Hallo!
Meine Tochter Caro(6) hat Diabetes Insipidus. Sie ist mit Nasentropfen (Minirin)eingestellt und alles läuft gut. Nur das diese Art von Diabetes nicht vererbt ist, sondern eine Ursache hat, die es noch zu finden gilt. Bei ihr ist der Hypophysenstiel verdickt (was wohl relativ normal ist bei DI), aber es ist auch noch ein kontrastmittelaffines Gebilde im Hypophysenstiel, welches den Durchmesser dieses noch übersteigt. Die Ärzte gehen nicht von einem Tumor aus(bereits 2 x Kernspin), aber ich denke das dort doch alle Informationen/Hormone aus der Hypophyse durchgeleitet werden und dieses nun nicht mehr können?! Auf jeden Fall wächst Caro auch seit 1 Jahr nur noch sehr wenig, was in diesem Alter und in Anbetracht der Tatsache, das ich 1,84 und mein Mann 1,92m sind selten ist. Die Hormontests ergeben, das sie am unteren Grenzbereich liegen. Nun stehen wir vor der Frage, Hormontherapie oder nicht? Hat jemand Erfahrungen mit der Einnahme von Wachstumshormonen bei Kindern?
Vielen Dank!
Anett von Anett Zumm

hallo,
d i ist nicht dm, daher gibt es dazu hier überhaupt keine erfahrungen.
tip, gib bei google mal -dmf- ein das ist sehr stark differenziert über die ganze krankheitenpalette.
und da auch nicht auf dem dm forum sondern mehr hypophyse/endokrinologie suchen.
und dort kann man direkt auf ärzte zugehen.
auch mal auf onmeda versuchen.
mfg klaus von klausdn

Lieber Klaus,
danke für den Tip. Werde mal googln....!
Viele Grüße
Anett von Anett Zumm

Hallo Zusammen!

Bei meinem Sohn (7) wurde Diabetes insipidus diagnostiziert. Er nimmt 2 x tgl. Minirin in Tablettenform ein und es geht im zunehmend besser. Ich würde mich gerne mit Betroffenen und besonders mit Eltern von betroffenen Kindern im gleichen Alter austauschen.
Ich freue mich auf Antwort.

Grüße
Sylvia

Hallo Sylvia!

wie du ja sicherlich gelesen hast, hat meine Tochter Caro die gleiche Krankheit. Hat man bei deinem Sohn schon die Ursache festgestellt? Ist die Ursache bein den Nieren oder im Gehirn(Hormone, Stoffwechsel) zu finden? Bei Caro ist es centrales, d. h <ihre Nieren arbeiten ok, aber ihr Hypophysenstiel ist verdickt. Diesen Monat am 26. beginnt sie mit dem Spritzwn von Wachstumshormonen, da der Mangel nun seit 1 Jahr unter Beobachtung steht und nun bestätigt ist....echt blöd, dieser ganze Rattenschwanz, der an der Krankheit hängt. Da sie eine starke Phobie gegen Spritzwn hat, wird es bestimmt boch schwer werden. Mit den Tropfen Minirin kommt sie auch gut zurecht und der Trinkzwang ist total zurückgegangen.

Wäre schön, mal wieder von euch zu hören, wie es euch so ergeht.

Viele Grüße
Anett von Anett Zumm

Hallo !!
Bei meiner Tochter Yvy 2 Jahre ist der D.Typ1 am 5,7,06 also 14 tage her festgestellt wurden. Ich kann ein wenig Hilfe gebrauchen !! Aber wenn es geht nicht " DAS SCHAFST DU SCHON " den spruch kann ich nicht mehr hören oder ......
"ES GIBT WAS SCHLIMMERES" von Ilka Rapp

Hallo Sylvia!

Wie sind sie denn bei Ihrer Tochter drauf gekommen das sie den Diab. ins. haben könnte? Wieviel hat Caro denn so getrunken?
Bei unserem Sohn (2 J.)wird es auch vermutet und muß nun bald zu dem Dursttest ins KH.


Liebe Grüße Antje

Hallo!

Caro hat zum Schluss 4,5 Liter getrunken und auch ausgeschieden. Dieses wurde so genau erst beim Durstversuch im Krankenhaus festgestellt. Wir haben vorher allerdings schon 1 Jahr bemerkt, dass etwas nichts stimmt. Sie hat immer extrem getrunken und schnell und musste dazu immer häufiger zur Toilette. Dazu kam am Schluss, dass sie nachts bis zu 6 mal aufgetanden ist, weil sie zur Toilette musste und getrunken hat. Durch diesen Stress bekam sie dann Nachtschreckattacken und war tagsüber natürlich zum Teil sehr unzufrieden, weil ihr der durchgängige Schlaf fehlte.......Wenn du wissen möchtest, wieviel dein Kind trinkt und ausscheidet, einfach mal aufschreiben und beim Urin sammeln und in Flaschen füllen. Aber das wird dir der Arzt warscheinlich auch schon gesagt haben. Wenn du sonst noch etwas wissen möchtest über den Durstversuch, o.ä. frage einfach an.
VG Anett von Anett Zumm

Hallo Anett,
bin heute zufällig auf diese seite gestoßen und freue mich echt darüber mal jemanden zu finden dessen kind genau das gleiche durchmacht wie meines.
Meine tochter Jessica ist mittlerweile 8 jahre alt und hatte die ersten Symtome mit 5!
Bestätigt hat man es uns erst als man bei Jessi eine Urinprobe nahm und das spez. gewicht so schlecht war das sie sofort in die Klinik musste.
Dort wurde auch gleich einDurstversuch gemacht und MRT.
Sie hat auch eine verdickung des Hypophysenstieles. Aber sie sagen auch nicht das es ein Tumor wäre. Mit Minirin läuft alles bestens.
Aber sie wächst nicht mehr. im Jahr < 5 cm.
Aber therapieren wollen sie noch? nicht.
Jessica hat aber immer öfter kopfschmerzattacken mit endlosen Erbrechen. ist das bei Caro auch schon passiert? Jessica trinkt ohne Minirin 6 liter und mit ca.3 liter am Tag. Nachts schläft sie jetzt "gottseidank "prima. Freue mich auf deine Antwort, liebe Grüße Manu.

Hallo Manu!

Na, das ist ja mal der Kracher (für uns, nicht für die Mäuse), das deine Tochter genau das gleiche hat wie Caro, auch mit dem verdickten Hypophysenstiel. Was sagen denn die Ärzte? Ist das die Ursache für das Diabetes Insipidus oder suchen sie auch noch? Das der H-Stiel verdickt ist, ist wohl eine "relativ" häufige Folge dieser Krankheit, aber bei Caro befindet sich halt noch dieses "kontrastmittel-affine Gebilde im H.-Stiel. Hat Deine Tochter denn genügend Wachstumshormone? Ist sie vorher (vor 5) normal gewachsen oder schon immer kleinwüchsig? Caro ist nämlich immer ganz normal gewachsen. Sie wird am Samstag 7 Jahre alt und ist ca. 1,18 m gross, was im Moment noch ok ist, auch wenn die meisten ihrer Freunde in den letzten 1,5 Jahren an ihr vorbeigezogen sind. Bei ihr ging das Wachstum innerhalb eines Jahres runter auf weniger als 2 Percentile, d.h. 3,4 cm und in diesem Alter ist es wohl ziemlich unnormal. In welcher Klinik wart ihr denn? Wir waren im Kinder-Klinikum Krefeld in 2 verschiedenen Abteilungen. Mit den Wachstumshormonen sind wir extra in der Kinder-Endokrinologie. Ich denke, da sind wir ganz gut aufgehoben. Nur mit dem psychischen Problem mit dem Spritzen suchen wir uns woanders Hilfe. Caro trinkt jetzt übrigens super wenig, nur gen Abend wird es mehr. Aber es hieß auch sie darf gar nicht mehr als 1,5 Liter trinken, da sich sonst Flüssigkeit im Kopf sammeln kann und es unerträgliche Kopfschmerzen geben kann. In diesem Fall müssten wir sofort zur Klinik.......vielleicht solltest du da nochmal nachhaken. Caro hat vorher 4,5 liter getrunken und jetzt....ca. 1L, . Wir geben ihr morgens aber 0,025 ml Minirin(war vorher auf 0,5ml, haben es aber selber runtergesetzt) und abends 0,5 ml. Und wieviel gebt ihr? Wäre schön, wenn du dich wieder meldest. VG Anett von anett zumm