Mit eurem Sohn das tut uns sehr leid. Wir waren jetzt 4mal in Paris, dort wurde an unserer jetzt 12 jährigen Tochter nur rum experimentiert. Die Pariser rissen sogar den MUnd soweit auf, dass sie sagten der thransepathische Katheter der in Aachen gelegt wurde, sei zu riskant der muss umbedingt raus. Pariser sagten wir sind Spezialisten "Ha Ha" sie haben schlauer Weise den funktionstüchtigen KAtheter in einer OP zuerst gezogen und dann einen neuen in eine Kapilarvene gelegt, der logischerweise nach 10 Tagen zu ging. Das Vertrauen zu den Parisern hatten wir verloren und ruhig bleiben konnte ich auch nicht mehr.Wir haben dann mit unseren super Ärzten in Aachen telefonisch Kontakt aufgenommen und dort wurden dann eine Thoraxöffnung durchgeführt. PAris wollte das auch machen, aber wir taten dies nicht, da sich unsere Tochter nach der genialen OP in Paris eine Sepsis eingefangen hat, dort wird ja auch kein vorsorgliches Anibiotika gegeben vor und nach der OP, geschweige denn eine Rötgenaufnahme nach der OP- ob der Katheter richtig liegt. Die Paris prahlen nur wir sind die Spezialisten und die Deutschen Ärzte machen nur Mist. Das trifft zwar auf einige Kliniken in Deutschland zu, aber nicht auf Aachen- da sind wir wirklich super zufrieden. Transplantationsmäßig wurde unsere Tochter 3 mal abgelehnt mit der Aussage-es wäre technisch nicht machbar-da die Bauchvenen zum größten Teil verschlossen sind.
Es wird in meinen Augen eindeutig viel zu wenig für die KINDER und die ELTERN getan. DAS MUSS SICH GANZ SCHNELL ÄNDERN; WOZU HABEN GIBT ES EINE SELBSTHILFEGRUPPE K.I.S......! Moderationen und Informationen werden bei den jährlichen Treffen ausgetauscht, aber es wird nichts so richtig für die KInder und Eltern unternommen. Ich kann diesen Satz "Es gibt zu wenig von Diesen PAtienten" damit man Fördergelder in medizinischer Forschung investieren kann. Wenn ich so etwas höre, könnte ich nur noch kotzen (Entschuldigung) aber es macht mich wütend und trauig, vorallem macht es mich fertig. von Dana

Hallo,
danke für die e-mails. Wir haben meine Enkeltochter Vanessa in Mannheim angemeldet, dort haben Sie uns nach der ersten Untersuchung neue Hoffnung gemacht. Sie ist heute nach Mannheim gebracht worden und wenn alles gut geht und die Voruntersuchungen alle positiv ausgehen wird Prof. Dr. Waag eine Darmverdopplung am Montag machen. Hoffen wir das Beste. Danke nochmal für alles.
Gruß Perretta

hallo liebe eltern,ich bin nicole 19jahre alt und habe auch ein kurzdarmsyndrom.ich kam 5 wochen zu früh.bei mir hing ganz viel verfauelter darm aus der bauchdecke.ich wurde sofort operiert und hatte danach noch 27cm darm,ich war damals die erste von 75 kindern die überlebt hat.danach war ich meine ersten drei jahre in der uni in lübeck,mein darm wurde ein halbes jahr nach meiner geburt gedoppelt.als ich dann nach hause kam konnte ich sogar sieben jahre ohne parenterale ernährung leben und musste auch nicht mehr stationär in behandlung nur nach den sieben jahren ging es mir zunehmend schlechter.ich hatte kein hunger mehr hatte tierische rückenschmerzen und oberarmschmerzen.also mit 10 jahren fing das unendliche leiden wieder an.ich musste teilweise alle zwei wochen zur bluttransfusion,weil ich zu wenig rote blutkörperchen hatte,in der uni hatte man dann festgestellt,dass ich vier jahre vorher die falsche vitamin b12 spritze bekommen hatte und all meine vitamine waren aufgebrauch.mit 11jahren habe ich dann wieder einen port zur parenteralen ernährung bekommen.die parenterale ernährung zu hause war aber nur für drei jahre.nun kommen immer mehr probleme hinzu.ich habe immer eine schlechte BGA meine elektrolyte sind nich gut.ich war vor kurzem drei wochen im krankenhaus und hatte auch ein halbes nierenversagen.mein problem ist,dass ich es nicht akzeptiere,dass ich manchmal nur mal nicht so kann wie ich gerne möchte,ich kann es auch nicht akzeptieren dass ich wirklich krank bin,denn meine mutter hat es immer so ab getan als wäre es eine leichte erkältung die wieder weg geht.ich wohne jetzt allein und habe niemanden mit dem ich über meine beschwerden reden kann.mit meiner mutter habe ich kein kontakt mehr und mein vater war fast nie zu hause.ich fange an an dem können von den ärzten zu zweifeln.ich würde einfach gerne mal mit jemanden reden.ich bin trotzdem ein sehr fröhlicher mensch und freue mich auf jeden tag den es mir gut geht.und liebe eltern tut mir ein gefallen und vermeidet stress mit eurem kind.denn dass ist eine zuzätzliche belastung und verursacht nur noch mehr probleme.und ich möchte euch eltern etwas mut machen,wenn eure kinder noch klein sind und noch parenteral ernährt werden und kleiner sind als andere kinder im selben alter macht euch keine sorgen sie wachsen noch und.ich bin 1.62m und ohne parenterale ernährung also es könnte irgendwann vielleicht auch bei ihrem kind ohne gehen.ich würde mich freuen wenn mich mal jemand anruft 01741934476.wenn ich nicht gleich rangehe gerne später noch mal versuchen ich mein handy nicht den ganzen tag bei mir von nici

Kurz meine bzw. unsere Vorgeschichte: Unser Sohn Collin wurde am 27.06.2002 hier bei uns in Gütersloh mit einer offenen Bauchdecke geboren.

Ein Großteil seines Dünndarms musste gleich in einer Not-OP entfernt werden (Rest ca. 20 cm ohne Klappe).

Nach knapp 2 Jahren in der Klinik Bielefeld Bethel wo der operierende Chefarzt leider bei dem Versuch einer Darmdoppelung versagte und einen Teil des Darms falsch herum "anklemmte" erbrach der kleine andauernd Stuhl. Bis zu diesem Zeitpunkt wurde sein Broviak-Katheter bereits 4 MAL gewechselt.

Wir enschlossen uns aufgrund des mangelnden Vertrauens von unser Seite die Klinik zu wechseln und gingen nach Mannheim.

Mannheim hat uns gerettet! Die Darmdoppelung wurde korregiert und ein Ernährungsplan wurde erarbeitet, damit der kleine schnellstmöglich von der Infusion abkam, da seine Leberwerte nicht die Besten waren.

Diese klappte dann auch sehr gut. Bis auf kürzere Aufenhalte wegen erneuter Katheterwechsel oder Infekten ist der kleine zu Hause und geht in den Kindergarten. Anstatt des Broviaks wählten wir einen Port der wie ein Kissen unter der Bauchdecke befestigt ist und bei Bedarf angestochen wird. Kann ich nur jedem empfehlen, ist wesentlich sterrieler und der kleine kann sogar ohne Probleme schwimmen gehen!

Er ist jetzt fünf Jahre und wiegt genau 15KG. Er futtert wie ein Scheunendrescher und quaselt wie ein Wasserfall. Er strotz nur so voll Energie, obwohl er natürlich körperlich ein wenig zurück ist für sein Alter.

Allerdings haben wir doch noch ein Problem. Seine Blutwerte (HB, Eisen, etc..) sind andauernd schlecht. Er braucht fast alle 4 Wochen eine Bluttransfusion, da er eine kleine entzündete Stelle im gedoppelten Teil des Darms hat. Da er aber einmal wöchentlich Eisen und Vitamine über den port bPkommt und dabei geblockt werden muss (mit Heparin (Blutverdünner)) kommen wir nicht aus diesem Kreislauf.

Zudem wüsste ich gerne ob mir jemand sagen wie wir die Gewichtszunahme ankurbeln können, damit er auch die Chance hat sich in seiner Motorik weiter zu entwickeln, da er für manche Sachen die er können müsste einfach zu schwach ist.

Sollte Ihr irgendwelche Fragen haben, dann stehe ich euch gerne mit Rat und Tat zur Seite. Haben in den letzten fünf Jahren sehr viele Erfahrungen geschlossen. Auch was den Umgang mit Krankenkassen, Ämtern, Krankenhäusern angeht.

Wir sind 25 und 26 Jahre. Also recht junge Eltern. An sochen Aufgaben wächst man.

Vielleicht kann uns ja auch jemand helfen. Dann machts mal gut,

Auf bald!
Dennis

Hallo ich bin aus Berlin und bin 25 Jahre. Meine Tochter Irem Balim kam 4 Monate zu früh auf die Welt. Sie hatte einen Gewicht von 830 Gramm. 2 Monate ging es Ihr sehr gut, aber dann ging es los mit den al Darm OP s. Sie wurde 7 mal am Darm operiert.50% des Dünndarms wurden entfernt. Sie hatte damals nur noch 30 cm Darm. Seit 6 Monate ist jetzt zu Hause, wird auch perenteral Ernährt. Ich als junge Mutter mache mir sehr große sorgen um meine Tochter. Unser größtes Problem ist das essen. Von anfang an wollte sie keine Flasche haben.also musste ich sie per Löffel füttern.Jetzt ist sie korrigiert 8 Monate alt und wiegt 6300 gramm. Was darf sie essen und was nicht ? Welche Probleme werden noch auf mich kommen ? Ich möchte das beste füe sie machen. Manchmal hat sie nach jeder Mahlzeit Stuhl. Und seit gestern gar nicht. Manchmal ist sie sehr gut drauf und manchmal weint sie den ganzen Tag. Ich brauche Euch die sich mit KDS auskennen. Ich kann mit keinem über die Probleme sprechen, keiner versteht mich.

Ich habe eine sehr große Angst. Fast alle 2 Monate müssen wir wegen Infektion ins Krankenhaus. Jetzt hat sie TauroLock bekommen. Seitdem ist alles in Ordnung . Ma sehen wie Lange.

Ich würde mich sehr freuen wenn Ihr mir Mailt, ich brauche erfahrungen, die ihr gemacht habt. von Sibel

Ich finde die OP für den Barton sollten sie machen lassen. Habe selber eine Tochter von 7 Jahre und hat 2 Jahre schon einen Barton. Macht alles geht schwimmen. von Verena Langgaßner

Hallo Sibel!! Habe eine Tochter von 7 Jahren leidet seit Geburt an, an Kurzdarmsyndrom. Haben auch Höhen und Tiefen durchgemacht. Meine Tochter STEFANIE wiegt 16,00kg und ist 100cm groß. Stefanie hat schon einige Blutkonserven hinter Ihr. Morgen steht Ihr noch eine Szitigraphie bevor,um ohne die Bauchdecke zu öffnen unter spezielen Röngten zu sehen wo sie das Blut verliert. von Verna Langgaßner

Hallo Nadine,
unsere Tochter kam mit Gastroschisis 2003 zur Welt.
Teile vom Dünndarm mussten entfernt werden. Wir waren 5 Monate auf der Intensivstation und Sie wurde dort 5mal operiert. Sie wurde mit Heimparenteraler Ernährung entlassen. Es begann eine nervenaufreibende Zeit. Wir fütterten 2 stündlich 10 ml Muttermilch . Die Nahrungsmenge wurde monatlich gesteigert, jeweils ein paar ml mehr. Tag und Nacht im Einsatz. Bis zu 13mal Stuhlgang Tag und Nacht.
3,5 Jahre lebten wir mit einem Venenkatheter. Seit einem Jahr auch noch eine Magensonde. Dafür wurde vor einem halben Jahr der Katheter entfernt. Im August 2006 waren wir für 6 Wochen in Amerika, Bosten Childrens Hospital. Dort wurde eine STEP-OP gemacht. ( der Darm wurde von 107cm auf 231cm verlängert)
Meiner Tochter geht es seitdem sehr gut und wir würden die OP jederzeit wieder machen lassen. Sie darf alles essen.Die Stuhlfrequenz liegt im moment bei 4mal täglich .
Wir sind zur Nachsorge in Erlangen, Friedrich-Alexander-Universität. Dort sind wir sehr zufrieden und werden vorbildlich betreut.
Viel Kraft und alles Gute
Claudia von Claudia Rolf

Hallo Claudia,
bei unserer Tochter ist für Januar eine Step-OP in Lübeck geplant. Sie hat einen Kurzdarm und stark aufgeweiteten Dünndarm. Könntest Du uns mehr Informationen über die Step-OP zukommen lassen? Wir dachten, dabei wird nur der Darmdurchmesser verkleinert und nicht die Länge verändert?
Gruß Melanie von MelanieKasten

Wir haben einen Sohn mit Kurzdarmsyndrom.Er lebt ohne Dickdarm und verkürzten Dünndarm.Er ist 6 1/2 und braucht keine paenterale Ehrnährung mehr.In welcher Klinik wird er behandelt?Wir sind seit seiner Geburt im Vivantes Klinikum Neuköln.Vieleicht solltesn Sie sich mal mit den Ärzten dort in Verbindung setzen.6004-3551.Kann ich nur empfehlen.Auch die Uniklinik Mannheim spez. Dr. Waag.viel Glück und viel Gesundheit