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Ein weiterer MODY 2 Mensch

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    am 10.03.2018 11:39:09 | IP (Hash): 668113081
    Hallo zusammen,

    ich bin neu hier und würde mich über Unterstützung freuen.

    Vorab will ich euch meine Geschichte erzählen:
    Ich bin 22 Jahre alt, wiege ca. 63 kg und bin 175cm groß. MODY 2 wurde bei mir Ende 2013 per Zufall festgestellt. Viel wurde mir nicht dazu gesagt. Bis auf das sich das Krankheitsbild wohl eher harmlos abzeichnen würde. Ich wurde mit 500mg „Metformin“ eingestellt, die ich 1-0-1 nehmen sollte. Ziemlich zur gleichen Zeit wurde bei mir ein starker Vitamin D Mangel aus gemacht und zwar so stark, dass ich meine Fingernägel bereits deformierten.
    Ernährungstechnisch wurde mir geraten, wenig Kohlenhydrate, wenig Fett, aber auch wenig Eiweiß (wegen möglichen Folgeerscheinungen an der Niere), dafür aber viel Gemüße. Außerdem wurde mir erzählt, dass ich persönlich das ganze nicht so ernst nehmen solle, da ich ja eh „nur“ MODY 2 hätte. In meinem Kopf hatte ich damals den Schluss daraus gezogen, dass ich gar nichts verändern muss, nur halt eben eine Tablette nach dem Essen zu mir nehmen muss.
    Da sich mein HbA1c von 6.8 nicht wirklich in den folgenden Monaten veränderte wurde ich auf „Repaglinid“ umgestellt. Die Wirkweise von ebendiesem kam mir sehr suspekt vor, da es die schon überbelastet Bauchspeicheldrüse bei Einnahme „noch zusätzlich weiter ausquetscht und somit mehr Insulin raus kommt“ (O-Ton Diabetologe). Da ich mich damit nicht wohl fühlte wurde ich auf 850mg Metformin gesetzt, was in den Jahren 2015-2016 beibehalten wurde und mein HbA1c zwischen 6.8 – 6.6 schwankte.

    2017 kam eine Wendung. Davor ist noch zu erwähnen, dass ich seit ca. 2 Jahren regelmäßig Kraftsport mache. Nun bin ich in diesem Jahr über eine Seite gestoßen, die sich mit Kraftsporttraining im gefastet Zustand befasst. Das Ziel dieser Seite ist es Muskel aufzubauen und gleichzeitig Fett abzubauen. Fettabbau spielt bei mir eine unter geordnete Rolle. Ich hatte immer das Problem mit dem Muskelaufbau. Auf jeden Fall propagiert diese Seite Intermittierendes Fasten (du fastest 16h am Tag und die restlichen 8h isst du). Da bei mir sowenig geholfen hat mit dem Muskelaufbau, habe ich es damit versucht und hatte Erfolge (3kg zugenommen). Das beste, mein HbA1c ist auf 6.4 gesunken und seit dem dort geblieben. Das Problem: ich hatte ja immer noch im Kopf, dass ich essen kann was ich will, solange ich mein Metformin nehme. Was dazu führte, dass ich nach meinem Haferflocken-Bananen-Müsli noch 4 Honig Toast‘s gegessen habe.

    Wäre es nicht zu einem weiteren Ereignis gekommen, würde ich hier nicht schreiben, da ich mich auf einem guten Weg sah. Doch so wurde am 22.01.18 ein größeres Blutbild von mir gemacht, u. a. mit dem C-Peptide Wert (nüchtern). Dieser liegt bei 1.44 ng/ml. Was lt. Doktor noch im Rahmen liegt (Skala: 0.9 – 7.1). Allerdings am unteren Rand und wenn dieser Wert gegen Null sinkt ist spritzen angesagt, so mein Doktor.

    Ich weiß das mag für manche hier komisch oder arrogant klingen, aber ich habe sehr wenig Lust mir in Zukunft Insulin spritzen zu müssen. Panische Angst würde es besser treffen. Und was macht ein im Kopf noch Jungendlicher, im Zeitalter des digitalen Zeitalters? Genau! Er schaut im Internet nach Möglichkeiten um seinen BZ zu senken und ähnliches. Und was findet er? Informationen und davon viel zu viel. So bin nach einigem Suchen auf die Ketogene Diet gestoßen (keine Kohlenhydrate, viel Fett + Eiweiß), die die BZ-Werte in Traumhafte Regionen befördern soll. Leider lässt sich das Momentan nicht ganz umsetzten, das ich noch Zuhause wohne und meine Mutter auf keinen Fall so kochen möchte.
    Jetzt habe ich vor ein paar Tagen diesen Post (http://www.diabetes-forum.de/forum/topic/13291/Ratlos-bei-MODY2) hier bei euch gefunden. Hier beschreibt Rainer etwas, was völlig neu für mich ist und in meinen Ohren wie Musik klingt. So gut, dass ich gleich nochmal bei meinem Diabetologen angerufen habe um nach zu fragen, ob ich auch wirklich MODY 2 Patient bin oder nicht ein anderer Typ.
    Nun weiß ich ehrlich gesagt gar nicht mehr weiter. Ich weiß nicht wie ich mich ernähren soll, damit mein C-Peptid Wert nicht noch weiter sinkt. Außerdem würde ich gerne noch was an Museklmasse drauf packen, da ich mit 63 kg immer noch ziemlich wie ein Spargel aussehe. Doch weiß ich auch hier nicht, ob das förderlich wäre. Denn schließlich hat man dann mehr Muskeln, die mit mehr Insulin versorgt werden müssen.

    Ich wende mich mit meinem Fragen an euch, da ich das vertrauen in meinen Diabetologen verloren habe.

    Vielen Dank für jeden der sich die Mühe gemacht, das ganze zu lesen & evtl. mir zu antworten. Falls ihr zusätzliche Informationen / Fragen o. ä. habt – immer her damit!

    Grüße
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    am 10.03.2018 15:03:04 | IP (Hash): 1164353589
    JimPanse schrieb:
    Doch so wurde am 22.01.18 ein größeres Blutbild von mir gemacht, u. a. mit dem C-Peptide Wert (nüchtern). Dieser liegt bei 1.44 ng/ml. Was lt. Doktor noch im Rahmen liegt (Skala: 0.9 – 7.1). Allerdings am unteren Rand und wenn dieser Wert gegen Null sinkt ist spritzen angesagt, so mein Doktor.


    Hallo Jim,

    bist du bei einem Diabetologen in Behandlung oder bei einem Wald- und Wiesen-Doktor? Auf jeden Fall solltest du einen Arzt, der dir so einen Blödsinn erzählt, in die Wüste schicken. Ein C-Peptid-Wert nüchtern von 1,44ng/ml ist alles andere als an der "unteren Grenze", der liegt perfekt im normalen Rahmen. Die Skala 0,9 ... 7,1ng/ml umfasst alle C-Peptid-Werte, auch die nach dem Essen, wo Insulin und C-Peptid ganz natürlich ansteigen.

    Hast du dich wirklich richtig über MODY Typ2 informiert? Der Defekt bei diesem Typ wirkt sich so aus, dass die BZ-Regelung nicht bei normalen BZ-Werten sondern erst bei höheren Werten entsprechend reagiert. Höhere BZ-Werte und ein höheres HbA1c ist deshalb für MODY Typ2 der "normale" Zustand. Mit einem HbA1c von 6,4% bist du sehr gut unterwegs. Wenn du dich wohl fühlst mit deiner jetzigen Ernährung, dann läuft bei dir alles bestens.

    Ich würde dir trotzdem empfehlen, dir einen kompetenten Diabetologen zu suchen. Ich kann mir z.B. nicht vorstellen, dass Metformin bei MODY Typ2 sinnvoll sein kann.

    Alles Gute, Rainer
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    am 11.03.2018 12:34:12 | IP (Hash): 668113081
    Hi Rainer,

    vielen Dank für deinen Input.

    Wirklich informieren finde ich sehr schwer, da ich wenig Material über MODY 2 im Internet finde.
    Woher hast du denn deine Informationen? Ein Link oder ein Hinweis auf eine Website würden sehr helfen! Oder hast du etwa einen kompetenten Diabetologen?! ;)
    Das wird dann wohl die nächste Herausforderung einen guten Arzt zu finden.

    Nochmals danke & grüße

    Jim
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    am 11.03.2018 17:54:15 | IP (Hash): 2016488047
    Das fragen sich bei rainer immer viele😂
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    am 13.03.2018 22:09:24 | IP (Hash): 1559313143
    Hallo Jim,

    von wem hast du eigentlich deinen MODY geerbt,vom Vater oder von deiner Mutter? Wenn derjenige oder diejenige den Diabetes bisher mit relativ geringen Aufwand gut im Griff behalten konnten, dann kannst du das gleiche für dich erhoffen.

    Du hast Recht, MODY 2 wird meistens nur tabellarisch beschrieben wird, wie z,B, hier bei Wikipedia https://de.wikipedia.org/wiki/MODY:
    " Milder Verlauf, ..., keine Hinweise für Spätfolgen an Herz, Blutgefäßen oder Nieren, niedrigere Krankheitsfolgen an der Retina wie bei Diabetes mellitus Typ 2."
    (Die dort beschriebene schwerere homozygoten Form müsstest du nur befürchten, wenn sowohl Vater als auch Mutter MODY 2 hätten.)

    Eine Studie zu MODY 2 (heterogen Form GCK) kannst du dir hier im Volltext ansehen jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/1814212 oder in diesem Artikel www.aerzteblatt.de/nachrichten/57225/MODY-2-Lebenslange-Hyperglykaemie-ohne-Diabeteskomplikationen im Aerzteblatt die Zusammenfassung lesen. Gegenüber den dort untersuchten durchschnittlich HbA1a-Werten von 7,8% liegst du mit einem HbA1c um die 6,5% echt gut.

    Eine gute eindrückliche Beschreibung von MODY 2 konnte ich mir im vorigen Jahr in einem Beitrag der DDG Herbsttagung 2017 hier www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de/mediathek.html ansehen. Den Beitrag wollte ich dir raussuchen, aber leider ist er nicht mehr in der DDG-Mediathek verfügbar. Wenn ich noch eine ähnlich gute Beschreibung finde, dann melde ich mich wieder.

    Beste Grüße, Rainer



    Bearbeitet von User am 17.03.2018 19:22:34. Grund: .
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    am 17.03.2018 18:32:21 | IP (Hash): 2119004710
    Hi Rainer,

    vielen Dank für die Links..das ist immerhin mal ein Anfang!

    Ich vermute, dass ich den MODY von meinem Vater habe. Da ich meine Mutter ausschließen kann, meinen Vater aber nicht kenne. Dh. daran kann ich mich leider nicht orientieren.

    Grüße
    Jim
    Bearbeitet von User am 17.03.2018 18:32:43. Grund: .
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    am 18.03.2018 16:01:13 | IP (Hash): 1471298074
    Hallo Jim,

    diese Graphik (du musst die komplette lange Linkadresse kopieren):

    www.google.de/imgres?imgurl=https%3A%2F%2Fimage.slidesharecdn.com%2Fmodydec2009web-150526174406-lva1-app6892%2F95%2Fle-diabte-de-type-mody-12-638.jpg%3Fcb%3D1432662423&imgrefurl=https%3A%2F%2Ffr.slideshare.net%2Fdiabetehsj%2Fle-diabte-de-type-mody&docid=kO_t7VABZDdINM&tbnid=paw7mm-pOufKeM%3A&vet=10ahUKEwiXsv7ui_bZAhUIjqQKHT_LCzwQMwhJKAwwDA..i&w=638&h=479&client=firefox-b&bih=926&biw=1280&q=mody%202&ved=0ahUKEwiXsv7ui_bZAhUIjqQKHT_LCzwQMwhJKAwwDA&iact=mrc&uact=8

    (Chart 12 von diesem Vortrag fr.slideshare.net/diabetehsj/le-diabte-de-type-mody) zeigt wohl ganz gut den Charakter von MODY 2. So lange dein BZ den charakteristischen Verlauf der mittleren Linie hat, ist das für dich normal und du brauchst nicht dagegen anzukämpfen. Das ist ein französischer Vortrag, deshalb sind die BZ-Werte in mmol/l angegeben. Für mg/dl musst du die Werte mit 18 multiplizieren. Ein typischer BZ-Verlauf wäre für dich die Grundlinie bei ca. 130mg/dl und Spitzen bis 180mg/dl, die aber wie bei Stoffwechselgesunden nur kurzzeitig auftreten. Das müsste HbA1c-Werte von leicht über 6,7% ergeben, die dann für MODY 2 gut und normal wären. Du müsstest praktisch nur überprüfen, ob deine BZ-Werte stabil auf diesem Niveau bleiben oder ob sich dein Diabetes doch mit der Zeit verschärft.

    Wenn du noch kein BZ-Messgerät besitzt, dann würde ich mir an deiner Stelle eins zulegen. Das Gerät kannst du dir vom Hersteller schenken lassen, die Streifen musst du so preiswert wie möglich (Internetapotheke oder eb.y) erwerben. Dann kannst du deinen BZ-Verlauf überprüfen und feststellen, ob er so MODY-2-normal verläuft. Du kannst dann auch gleich nachsehen, ob Metformin für dich tatsächlich etwas bringt, was ich mir nur schwer vorstellen kann. Bei einem probeweisen Absetzen musst du berücksichtigen, dass Metformin mehrere Tage auf hohem Niveau nachwirkt. Ein Vorher-/Nachher-Vergleich ist dashalb erst nach ca. einer Woche wirklich aussagefähig.

    Hier ist noch ein weiterer Link, der eventuell für dich interessant sein könnte:
    monogenicdiabetes.uchicago.edu/for-healthcare-professionals/gck-mody-mody-2/

    Alles Gute, Rainer
    Bearbeitet von User am 18.03.2018 16:12:14. Grund: .
     1 Benutzer dankte für diesen Nützlichen Beitrag.
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    am 18.03.2018 17:20:25 | IP (Hash): 740102766
    Dazu noch ne einfache praktische Empfehlung: Einzeln verpackte Teststreifen, weil dabei mit dem Anbrauchen einer Packung der Rest nicht altert. Ist sehr hilfreich, wenn man nach dem ersten intensiveren Kennenlernen vom Blutzucker nur noch alle paar Wochen überprüft, ob und wie weit sich vielleicht was dran geändert hat. Beispiel Abbott Precision Neo und die zugehörigen Streifen.

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    Dieser Beitrag ist kein Ersatz für eine persönliche ärztliche Diagnose oder/und Behandlung.
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    am 24.03.2018 10:59:23 | IP (Hash): 2119004710
    Hi Reiner,

    wow, das sind ja mal interessante Infos!
    Vielen Dank dafür, die Überwindung hier etwas zu schreiben hat sich doch gelohnt :)
    Werde mir ein Blutzuckermessgerät zulegen und dann wird Ernährungstechnisch experimentiert.

    "Du müsstest praktisch nur überprüfen, ob deine BZ-Werte stabil auf diesem Niveau bleiben oder ob sich dein Diabetes doch mit der Zeit verschärft."
    Angenommen ich habe meine passende Ernährungsform gefunden, wie oft muss ich das auf lange Sicht kontrollieren?


    @Jürgen
    Auch dir vielen Dank für den Rat, werde ich berücksichtigen !

    Grüße
    Jim
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    am 24.03.2018 17:45:48 | IP (Hash): 396516994
    JimPanse schrieb:
    Angenommen ich habe meine passende Ernährungsform gefunden, wie oft muss ich das auf lange Sicht kontrollieren?

    Hallo Jim,

    wenn sich alles eingespielt hat und du deinen typischen BZ-Verlauf kennst, dann brauchst du eigentlich nicht mehr sehr oft zu messen. Ein 4-Punkte-Tagesprofil (nüchtern und jeweils nach den Mahlzeiten) aller 3...4 Wochen wäre aus meiner Sicht eine gute Variante, bei der du eventuelle Verschlechterungen rechtzeitig erkennen würdest.