Hallo Sven,

vielen Dank für deine Antowrt, leider geht es meiner frau noch kein Stück besser deswegen hatte ich auch erst jetzt deine Antwort gesehen.
Wärst du bitte so nett mir mal die Kontaktdatebn von dem Arzt zu geben, welcher das Botox bei dir injektziert hat.
Es geht schon so so lange mit ihr das wir es jetzt einfach versuchen wollen, aber wie du schon sagtest dann mit einem Spezialisten.
Kannst auch gerne auf meine private E-mail schreiben da gucke ich öfter rein, nur falls du möchtest natürlich.
Ich hoffe du findest deisen Beitrag schnell und meldest dich bei mir.

Vielen Dank auf jeden Fall schon mal für deine Bemühungen.

Lg, Jan-Philipp

hallo ich weis seit ein paar monaten das icheine magen und darm lähmung habe durch den diabetes melitus.ich soll jetzt einen magenschrittmacher bekommen und davor habe ich große angst1 in diesem jahr war ich nur knapp 4wochen zuhause und den rest im krankenhaus und das geht schon seit jahren so es kommt immer mehr krankheiten dazu.ich hoffe das mir einer sagen bzw berichten kann ob der magenschrittmacher sich bewährt hat liebe grüße christa

hallo an alle
ich habe seit 25jahren diabetes und habe seit 2jahren gastroparese,und ich bin deswegen auch alle paar wochen im krankenhaus,die ärzte sind auch schon ratlos denn man kannja nicht viel machen oder gar nichts machen ich werde dann auch immer künstlich ernährt bekomme eine magensonde und so. ich sag immer der diabetes frisst ein ganz langsam auf,denn ich sitze seit 8jahren auch wegen dem diabetes im rollstuhl als so gesagt ich habe alle spätvolgen die der diabetes anrichten kann.ich bin verzweifelt und wes schon manschmal gar nicht mehr weiter da meine familie diese krankheit glaube ich gar nicht richtig versteht eigentlich versteht sie keiner.ich weis gar nicht so recht wie mein leben weitergehen soll ich glaube einfach nur geniessen,und wenn es einem mal gut geht ohne schmerzen und übelkeit dann söllte man einfach leben.ich habe über mein leben mit diabetes ein buch geschrieben es ist nicht veröfentlicht. von stöpselchen

Hallo Stöpselchen!

Also, wie genau wirst Du denn gegen die Magenlähmung behandelt und welche art der Gastroparese hast Du? Es gibt verschiedene Therapien die man zumindest einmal probieren könnte, zb. die Behandlung mit Botoxin, oder ein Magenschrittmacher...ich bekomme eine Kombination aus den Medikamenten Domperidon und Mestinon, außerdem wird mir regelmäßig Botoxin in den Pylorus injiziert.
Viele Grüße, Sven

Habe diesen Thread hier gerade entdeckt, weil mir mal wieder sehr schlecht ist und ich weiß, dass ich heute keine ruhige Nacht haben werde. Dann suche ich im Internet immer nach neuen Behandlungsmöglichkeiten...
Außerdem würde ich auch gerne mal mit jemandem sprechen, der auch an Gastroparese leidet, weil (wie hier ja schon einige schrieben), Außenstehende das meistens sehr schwer nachvollziehen können, so sehr sie auch wollen.

Ich bin jetzt 20, seit einem Jahr weiß ich, dass ich Gastroparese habe, auch wenn die Ursache nicht ganz klar ist (hatte mit 14 zum ersten Mal eine Bauchspeicheldrüsenentzündung, danach immer wieder, war wir alle anderen hier sehr viel im Krankenhaus). Wurde dann mit MCP behandelt, habe das nicht vertragen, wurde dann abhängig von Abführmitteln (habe auch noch eine Darmlähmung), was natürlich auch sinnlos war. Dann sollten mir die Elektroden eingesetzt werden, wovor ich allerdings von meinem Hausarzt gewarnt wurde - er meinte, damit geht es höchstens 3 Jahre gut und danach hilft nur noch eine Magensonde. Stimmt das so? Hat da jemand Erfahrungen mit? Er meinte außerdem, bei mir sei der Einsatz einer Magensonde nicht möglich, da der "Nahrungsbrei" nicht weiter transportiert werden würde (durch die Darmähmung). Weiß da jemand genaueres?
Mir ging es im letzten Frühjahr sehr schlecht, im Herbst ein wenig besser, was mir Mut gemacht hat. Mein Arzt meinte, dass sich die Krankheit bei mir entgegen jede rStatistik entwickelt habe, weil sie sich einigermaßen konstant hielt. Jetzt wird es allerdings immer schlechter, ich habe auch wieder vermehrt Probleme mit meinen Blutzuckerwerten (auch wenn ich kein Diabetes habe). Ich weiß, dass die Gastroparese vor allem als Diabetes-Folge auftritt und bin deswegen auch etwas verwirrt. Hat jemand sonst noch von Fällen gehört, wo sie auch ohne Diabetes auftrat? Habe inzwischen schon Angst, wieder zu diesem Spezialisten zu gehen (der sonst wirlich gut ist), weil er mir die Elektroden einsetzen möchte, ich aber nach meinem Hausarzt einfach nicht mehr sicher bin, ob das was bringt und mir keine Hoffnungen machen will.
Jetzt habe ich schon ganz schön viel geschrieben, bestimmt auch etwas wirr. Vielleicht hat ja jemand Zeit, sich alles durch zu lesen und ein paar der Fragen zu beantworten. Wäre super! von Elisabeth

Hallo Elisabeth,

man man, 20 und schon son scheiß?!! Tja, ich bin jetzt 26 und leide seit 2004 an Gastroparese. Ich bin zwar seit meinem 15 Lebensjahr Diabetiker, habe die Magenlähmung aber sehr wahrscheinlich einer schweren Nervenerkrankung zu verdanken...Mitlerweile habe ich sehr viele Therapien durchprobiert und verfüge über einige Erfahrung. Schreib mir doch einfach mal eine email, da ich hier so oft eigentlich auch nicht reinschaue (maxxim@onlinehome.de), dann könnrn Wir Uns ja mal ein wenig austauschen...wenn Du lust hast auch gerne über messenger, ist nämlich ein wenig komfortabler.

Viele Grüße, Sven

allo sven
ich weis nur das mein magen nicht mehr richtig arbeitet und der darm auch nicht man hört keine perestaltig oder nur wenig kaum zu hören.ich bekomme wenn ich im krankenhaus bi immer eine magensonde,einläufe und nahrungskarenz und bekomme motilium tropfen und pantocol man hat es bei mir schon mit so vielen medies probiert aber es half alles nichts.die medies die du genannt hast kenne ich nicht ich werde morgen meinen arzt danach fragen.es wurde auch schon von einem magenschritmacher gasprochen,wist du mehr über den magenschritmacher? und was für arten der gastroparese gibt es denn noch! bis dann stöpselchen

Hi Elisabeth,
ich habe gerade erst deinen Eintrag gelesen und seit dem hat sich bestimmt schon wieder viel getan.
Ich kann deine Gefühle voll nachvollziehen, ich hatte 2005 die erste verzweifelte E-mail bezüglich der Gestroparese geschrieben. Meine einzige Alternative war auch ein Magenschrittmacher, aber mir wurde abgeraten, weil er noch nicht sehr lange wirksam sein soll. Meine Magenschmerzen und das Erbrechen sind inzwischen ohne Behandlung besser geworden, aber die ständigen Zuckerschwankungen und vor allem Unterzuckerungen sind immer noch da. Das ist wirklich belastend, körperlich als auch psychisch. Geholfen hat mir wirlich, dass ich im Forum gelesen habe, dass ich nicht die Einzige bin, eine richtige Lösung hab ich aber leider noch nicht parat, außer seine Einstellung zu ändern und sich zu sagen, dass man sich nicht unterkriegen lässt.
Hoffe, dir geht es seit März besser.
Gruß Myri

Hallo Leute,

Diese Konversation ist schon mega alt ich weiss aber mittlerweile gibt es eine Gastroparese Selbsthilfegruppe (mit weltweiter Vernetzung über Facebook)

Hier der Link:
https://www.facebook.com/groups/451146071760937/

Hier könnt ihr ziemlich alles fragen und oft bekommt ihr sogar Antworten
Auch gibt es Ärztelisten, Krankenhauslisten etc.
Grüße

Danke für diese nützlich Info!

Ich bin zwar nicht davon betroffen, aber man weiß nie.