Hallo ich suche Eltern, deren Kinder auch unter dem Kurzdarmsyndrom leiden. Meine Stieftochter leidet unter dieser Krankheit seit der Geburt, sie wird jetzt vier. Wird seit ca zwei Jahren über eine PEG enrnährt, jedoch darf sie alles essen was Sie will, und sie will eine ganze Menge davon. Allerdings habne wir im Moment das Problem, dass wir das Gefühl haben,dass die Ärzte nur an ihr herumexperimentiern. Aus der Bauchdecke ragt z.ZT ein ca 20 cm langer Schlauch heraus,der jetzt durch einen Button ersetzt werden soll-ich finde diese OP überflüssig. Gibt es jemanden der uns noch Tips geben kann und mit dem man sich austauschen kann?
Bitte auch per E-mail antworten klaauS1510@gmx.de
Vielen Dank von Melanie

Hallo Melanie

Meine Tochter leidet auch an einem Kurzdarmsyndrom! und ist teilweise ein bischen sterker betrofen da meine tochter eine PEG Sonde und Parenteral ernert wirt (über Proviac Kateter) Ich suche auch menschen die Änliche erfahrung gesammelt haben!( oder mussten. meine Telefonnummer ist 040/64422084 wurde mich freune wenn du lust hast die erfahrungen aus zu tauschen!


LG Melanie aus Hamburg von Melanie J

Hallo, meine 7 Monate alte Tochter leidet auch seit der Geburt am Kurzdarmsyndrom und wird auch total parenteral über einen Broviac ernährt. Wir hoffen in 2 Jahren in der Uniklinik Mannheim eine Darmdopplungs-OP machen zu können... Ihre Leberwerte sind momentan echt gut und wir können sie mittlerweile 8 Stunden am Tag von der Infusion abstöpseln. Mir hat der Kontakt zur Elternselbsthilfegruppe K.i.s.E. eV geholfen.Die haben auch eine Homepage ,guck einfach mal über google. Ich würde mich über Kontakt zu anderen Betroffenen freuen...ninabottek@hotmail.de von Nina Bottek

Liebe Nina,
meine Tochter hat vor 6 Jahren in Mannheim eine Bianchi - OP (Darmdopplung) gemacht bekommen.Meine Tochter ist jetzt 10 Jahre alt und hatte vor 6 Jahren eine Darmlänge von 19cm Dünndarm und 25 cm Dickdarm. Für uns war es ein GROßER Lichtblick, aber wir waren wohl die einzigen von 28 Kinder bei denen das durchgeführt wurde bei denen es nicht so richtig funktioniert hat. Wir haben nur Zeit gewonnen. Wir haben mit den Jahren immer mehr Probleme mit der Gerinnung bekommen, Folge mehrere Thrombosen (Verschluss der Hauptvenen) jetzt hat sie einen zentralen Zugang der über die Lebervene in die linke Herzkammer geführt wird bekommen (3-lumig). Ein Schenkel ist schon zu (Thrombus), meine Tochter wird schon seit 2 Jahren zusätzlich mit Clexane multidose supcutan jeden Morgen gespritzt (ein Medikament was eigentlich eine Thrombose verhindern soll) aber man sieht es ja. Dann haben wir voriges Jahr an den bereits vor 6 Jahren operierten Darm 2 Steneosen und 2 Polypen entfernt bekommen, aber die Ärzte sagen halt, um so mehr man an diesem Darm operiert können immer wieder neue Stenosen(Engpassagen) entstehen. Jetziger Stand ist wir warten auf Rückantwort von Paris, die letzte Hoffnung für uns alle. Die Ärtzte haben die ganzen Akten von meiner Tochter ins englische übersetzt und sie stehen uns in Höhen und Tiefen immer zur Seite, so etwas findet man nicht oft. Aber trotzdem alles,alles ,alles Gute für alle Betroffenen Eltern und Kinder die an der Krankheit Kurzdarmsyndrom leiden. von Dana

Hallo ich heiße Tina und mein Sohn Nico wurde vor drei Jahren mit dem Kurzdarmsyndrom geboren und seit dieser zeit auch über eine Magensonde ernährt.
Deine Angst wegen dieser Op kann ich verstehen aber für das Kind ist es angenehmer, da es nur so etwas wie ein Druckknopf ist und kein Schlauch denn sie sich eventuell mal beim spielen ziehen könnte oder gar hängen bleiben. Nico hat einen Button bekommen weil er den Schlauch immer kaputt gekratzt hat und ich bin sehr froh das ich mich dafür entschieden habe.

Viele Grüße
Tina

Hallo meine Tochter ist mit einer Gastroschis (offene Bauchdecke) zur Welt gekommen . Sie ist jetzt 2 monate alt und wird auf der Bult in Hannover behandelt ,Nachdem sie die Bauchdecke geschlossen hatten ging erstmal alles gut .Nach zwie Wochen kam es wieder zur OP da wurden ihr 50% dünndarm entfernt.Dadurch leidet sie jetzt unter dem Kurzdarmsyndrom . Alles ging gut Nahrung wurde aufgebaut sie war schon bei 16ml alle 6 Stunden . Dann gestern kam der Schock wieder eine OP mechanischer Darmverschluß. Jetzt fängt alles von vorne an und man weiß nicht wo es endet .WÜRDE MICH ÜBER KONTAKT FREUEN !!!!!!!!!!!!!!!!!!! TEL. 05371/ 687796

Hatte noch keine Emal adresse die Geschichte oben drüber ist meine mit der offenen Bauchdecke . DANKE MELDET EUCH BITTE von Nadin

Nun, unsere Sohn wurde als Früchen 10 Wochen zufrüh gebohren. Im ersten Moment waren wir sehr Froh das unser Würmchen mit seinen 1070g wohl auf war und er gedeihte bis zur 5 Lebenswoche Problemlos auf der neonatologie der Uni Klinik Ffm.
Dann aber eines Tages war er extrem Unruhig und Heulte den ganzen Tag, am Späten Nachmittag platze uns dann der Kragen und wir Verlangten von der Stationsschwester einen Arzt der unseren Bobbel untersucht, aber die hatten schon alle Dienstschluß(17Uhr)! Sie gab ihm Tee zum trinken und er Beruhigte sich auch und schlief sogar ein. So das wir dachten es sei wirklich nur eine Stimmungslage und haben uns nach einiger Zeit auf dem Weg gamacht unsere Große (2Jahre damals) von den Großeltern zu holen und denn Tag Ausklinken zu lassen! Auch hat uns die Stationsschwester etwas überumpelt, es sei ja verständlich das sich eltern sehr für ihre Kleinsten einsetzen aber auch nichts Aussergewöhnliches das die Kleinsten mal Bauchweh haben, das aber gehe schnell vorbei!

Zuhaus klingelt dann um ca. 21:30h das Telefon, am anderen ende die Klinik, "Wir müssen ihren Sohn sofort Operier!" oh schock, sofort bin ich wieder in die Klinik gefahren. So gegen 23Uhr kammen dann alle aus dem OP. Mann erklärte mir das er einen Darmverschluß erlitten habe und das man ihm ca. 7cm entzündeten Dünndarm entfernt habe und einen Künstllichen Darmausgang für einige Zeit, bis sich alles erholt hat, gelegt habe. Danach sollte dann der Darm wieder zurück verlegt werden und alles würde wieder gut!

2 Tage Später kommen wir in der Klinik wie Täglich an. Man verweigert uns jedoch den zugang zu unserem Sohn, ein Mediziner erklärt uns das seine Vitalwerte extrem Unstabil sind und man eine erneute OP, diesesmal im Währmebett, da kein OP_Saal frei ist, vorbereit um die Ursache zu erkunden!
Nach Stundenlangen Bangen, kamm dann endlich wieder jemand zu uns und erklärte das er wieder Stabil sei! Aber leider musste man ihm fast den gesamten Dram, Dick und Dünndarm sammt regelklappe entfernen so das nur noch ca 10cm Dickdarm erhielten werden konnten.
Das sei aber kein Problem, er bekommt eine "intravenöse versorgung" (Hickman katheter) damit könne man bis ins Höchste alter leben.
Ab da gingen die Quallen erst richtig los!

Nach dem sein zustand immer schlechter wurde, hat man ihn sorgar Nachhause entlassen. Angeblich um die Häusliche Ruhe zur Genesung zu nutzen, aber unsere Beführchtung war das man ihn zum Sterben nachhause Lässt!
Nach einigen Tagen seiner exterem Unruhe (die erste Woche ging hingegen sehr gut) haben wir ihn wegen Blut im Stuhl erneut in die Klink gebracht. Dort wurde er nur einige Tage Beobachtet und da wir das zuhause genauso können, wurde beidseit die Häusliche unterbringung wieder vereinbart.
Das ging dann wieder 2 wochen gut, jedoch entzündete sich dier Hickman, obwohl dieser vom Medizinischen Ambulanten dienst geflegt wurde, so das wieder die Klink angesagt war! Dort bekamm er dann auch wieder Darmblutungen die keiner angeblich Lokaliesieren konnte.
Auch wurde sein Mischbeutel deutlich verändert, was uns sehr missviel.
Eines tages sagte die eine Schwester, wir könnten ehrlich gesagt froh sein das er am Leben erhalten wird. Als wir eines tages vom Essen wieder kammen, war er Lauthals am Brüllen, er lag wer weis wie lange schon on seiner eigenen Ausscheidung, die bei solchen Patienten extrem etzänd ist und keiner hatte es nötig mal nach ihm zu sehen! Das Brachte das Fass zum überlaufen, die Ausreden der Verantwortlichen konnten wir nicht mehr ertragen und haben uns sofort nach Alternativen umgesehen!

Es gibt Spezialisten in Berlin, München und Mannheim und da letzters mit 90Km entfernung uns am nähesten ist, haben wir den dortigen Prof. Dr. Waag kontaktiert und die Situation erklärt.
Er erklärte sich bereit unseren Sohn aufzunehmen und eingehend zu untersuchen.
Die Uni-Klinik Ffm hat weder der Anfrage der Uni Mannheim, noch unserem Ersuchen nach verlegung entsprochen, so das wir in Letzter Konsequenz gegen ärtzlichen Rat auf eigene Verantwortung unseren Sohn aus Frankfurt entrissen haben und umgehend nach Mannheim Brachten.

Ab da ging es allen dann langsam etwas besser.
Die Atmosphäre, der Umgang, die Versorgung, die Untersuchungen die Erklärungen das ganze Drum herum war eindeutig Positiver als in Frankfurt.

Bei der Untersuchung , wurde festgestellt das der Mischbeutel falsch zusammengetsellt war, die Mischung entsprach einem 2 Jährigen Normalgebohrenen und keinem Frühchen.
Kein wunder, er wurde dadurch Quasie innerlich Verätzt. Die Aderen Aterien und Vehnen müssen ihm höllisch gebrannt haben und Darm und Harnwege durch dauerübereitzung extrem geschwächt, kein wunder wenn es da zu Blutungen kommt!

Mann hat ihn in Mannhein ORdentlich eingestellt und Stabilisiert, so das nach wenigen Wochen eine Darmdopplung erfolgen konnte.
Diese Verlief zwar Positiv, reichte aber immer noch nicht zur Oralen versorgung.
Nach etlichen Versuchen mit Spezialnahrung wurde dann eine Transplantazion in Angriff genommen. Nur 3 Klinken Weltweit machen diesen Eingriff bei Kleinstkindern, Boston/USA, Birmingham/GB, Paris/F! Die Sachlage wurde mit Krankenkassen und Klinikum in Paris Abgestimmt und in Angriff genommen.

Nach der Verlegung und begutachtung in Paris wurde uns erklärt das bei unserem Sohn mit größter Wahrscheinlichkeit keine Transplantation notwendig ist und er mit Mischbeutelernährung bestens zurecht kommt!

Anfangs war das auch der Fall, er hat sich noch einmal Postiv verändert und wirkte Spoantan Reifer, Lustiger und entspannter!

Bei unserem Letzten Besuch aber war er absolut Teilnahmslos und untersuchungen waren auch schon mehr als 11 tage alt (lt. Krankenblatt)!

Am 02.02.2002 Verstarb unser sohn an einer Sepsis im Alter von 17Monaten, in der Stadt der Liebe.

Danke Paris :-(

Hallo,
meine Enkeltochter ist am 29.11.2006 geboren. Sie wurde mit einer offenen Bauchdecke geboren. Bei der ersten OP in Köln hat man ihr ein Stück Dünndarm entfernen müssen, dann folgten noch weitere 7 Operationen, jetzt hat Sie noch 27 cm Dünndarm und wird seit 2 Wochen mit einem Mischbeutel ernährt. Ihr Darm funktioniert leider gar nicht, mein Sohn wollte sich mit der Klinik in Mannheim in Verbindung setzen hat aber leider keine Kontaktadresse von Prof. Dr. Waag. Wer kann helfen oder uns eine andere Adresse geben wo ihr geholfen werden kann, denn am 27 Juni soll Sie wieder operiert werden wie bei den anderen 7 OP´s auch. Wir haben Angst davor wieder nach Köln zu fahren. Für eine schnelle Antwort wäre ich dankbar. von Perretta

Hallo Paretta!
Die Uni Heidelberg hat eine Homepage und Mannheim glaube ich auch. Da sind auch viele Kontaktadressen dabei schau einfach mal bei google nach da wirst du die Homepage finden. Mein Sohn wurde 16 Wochen zu früh geboren und hatte eine Nekrose am Darm sodass ihm der Dünndarm bis auf 9 cm entfernt werden musste. Ihn hat Dr. Waag auch operiert er ist echt super! Wie hat eine Krankenschwester zu mir gesagt wenn der Mann kommt der fast schwebt erkennt man DR. Waag.

Mit eurem Sohn das tut uns sehr leid. Wir waren jetzt 4mal in Paris, dort wurde an unserer jetzt 12 jährigen Tochter nur rum experimentiert. Die Pariser rissen sogar den MUnd soweit auf, dass sie sagten der thransepathische Katheter der in Aachen gelegt wurde, sei zu riskant der muss umbedingt raus. Pariser sagten wir sind Spezialisten "Ha Ha" sie haben schlauer Weise den funktionstüchtigen KAtheter in einer OP zuerst gezogen und dann einen neuen in eine Kapilarvene gelegt, der logischerweise nach 10 Tagen zu ging. Das Vertrauen zu den Parisern hatten wir verloren und ruhig bleiben konnte ich auch nicht mehr.Wir haben dann mit unseren super Ärzten in Aachen telefonisch Kontakt aufgenommen und dort wurden dann eine Thoraxöffnung durchgeführt. PAris wollte das auch machen, aber wir taten dies nicht, da sich unsere Tochter nach der genialen OP in Paris eine Sepsis eingefangen hat, dort wird ja auch kein vorsorgliches Anibiotika gegeben vor und nach der OP, geschweige denn eine Rötgenaufnahme nach der OP- ob der Katheter richtig liegt. Die Paris prahlen nur wir sind die Spezialisten und die Deutschen Ärzte machen nur Mist. Das trifft zwar auf einige Kliniken in Deutschland zu, aber nicht auf Aachen- da sind wir wirklich super zufrieden. Transplantationsmäßig wurde unsere Tochter 3 mal abgelehnt mit der Aussage-es wäre technisch nicht machbar-da die Bauchvenen zum größten Teil verschlossen sind.
Es wird in meinen Augen eindeutig viel zu wenig für die KINDER und die ELTERN getan. DAS MUSS SICH GANZ SCHNELL ÄNDERN; WOZU HABEN GIBT ES EINE SELBSTHILFEGRUPPE K.I.S......! Moderationen und Informationen werden bei den jährlichen Treffen ausgetauscht, aber es wird nichts so richtig für die KInder und Eltern unternommen. Ich kann diesen Satz "Es gibt zu wenig von Diesen PAtienten" damit man Fördergelder in medizinischer Forschung investieren kann. Wenn ich so etwas höre, könnte ich nur noch kotzen (Entschuldigung) aber es macht mich wütend und trauig, vorallem macht es mich fertig. von Dana

Hallo,
danke für die e-mails. Wir haben meine Enkeltochter Vanessa in Mannheim angemeldet, dort haben Sie uns nach der ersten Untersuchung neue Hoffnung gemacht. Sie ist heute nach Mannheim gebracht worden und wenn alles gut geht und die Voruntersuchungen alle positiv ausgehen wird Prof. Dr. Waag eine Darmverdopplung am Montag machen. Hoffen wir das Beste. Danke nochmal für alles.
Gruß Perretta

hallo liebe eltern,ich bin nicole 19jahre alt und habe auch ein kurzdarmsyndrom.ich kam 5 wochen zu früh.bei mir hing ganz viel verfauelter darm aus der bauchdecke.ich wurde sofort operiert und hatte danach noch 27cm darm,ich war damals die erste von 75 kindern die überlebt hat.danach war ich meine ersten drei jahre in der uni in lübeck,mein darm wurde ein halbes jahr nach meiner geburt gedoppelt.als ich dann nach hause kam konnte ich sogar sieben jahre ohne parenterale ernährung leben und musste auch nicht mehr stationär in behandlung nur nach den sieben jahren ging es mir zunehmend schlechter.ich hatte kein hunger mehr hatte tierische rückenschmerzen und oberarmschmerzen.also mit 10 jahren fing das unendliche leiden wieder an.ich musste teilweise alle zwei wochen zur bluttransfusion,weil ich zu wenig rote blutkörperchen hatte,in der uni hatte man dann festgestellt,dass ich vier jahre vorher die falsche vitamin b12 spritze bekommen hatte und all meine vitamine waren aufgebrauch.mit 11jahren habe ich dann wieder einen port zur parenteralen ernährung bekommen.die parenterale ernährung zu hause war aber nur für drei jahre.nun kommen immer mehr probleme hinzu.ich habe immer eine schlechte BGA meine elektrolyte sind nich gut.ich war vor kurzem drei wochen im krankenhaus und hatte auch ein halbes nierenversagen.mein problem ist,dass ich es nicht akzeptiere,dass ich manchmal nur mal nicht so kann wie ich gerne möchte,ich kann es auch nicht akzeptieren dass ich wirklich krank bin,denn meine mutter hat es immer so ab getan als wäre es eine leichte erkältung die wieder weg geht.ich wohne jetzt allein und habe niemanden mit dem ich über meine beschwerden reden kann.mit meiner mutter habe ich kein kontakt mehr und mein vater war fast nie zu hause.ich fange an an dem können von den ärzten zu zweifeln.ich würde einfach gerne mal mit jemanden reden.ich bin trotzdem ein sehr fröhlicher mensch und freue mich auf jeden tag den es mir gut geht.und liebe eltern tut mir ein gefallen und vermeidet stress mit eurem kind.denn dass ist eine zuzätzliche belastung und verursacht nur noch mehr probleme.und ich möchte euch eltern etwas mut machen,wenn eure kinder noch klein sind und noch parenteral ernährt werden und kleiner sind als andere kinder im selben alter macht euch keine sorgen sie wachsen noch und.ich bin 1.62m und ohne parenterale ernährung also es könnte irgendwann vielleicht auch bei ihrem kind ohne gehen.ich würde mich freuen wenn mich mal jemand anruft 01741934476.wenn ich nicht gleich rangehe gerne später noch mal versuchen ich mein handy nicht den ganzen tag bei mir von nici

Kurz meine bzw. unsere Vorgeschichte: Unser Sohn Collin wurde am 27.06.2002 hier bei uns in Gütersloh mit einer offenen Bauchdecke geboren.

Ein Großteil seines Dünndarms musste gleich in einer Not-OP entfernt werden (Rest ca. 20 cm ohne Klappe).

Nach knapp 2 Jahren in der Klinik Bielefeld Bethel wo der operierende Chefarzt leider bei dem Versuch einer Darmdoppelung versagte und einen Teil des Darms falsch herum "anklemmte" erbrach der kleine andauernd Stuhl. Bis zu diesem Zeitpunkt wurde sein Broviak-Katheter bereits 4 MAL gewechselt.

Wir enschlossen uns aufgrund des mangelnden Vertrauens von unser Seite die Klinik zu wechseln und gingen nach Mannheim.

Mannheim hat uns gerettet! Die Darmdoppelung wurde korregiert und ein Ernährungsplan wurde erarbeitet, damit der kleine schnellstmöglich von der Infusion abkam, da seine Leberwerte nicht die Besten waren.

Diese klappte dann auch sehr gut. Bis auf kürzere Aufenhalte wegen erneuter Katheterwechsel oder Infekten ist der kleine zu Hause und geht in den Kindergarten. Anstatt des Broviaks wählten wir einen Port der wie ein Kissen unter der Bauchdecke befestigt ist und bei Bedarf angestochen wird. Kann ich nur jedem empfehlen, ist wesentlich sterrieler und der kleine kann sogar ohne Probleme schwimmen gehen!

Er ist jetzt fünf Jahre und wiegt genau 15KG. Er futtert wie ein Scheunendrescher und quaselt wie ein Wasserfall. Er strotz nur so voll Energie, obwohl er natürlich körperlich ein wenig zurück ist für sein Alter.

Allerdings haben wir doch noch ein Problem. Seine Blutwerte (HB, Eisen, etc..) sind andauernd schlecht. Er braucht fast alle 4 Wochen eine Bluttransfusion, da er eine kleine entzündete Stelle im gedoppelten Teil des Darms hat. Da er aber einmal wöchentlich Eisen und Vitamine über den port bPkommt und dabei geblockt werden muss (mit Heparin (Blutverdünner)) kommen wir nicht aus diesem Kreislauf.

Zudem wüsste ich gerne ob mir jemand sagen wie wir die Gewichtszunahme ankurbeln können, damit er auch die Chance hat sich in seiner Motorik weiter zu entwickeln, da er für manche Sachen die er können müsste einfach zu schwach ist.

Sollte Ihr irgendwelche Fragen haben, dann stehe ich euch gerne mit Rat und Tat zur Seite. Haben in den letzten fünf Jahren sehr viele Erfahrungen geschlossen. Auch was den Umgang mit Krankenkassen, Ämtern, Krankenhäusern angeht.

Wir sind 25 und 26 Jahre. Also recht junge Eltern. An sochen Aufgaben wächst man.

Vielleicht kann uns ja auch jemand helfen. Dann machts mal gut,

Auf bald!
Dennis

Hallo ich bin aus Berlin und bin 25 Jahre. Meine Tochter Irem Balim kam 4 Monate zu früh auf die Welt. Sie hatte einen Gewicht von 830 Gramm. 2 Monate ging es Ihr sehr gut, aber dann ging es los mit den al Darm OP s. Sie wurde 7 mal am Darm operiert.50% des Dünndarms wurden entfernt. Sie hatte damals nur noch 30 cm Darm. Seit 6 Monate ist jetzt zu Hause, wird auch perenteral Ernährt. Ich als junge Mutter mache mir sehr große sorgen um meine Tochter. Unser größtes Problem ist das essen. Von anfang an wollte sie keine Flasche haben.also musste ich sie per Löffel füttern.Jetzt ist sie korrigiert 8 Monate alt und wiegt 6300 gramm. Was darf sie essen und was nicht ? Welche Probleme werden noch auf mich kommen ? Ich möchte das beste füe sie machen. Manchmal hat sie nach jeder Mahlzeit Stuhl. Und seit gestern gar nicht. Manchmal ist sie sehr gut drauf und manchmal weint sie den ganzen Tag. Ich brauche Euch die sich mit KDS auskennen. Ich kann mit keinem über die Probleme sprechen, keiner versteht mich.

Ich habe eine sehr große Angst. Fast alle 2 Monate müssen wir wegen Infektion ins Krankenhaus. Jetzt hat sie TauroLock bekommen. Seitdem ist alles in Ordnung . Ma sehen wie Lange.

Ich würde mich sehr freuen wenn Ihr mir Mailt, ich brauche erfahrungen, die ihr gemacht habt. von Sibel

Ich finde die OP für den Barton sollten sie machen lassen. Habe selber eine Tochter von 7 Jahre und hat 2 Jahre schon einen Barton. Macht alles geht schwimmen. von Verena Langgaßner

Hallo Sibel!! Habe eine Tochter von 7 Jahren leidet seit Geburt an, an Kurzdarmsyndrom. Haben auch Höhen und Tiefen durchgemacht. Meine Tochter STEFANIE wiegt 16,00kg und ist 100cm groß. Stefanie hat schon einige Blutkonserven hinter Ihr. Morgen steht Ihr noch eine Szitigraphie bevor,um ohne die Bauchdecke zu öffnen unter spezielen Röngten zu sehen wo sie das Blut verliert. von Verna Langgaßner

Hallo Nadine,
unsere Tochter kam mit Gastroschisis 2003 zur Welt.
Teile vom Dünndarm mussten entfernt werden. Wir waren 5 Monate auf der Intensivstation und Sie wurde dort 5mal operiert. Sie wurde mit Heimparenteraler Ernährung entlassen. Es begann eine nervenaufreibende Zeit. Wir fütterten 2 stündlich 10 ml Muttermilch . Die Nahrungsmenge wurde monatlich gesteigert, jeweils ein paar ml mehr. Tag und Nacht im Einsatz. Bis zu 13mal Stuhlgang Tag und Nacht.
3,5 Jahre lebten wir mit einem Venenkatheter. Seit einem Jahr auch noch eine Magensonde. Dafür wurde vor einem halben Jahr der Katheter entfernt. Im August 2006 waren wir für 6 Wochen in Amerika, Bosten Childrens Hospital. Dort wurde eine STEP-OP gemacht. ( der Darm wurde von 107cm auf 231cm verlängert)
Meiner Tochter geht es seitdem sehr gut und wir würden die OP jederzeit wieder machen lassen. Sie darf alles essen.Die Stuhlfrequenz liegt im moment bei 4mal täglich .
Wir sind zur Nachsorge in Erlangen, Friedrich-Alexander-Universität. Dort sind wir sehr zufrieden und werden vorbildlich betreut.
Viel Kraft und alles Gute
Claudia von Claudia Rolf

Hallo Claudia,
bei unserer Tochter ist für Januar eine Step-OP in Lübeck geplant. Sie hat einen Kurzdarm und stark aufgeweiteten Dünndarm. Könntest Du uns mehr Informationen über die Step-OP zukommen lassen? Wir dachten, dabei wird nur der Darmdurchmesser verkleinert und nicht die Länge verändert?
Gruß Melanie von MelanieKasten

Wir haben einen Sohn mit Kurzdarmsyndrom.Er lebt ohne Dickdarm und verkürzten Dünndarm.Er ist 6 1/2 und braucht keine paenterale Ehrnährung mehr.In welcher Klinik wird er behandelt?Wir sind seit seiner Geburt im Vivantes Klinikum Neuköln.Vieleicht solltesn Sie sich mal mit den Ärzten dort in Verbindung setzen.6004-3551.Kann ich nur empfehlen.Auch die Uniklinik Mannheim spez. Dr. Waag.viel Glück und viel Gesundheit

hi

Meine tochter celina hatte vor 2 jahren die Bianchy op bekommen und es lief super !! celina ist unglaublich trotz mit nur 70 cm länge, ist sie wie die welt meisterin. der stuhl ist fest und nur höstens 3 mal am tag. wir haben vor einem jahr die bestätigung bekommen das sie über den berg wäre. manchmal bekommt sie noch die fehlbesiedlung aber damit können wir leben ;)

wir haben auch beim essen kaum einschränkungen.
ich würde mich natürlich immer noch gern mit eltern und kindern treffen die auch an einem kurzdarm leiden um den kindern erstmal ein gefühl zu geben das sie nicht allein sind. und man sich eben auch gut austauschen könnte. ich würde mich also sehr freuen wenn jemand interesse daran hat.

liebe grüsse
melanie und celina von Melanie

hallo. Mein Sohn ist nun 2 Jahre. Wir haben das Kurzdarmsyndrom ebenfalls seit Geburt. Jan hat nachdem Darmteile bei ihm durch eine Biajncciop verlängert wurden, bzw der delatierte Dünndarm in vor von Biancci verdoppelt wurde leider ein Jahr später eine Delation des Zwölffingerdarms. Der Zwölffingerdarm wurde dann mit Hilfe einer Step Methode versucht in Form zu bringen. Leider haben wir seit her das Problem, dass Jans Darm so stark entzündet ist, so dass weder Essen (feste Nahrung) noch regelmäßiger Stuhlgang möglich ist. Ich habe ebenfalls das Problem, dass an Jan nur noch rumgedocktert wird. Jan wird zur Zeit zu 100 % parenteral über einen Proviak ernährt. Ich würde mich über Kontakte freuen. Lg Katja Lang von lang katja

ja das stimmt mit paris bin seit 8 jahren in paris mein shon wurde operiert hatte eine transplantation es ging alles gut zwei monate lang danach fing es an wir waren fast zuhause abstossung es war schrecklich er haztte achte op gehapt er lebt immer noch ichsag immer gottes geschenk wenn ich gewust hatte hatte ich diese op nicht gemacht mein leben ist zerstort vorher war das anders parenteral ok es ging aber er hat jetzt ein stumie auch das noch ich sag egal hauptsache erlebt aber es ist traurig das die pariser rumexperimetieren wer die gleiche geschichte hat konnt ihr euch bei mir melden bei email austausch danke paris ..;(

Hallo mein sohn wurde in der 28 ssw geboren.
als er 5 wochen alt war merkten wir das es ihm nicht sonderlich gut geht,er hatte viele sättigungsabfälle.
mein ging um ca. 23:00 uhr nach hause um 4:00 uhr morgens klingelte das telefon und derarzt von der neo rief uns an und sagte das mein sohn in einem lebensbedrohlichen zustand sei und sofort nach herne auf die chirurgische intensivstation müsste und operiert werden müsse.
da er wohl blut erbrochen hätte und das auf jedenfall der darm schwer betroffen wäre.
er wurde um 6:00 uhr operiert.
künstlicher darmausgang.3 tage später wieder weil es sich wohl verschlechtert hat.
der heutige stand ist 2 stomas(darmausgang)und fast der komplette dünndarm und auch sehr viel dickdarm.wieviel genau wissen wir nicht . wollen sie uns nicht sagen.das er dieses kurzdarmsyndrom hat steht wohl aber fest.
stoma hat gefördert seit heute allerdings nicht mehr.
es kommt nur etwas über die magensonde.er hat es so gut geschafft und nun das. bin ziemlich fertig .kann mir irgendjemand helfen mir rat geben

von Jenny Lauenroth

Hallo,mein Sohn hat die extreme Form des Kurzdarmsyndrom´s die Länge des Dünndarms beträgt nur noch ca. 5-10cm,er wird parenteral ernährt!
Ich würde mich ebenfalls über regen austausch freuen! von Sandra Schmidt

Hallo!

Einer unserer Zwillinge hat seit dem 20.Lebenstag ein extremes Kurzdarmsyndrom..

Es blieben ihm ca. 4 cm Dünndarm und die Hälfte des Dickdarms.Ileozökalklappe musste mit entfernt werden..

Nach insgesamt 16 OP´s wegen vielen Infektionen und sowas kam er dann nach über einem Jahr nach Hause..

Wird parenteral ernährt.Unser Problem, er nimmt nicht zu.Ist derzeit ca. 66cm lang und wiegt 5200g.

Wir haben große Probleme mit den wässrigen Stühlen.Der Po ist eine Katastrophe.

Hat da jemand nen guten Tip was man da machen kann?

Würde mich über Antworten freuen.


LG Anja

Gast schrieb:
Hallo!

Einer unserer Zwillinge hat seit dem 20.Lebenstag ein extremes Kurzdarmsyndrom..

Es blieben ihm ca. 4 cm Dünndarm und die Hälfte des Dickdarms.Ileozökalklappe musste mit entfernt werden..

Nach insgesamt 16 OP´s wegen vielen Infektionen und sowas kam er dann nach über einem Jahr nach Hause..

Wird parenteral ernährt.Unser Problem, er nimmt nicht zu.Ist derzeit ca. 66cm lang und wiegt 5200g.

Wir haben große Probleme mit den wässrigen Stühlen.Der Po ist eine Katastrophe.

Hat da jemand nen guten Tip was man da machen kann?

Würde mich über Antworten freuen.


LG Anja

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Gast schrieb:
Hallo Claudia,
bei unserer Tochter ist für Januar eine Step-OP in Lübeck geplant. Sie hat einen Kurzdarm und stark aufgeweiteten Dünndarm. Könntest Du uns mehr Informationen über die Step-OP zukommen lassen? Wir dachten, dabei wird nur der Darmdurchmesser verkleinert und nicht die Länge verändert?
Gruß Melanie

von MelanieKasten

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Gast schrieb:
Kurz meine bzw. unsere Vorgeschichte: Unser Sohn Collin wurde am 27.06.2002 hier bei uns in Gütersloh mit einer offenen Bauchdecke geboren.

Ein Großteil seines Dünndarms musste gleich in einer Not-OP entfernt werden (Rest ca. 20 cm ohne Klappe).

Nach knapp 2 Jahren in der Klinik Bielefeld Bethel wo der operierende Chefarzt leider bei dem Versuch einer Darmdoppelung versagte und einen Teil des Darms falsch herum "anklemmte" erbrach der kleine andauernd Stuhl. Bis zu diesem Zeitpunkt wurde sein Broviak-Katheter bereits 4 MAL gewechselt.

Wir enschlossen uns aufgrund des mangelnden Vertrauens von unser Seite die Klinik zu wechseln und gingen nach Mannheim.

Mannheim hat uns gerettet! Die Darmdoppelung wurde korregiert und ein Ernährungsplan wurde erarbeitet, damit der kleine schnellstmöglich von der Infusion abkam, da seine Leberwerte nicht die Besten waren.

Diese klappte dann auch sehr gut. Bis auf kürzere Aufenhalte wegen erneuter Katheterwechsel oder Infekten ist der kleine zu Hause und geht in den Kindergarten. Anstatt des Broviaks wählten wir einen Port der wie ein Kissen unter der Bauchdecke befestigt ist und bei Bedarf angestochen wird. Kann ich nur jedem empfehlen, ist wesentlich sterrieler und der kleine kann sogar ohne Probleme schwimmen gehen!

Er ist jetzt fünf Jahre und wiegt genau 15KG. Er futtert wie ein Scheunendrescher und quaselt wie ein Wasserfall. Er strotz nur so voll Energie, obwohl er natürlich körperlich ein wenig zurück ist für sein Alter.

Allerdings haben wir doch noch ein Problem. Seine Blutwerte (HB, Eisen, etc..) sind andauernd schlecht. Er braucht fast alle 4 Wochen eine Bluttransfusion, da er eine kleine entzündete Stelle im gedoppelten Teil des Darms hat. Da er aber einmal wöchentlich Eisen und Vitamine über den port bPkommt und dabei geblockt werden muss (mit Heparin (Blutverdünner)) kommen wir nicht aus diesem Kreislauf.

Zudem wüsste ich gerne ob mir jemand sagen wie wir die Gewichtszunahme ankurbeln können, damit er auch die Chance hat sich in seiner Motorik weiter zu entwickeln, da er für manche Sachen die er können müsste einfach zu schwach ist.

Sollte Ihr irgendwelche Fragen haben, dann stehe ich euch gerne mit Rat und Tat zur Seite. Haben in den letzten fünf Jahren sehr viele Erfahrungen geschlossen. Auch was den Umgang mit Krankenkassen, Ämtern, Krankenhäusern angeht.

Wir sind 25 und 26 Jahre. Also recht junge Eltern. An sochen Aufgaben wächst man.

Vielleicht kann uns ja auch jemand helfen. Dann machts mal gut,

Auf bald!
Dennis

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Hallo dennis,

Mein sohn ist 2003 geboren. Er hat ein kurzdarm 107cm darm wurde endfährnt . Momentan wiegt er 22 kg und ist 126cm gross. Wir kommen aus hannover

Meine email ist meryloo02@yahoo.de würde mich freuen wenn sie sich melden. Mfg

das wird schwierig sein, denn du antwortest hier auf einen 5 jahre alten post, der nur von einem bekloppten vor einem monat wieder hervorgeholt wurde.
trotzdem alles gute für euch.

Hallo,

Unsere Tochter Lilly ist am 01.05.2012 per Kaiserschnitt wegen Gastroschisis geboren. Dabei ging ein großer Teil Ihres Darm verloren. sie hatte ca. 50 cm Restdarm, u.a. fehlt ihr die Ileozäkalklappe. Die Volumina des Darms waren stark unterschiedlich. der verbliebene Teil des Dünndarm um das bis zu 5 fache erweitert, der Restteil des Dickdarm nochnie mit Fruchtwasser befahren, und daher hauchdünn. Deshalb wurde ihr bei der Op bei der Geburt wurde Ihr ein Stoma/ Anus praeter gelegt und 2 Wochen nach der Geburt wurde ihr ein Broviak gelegt. Das Stoma wurde vier Monate später im Rahmen einer STEP-OP zurückverlegt. Zwischenzeitlich hatten wir auch eine Magensonde. Nun mit 9 1/2 Monaten die erste Katheterinfektion. Sie wird größtenteils paenterale ernährt.
Bin auf der Suche nach Eltern mit ähnlichen Problemen, gern auch mit jüngere oder ältere Kinder. Wir kommen aus Berlin und ihr könnt Kontakt per Mail zu mir aufnehmen: suesonne@gmx.de
liebe Grüße Susanne

Hallo,

vermehrt lese ich hier von infizierten zentralvenösen Kathetern bei den Kindern. Dafür gibt es eine Lösung.
Unter www.tauro-implant.de und http://www.taurolock.com informieren und vor dem Einsatz am besten den zuständigen Außendienst ansprechen, da sich bezüglich der Erstattung durch die Kassen einiges geändert hat.

MfG Tom

Hallo Tina,

dein Beitrag ist schon alt, trotz dessen oder vielleicht gerade deshalb möchte ich dich gerne kontaktieren
und dich fragen, wie es mit deinem Sohn weitergegangen ist.
Ich bin Oma eines Jungen, der ebenfalls mit einem zu kurzen Darm geboren wurde (angeborene Fehlbildung), er wurde vier Male wegen Stenosen operiert, sein Dünndarm ist laut Schätzung des Arztes etwa 38cm.
Er ist jetzt 6 Monate alt, entwickelt sich gut, hat eine PEG bekommen, der Stuhl-PH-Wert ist im Moment bei 6. Nun sagte uns der Arzt, dass der Darm noch wachsen wird, er könne aber nicht sagen WIE er wächst, da der Junge mit einem kurzen Darm geboren wurde bzw. es eine angeborene Fehlbildung ist.
Nun möchten wir gerne wissen, was für Erfahrungen andere Eltern (oder Omis) mit Kindern gamacht haben, die mit dieser Fehlbildung auf die Welt gekommen sind.
Ich hoffe, dein Sohn hat sich gut entwickelt, es würde mich freuen, eine Nachricht von dir zu bekommen.

Schöne Grüße
Rhea