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Schwangerschaft planen mit Typ 1

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    Mitglied seit: 28.06.2020
    am 29.06.2020 10:00:21 | IP (Hash): 1753619552
    Hallo,

    ich bin ganz neu hier, da mein Mann und ich die Kinderplanung angehen wollen und ich ein paar Erfahrungswerte benötige und hier evtl. den richtigen Austausch finden könnte.

    Kurz zu mir: Ich bin 28 Jahre alt und habe seit fast 25 Jahren Diabetes Typ 1. Meine Werte sind seit einigen Jahren nicht perfekt eingestellt. Aktuell liegt mein HbA1c-Wert bei 8,3 %. Ich arbeite viel daran, dass die Werte besser werden, allerdings habe ich einen schwer einstellbaren Diabetes und habe leider auch sehr viele Schwankungen, was mich oft sehr deprimiert.

    Ich spritze Humalog und einmal täglich am Abend Toujeo. Beides vertrage ich auch gut. Nun ist es so, dass ich immer mehr darüber nachdenke, auf eine Pumpe umzustellen. Viele schwören darauf, dass die Werte um einiges besser werden. Wie sind eure Erfahrungen damit? Sind die wirklich besser geworden? Welche Pumpe eignet sich denn für den Anfang und auch für die Schwangerschaft dann? Ich habe mir schon die Minimed 670G und 640G angeschaut, sowie auch die YpsoPump. Hat hier jemand Erfahrungen mit den Pumpen?

    Und wie ist das mit dem HbA1c-Wert? Dieser sollte normalerweise unter 6 liegen, aber wenn der Wert bei 7,5 % jetzt läge, wäre dann eine Schwangerschaft auch schon möglich oder ist das immer noch zu gefährlich für das Kind? Mir ist klar, dass das auch wieder von Mensch zu Mensch unterschiedlich sein kann, aber mich interessieren einfach die Erfahrungswerte.
    Ich möchte natürlich alles dafür tun, dass es meinem Kind gut geht, habe aber allerdings große Sorgen, dass ich jemals meine Werte so optimal einstellen kann. Hierzu muss ich sagen, dass ich in meiner Kindheit ganz viele schwere Unterzuckerungen hatte, oft dadurch im Krankenhaus auch war und daher ein Problem auch habe, sobald der Wert z. B. bei 100 liegt. Manchmal reichen dann schon die kleinsten Bewegungen aus und er rutscht mir komplett ab. Dann mache ich was dagegen und er schießt in die Höhe. Bei mir gehen einfach sofort die Alarmglocken an, sobald er sinkt.

    Ich nutze seit einigen Jahren den Dexcom, bin auch sehr zufrieden mit dem, habe aber auch hier oft Schwankungen zwischen den Sensorwerten und den Blutzuckerwerten. So ist es auch manchmal schwierig, sich auf den Sensorwert alleine zu verlassen. Welchen Sensor nutzt ihr?

    Ich würde mich freuen, wenn ihr mir eure Erfahrungen mitteilen könntet oder auch gern Beiträge verlinkt. Ich lese mir gern alles durch und hoffe, dass ich einige Tipps hierüber bekomme.


    Vielen Dank und viele Grüße
    Jenny


    Bearbeitet von User am 29.06.2020 10:05:54. Grund: Wort ergänzt
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    am 29.06.2020 21:35:41 | IP (Hash): 1882391793
    Hallo Jenny,

    ich habe gerade erst die Umstellung auf Pumpe hinter mir. Mein Insulinbedarf hat sich etwas gesenkt und meine Werte sind sichtbar besser geworden.

    Ich versuche jetzt mal einige deiner Fragen zu beantworten.
    Eine Pumpe ist bei der Schwangerschaft sicher nicht verkehrt. Da man hier viel schneller auf Veränderungen reagieren kann. Toujeo braucht z.T. drei Tage bis irgendeine Änderung sichtbar ist. Mit Pumpe kann man jederzeit seine Basalrate prozentual erhöhen oder senken (temporäre Basalrate).

    Du solltest dir erstmal überlegen, was du unbedingt von einer Pumpe möchtest bzw. brauchst.
    - Klein, handlich oder Größe egal.
    -Integration mit Dexcom oder Medtronics Guardian.
    - Über Handy oder Fernbedienung bedienbar.
    - Bolusrechner mit freien Werten (CGM) oder nur mit blutige Werte
    - Insulingesamtbedarf (daraus resultieren dann Reservoirgröße und Basalschrittweite)
    - Schlauchlos oder mit Schlauch
    - Katheterauswahl
    - Service des Pumpenherstellers

    viele behaupten die perfekte Pumpe gibt es nicht, jede Pumpe wäre nur ein Kompromiss.
    Ich für mich habe die für mich perfekte Pumpe gefunden. Die DANA RS.
    Sie ist klein, leicht und super leise bei der Insulinabgabe. Sie kann komplett übers Handy bedient werden, jedoch bei Handyausfall kann man auch alles an der Pumpe bedienen. Der Bolusrechner kann mit allen Werten rechnen und ist sowohl in Handyapp als auch Pumpe (Ypso hat nur in der App einen Bolusrechner, wo man dann zwar die IE ausrechnen kann, diese aber händlisch wieder in die Pumpe eintragen muss). Zudem kann sie sehr kleine Abgabeschritte 0,01 Basal ab 0,04 IE Stundenbasalwert und 0,05 beim Bolus. Aber es ist auch Platz für ein 300ml Reservoir, sollte man mehr Einheiten brauchen. Katheter sind die eigenen Herstellerkatheter weniger super, aber es sollen demnächst endlich Mio Katheter rauskommen für die Pumpe, geplant ist es schon lange durch Corona verschiebt es sich jetzt (Mio Katheter sind die besten Katheter meiner Meinung nach). Man kann aber auch mit etwas Bastelei jeden Luer-Katheter (vier oder fünf Auswahl) hernehmen.
    Service ist super. Häufig wird bemängelt, dass das Aufziehen schwierig ist, das stimmt überhaupt nicht. Dauert ein paar Minuten, wobei die Hauptzeit auf das blasenfreie Aufziehen des Reservoirs fällt, was bei fast jeder anderen Pumpe auch anfällt. Sie hat eine spezielle Batterie, die es nur im Diabetesversandhandel gibt. Ist aber kein Problem, ich habe 4 Batterien auf Reserve daheim und eine ist halt immer unterwegs mit dabei. Die ist ja nicht so schwer.

    So genug vom Schwärmen *_*

    Ich würde dir raten, erst zu überlegen, was du brauchst an deiner Pumpe und dann dich mal beraten zu lassen. Manche Diabetes-Praxen machen dies, allerdings häufig nur Medtronic/Roche... Ich war bei DiaExpert, die haben mich super gut beraten und ich konnte bei allen Pumpen auch mal das Menü anschauen, etc.
    Ich würde persönlich weder eine Medtronic Pumpe wollen (viele Alarme, z.T. schlecht messender Guardian Sensor bei einigen Personen, kann man ja vorher nicht testen und dann hilft dir weder die Unterzuckerabschaltung noch der Automatikmodus viel, sehr große Pumpe, man liest immer wieder von defekten Pumpen innerhalb der Garantiezeit, Batteriefresser...) noch eine YpsoPump (nur zwei schlecht klebende Katheter, nur zwei Basalraten, Bolusrechner nur in App, kompliziertes hin und her mit App und Pumpe,...).
    Jeder muss für sich die passende Pumpe finden.

    Hier gibt es im Forum eine Übersicht über die aktuellen Modelle: https://www.diabetes-forum.de/forum/topic/14646/Wenn-neue-Insulinpumpe-welche
    Nicht dabei die Accu Chek Insight: kleine Pumpe, bedienbar über Messgerät/Fernbedienung, hier scheint bei einigen häufig die Verbindung zu streiken, NUR NovoRapid möglich, Bolusrechner nur mit blutigen Werten möglich. Finde ich persönlich alles nicht mehr zeitgemäß im CGM-Zeitalter..

    Zu deinem Dexcom: dir ist bewusst, dass der Gewebezucker min. 15 min verzögert den Blutzucker wiedergibt? Deshalb ist ein Vergleich nur bei stabilen Verläufen sinnvoll. Du kannst, musst aber nicht den Dexcom kalibrieren, sollte mal ein Sensor immer eine viel zu große Abweichung aufweisen. Bei den meisten CGM-Geräten sind die Daten am ersten Tag nicht so zuverlässig und es gibt höhere Abweichungen. Deshalb versuchen viele den Sensor bereits früher zu setzen ohne ihn bereits zu aktivieren, damit sich die Setzstelle schon etwas erholen kann. Wird auch pre-soaking genannt.

    Ich persönlich verwende das Libre2. Bin damit soweit zufrieden (mit der Nutzung von xdrip).

    Ein Tipp für dich, wäre ich an deiner Stelle würde ich erst Pumpe aussuchen, dann Pumpenantrag, dann gescheite Einstellung (ggf. Reha/Diabetesklinik) und wenn alles passt, die Schwangerschaft angehen. Wenn sowas sowieso geplant ist, kann man schauen, dass man vorher bestmögliche Voraussetzungen (besserer HbA1C, bessere Einstellung generell, etc.) schafft. Es gibt auch Frauen, die ungeplant schwanger wurden und trotz am Anfang schlechter Einstellung lief dann die Schwangerschaft gut. Aber wenn man es plant, würde ich persönlich das Risiko so gut wie möglich reduzieren wollen.

    LG

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    am 30.06.2020 10:01:06 | IP (Hash): 1753619552
    Hallo July95,

    vielen Dank für die ausführliche Antwort!

    Ich habe mir natürlich schon ein paar Gedanken gemacht, was mir an einer Pumpe wichtig wäre. Aber ich habe irgendwie das Gefühl, dass es keine Pumpe gibt, die irgendwie alles erfüllt. Aber ich bin der Meinung, dass ich eh erstmal in diese Welt reinkommen muss. Es gibt auf jeden Fall gute Systeme. Ich habe mich jetzt so lange gegen eine Pumpe "gewehrt" und jetzt "im Alter" denkt man dann doch auch anders darüber :)

    Die DANA RS habe ich mir auch schon angeschaut. Hier finde ich die Handysteuerung sehr praktisch. Was meinst du damit, dass die Herstellerkatheter nicht so gut sind? Warum sind die nicht gut? Und ist diese Bastelei auch für Anfänger geeignet und einfach, um dann die Luer-Katheter zu verwenden? Noch ist das alles sehr neu für mich. Gut, dass ich am Donnerstag einen Termin bei meiner Diabetologin habe.

    Danke für den Tipp mit der Beratung bei DiaExpert. Das werde ich auf jeden Fall mal machen. Kann ja nicht schaden.

    Das mit der Zeitverzögerung beim Dexcom weiß ich. Ich finde es trotzdem manchmal sehr komisch, dass die Schwankungen so extrem sind. Dann kalibriere ich auch mal, damit es einigermaßen wieder stimmig ist.
    Ich hatte vor dem Dexcom den ersten FreeStyle Libre. Den fand ich auch sehr gut, schön klein auf jeden Fall, allerdings finde ich bei dem Dexcom die Übermittlung der Werte ans Handy besser und auch, dass mein Mann jederzeit den Wert bekommt. Er ist beruflich viel unterwegs und macht sich sehr viele Sorgen. Das ist für uns schon eine große Erleichterung. Oder ist das bei dem Libre2 jetzt auch möglich?

    Eine Frage habe ich dann doch noch: Du hast oben geschrieben, ob eine Integration des Dexcoms bei der Pumpe vorhanden sein soll. Ich habe da nur von der T-Slim X2 gehört. Oder gibt es da noch eine Pumpe, bei der das möglich ist?

    Genau, so ist der Plan. Pumpe aussuchen, Antrag stellen und dann erstmal vernünftig einstellen. Der HbA1c-Wert ist auch noch nicht im optimalen Bereich, daher passen wir da erstmal noch auf.

    Vielen Dank nochmal und sorry für meine vielen Fragen!!!


    Viele Grüße
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    am 30.06.2020 17:23:09 | IP (Hash): 1882391793
    Hallo Jenny,

    mir ging es vor einem halben Jahr ähnlich. Welche Pumpe möchte ich. Auch ich hatte vorher gar keine Erfahrungen.
    Einfach irgendeine Pumpe nehmen ist halt dann auch nicht so super, weil du musst ja länger damit klarkommen. Genauso wenig ist es gut, wenn dir deine DiaPraxis eine Pumpe "aufschwatzt". Man bekommt i.d.R. erst nach der Genehmigung einer Pumpe eine neue Pumpe, wenn diese kaputt ist und das dann außerhalb der Gewährleistung des Herstellers (4 Jahre). Also ist man min. 4 Jahre, eher noch länger an das Modell gebunden, darum sollte man sich die Entscheidung natürlich nicht zu leicht machen.
    Deine Fragen sind komplett in Ordnung ;)

    Also momentan ist tatsächlich die T-Slim die einzige Pumpe, die mit Dexcom arbeitet. Aber in Zukunft sollen mehr Pumpen kommen.

    Zu den Katheter generell: es gibt ja Teflon und Stahlkatheter. Erstere werden i.d.R. mit Hilfe einer Setzhilfe gesetzt, die Einführnadel wird entfernt und ein kleiner Plastikschlauch bleibt in der Haut. Dieser wird alle 2-3 Tage gewechselt. Stahl bleibt die Nadel drin, die Nadeln sind i.d.R. dünner und es gibt deutlich weniger Vernarbungen langfristig. Da wird alle 1-2 Tage gewechselt.
    Ich verwende nur Teflonkatheter, also kann ich persönlich nichts über die Stahlkatheter sagen, nur vom Hören sagen.

    Katheter und Dana: bei der Dana gibt es einen Teflonkatheter Soft-Release-O. Soweit ist der Katheter gut, Pflaster klebt mittelmäßig, aber nach dem Entfernen sind größere Löcher zu sehen.
    Wenn man einen geringen Insulinbedarf hat, kann man statt ständig alles (Reservoir, Schlauch, Katheter) zu wechseln, auch nur den Katheter wechseln. Dafür gibt es für diese Kombination passende Einzelkanülen von Ypso. Einerseits Stahl, andererseits Teflon, die gleichen gibt es auch mit anderem Schlauch für die YpsoPumpe. Ich hatte dann hiervon die Teflonkatheter, aber die haben schon nach dem Setzen nicht mehr richtig geklebt. Löcher waren kleiner als bei den original Dana Katheter. Aber halt sehr schlechte Klebekraft.
    Mit den Stahlkathetern (Orbit Micro) sind viele Dana Nutzer dagegen zufrieden. Einige verwenden auch nur den Schlauch der Dana von den Soft-Release-O Kathetern und dann gleich Stahlkatheter. Die Kombi, Orbit Micro Katheter und der Schlauch hat einen Dana-Anschluss, ist allerdings auch schon geplant, soll Mitte/Ende des Jahres rauskommen.
    Warum die original Stahlkatheter nicht so gut sind von der Dana, weiß ich nicht.
    Neben der Kombi Schlauch Soft-Release und Orbit Micro Kanülen, verwenden viele auch einfach bei Stahlkatheter die Rapid D von Accu Chek. Diese haben einen sehr weichen Anschluss und können somit mit etwas Kraft in das Dana-Gewinde gedreht werden, ohne dass man an dem Schlauch was ändern muss. Das geht aber nur bei diesen Stahlkathetern, bei allen anderen Luer-Kathetern ist der Schlauch zu hart, da muss man dann basteln.

    Das Dana-Gewinde ist auch ein LUER-Gewinde nur verkehrherum. Nicht rechtsdrehend, sondern linksdrehend. Wenn man sich den Schlauchanschluss mal anschaut und direkt vergleicht zwischen Dana-Anschluss und normalen Luer-Anschluss sieht man, dass beim Luer-Anschluss einfach noch zusätzliche Ecken bzw. Kanten vorhanden sind. Diese kann man dann einfach abschneiden.
    Ich nehme einen Nagelclipser und clipse einfach oben, unten, links und rechts ein wenig weg. Fertig. Andere verwenden einfach einen Spitzer und schälen somit die oberste Schicht vorsichtig weg.
    Trotzdem hält der Katheter fest, weil nicht die Ecken den Katheter halten, sondern die Verbindung Pumpenanschluss-Schlauch Druck o. Vakuum erzeugt und dieser dann dafür sorgt, dass der Katheter fest drin bleibt.
    Aber wenn die neuen Katheter endlich rauskommen (Mio Katheter mit DANA-Anschluss als Teflonkatheter und MicroOrbit mit Dana-Anschluss als Stahlkatheter) hört wahrscheinlich auch die Bastelei auf. Das ist ja jetzt nur übergangsweise.

    Vllt nur am Rande erwähnt, die Dana eignet sich prinzipiell auch zum DIY-Loopen. Darum wollen sie viele.

    Zum Libre 2, da gibt es mittlerweile die Handyapp und auch eine Follower-App. Beim Libre 1 war ich total zufrieden, jedoch finde ich persönlich, dass der Libre 2 offiziell viel zu viele Schwachstellen hat. Vllt noch für einige ältere Typ2er geeignet, aber insb. jüngere Typ1er (sorry für die Klitschees, ist aber so) sind wenig begeistert. Offiziell macht dieser Sensor 1x Alarm, wenn du unter einen Wert kommst. Dann musst du selbst schauen, ob du steigst, weiter fällst, etc. da wird nicht mehr gewarnt. Bei vielen messen die Libre 2 Sensoren auch 20mg/dl zu wenig, tiefste Alarmgrenze ist bei 60mg/dl. Kalibrieren geht offiziell auch nicht, heißt du wirst dann bei blutigen 80mg/dl gewarnt, aber bei einer richtigen UZ nicht nochmal... Zudem warnt dich der Sensor zwar, aber du musst aktiv scannen, um deinen Wert zu erfahren.
    Wenn man will, kann man aber inoffiziell die App patchen und dann den Sensor über Xdrip anzeigen lassen. Das ist aber wie beim DIY-Loop komplett auf eigene Verantwortung. Hierbei kann man kalibrieren, zahlreiche Alarme einstellen und hat auch ein rtCGM, die Werte werden 5 minütlich auf dein Handy angezeigt ohne Scannen. Man kann über xdrip auch followern, soweit ich weiß.

    Beim Diabetologen würde ich weder die Bastelei an den Dana Kathetern, noch die Loop Möglichkeit noch die Möglichkeit mit patched Libre App und xdrip ansprechen. Da reagieren viele sehr allergisch. Weil das alles offiziell nicht zugelassen ist. Aber ja, funktionieren tut es super im Vergleich zu den offiziellen Systemen..

    LG July

    Ps. ich schreibe dir gleich noch eine PN.


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    am 03.07.2020 14:00:26 | IP (Hash): 1753619552
    Hallo July,

    endlich komme ich auch mal zum Antworten :)

    Ich werde mich auf jeden Fall nochmal außerhalb meiner Praxis beraten lassen. Das kann definitiv nicht schaden.

    Zu den Kathetern: Was heißt denn, dass man größere Löcher sieht? Also, wie groß sind die denn in etwa? Das hört sich jetzt so schlimm an. Wahrscheinlich muss man das testen und für sich herausfinden, was einem am besten gefällt. Ich bin auf jeden Fall schon gespannt. Und man kann ja echt viel basteln und probieren, was ich so bisher gelesen und gehört habe. Ich habe nur Sorge, dass ich gleich das Richtige finde, weil, wie du schon geschrieben hast, hat man die dann vier Jahre.

    Ich mag den Libre wegen der Größe. Der Sensor ist schön flach und nicht so riesig. Da sticht der Dexcom doch mehr hervor. Aber ich bin mit dem Dexcom aktuell sehr zufrieden und möchte mich jetzt auf die Pumpe konzentrieren. Wie lange dauert so ein Antrag in der Regel? Mehrere Monate?

    Danke nochmal für die ausführliche Antwort! Das hat mir schon mal sehr geholfen.

    Viele Grüße
    Jenny
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    Hallo Jenny,

    So groß sind die Löcher nicht. Aber es gibt Katheter, wo man halt nur ein mini Punkt sieht und andere wo halt schon ein kleiner "Krater" entsteht..

    Bei mir hat damals der Antrag nur zwei Wochen gedauert, mit MDK. Aber weil sofort alle Unterlagen da waren und die Sachbearbeiterin auch meine persönliche Situation kannte.
    Viele schicken erst nur die Verordnung/Rezept, dann schickt das die Krankenkasse an das MDK. MDK sagt, ich brauche ein Gutachten vom Diabetologen umd BZ Tagebuch. Krankenkasse sagt das ganze dem Diabetologen. Dann muss der erstmal das Gutachten schreiben. Dann hinschicken.. dann muss das ganze wieder zum MdK...
    In der Regel wenn alle Unterlagen da sind, muss die Kasse innerhalb 3 Wochen ohne und 5 Wochen mit MdK entscheiden.
    Manchmal wird erstmal abgelehnt und man muss ein Widerspruch einreichen. Dann zieht sich das ganze nochmal deutlich länger hin.

    In der Regel wird erstmal nur eine Genehmigung auf Probe erteilt 3-6 Monate. Danach muss man wieder mit BZ Tagebüchern und Gutachten zeigen, ob die Pumpe tatsächlich die Werte verbessert hat.
    Ich hatte allerdings keine Probezeit. Das ist aber anscheinend eher die Ausnahme.

    Lg