eigentlich gebraucht wird.
Das ich Antikörper gegen Fettzellen habe und die mein Körperfettgewebe zerstören und die zerstörten Zellen nichts mehr an Fett aufnehmen können. Der Vorgang ist nicht Aufzuhalten!
Seit 26.10.09 habe ich einen Insulin verbrauch von ca. 800 Einheiten Insulin, bei 20 BE pro Tag.


Hier ist eine Liste meiner Erkrankungen:

Lawrence Syndrom acquired Lypodystrophie-Syndrom mit absoluter Insulinresistenz

Diabetischem Fuß Wagner 2 beidseits

Diabetischer Nephropathie Stadium III nach Mogensen

Leberzirrhose Child A bei nichtalkoholischer Steatohepatitis

Chronisches Schmerzsyndrom

Leukopenie bei hypoplastischem Knochenmark u. im Vordergrund stehender Verminderung der Granulopoese

Arthritis und Arthrose in den Gelenken

Streckdefizit der Finger beider Hände

Anamn. Latente Hyperthyreose bei Struma nodosa WHO Größe II mit hypofunktionellem u. echoarmen Knoten

Hyperurikämie

Peripherer senomotorischer Polyneuropathie

Muskeldystrophie

Facettenarthrose und Osteochondrose L4-S1

Muskelschwäche u. Beweglichkeits- Einschränkungen

Verhärtung des Brustkorbes dehnungs- Defizit
von Lutz

Moin Lutz,

lass es mich locker zusammenfassen: Du hast mehr fiese Krankheiten als ein Straßenköter Flöhe, und eigentlich müssten wir für Dein Insulinkonzentrat sammeln, denn Du hilfst uns mit Deiner massenweisen Übernahme von Fiesigkeiten, dass der Durchschnitt stimmt, ohne das wir die alle haben müssen ;-(

Auf der anderen Seite bin ich mir sicher, dass ein guter Teil Deiner heutigen Beschwerden allein auf Deinen wahnsinnigen Insulin-Umsatz zurück zu führen ist. Denn es ist ein weit verbreiteter frommer Wunsch, dass ein Hormon nichts macht, wenn sich damit nicht die Wirkung zeigt, die wir erwarten. Denn in allen Fällen, die ich bislang mit einem erheblich zu hohen Insulin-Umsatz (das Höchste darunter waren bisher 600 IE/Tag) kennen gelernt habe, hat allein die Absenkung auf HBA1c um 6 eine Bedarfsverringerung um mehr als die Hälfte(!) gebracht.

Für den theoretischen Hintergrund schau mal hier mit www davor chrostek.de/Curriculum/schema-a-b-c
Allerdings würde ich zum Anwenden an Deiner Stelle nicht das Insulin nochg weiter erhöhen, sondern für die Zeit den KH-Input entsprechend verringern.

Bisdann, Jürgen

Hallo Jürgen,

das ist ja das was sich beißt, auf der einen Seite muss ich Energie zuführen das ich auf meinen Gewicht von 66 Kg bei 180 cm Größe bleibe,( mein niedrigstes gew. waren 54 Kg) und auf der anderen Seite das viele Insulin.

Tschüß Lutz

und BEs sind das einzige, was Du essen kannst? von Jürgen

Jürgen,

mir fehlen die Worte. :-(

Gruß
Joa

Hi Lutzel,

es ist völlig normal, dass KK Leistungen im 1. Gang erst Mal ablehnen.

WAs glaubst du, wie es denen geht, die eine Insulinpumpe beantragen? Mir hat mal EINER von der >AOK erzählt, sie hätten die Anweisung, Leistungen nach einem Katalog GRUNDSÄTZLICH im 1. Antragsgang abzulehnen.,

50% der Antragssteller sagen: joa, dann leckens mich halt am Oarsch und schmeißen den Antrag weg.

Die anderen gehen in den Widersrpruch und, wenn nötig bis hin zum medizinischen Dienst und auch dort kann es passieren, dass man gegegen den Bescheid WIEDER vorgehen muss.

ICH würde DIR empfehlen, dich an einen Filialleiter (Oder wie der sich schimpft..) deiner KK zu wenden, denn die kleinen Sachbearbeiter haben absolut NIX zu entscheiden.

Und am Besten, du machst einen Termin und gehst direkt hin.

Du wirst staunen, was plötzlich möglich ist.
Wenn du einen Familienanwalt hast, dann bekakel mal mit ihm die Richtung: Therapieverzögerung oder Therapieverweigerung so was...Vielleicht hat der noch einen guten Tipp für deine Argumentation...

Lass dich nicht beirren....und nicht aufgeben...
DU solttest schriftlich darstellen und argumentieren, WARUM du genau dieses Medikament benötigst.

Ich drück dir die Daumen.

von @Lutz