Hallo Träumerin,
kannst du dir denn nicht einen anderen Neurologen suchen, der mehr auf dich eingeht ?
Würde dir eine Fachklinik oder Kur ev. eine Besserung bringen ?
Würde da nichts unversucht lassen, auch wenn's aufwändig ist.

Gut, daß du bereits in einem Parkinson-Forum Mitglied bist.
Habe mich betr. deines Themas nur eingelesen.

Mahlzeiteninsulin ist zur Therapie gar nicht so schwierig einschl. Unterzuckervermeidung.
Dein Symptom der zitternden Hände in praktischem Umgang mit kleinen Sensoren, Kanülen, Spritzen machen mich allerdings ratlos.

Herzlichst Elfe

träumerin schrieb:


Mit Parkinson, wie ich ihn erlebe, will man nicht wirklich (sehr) alt werden.

Es grüßt die Träumerin

---

Sag sowas nicht ...
Was sind deine Ziele für die nahe Zukunft ?

Wenn du nicht alt werden willst, kannst du das Insulin einfach weg lassen.

Aber du willst doch, oder ?
Bist du mit Parkinson in guten Händen, oder bei einem Landarzt ?

Hallo,

ich habe keine wirklichen Ziele für die Zukunft, ich lebe im Augenblick...
Ich bin bei einem Neurologen in Behandlung und bekomme meine Medikamente, die ich seit 7 Jahren "austeste" und die schlimme Nebenwirkungen haben - aber ich habe ja keine Wahl.
Mit dem Mahlzeiteninsulin hadere ich noch, weil es mir Angst macht...

Die Träumerin

Die Firma Haselmeier hat ihren Diapen wohl eingestellt. Der wurde mit dem Verschließen gespannt, und wenn man die Dosis gewählt hatte, hat man den Pen ohne Hautfalte auf die Spritzstelle gedrückt und mit Druck auf den Clip ausgelöst. Seit ich das vor vielen Jahren gesehen hab, spritze ich auch mit normalen Pens mit 1 Hand ohne Hautfalte. Und zwar zügig. Das flutscht zwar nicht so plötzlich wie beim Diapen, bei dem die gespannte Feder die Nadel ins Fell jagt, aber schnell genug dafür, dass auch die zitterigste Hand auf diese Weise die Nadel problemlos voll einstechen kann. Und wer dann nicht die Kraft im Daumen hat, die Dosis raus zu drücken, der nimmt einen der halbautomatischen Pens, die es noch gibt und die auf einen leichten Druck am Auslöser die voreingestellte Dosis abgeben.

Mit den 2 Insulinen heißt Deine Behandlung ICT (Intensified Conventional Therapy = kennt man wie Handy nur in D und nicht unter englischen Muttersprachlern) und qualifiziert Dich inzwischen bei einigen Krankenkassen für das Messen mit dem Abbott FreeStyle Libre http://www.freestylelibre.de/ . Damit pappst Du dir alle 14 Tage einen neuen Sensor an (firmenoffiziell am Arm, aber meine sitzen z.B. am Bauch) und kannst den dann jederzeit ohne Pieks auslesen, indem Du dem mit dem zugehörigen Lesegerät ausreichend nahe kommst. Also überhaupt kein feinmechanisches Gefummel mehr und zudem der Vorteil, dass Du in der Anzeige zum aktuellen Wert auch den Verlauf in den Stunden zuvor siehst. Damit entgeht Dir kein zu niedriger und kein zu hoher BZ. Damit kannst Du IMMER eben mal nach Deinem BZ schauen, ohne jedes Gefummel, locker durch die Kleidung und bei mir auch durch den diccksten Annorak. Daumendrück

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Dieser Beitrag ist kein Ersatz für eine persönliche ärztliche Diagnose oder/und Behandlung.

träumerin schrieb:

ich habe keine wirklichen Ziele für die Zukunft, ich lebe im Augenblick...

.....
Mit dem Mahlzeiteninsulin hadere ich noch, weil es mir Angst macht...

---

Hi!

Irgendwie lohnt es sich doch immer, ein Ziel in der Zukunft zu haben, oder?

Und wenn es nur darum geht, den jetzigen Zustand nicht deutlich zu verschlimmern... so blöd sich das jetzt auch anhört.


Mit einem Mahlzeiten (Bolus)-Insulin kannst Du das Risiko weiterer Schäden an Deinem Körper minimieren, und das ganze hört sich schlimmer an als es ist.
Rede mit Deinem Arzt oder einer Diabetesberaterin über Deine Ängste, über die Therapiemöglichkeiten und zeige dem Diabetes damit mal ordentlich den Mittelfinger. Langfristig lohnt sich das!

Hallo Elfe,

ich habe deine Nachricht gar nicht gleich gefunden, ich habe ein paar Schwierigkeiten mich hier zurecht zu finden - naja, das wird schon.
Ich habe schon mal den Neurologen gewechselt, aber es ist wirklich sehr schwer überhaupt einen Neurologen zu finden- und einen "Guten" noch dazu..
So lange mein Blutzucker nicht eingestellt ist und noch einige andere "Baustellen" im Wege stehen, macht es keinen Sinn in eine Fachklinik zu gehen.
Bei meinem letzten Klinikaufenthalt auf der Neurologischen Station wegen Parkinson, hat man sich nur noch um meine Zuckerwerte und dann um eine beim MRT festgestellte Spinalstenose am Halswirbel gekümmert- sollte am besten gleich zur OP.
Um meine Parkinsonerkrankung hat man sich kaum gekümmert.
Und das schlimmste sind die Nächte, da ich kaum schlafen kann- aber noch schlimmer ist es dann in einer Klinik mit mehreren in einem Zimmer.- still zu liegen und warten bis die unendlich scheinende Nacht zu Ende geht.
Ich höre jetzt auf zu jammern, aber das Probleme die sind da - auch wenn es für Außenstehende vielleicht schwer zu verstehen ist.
Ich weiß noch nicht, wie mein Weg weiter geht bin noch am grübeln.

Es grüßt die Träumerin

träumerin schrieb:

Hallo Elfe,

ich habe deine Nachricht gar nicht gleich gefunden, ich habe ein paar Schwierigkeiten mich hier zurecht zu finden - naja, das wird schon.
Ich habe schon mal den Neurologen gewechselt, aber es ist wirklich sehr schwer überhaupt einen Neurologen zu finden- und einen "Guten" noch dazu..
So lange mein Blutzucker nicht eingestellt ist und noch einige andere "Baustellen" im Wege stehen, macht es keinen Sinn in eine Fachklinik zu gehen.
Bei meinem letzten Klinikaufenthalt auf der Neurologischen Station wegen Parkinson, hat man sich nur noch um meine Zuckerwerte und dann um eine beim MRT festgestellte Spinalstenose am Halswirbel gekümmert- sollte am besten gleich zur OP.
Um meine Parkinsonerkrankung hat man sich kaum gekümmert.
Und das schlimmste sind die Nächte, da ich kaum schlafen kann- aber noch schlimmer ist es dann in einer Klinik mit mehreren in einem Zimmer.- still zu liegen und warten bis die unendlich scheinende Nacht zu Ende geht.
Ich höre jetzt auf zu jammern, aber das Probleme die sind da - auch wenn es für Außenstehende vielleicht schwer zu verstehen ist.
Ich weiß noch nicht, wie mein Weg weiter geht bin noch am grübeln.

Es grüßt die Träumerin

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Mein Stiefvater hatte eine Spinalkanalstenose an der HWS und es schleifen lassen. Er war von heute auf morgen halsabwärts gelähmt, starb 1 Jahr später an den üblichen Folgen, Wundliegen, Lungenentzündung.

Kein Wunder, dass sie nur die Stenose im Auge hatten.

Kann es sein, dass du durch deine Krankheit auch etwas ( oder sehr) depressiv bist ?
Das meine ich nicht negativ, aber auch da solltest du dir evtl Hilfe holen ?
Evtl. sind auch die Medis schuld.
Normal würde ich das per PN schreiben, aber ich habe gelesen du findest dich nicht gut zurecht.

Hallo Träumerin,
die Beiträge werden zeitlich der Reihe nach angezeigt - antwortende Beiträge ansehen, was zeitlich nach deinem Beitrag eingestellt wurde, können auch mehrere sein.
~
Au weia, Spinalstenose, auch das noch.
Vor einer Op sollten alle anderen Möglichkeiten genutzt werden und unbedingt vor einer Op mindestens eine weitere ärztliche Meinung einholen.
http://www.leading-medicine-guide.de/Medizinische-Fachartikel/Spinalkanalstenose

Bei einem Klinikaufenthalt sollte sich in erster Linie um den einweisenden Grund gekümmert werden, in deinem Fall Parkinson, was dir am meisten zu schaffen macht:
Eine gute Medikamenteneinstellung, die den Tremor verhindern und dich besser schlucken lassen.

Zuckerwerte werden m. E. besser ambulant eingestellt, wie es bei dir gerade ansteht.
Habe bei meinen Klinikaufenthalten meine Pens und BZ-Messgerät mitgenommen, sogar Lebensmittelwaage, Traubenzucker; selbst gemessen und gespritzt.
(Insulinampullen habe ich vom KH bekommen, ansonsten selbst gekümmert).

Diese Mehrbettzimmer im Krankenhaus sind furchtbar, keine Privatsphäre.
Bin auch schon nachts durch die Gänge gewandert oder habe auch halbe Nacht im Fernsehraum verbracht.
Mit Kuschelbademantel und Kuschelsocken ausgerüstet, besser, als wachliegen im Bett und immer unruhiger zu werden.

Mit jammern hat dein Anliegen nichts zu tun, eher mit einer Lawine der Ereignisse,
die es zu strukturieren und eines nach dem anderen in Angriff zu nehmen gilt.

BZ und zwei Insuline ist noch dein kleinstes Problem.
Rein logisch: KH-Menge zu Insulineinheiten, was du direkt zuhause und ambulant hinbekommen kannst.
Gute Medikamenteneinstellung und Therapie zu Parkinson wäre m.E. wichtig(er).
~
Wie kommst du denn zuhause aktuell zurecht ?
Warum kannst du nachts nicht schlafen ? Grübel-grübel oder Schmerzen aufgrund der Stenose ?
Was isst du denn so, außer Joghurt und Reiswaffeln ?
Hast du eine Mikrowelle ?
Ist mein bestes 'Küchengerät', um Müslimilch oder auch Gemüsegerichte schnell erwärmen zu können.
War zeitweise sogar mal Babynahrung im Glas, püriert und nahrhaft (als ich gar nicht mehr wusste, was an Nahrung vertragen wird).

Herzlichst Elfe

Hallo Elfe,

Von der Spinalstenose merke ich (noch) nichts, kein kribbeln in den Armen/Händen, keine Bewegungseinschränkungen in dieser Hinsicht. So eine OP am Halswirbel ist auch nicht ohne, das entscheidet man nicht sofort. Zu mir ans Krankenhausbett kam ein Neurochirurg und hat mich fast schon zur OP gedrängt- das wäre eine Routine OP.

Ich denke auch, wie du es gemacht hast im Krankenhaus alle deine "Diabetes. Utensilien" mit zunehmen und alles selbst in die Hand zu nehmen ist das Beste was du tun konntest. So würde ich es , mit der jetzigen Erfahrung, auch machen.

Zu Hause geht es einigermaßen, jeder Tag ist anders- nein, ich kann sagen, die Befindlichkeit ändert sich auch oft stündlich, mal kann ich gehen und in der nächsten Minute geht nichts mehr. Ich passe mich den On und Off- Phasen an- was bleibt mir anderes übrig.
Ich schlafe höchstens 1 Stunde am Stück, dann 1 bis 2 Stunden wach- so geht es die ganze Nacht über Jahre schon. Nein grübeln tue ich nicht, es sind die Muskelversteifungen die mich nicht schlafen lassen, ich kann mich im Bett nicht drehen, unkontrollierte Zuckungen...

Ich habe eine Mikrowelle und auch ein Mixer zum Smoothies zu machen.
Und du wirst lachen, ich habe mir früher auch Babynahrung gekauft.
Ich esse gern Suppen- gern auch püriert.
Aber ich esse so gut wie keine Wurst und Fleisch- mag ich nicht. (bin kein Vegetarier)
Und das ist wohl schon nicht so gut bei der Ernährung eines Diabetikers- und leider mag ich auch Hülsenfrüchte.

Es grüßt die Träumerin

Hallo Träumerin,
schon mal gut, daß dir die Stenose keine Beschwerden macht.

So wenig schlafen ist nicht gut, macht einen alleine schon fertig.
Kannst du denn tagsüber mal ein Nickerchen machen ?
Sind die Muskelversteifungen dann nicht so schlimm ?
Gibt es ev. ein paar Übungen aus der Physiotherapie, die auch zuhause machen könntest ?
Könnte Wärme ev. helfen ?

Nachtschlaf ist auch so mein Problem, sobald ich ins Bett gehe.
Schlafe besser im Fernsehsessel ein und liege dann allerdings Stunden wach im Bett.

Ich esse auch gerne Eintöpfe und Gemüsegerichte, Wurst nur als Aufschnitt auf Brot, Fleisch wenig.
Aber Hühnerei esse ich gern als weich gekocht, Spiegel/Rührei.
Milch im Müsli morgens und Joghurt angerührt süß mit Süßstoff oder herzhaft mit Kräutern etc. auf Kartoffel oder als Salatsoße (muss auf laktosefreie Produkte zurückgreifen).
Denke, der tierischen Inhaltsstoffe ist damit genüge getan.

Hülsenfrüchte kannst du gerne essen, da bitte kein 'Leider'.
Den größten KH-Anteil hat da Mais.
Bohnen, Erbsen, Linsen haben gar nicht so viele.
Was ich lernen musste - bereits mit Mahlzeiteninsulin - wie Hülsenfrüchte beim Insulin berücksichtigt werden:
Tiefkühl - wie Erbsen z.B. - gar nicht,
bei Konserven unbedingt nur das Abtropfgewicht anrechnen (bei gekochten Hülsenfrüchten ist die Stärke durch das Erhitzen schon ein wenig aufgeschlossen),
bei gekauftem Linseneintopf z,B. nehme ich die aufgedruckten KH-Menge zur Berücksichtigung.

Herzlichst Elfe