So, werde jetzt mal einfach eine Umfrage starten.
Der Grund: Es gibt einige Diabetiker, die an argen Nebenwirkungen mit Insulinen leiden, u.A. ich auch.

Kaum ein Arzt nimmt es für voll und man wird sogar noch zum Psychologen geschickt.
Ich würde euch bitten an der Umfrage teilzunehmen um denen zu helfen, die wirklich unter den Humaninsulinen, Analoga leiden.

http://www.white-she-wolf.de/phpBB2/viewtopic.php?t=2

Danke im Voraus und Grüße, Daniela

Hallo Daniela !

Habe aus Interesse deinen Fragebogen geöffnet und deine Kommentare gelesen. Was du durchzumachen scheinst, klingt wirklich einigermassen bescheiden :-(. Zu deinen Symptomen zwei Bemerkungen: bist du sicher dass ein Teil der Symptome (Übelkeit, Herzjagen, Kopfschmerzen, Verwirrtheitszustände, Lähmungserscheinungen etc.) nicht von einer starken Unterzuckerung her stammen ? Es klingt jedenfalls nicht ganz untypisch. Zumal wenn du sagst, du merkst eine Hypo oft erst unter 30 mg/dl. Ein Teil der anderen Symptome (Ödeme, rote Augen, Erytheme, Hautjucken; Knochenschmerzen, Knötchen etc.) klingt dagegen ziemlich nach einer Allergie/rheumatischen Erkrankung - ob tatsächlich das Insulin daran schuld ist (unwahrscheinlich) könntest du nur feststellen, indem du eine ganze Zeitlang auf ein anderes Insulin umstellst (z.B. Humalog oder Normalinsulin statt NovoRapid). Erst einmal würde ich allerdings dringend auf Suche nach anderen Ursachen für diese allergischen/rheumatischen Symptome gehen. Lass dich am besten von deinem Hausarzt an einen guten Rheumatologen überweisen. Viele Symptome, die du geschildert hast, treten sehr typisch in der Rheumatologie auf, lass´ es doch abklären. Eine Erkrankung aus diesem Formenkreis würde "im akuten Schub" auch BZ-Schwankungen erklären, von denen du schreibst.

Ich wünsche dir eine rasche Ursachenabklärung und dann: gute Besserung !

Viele Grüsse Anke

Hallo Anke,

es sind keine Unterzuckerungen!
Ohne Insulin geht es mir prächtig, keine Ödeme, keine Lymphdrüsenschwellungen, keine Verwirrung, Taubheit, Lähmungserscheinungen..
Auch die Augen sind ohne Insulin nicht rot, ohne Insulin könnte ich Bäume ausreissen.
Ich habe einen ganzen Kühlschrank voller Insuline:
Humalog, NovoRapid, Insuman Rapid/Infusat, Protaphan, Lantus (habe ich verschenkt), Actrapid.

Alles durchgetestet, ging kurzfristig gut, wurde dann aber wieder schlimm.
Und nun?
Habe gerade eine Einheit zur Korrektur gesetzt, sofort stellten sich Halsschmerzen und Co ein.
Sorry, aber es ist INSULINERmittelt, ob es allergisch ist wird sich rausstellen.
Die Ödeme sind mit Wassertabletten nicht behandelbar, es ist eher was in Richtung Angioödem, wieso will da niemand was von wissen?
Lies Dir doch mal den Waschzettel der Insuline durch, das habe ich auch getan NACHDEM sich das alles eingestellt hat.

Habe mit einigen Pharmaleuten gesprochen, die mir das Ganze bestätigen konnten, oder besser sie schließen es nicht aus.
Wieso streiten Ärzte das ab?

Vielen Dank für die Antwort und Grüße, Daniela

Hallo Daniela !

Irgendetwas in der Medizin abzustreiten wäre tatsächlich kontraproduktiv, denn eigentlich "gibt es nichts, was es nicht gibt". Ich denke aber, dass sich jeder Arzt, zu dem du gehst, erst einmal nach dem richtet, was wahrscheinlich und was unwahrscheinlich ist. Und die Symptome, die du schilderst, sind als Nebenwirkung von Insulin (glücklichwerweise !) sehr unwahrscheinlich. (Auch wenn sie natürlich prinzipiell möglich sind).
Ich find´s also nachvollziehbar, wenn die Dottores diesen Gedanken primär vernachlässigen und nach anderen Ursachen suchen.
Ist denn schon mal eine Allergieabklärung bei dir gelaufen ?
Ist schon mal eine rheumatologische Abklärung gelaufen ?
Sorry, nein, hau mich nicht ... die Symptome klingen einfach ungeheuer typisch für so etwas.
Ob Insulin dabei evt. eine Triggerfunktion haben könnte, weiss ich nicht. Eher unwahrscheinlich.
Aber wie ist das - du trägst doch die Pumpe ? Welches Insulin hast du grade drin ? Wann ist es wieder los gegangen - nach einer Bolusgabe ? Oder nach einem Bolus extra mit einem anderen Insulin aus deinem Vorrat ?
Die Basalrate läuft ja vermutlich permanent - wann tritt denn nichts von den Symptomen auf ?

Viele Grüsse Anke

Hallo Anke,

es tritt verstäkt nach dem Bolen auf und nichts ist nur wenn ich kein Insulin (kein Basal) habe :-(
Diese Symptome klingen verdächtig nach der generalisierten Form von Insulinunverträglichkeit, ganz einfach.
Auf Medizin Worldwide wirst Du sie unter Allergien wiederfinden, suche im Netz nach Quincke-Ödem und allergischer Arthritis.
Auch bei IgG-vermittelten Allergien sind diese Symptome bekannt.
So wie Du reagieren übrigens viele.
Ach ja, so ist das nun mal.

Unverträglichkeiten von Humaninsulinen sind bekannt und sie äußern sich ganz genau so wie ich es beschrieben habe!
Nur in Deutschland will niemand etwas davon wissen..

Alles Liebe und Gute, Daniela

Hallo!

Darf ich fragen, welche Nebenwirkungen du hast?

Gruß,

Christine

Hallo Daniela !

Vermutlich nervt´s, wenn alle "so reagieren" ...?! Sorry :-). Aber lass dich vom Gefühl "keiner glaubt mir" nicht übermannen. Viele (nicht alle !) chronisch Kranke sehen die Ursachen gleich welcher Leiden fälschlicherweise sehr oft einzig in ihrer chronischen Krankheit. Dottores, die bei ihren Patienten so etwas oft erlebt haben, sind in dieser Hinsicht dann natürlich bei jedem Patienten sehr kritisch. Und hinterfragen. Und hinterlassen dabei leider auch oft den Eindruck, sie würden einen nicht ernst nehmen.

Die Symptome der generellen Insulinunverträglichkeit sind identische mit Symptomen JEDER anderen generellen Unverträglichkeit . Deshalb findest du sie nicht nur u.a. auf der Packungsbeilage von Insulin, sondern sogar auf den Packungsbeilagen der meisten Medikamente. Pharmafirmen zählen lieber "zuviel als zuwenig" mögliche Nebenwirkungen auf, da sie sich nur so von evtl. Schadensersatzansprüchen distanzieren können.

Es macht etwas stutzig, dass du sagst: kein Insulin-keine Symptome ! Denn der Zustand "kein Insulin" sollte in jeder halbwegs guten Einstellung niemals auftreten, da der Stoffwechsel im absoluten Insulinmangel sofort zu übersäuern beginnt, was unbehandelt in der Ketoazidose mündet.
Insulin in Form von Verzögerungsinsulin oder als Basalrate bei Pumpenträgern ist also immer im Blutkreislauf zu erwarten.
Und ist offenbar bei dir nicht immer mit besagten Symptomen behaftet.

Sobald zweifelsfrei fest steht, dass das Insulin der Auslöser deiner Unverträglichkeitsreaktionen ist (?!), bleibt leider nicht viel anderes, als die Insuline systematisch durch zu probieren.
Hier ist die Wahrscheinlichkeit, dass du auf einen Hilfsstoff (Lösungsmittel etc.) im Insulin reagierst, wesentlich grösser als dass der Auslöser das Insulinmolekül selbst ist.

Zur Zeit sind etwa 40 verschiedene Insuline auf dem Markt, die bekanntesten Hersteller sind NovoNordisk, Aventis Pharma, Lilly, Braun Ratiopharm, Berlin-Chemie. Letztere stellt meines Wissens auch noch Schweine-Insuline zur Verfügung.
Am besten mit den Firmen telefonieren, welche Erfahrungen bestehen und vor allem auch die jeweiligen Inhaltsstoffe (!)vergleichen. Und dann mit einem guten Diabetologen ein Schema erarbeiten, welche Insuline du am ehesten vertragen könntest und wie ihr sie am besten ausprobiert.

Ich drücke dir die Daumen !

Viele Grüsse Anke

Hi Anke,

wenn ich sage "kein Insulin" dann meine ich kein extern zugeführtes Insulin wirklich!
D.h. KEINE Basalrate, kein Essensinsulin - der Witz ist, dass es tatsächlich funktioniert hat!
Mein BZ war nicht höher als 170 mg/dl.
Ich habe aber auch 2 Wochen von fast nichts gelebt..

So, dann wollte ich wieder essen und begann mit einem Basalinsulin, am darauffolgenden Morgen war mein BZ niedriger, den nächsten Tag erhöht. Also Dosis erhöhen, das gleiche Spiel, erst niedriger, dann höher, usw..
Das ging solange bis ich ab mittags zu unterzuckern begann.
Ich legte die Pumpe wieder an.
Dann habe ich so starke Nebenwirkungen gehabt, dass ich das Insulin wieder abgesetzt habe und es war abermals so, dass mein BZ nicht höher als 170 mg/dl lag.
So, wenn ich jetzt die Pumpe dran hab und morgens mit knapp 200 mg/dl aufwache, ohne Insulin mit 170 mg/dl, was soll ich tun?
Ich habe eine Basalrate von mittlerweile 12 Einheiten obwohl ich ohne Insulin dieselben Morgenwerte aufweise.
Sorry, aber ich verstehe es nicht.

Zu den Nebenwirkungen: Es gibt noch mehr Diabetiker mit Insulin, die dieselben Probleme haben.

Zu den Insulinen:
Es ist alles das gleiche, die Zusatzstoffe sind immer dieselben!
Wenn es nicht am Insulin liegt habe ich wohl keine Chance auf Besserung, insofern das Insulin samt Zusatzstoffen die Ursache ist.

Berlin-Chemie verwendet z.B. dassselbe wie Lilly, ich glaube die kaufen untereinander zu. Es bleibt mir als Hoffnung nur, dass der Auslöser tatsächlich das Insulin ist und das wird sich ja demnächst zeigen.

Und dass es unmittelbar mit dem Insulin zu tun hat, das merke ich ja, wenn ich nur Basal laufen lasse geht es mir besser als wenn ich das Essen abdecke.

Nebenbei wirken einige Insuline bei mir kaum noch, mein C-Peptid ist aber noch immer an der untersten Grenze, ich bräuchte theoretisch kein Basal!

Eine allergische Reakton führt manchmal auch zu Insulinresistenz, vielleicht eine Erklärung..

Schönen Sonntag, ist herrliches Wetter, nur a bisserl arg warm :-)
Grüße, Daniela

Oh, ganz viele ekelhafte Erscheinungen..

Ödeme, Herzschmerzen, Verwirrungszustände, Lähmungserscheinugen am Mundwinkel, Lymphrüsenschwellungen, Schmerzen in den Knocken/Gelenken, Vergesslichkeit, rote Augen und mehr..

Ich krieg das nicht immer so zusammen.

Grüße, Daniela

Hi Daniela !

Typ II-Diabetes ?!
Als ich "Pumpe" hörte, war ich automatisch von Typ I ausgegangen :-).
Kann aber schlecht sein, wenn du mit +/-170 mg/dl eine Woche ohne Insulin auskommst ...

Was spricht in diesem Fall gegen Tabletten ?

Viele Grüsse Anke