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  • Rang: Anfänger
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    Mitglied seit: 24.11.2013
    am 05.02.2014 18:08:39
    Hallo,
    ich habe eine Insulinallergie. Aber nun der Reihe nach:
    Seit meinem 21. Lebensjahr (also seit 25 Jahren) habe ich Diabetes Typ I. Das ganze hatte ich einigermaßen mit 3 - 5 maligen Spritzen im Griff. Unterzuckerungen waren immer schon ein Thema für sich, d.h., diese wurden meist nicht oder erst dann bemerkte, wenn ich fast nicht mehr in der Lage war, dagegen zu steuern, was ich durch sehr häufiges Messen ausgleichen musste bzw. immer noch muss.
    Seit 7 Jahren habe ich eine Insulinpumpe, die Allergie bekam ich vor ca. 3 Jahren. Es wurde bereits ausgetestet, dass es nicht die Zusatzstoffe sind, sondern das Insulin selbst. An den Teflonkanülen kann es nicht liegen, da sich die Reaktionen auch bei Stahlkanülen zeigen. Die Allergie äußert sich nach ca. 4 - 12 h nach Setzen eines neuen Katheders mit Schmerzen, Verhärtungen, Quaddeln und Rötungen an der Kathederstelle. Nach Entfernen des Katheders breiten sich die schmerzhaften Stellen auf ca. 10 - 15 cm aus. Besserung erst nach ca. 3 Tagen. Gewechselt habe ich früher den Katheder nach 3 - 4 Tagen, nun muss ich ihn manchmal sogar nach ein paar Stunden wieder austauschen. Eine freie Stelle zu finden entwickelt sich zu einem großen Problem, da mir diese mittlerweile ausgehen.
    Bereits hinter mir habe ich sämtliche Sorten an kurzwirksamen Insulin. Ein stationärer 5 tägiger Krankenhausaufenthalt mit Desensibilisierung, eine solche mit Eigenblutserum eines Heilpraktikers usw.. Was ich noch nicht versucht habe, ist die Beimischung von Fenistil ins Insulin, weil es geheißen hat, dass dies nicht so lange wirken würde (ca. 5 Wochen). Als eine der letzten Möglichkeiten erscheint mir der DiaPort, weil hier auch von nicht unerheblichen Nebenwirkungen (wie Entzündungen der inneren Organe durch Keime) gesprochen wird. Da ich bereits 3 x Keime mit dem Katheder in meinen Körper gebracht habe, obwohl ich sehr darauf achte, dass alles steril bleibt, habe ich davor wirklich große Angst.
    Kann mir vielleicht jemand helfen mit meinem Problem? Würde mich sehr freuen.
    Grüße, Andrea
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    Mitglied seit: 20.02.2011
    am 05.02.2014 18:30:34
    Moin Andrea,

    Deine Herausforderung sieht gewaltig aus :(

    Was mich interessieren würde: Hast Du seit der Allergie schon mal das Spritzen mit dem Pen getestet? Und hat das dann an den Spritzstellen auch diese Reaktionen wie beim Pumpenkatheter gegeben?

    Bin neugierig, Jürgen
  • Gast

    Rang: Gast
    am 05.02.2014 18:56:09
    daß ein heilpraktiker da nichts nützt war vorhersehbar, die haben nämlich nicht nur davon gar keine ahnung.
    aber bitte mal konkret -- ist in den fünf tagen kh, mit insulin ohne die bekannten inhaltstoffe getestet worden, dies gibt es auf anforderung duch ärzte zb von nn, erst wenn du auch auf dieses normalinsulin allergisch reagierst.
    kannst du auf zb schweineinsulin von cp pharma schweiz ausweichen, denn auch dieses ni ist pumpenfähig.
    bzw ni plus nph von cp pharma (tierisches insulin schwein)
    aus dem pen(gibt es extra dafür).
    da du wahrscheinlich mit geringen faktoren arbeitest, ist der unterschied zwischen kz-analog und ni gering(in der pumpe).
    da fenistil erhebliche nw aufweist wäre das erst als allerletzte wahl zu empfehlen.
  • Gast

    Rang: Gast
    am 05.02.2014 20:11:23
    Hallo Andrea,

    mir tat sich gerade beim Lesen dieselbe Frage auf, die Jürgen schon gestellt hat: Was passiert, wenn du mit Pen spritzt???? Ich hatte nämlich nicht ganz verstanden, warum du in deinem Beitrag noch auf die verschiedenen Katheter eingingst, wenn doch(?) das Insulin als Ursache getestet wurde???
    Falls das so ist, dürfte ja auch der Dia Port wenig nutzen, oder? da scheint mir dann wirklich eher das Schweineinsulin in Betracht zu kommen.

    Viele Grüße!
  • Rang: Anfänger
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    Mitglied seit: 24.11.2013
    am 06.02.2014 18:55:43
    Hallo,
    danke für eure Antworten.
    Pen und Spritzen habe ich schon ausprobiert. Bekam ebenfalls diese Hautreaktionen.
    Schweineinsulin hab ich aus Polen gestellt und sogar selbst bezahlt, weil die Krankenkasse dies abgelehnt und auf Desensibilisierung verwiesen hat. Habe jedoch leider auch auf dieses Schweineinsulin (ohne Zusatzstoffe) reagiert.

    Hat vllt. jemand Erfahrungen evtl. mit Hyaluronsäure? Hab ich von einer Ärztin gehört, die in einem anderen Bereich arbeitet. Es handelt sich um ein Brustkrebsmedikament, das früher ansch. in Infusionen aufgrund der Unverträglichkeit verabreicht wurde. Jetzt ist es aufgrund dem Hyaluronsäurezusatz verträglich und viele Frauen können es nun als Spritze bekommen, also es bilden sich keine Quaddeln mehr. Die Firma, die dieses Medikament herstellt, produziert jedoch kein Insulin. Eine Nachfrage bei den Insulinherstellers verlief ergebnislos, als Patient hab ich keine Chance, weil noch nichts auf dem Markt ist oder auch nichts auf den Markt kommt.

    Oder Wobenzym Plus? Das hab ich mal genommen (besteht aus Enzymen, wie Bromelain usw.) und die Schwellungen waren erstaunlicherweise während der Einnahme besser. Der Grund für die Einnahme war eigentlich eine andere. Aber es ist ziemlich teuer und wirkt gg. Schwellungen, Blutergüsse etc. Mit ist nicht bekannt, ob es für eine Dauermedikation geeignet ist.
    Vielleicht kennt sich ja jemand damit aus?

    Ich suche halt nach allen Möglichkeiten, weil ich vor diesem Diaport wg. den Nebenwirkungen wirklich Angst habe.

    Grüße, Andrea
  • Gast

    Rang: Gast
    am 06.02.2014 19:55:16
    dann ist deine kk vom anderen stern, definitiv - man kann niemanden gegen insulin desensibiliesieren der dies ständig spritzen muß, denn desensibilisieren heißt mit extrem geringen dosen beginnen, also garnicht möglich.
    auch aus polen gibt es kein insulin ohne zusatzstoffe/konservierungsstoffe..
    und wenn du zu einem kompetenten allergologen gehst, dann und wirklich dann wrd festgestellt wogegen du allergisch bist, denn der kann die zusatzstoffe ohne insulin bestellen(zb von lilly nennt sich dilluente) oder von nn.
    daher auch von nn das insulin ohne die normalen zusatzstoffe / konservierungstoffe, ist aber trotzdem konserviert.
    denn ob der port ohne allergische reaktionen funktioniert, sollte erst abgeklärt werden bevor da was unternommen wird.
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    Mitglied seit: 24.11.2013
    am 09.02.2014 14:11:44
    Hallo,
    ich war Oktober 2012 beim Prick-Test in der Allergologie eines Krankenhauses. Anhand eines Test-Kits von Sanofi wurde getestet, ob Allergie gg. Zusatzstoffe, wie Phenol o. m-cresol bzw. Insulin besteht. Es kam leider das Insulin raus. Daraufhin habe ich sämtliche kurzwirksamen Insuline in der normalen Zusammensetzung, die Humalog/Liprolog, Novorapid, Insuman Infusat, Apidra und auch das Normalinsulin Actrapid sowie Lantus herangeschafft. Reaktionen gab es auf alle, am wenigsten auf Apidra, das ich z.Zt. auch nehme.
    Jedoch bin ich mir manchmal nicht ganz sicher, ob die Testung mit dem Test-Kit auch tatsächlich mit rechten Dingen zugegangen ist u. ich evtl. diesen Test wiederholen sollte. Ist jedoch immer ziemlich umständlich, da das ja ein Arzt oder ein Krankenhaus bei der Herstellerfirma bestellen muss und als Patient ziemlich wenig ausrichten kann.
    Die allergische Reaktion findet anscheinend bei mir nur in der Haut statt, da ich ja bei dieser Desensibilisierung 1 Woche auf der Intensivstation war, über die Pumpe diese Desensibilisierung lief mit ganz niedrigen Dosen (also 0,025 am Anfang stdl., dann nach 6 h Steigerung usw.) Bis ich dann am 4. Tag wieder die normale Dosis bekam und dann auch wieder die gleichen Reaktionen hatte. Das andere Insulin, das ich halt benötigt habe, bekam ich über die Vene. Was aber auch sehr gering gehalten wurde, d.h., es bekam pro Mahlzeit nur eine BE, also 3 BE am Tag.
    LG, Andrea
  • Gast

    Rang: Gast
    am 09.02.2014 15:16:20
    hallo andrea,
    da du t1 bist muß bei dir die insulinversorgung kontinuierlich gesichert sein , sonst läuft dein stoffwechsel richtung ketose/ketoascidose, deshalb halte ich desensibilisierungsversuche für sinnlos, und war ja auch erfolglos, was zu erwarten war.
    in der og insulinübersicht insuman infusat ist auch normalinsulin.
    dein doc sollte mal mit cp pharma ch, sprechen ob die dir eine ampulle normalinsulin zum testen zur verfügung stellen,
    das ist sauber, und kann in der pumpe verwendet werden,
    (pumpe wegen der zwar kontinuierlichen aber geringen insulinmenge basal.)
    habe mit cp mal telefoniert und die waren sehr freundlich und hilfsbereit.
    wäre noch ein versuch.
    ansonsten wenn du insulin iv verträgst (sieht ja so aus)
    ist ein port ja die sinnvolle lösung. denn die einzige möglichkeit insulin reinzubringen ohne über die haut zu gehen.
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    Mitglied seit: 24.02.2014
    am 24.02.2014 19:11:51
    Hallo Andrea,

    ich trage seit 2,5 Jahren einen Diaport. Wollte Dir gerne die Angst davor nehmen. Wir Porti´s sind zwar immer noch eine sehr kleine Gruppe hier in Deutschland aber der Port setzt sich durch. Bei einer Insulinallergie ist der Port optimal. Ich selbst habe eine Subkutane Insulinresistenz und hatte eben keine andere Möglichkeit mehr als mich für den Port zu entscheiden.

    Ja, es gibt hi und da mal Entzündungen, dann muss ich leider Antibiotika schlucken ( bin ich auch nicht glücklich drüber aber immer noch besser als Werte um die 800 mg/dl und Insulinmengen von bis zu 800 Einheiten pro Tag. Bei mir hat sich die Insulinresistenz nach 33 Jahren Jahren Diabetes entwickelt. Trage schon seit 1980 eine Insulinpumpe. Wenn Du nähere Details zum Port wissen möchtest bzw. auch wer ein kompetenter Arzt ist dann meld Dich einfach. Seit November letzten Jahres haben wir neben Bad Heilbrunn noch drei weitere Portzentren in Deutschland bekommen.

    Lass dich nicht unterkriegen.

    LG Tanja
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    Mitglied seit: 24.11.2013
    am 24.02.2014 22:17:22
    Hallo Tanja,
    danke für Deine Antwort.
    Ich habe jetzt zwar schon so einiges über den Port gehört und doch bekomme ich echt immer noch Angst, wenn ich daran denke.
    Insbesondere eben wg. den möglichen Entzündungen. Können sich die Organe nicht auch entzünden?
    Oder das Bauchfell? Wie oft hattest du sowas schon und wie hat sich das bei dir geäußert? Warst du dann richtig schlecht beieinander und wenn ja, wielange?
    Wo hast Du dir den Port setzen lassen? Bikinizone oder ist das eine schlechte Stelle?
    Auch habe ich gehört, dass man jedes halbe Jahr zum Spülen in die Klinik muss u. der Port nach ca. 6 o. 7 Jahren wieder rausoperiert werden muss. Ist das wirklich so?
    Eine Patientin aus England hat im FB darüber berichtet, dass der Port nach einem Jahr nun verstopft sei und sie war ziemlich verzweifelt.
    Dann macht mir das Baden total Sorgen, da ich im Urlaub gerne an einem Sandstrand bin. Ist es nicht so, dass jedes Sandkörnchen den Port verstopfen kann?
    Kann man den Port problemlos, also ohne, dass man jedes Mal einen neuen Katheder benötigt, ab- und wieder ankoppeln?
    So eine Insulinresistenz habe ich nun nicht, ich habe momentan einen Insulinbedarf zwischen 40 und 60 Einheiten, wobei ich mich ständig beim Essen zurückhalte...Es war aber auch schon 10 - 20 % mehr, anscheinend konnte mir die Behandlung beim Heilpraktiker ein bisschen helfen. Eine andere Erklärung habe ich nämlich nicht.
    Viele Fragen, ich weiß...Danke für Deine Antwort im voraus.
    LG, Andrea