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Reaktive / Postprandiale Hypoglykämie

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    Mitglied seit: 17.02.2016
    am 17.02.2016 15:34:21 | IP (Hash): 1971156934
    Erstmal ein "Hallo" in die Runde :)

    ich habe ein paar Fragen und vielleicht kann mir hier der ein oder andere weiterhelfen.

    Ich bin 24 Jahre alt. weiblich. 168cm groß und 67kg schwer.
    Bei mir wurde 2014 eine Reaktive Hypoglykämie diagnostieziert mit Hilfe des verlängerten OGTT.
    (BZ-Werte [mg/dl] waren damals: 85-90-88-54-60
    und Insulin [mIE/l] 10,20-29,8-55,6-7,79-3,61-1,66 )
    Anschließend gab es noch einen Hungerversuch um ein Insulinom auszuschließen.
    Ein Insulinom lag nicht vor.

    Ich habe daraufhin meine Ernährung umgestellt und hatte 13kg abgenommen. (Hatte vorher so ca. 78kg.)
    Sportlich war ich schon immer.

    Ein zweiter OGTT der 2015 gemacht wurde hat keine Auffälligkeiten mehr gezeigt. Also keinen BZ um die +-50.

    Ich bin nicht am Magen operiert oder sonstiges. An sich (außer Heuschnupfen) kern gesund.

    Ich frage mich nun ein paar Dinge:

    -Warum kann ich sowas haben?
    -Ist es eventuell als eine Art "Vorstufe" des Diabetes zu sehen und ein Warnzeichen des Körpers?
    -Wenn es austherapiert ist, also der OGTT negativ, ist es dann weg?
    -Und wie kann es sein, dass meine BZ Werte nicht zu niedrig sind, ich aber gerade nach höherem Alkoholkonsum (z.B.) dennoch stark Zittere und Hitzewallungen habe?

    Vielleicht kennt sich hier ja Jemand damit aus :)
    Einen Versuch ist es wert.
    Bearbeitet von User am 17.02.2016 16:03:09. Grund: Verbesserung
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    Mitglied seit: 17.03.2015
    am 17.02.2016 20:43:02 | IP (Hash): 1379020836
    Hallo,

    also was ich dazu sagen kann:
    Alkohol verhindert das die Leber Zucker frei setzt. Könnte ja sein das der Zucker dann bei dir sinkt, ich würde mal messen in solch einer Situation um zu wissen was los ist. Traubenzucker dabei, wäre vielleicht ganz gut. Ohne Werte bleibt dir ja nur rätseln, ist es der Zucker oder doch ein Glas zuviel ?

    Thema Unterzucker: Ich wurde wegen Insulinomverdacht operiert. Hungerversuch positiv nach 2 Std. mit 30mg/dl. Das Ergebnis war aber was ganz seltenes. Nennt sich Nesidioblastose / Inselzellhyperplasie.
    Ich war aber wirklich sehr schwer beeinträchtigt und immer unter 80, oft unter 50 und tiefer. In Heidelberg (Pankreaszentrum) haben sie mich bis zur Op nicht gehen lassen.

    Reaktive Hypoglykämie ist natürlich auch nicht schön, aber etwas milder. Das der 2. Test positiver war ist doch gut. Ich möchte mit Ratschlägen vorsichtig sein, gerade weil ich selbst weiß das das Thema nicht immer so einfach ist, dir aber einfach meine Erfahrungen schildern.

    Du fragst ob es eine Vorstufe ist für Diabetes. Ich bin kein Arzt und würde nie eine Diagnose stellen können, aber bei Diabetes hat man hohe Werte und du hast in dem Ogtt ja nun nicht mal minimal erhöhte Werte. Frage den Doc ob er Diabetes Gefahr sieht. Bei mir kommen nun nach Op auch minimal erhöhte Werte. Auch wenn man es nicht versteht, ich hätte lieber die Situation wie vorher und könnte essen wie ich wollte. Dieser Verzicht ist zum k.....
    Schön wer ohne Süßes und viel Kohlenhydrate kann ohne zu leiden, ich nicht. Also was ich sagen will, es ist zu handhaben, ich lebe noch ;) trotz vieler Hypos.

    Ich habe mir auch alles angehört: Essen sie mehr, ohne Insulin spritzen unterzuckert man nicht doll. Oh doch, es gibt diese Krankheiten die auch Nicht Diabetiker schwer unterzuckern lassen. Sie sind aber so selten das es nicht so Thema ist wie Diabetes. Ich hatte vor der Op öfter den Notarzt da und war ohne Bewusstsein mir Werten unter 30.

    Ich würde einfach mal regelmäßig messen. Nur dann weißt du was Sache ist. Ich würde mich nun auch nicht total verrückt machen, so lange es dir geht gut. Durch Ernährung die den Zucker langsam steigen lässt kann man ja evtl. was erreichen. Wenn du zittertst, Zucker rein. Vorher messen um zu wissen wie tief es geht. Zittern war damals mein erstes Warnsignal, aber es verschwand auf Grund der vielen Hypos. Ich war dran gewöhnt.

    Ob es "weg" ist, gute Frage. Was sagt der Doc. Scheint ja kompetent zu sein wenn der Hungerversuch schon war.

    Bei reaktiver Hypoglykämie kannst du über die Ernährung steuern. Jeder reagiert anders das muss man testen durch essen und messen. Wenn es dir sonst gut geht und du nicht täglich massive Hypos hast, ist es zu handhaben. Halte Rücksprache mit einem Arzt der das Thema ernst nimmt.
    Gucke wie tief du abrutscht indem du misst wenn du zittertst. Ist es der gefährliche Bereich oder noch darüber. Jeder hat ne andere Hypo Schwelle wo er es merkt aber richtig gefährlich wird es unter 50 und dann sind die Zellen unterversorgt.

    Mache dich nicht verrückt und habe es in der Hand in dem du lernst wie dein Körper auf was reagiert. Behalte es im Auge und halte immer Rücksprache mit einem Arzt der davon Ahnung hat. Unterzucker ist genauso bescheiden wie Diabetes. Ich weiß wovon ich spreche. Hüpfe langsam von einem durch die Op ins andere.

    LG




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    Mitglied seit: 17.02.2016
    am 19.02.2016 15:17:49 | IP (Hash): 1971156934
    Hi,

    vielen Dank für deine Antwort!
    Das war wirklich hilfreich :)

    Ich habe das Ganze denke ich durch meine Ernährungsumstellung und den Sport ordentlich im Griff.
    Ich denke man kann es durchaus als "austherapiert" sehen. Es war als wäre es nie da gewesen. Und selbst provozieren konnte ich einen BZ unter 60 nicht. Und ich hatte das experimentell mal sehr intensiv versucht (wollte wissen was bei ner Flasche Cola auf nüchternen magen und Leistungssport passiert - war natürlich abgesprochen mit Leuten).
    So dachte ich das zumindest.

    Ich habe in letzter Zeit etwas die Ernährung schleifen gelassen und viel gefeiert und schon begann es wieder mit Symptomen. Hierbei war der BZ allerdings immer um die 80.
    Das kann ja iwie nicht sein und man bekommt dann ja doch Bedenken in Richtung "bin ich jetzt bescheuert?".
    Das verunsichert dann durchaus. Vorallem, wenn man in dem Moment nicht damit rechnet.

    Es kann natürlich auch sein, dass es mir einen Hinweis darauf gibt jetzt aufzupassen, damit das nicht wieder soweit kommt. Möglich.

    Bei dem Arzt habe ich in 2 Wochen einen Telefontermin und mir schon einige Fragen notiert :)
    (Wohne inzwischen leider über 400km entfernt)

    Die Vorstufe vom Diabetes wurde mir mal damit erklärt, dass bei der reaktiven der Insulinhaushalt falsch auf den Zucker reagiert / überreagiert...wie auch immer...der Körper sich eventuell daran gewöhnen könnte, umstellt und es auf Grund dessen zum Diabetes kommen kann.
    Was da drann ist? Ich weiß es nicht.

    Gruß

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    am 11.10.2016 15:10:19 | IP (Hash): 54409770
    Hallo,
    danke für Deinen Beitrag! War auf der Suche nach einem "Leidensgenossen"...
    Habe seit Jahren Probleme mit niedrigem Zucker, bin seit einem Jahr Dauergast bei Endokrinologen...
    Habe (mehrmals) täglich Werte von 50 oder auch drunter, mittlerweile merke ich kaum noch Symptome bei Werten um die 40, mein Tagesdurchschnitt liegt zw. 60 und 70 mg/dL (gemessen mit FreeStyleLibre).
    Habe unter anderem zwei Hungerversuche hinter mir, die jeweils nach 1 Tag abgebrochen wurden. Weil neben BZ auch Insulin und C-Peptid runter gegangen sind, wurde Insulinom ausgeschlossen. Die dritte Klinik spricht jetzt von Hyperinsulinismus mit Verdacht auf Nesidioblastose, interpretiert die selben Werte also anders als die Vorgänger, die sagten, das Insulin verhalte sich "normgerecht". Das verunsichert mich jetzt. Wem soll ich glauben/ vertrauen?
    Aufgrund welcher Daten wurde denn bei Dir die Diagnose gestellt?
    Warte auf einen Termin für´s Dopa-PET/CT. Als Medikament wurde mir schon mal Lanreotid empfohlen (Diazoxid wäre schlechter verträglich) - operieren würde man nur die fokale, nicht die diffuse Form der Nesidioblastose. Wurde das auch in Heidelberg so erklärt?
    Ich hoffe, meine Ärzte finden bald eine Lösung... Bis dahin werde ich essen und messen...
    Alles Gute Dir!
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    am 11.10.2016 21:37:20 | IP (Hash): 1647993884
    Hallo "tt",
    ich hätte nicht gedacht das ich tatsächlich mal einen Leidensgenossen/Genossin ? habe. Das tut mir sehr leid für dich. Ich kenne all das was du schreibst zu gut. Es läuft mir doch nochmal ein Schauer über den Rücken wenn ich an meine Hypo Zeiten denke. Jetzt 2 Jahre nach Op vergisst man schon wie groß der Leidensdruck doch war. Ich litt darunter bemerkt 10 Jahre und bin leider von einem inkompetenten Arzt zum nächsten gewesen. Auch der Endokrinologe war wenig hilfreich. Mein Hungertest stellte ähnlich wie bei dir auch nicht die typischen Insulinwerte bzw. C-Peptid Werte dar. Ergebis war allerdings jedesmal 3 Std nach Start mit dieser ZuckerLösung ein BZ von 30-40. Symptome hatte ich auch nur noch bei solchen Werten. Der Körper gewöhnt sich dran. Das Dopa Pet hatte ich auch in HH-Eppendorf aber ohne irgendwelche Anzeichen für ein Insulinom oder ähnliches. Das Lantreotid/Sandostatin LAR wurde danach von der Klinik in Hamburg dann als Monatsdepot gespritz. Es half leider null. Es spricht nicht jeder darauf an. Ich habe davon wahrscheinlich eine Pankreatits bekommen und hatte weißen Stuhlgang. Eine der üblichen Nebenwirkungen.
    Über die Op einer Nesidiobladtose liest man nicht viel. Es ist ja so selten und wurde früher einfach so gemacht: 90% Pankreas weg. Heute sind sie da schon weiter. Gucke mal auf der Seite der Uniklinil Greifswald: Stichwort Hyperinsulinismus. Die sind da zwar auf Kinder mit kongenitalen Hyperinsulinismus spezialisiert aber es ist super erklärt.
    Deswegen bin ich auch als Erwachsener nach Heidelberg gegangen. Da gibt es das Exendin PET was wohl fast alle Insulinome findet, wurde immer noch vermutet da im Ultraschall immer was im Pankreasschwanz zu sehen war. Sie haben dort bei mir danach einen intraarteriellen Calciumstimulationstest des Pankreas gemacht. Da kann man dann auch ungefähr sagen welcher Teil der Drüse betroffen ist. Bei mir war es der Pankreasschwanz. Es hatte also zum Ultraschall gepasst. Dann hieß es Op und dabei gucken. Ich ließ die Op dann auch machen. Es war für mich unerträglich mit der Angst zu leben irgendwann mal eine Hypo nicht in den Griff zu bekommen wenn ich z.B. alleine im Wald mit dem Hund. Oder doch ein Insulinom zu haben was mal bösartig wird. Mir ging es miserabel und ich verbrachte das Jahr vor der Op fast nur im Haus immer mit ordentlich Apfelsaft und Zucker in Reichweite. Alle 2 Std. musste ich messen und gegensteuern. Nach der Op ergab der pathologische Befund dann auch: herdförmig vergrößerte Inseln im Pankreasschwanz / fokale Nesidiobladtose.
    Diese Krankheit ist so selten wie bei jedem unterschiedlich und mehr oder weniger beherschbar. Es gibt auch Leute die super auf Medikamente ansprechen.
    Dazu gehörte ich leider nicht.
    Ich könnte noch einen ganzen Roman schreiben. So viel habe ich damit erlebt. Heute bin ich im Kreis der Operierten. Ob das nun gut oder schlecht ist weiß ich manchmal selber nicht.

    Wenn du Fragen hast dann schreibe mir gerne. Wir können auch e-Mail privat schreiben. Ich hätte mich damals riesig gefreut nicht alleine damit da zu stehen. Es sind so viele offene Fragen.

    Aber ich muss sagen ich habe mich in Heidelberg gut aufgehoben gefühlt. Es gibt dort den Prof. Nawroth. Der hat damals entschieden was sie alles machen. Ich hatte mich auch an den Prof. Barthlen aus Greifswald gewendet der mir versicherte ich bin da gut aufgehoben.

    Dir ebenfalls alles Gute. Wenn du magst lass von dir hören. Geteiltes Leid ist halbes Leid.

    Liebe Grüße
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    Mitglied seit: 17.03.2015
    am 11.10.2016 21:45:16 | IP (Hash): 1647993884
    Sorry, mein erstes PET war kein DOPA Pet. Habe gerade nochmal in meine Unterlagen geguckt. Das ist super dann bist du ja schon mal auf dem richtigen Weg und hast wohl auch gute Ärzte, toi toi toi. Ich hoffe danach hast du Gewissheit welche Form du hast.
    LG