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  • Melanie

    Rang: Gast
    am 07.11.2004 11:19:30
    Hallo ich suche Eltern, deren Kinder auch unter dem Kurzdarmsyndrom leiden. Meine Stieftochter leidet unter dieser Krankheit seit der Geburt, sie wird jetzt vier. Wird seit ca zwei Jahren über eine PEG enrnährt, jedoch darf sie alles essen was Sie will, und sie will eine ganze Menge davon. Allerdings habne wir im Moment das Problem, dass wir das Gefühl haben,dass die Ärzte nur an ihr herumexperimentiern. Aus der Bauchdecke ragt z.ZT ein ca 20 cm langer Schlauch heraus,der jetzt durch einen Button ersetzt werden soll-ich finde diese OP überflüssig. Gibt es jemanden der uns noch Tips geben kann und mit dem man sich austauschen kann?
    Bitte auch per E-mail antworten klaauS1510@gmx.de
    Vielen Dank von Melanie
  • Melanie J

    Rang: Gast
    am 31.01.2005 00:34:14
    Hallo Melanie

    Meine Tochter leidet auch an einem Kurzdarmsyndrom! und ist teilweise ein bischen sterker betrofen da meine tochter eine PEG Sonde und Parenteral ernert wirt (über Proviac Kateter) Ich suche auch menschen die Änliche erfahrung gesammelt haben!( oder mussten. meine Telefonnummer ist 040/64422084 wurde mich freune wenn du lust hast die erfahrungen aus zu tauschen!


    LG Melanie aus Hamburg von Melanie J
  • Nina Bottek

    Rang: Gast
    am 03.10.2005 20:32:47
    Hallo, meine 7 Monate alte Tochter leidet auch seit der Geburt am Kurzdarmsyndrom und wird auch total parenteral über einen Broviac ernährt. Wir hoffen in 2 Jahren in der Uniklinik Mannheim eine Darmdopplungs-OP machen zu können... Ihre Leberwerte sind momentan echt gut und wir können sie mittlerweile 8 Stunden am Tag von der Infusion abstöpseln. Mir hat der Kontakt zur Elternselbsthilfegruppe K.i.s.E. eV geholfen.Die haben auch eine Homepage ,guck einfach mal über google. Ich würde mich über Kontakt zu anderen Betroffenen freuen...ninabottek@hotmail.de von Nina Bottek
  • Dana

    Rang: Gast
    am 15.12.2005 11:53:48
    Liebe Nina,
    meine Tochter hat vor 6 Jahren in Mannheim eine Bianchi - OP (Darmdopplung) gemacht bekommen.Meine Tochter ist jetzt 10 Jahre alt und hatte vor 6 Jahren eine Darmlänge von 19cm Dünndarm und 25 cm Dickdarm. Für uns war es ein GROßER Lichtblick, aber wir waren wohl die einzigen von 28 Kinder bei denen das durchgeführt wurde bei denen es nicht so richtig funktioniert hat. Wir haben nur Zeit gewonnen. Wir haben mit den Jahren immer mehr Probleme mit der Gerinnung bekommen, Folge mehrere Thrombosen (Verschluss der Hauptvenen) jetzt hat sie einen zentralen Zugang der über die Lebervene in die linke Herzkammer geführt wird bekommen (3-lumig). Ein Schenkel ist schon zu (Thrombus), meine Tochter wird schon seit 2 Jahren zusätzlich mit Clexane multidose supcutan jeden Morgen gespritzt (ein Medikament was eigentlich eine Thrombose verhindern soll) aber man sieht es ja. Dann haben wir voriges Jahr an den bereits vor 6 Jahren operierten Darm 2 Steneosen und 2 Polypen entfernt bekommen, aber die Ärzte sagen halt, um so mehr man an diesem Darm operiert können immer wieder neue Stenosen(Engpassagen) entstehen. Jetziger Stand ist wir warten auf Rückantwort von Paris, die letzte Hoffnung für uns alle. Die Ärtzte haben die ganzen Akten von meiner Tochter ins englische übersetzt und sie stehen uns in Höhen und Tiefen immer zur Seite, so etwas findet man nicht oft. Aber trotzdem alles,alles ,alles Gute für alle Betroffenen Eltern und Kinder die an der Krankheit Kurzdarmsyndrom leiden. von Dana
  • Tina

    Rang: Gast
    am 27.08.2006 16:44:03
    Hallo ich heiße Tina und mein Sohn Nico wurde vor drei Jahren mit dem Kurzdarmsyndrom geboren und seit dieser zeit auch über eine Magensonde ernährt.
    Deine Angst wegen dieser Op kann ich verstehen aber für das Kind ist es angenehmer, da es nur so etwas wie ein Druckknopf ist und kein Schlauch denn sie sich eventuell mal beim spielen ziehen könnte oder gar hängen bleiben. Nico hat einen Button bekommen weil er den Schlauch immer kaputt gekratzt hat und ich bin sehr froh das ich mich dafür entschieden habe.

    Viele Grüße
    Tina
  • Nadin

    Rang: Gast
    am 03.10.2006 18:26:47
    Hallo meine Tochter ist mit einer Gastroschis (offene Bauchdecke) zur Welt gekommen . Sie ist jetzt 2 monate alt und wird auf der Bult in Hannover behandelt ,Nachdem sie die Bauchdecke geschlossen hatten ging erstmal alles gut .Nach zwie Wochen kam es wieder zur OP da wurden ihr 50% dünndarm entfernt.Dadurch leidet sie jetzt unter dem Kurzdarmsyndrom . Alles ging gut Nahrung wurde aufgebaut sie war schon bei 16ml alle 6 Stunden . Dann gestern kam der Schock wieder eine OP mechanischer Darmverschluß. Jetzt fängt alles von vorne an und man weiß nicht wo es endet .WÜRDE MICH ÜBER KONTAKT FREUEN !!!!!!!!!!!!!!!!!!! TEL. 05371/ 687796
  • Nadin

    Rang: Gast
    am 03.10.2006 19:26:06
    Hatte noch keine Emal adresse die Geschichte oben drüber ist meine mit der offenen Bauchdecke . DANKE MELDET EUCH BITTE von Nadin
  • tbatb

    Rang: Gast
    am 12.05.2007 15:47:58
    Nun, unsere Sohn wurde als Früchen 10 Wochen zufrüh gebohren. Im ersten Moment waren wir sehr Froh das unser Würmchen mit seinen 1070g wohl auf war und er gedeihte bis zur 5 Lebenswoche Problemlos auf der neonatologie der Uni Klinik Ffm.
    Dann aber eines Tages war er extrem Unruhig und Heulte den ganzen Tag, am Späten Nachmittag platze uns dann der Kragen und wir Verlangten von der Stationsschwester einen Arzt der unseren Bobbel untersucht, aber die hatten schon alle Dienstschluß(17Uhr)! Sie gab ihm Tee zum trinken und er Beruhigte sich auch und schlief sogar ein. So das wir dachten es sei wirklich nur eine Stimmungslage und haben uns nach einiger Zeit auf dem Weg gamacht unsere Große (2Jahre damals) von den Großeltern zu holen und denn Tag Ausklinken zu lassen! Auch hat uns die Stationsschwester etwas überumpelt, es sei ja verständlich das sich eltern sehr für ihre Kleinsten einsetzen aber auch nichts Aussergewöhnliches das die Kleinsten mal Bauchweh haben, das aber gehe schnell vorbei!

    Zuhaus klingelt dann um ca. 21:30h das Telefon, am anderen ende die Klinik, "Wir müssen ihren Sohn sofort Operier!" oh schock, sofort bin ich wieder in die Klinik gefahren. So gegen 23Uhr kammen dann alle aus dem OP. Mann erklärte mir das er einen Darmverschluß erlitten habe und das man ihm ca. 7cm entzündeten Dünndarm entfernt habe und einen Künstllichen Darmausgang für einige Zeit, bis sich alles erholt hat, gelegt habe. Danach sollte dann der Darm wieder zurück verlegt werden und alles würde wieder gut!

    2 Tage Später kommen wir in der Klinik wie Täglich an. Man verweigert uns jedoch den zugang zu unserem Sohn, ein Mediziner erklärt uns das seine Vitalwerte extrem Unstabil sind und man eine erneute OP, diesesmal im Währmebett, da kein OP_Saal frei ist, vorbereit um die Ursache zu erkunden!
    Nach Stundenlangen Bangen, kamm dann endlich wieder jemand zu uns und erklärte das er wieder Stabil sei! Aber leider musste man ihm fast den gesamten Dram, Dick und Dünndarm sammt regelklappe entfernen so das nur noch ca 10cm Dickdarm erhielten werden konnten.
    Das sei aber kein Problem, er bekommt eine "intravenöse versorgung" (Hickman katheter) damit könne man bis ins Höchste alter leben.
    Ab da gingen die Quallen erst richtig los!

    Nach dem sein zustand immer schlechter wurde, hat man ihn sorgar Nachhause entlassen. Angeblich um die Häusliche Ruhe zur Genesung zu nutzen, aber unsere Beführchtung war das man ihn zum Sterben nachhause Lässt!
    Nach einigen Tagen seiner exterem Unruhe (die erste Woche ging hingegen sehr gut) haben wir ihn wegen Blut im Stuhl erneut in die Klink gebracht. Dort wurde er nur einige Tage Beobachtet und da wir das zuhause genauso können, wurde beidseit die Häusliche unterbringung wieder vereinbart.
    Das ging dann wieder 2 wochen gut, jedoch entzündete sich dier Hickman, obwohl dieser vom Medizinischen Ambulanten dienst geflegt wurde, so das wieder die Klink angesagt war! Dort bekamm er dann auch wieder Darmblutungen die keiner angeblich Lokaliesieren konnte.
    Auch wurde sein Mischbeutel deutlich verändert, was uns sehr missviel.
    Eines tages sagte die eine Schwester, wir könnten ehrlich gesagt froh sein das er am Leben erhalten wird. Als wir eines tages vom Essen wieder kammen, war er Lauthals am Brüllen, er lag wer weis wie lange schon on seiner eigenen Ausscheidung, die bei solchen Patienten extrem etzänd ist und keiner hatte es nötig mal nach ihm zu sehen! Das Brachte das Fass zum überlaufen, die Ausreden der Verantwortlichen konnten wir nicht mehr ertragen und haben uns sofort nach Alternativen umgesehen!

    Es gibt Spezialisten in Berlin, München und Mannheim und da letzters mit 90Km entfernung uns am nähesten ist, haben wir den dortigen Prof. Dr. Waag kontaktiert und die Situation erklärt.
    Er erklärte sich bereit unseren Sohn aufzunehmen und eingehend zu untersuchen.
    Die Uni-Klinik Ffm hat weder der Anfrage der Uni Mannheim, noch unserem Ersuchen nach verlegung entsprochen, so das wir in Letzter Konsequenz gegen ärtzlichen Rat auf eigene Verantwortung unseren Sohn aus Frankfurt entrissen haben und umgehend nach Mannheim Brachten.

    Ab da ging es allen dann langsam etwas besser.
    Die Atmosphäre, der Umgang, die Versorgung, die Untersuchungen die Erklärungen das ganze Drum herum war eindeutig Positiver als in Frankfurt.

    Bei der Untersuchung , wurde festgestellt das der Mischbeutel falsch zusammengetsellt war, die Mischung entsprach einem 2 Jährigen Normalgebohrenen und keinem Frühchen.
    Kein wunder, er wurde dadurch Quasie innerlich Verätzt. Die Aderen Aterien und Vehnen müssen ihm höllisch gebrannt haben und Darm und Harnwege durch dauerübereitzung extrem geschwächt, kein wunder wenn es da zu Blutungen kommt!

    Mann hat ihn in Mannhein ORdentlich eingestellt und Stabilisiert, so das nach wenigen Wochen eine Darmdopplung erfolgen konnte.
    Diese Verlief zwar Positiv, reichte aber immer noch nicht zur Oralen versorgung.
    Nach etlichen Versuchen mit Spezialnahrung wurde dann eine Transplantazion in Angriff genommen. Nur 3 Klinken Weltweit machen diesen Eingriff bei Kleinstkindern, Boston/USA, Birmingham/GB, Paris/F! Die Sachlage wurde mit Krankenkassen und Klinikum in Paris Abgestimmt und in Angriff genommen.

    Nach der Verlegung und begutachtung in Paris wurde uns erklärt das bei unserem Sohn mit größter Wahrscheinlichkeit keine Transplantation notwendig ist und er mit Mischbeutelernährung bestens zurecht kommt!

    Anfangs war das auch der Fall, er hat sich noch einmal Postiv verändert und wirkte Spoantan Reifer, Lustiger und entspannter!

    Bei unserem Letzten Besuch aber war er absolut Teilnahmslos und untersuchungen waren auch schon mehr als 11 tage alt (lt. Krankenblatt)!

    Am 02.02.2002 Verstarb unser sohn an einer Sepsis im Alter von 17Monaten, in der Stadt der Liebe.

    Danke Paris :-(

  • Perretta

    Rang: Gast
    am 19.05.2007 18:37:47
    Hallo,
    meine Enkeltochter ist am 29.11.2006 geboren. Sie wurde mit einer offenen Bauchdecke geboren. Bei der ersten OP in Köln hat man ihr ein Stück Dünndarm entfernen müssen, dann folgten noch weitere 7 Operationen, jetzt hat Sie noch 27 cm Dünndarm und wird seit 2 Wochen mit einem Mischbeutel ernährt. Ihr Darm funktioniert leider gar nicht, mein Sohn wollte sich mit der Klinik in Mannheim in Verbindung setzen hat aber leider keine Kontaktadresse von Prof. Dr. Waag. Wer kann helfen oder uns eine andere Adresse geben wo ihr geholfen werden kann, denn am 27 Juni soll Sie wieder operiert werden wie bei den anderen 7 OP´s auch. Wir haben Angst davor wieder nach Köln zu fahren. Für eine schnelle Antwort wäre ich dankbar. von Perretta
  • Natascha

    Rang: Gast
    am 22.06.2007 19:08:34
    Hallo Paretta!
    Die Uni Heidelberg hat eine Homepage und Mannheim glaube ich auch. Da sind auch viele Kontaktadressen dabei schau einfach mal bei google nach da wirst du die Homepage finden. Mein Sohn wurde 16 Wochen zu früh geboren und hatte eine Nekrose am Darm sodass ihm der Dünndarm bis auf 9 cm entfernt werden musste. Ihn hat Dr. Waag auch operiert er ist echt super! Wie hat eine Krankenschwester zu mir gesagt wenn der Mann kommt der fast schwebt erkennt man DR. Waag.