Hallo!

Einer unserer Zwillinge hat seit dem 20.Lebenstag ein extremes Kurzdarmsyndrom..

Es blieben ihm ca. 4 cm Dünndarm und die Hälfte des Dickdarms.Ileozökalklappe musste mit entfernt werden..

Nach insgesamt 16 OP´s wegen vielen Infektionen und sowas kam er dann nach über einem Jahr nach Hause..

Wird parenteral ernährt.Unser Problem, er nimmt nicht zu.Ist derzeit ca. 66cm lang und wiegt 5200g.

Wir haben große Probleme mit den wässrigen Stühlen.Der Po ist eine Katastrophe.

Hat da jemand nen guten Tip was man da machen kann?

Würde mich über Antworten freuen.


LG Anja

Gast schrieb:
Hallo!

Einer unserer Zwillinge hat seit dem 20.Lebenstag ein extremes Kurzdarmsyndrom..

Es blieben ihm ca. 4 cm Dünndarm und die Hälfte des Dickdarms.Ileozökalklappe musste mit entfernt werden..

Nach insgesamt 16 OP´s wegen vielen Infektionen und sowas kam er dann nach über einem Jahr nach Hause..

Wird parenteral ernährt.Unser Problem, er nimmt nicht zu.Ist derzeit ca. 66cm lang und wiegt 5200g.

Wir haben große Probleme mit den wässrigen Stühlen.Der Po ist eine Katastrophe.

Hat da jemand nen guten Tip was man da machen kann?

Würde mich über Antworten freuen.


LG Anja

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Gast schrieb:
Hallo Claudia,
bei unserer Tochter ist für Januar eine Step-OP in Lübeck geplant. Sie hat einen Kurzdarm und stark aufgeweiteten Dünndarm. Könntest Du uns mehr Informationen über die Step-OP zukommen lassen? Wir dachten, dabei wird nur der Darmdurchmesser verkleinert und nicht die Länge verändert?
Gruß Melanie

von MelanieKasten

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Gast schrieb:
Kurz meine bzw. unsere Vorgeschichte: Unser Sohn Collin wurde am 27.06.2002 hier bei uns in Gütersloh mit einer offenen Bauchdecke geboren.

Ein Großteil seines Dünndarms musste gleich in einer Not-OP entfernt werden (Rest ca. 20 cm ohne Klappe).

Nach knapp 2 Jahren in der Klinik Bielefeld Bethel wo der operierende Chefarzt leider bei dem Versuch einer Darmdoppelung versagte und einen Teil des Darms falsch herum "anklemmte" erbrach der kleine andauernd Stuhl. Bis zu diesem Zeitpunkt wurde sein Broviak-Katheter bereits 4 MAL gewechselt.

Wir enschlossen uns aufgrund des mangelnden Vertrauens von unser Seite die Klinik zu wechseln und gingen nach Mannheim.

Mannheim hat uns gerettet! Die Darmdoppelung wurde korregiert und ein Ernährungsplan wurde erarbeitet, damit der kleine schnellstmöglich von der Infusion abkam, da seine Leberwerte nicht die Besten waren.

Diese klappte dann auch sehr gut. Bis auf kürzere Aufenhalte wegen erneuter Katheterwechsel oder Infekten ist der kleine zu Hause und geht in den Kindergarten. Anstatt des Broviaks wählten wir einen Port der wie ein Kissen unter der Bauchdecke befestigt ist und bei Bedarf angestochen wird. Kann ich nur jedem empfehlen, ist wesentlich sterrieler und der kleine kann sogar ohne Probleme schwimmen gehen!

Er ist jetzt fünf Jahre und wiegt genau 15KG. Er futtert wie ein Scheunendrescher und quaselt wie ein Wasserfall. Er strotz nur so voll Energie, obwohl er natürlich körperlich ein wenig zurück ist für sein Alter.

Allerdings haben wir doch noch ein Problem. Seine Blutwerte (HB, Eisen, etc..) sind andauernd schlecht. Er braucht fast alle 4 Wochen eine Bluttransfusion, da er eine kleine entzündete Stelle im gedoppelten Teil des Darms hat. Da er aber einmal wöchentlich Eisen und Vitamine über den port bPkommt und dabei geblockt werden muss (mit Heparin (Blutverdünner)) kommen wir nicht aus diesem Kreislauf.

Zudem wüsste ich gerne ob mir jemand sagen wie wir die Gewichtszunahme ankurbeln können, damit er auch die Chance hat sich in seiner Motorik weiter zu entwickeln, da er für manche Sachen die er können müsste einfach zu schwach ist.

Sollte Ihr irgendwelche Fragen haben, dann stehe ich euch gerne mit Rat und Tat zur Seite. Haben in den letzten fünf Jahren sehr viele Erfahrungen geschlossen. Auch was den Umgang mit Krankenkassen, Ämtern, Krankenhäusern angeht.

Wir sind 25 und 26 Jahre. Also recht junge Eltern. An sochen Aufgaben wächst man.

Vielleicht kann uns ja auch jemand helfen. Dann machts mal gut,

Auf bald!
Dennis

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Hallo dennis,

Mein sohn ist 2003 geboren. Er hat ein kurzdarm 107cm darm wurde endfährnt . Momentan wiegt er 22 kg und ist 126cm gross. Wir kommen aus hannover

Meine email ist meryloo02@yahoo.de würde mich freuen wenn sie sich melden. Mfg

das wird schwierig sein, denn du antwortest hier auf einen 5 jahre alten post, der nur von einem bekloppten vor einem monat wieder hervorgeholt wurde.
trotzdem alles gute für euch.

Hallo,

Unsere Tochter Lilly ist am 01.05.2012 per Kaiserschnitt wegen Gastroschisis geboren. Dabei ging ein großer Teil Ihres Darm verloren. sie hatte ca. 50 cm Restdarm, u.a. fehlt ihr die Ileozäkalklappe. Die Volumina des Darms waren stark unterschiedlich. der verbliebene Teil des Dünndarm um das bis zu 5 fache erweitert, der Restteil des Dickdarm nochnie mit Fruchtwasser befahren, und daher hauchdünn. Deshalb wurde ihr bei der Op bei der Geburt wurde Ihr ein Stoma/ Anus praeter gelegt und 2 Wochen nach der Geburt wurde ihr ein Broviak gelegt. Das Stoma wurde vier Monate später im Rahmen einer STEP-OP zurückverlegt. Zwischenzeitlich hatten wir auch eine Magensonde. Nun mit 9 1/2 Monaten die erste Katheterinfektion. Sie wird größtenteils paenterale ernährt.
Bin auf der Suche nach Eltern mit ähnlichen Problemen, gern auch mit jüngere oder ältere Kinder. Wir kommen aus Berlin und ihr könnt Kontakt per Mail zu mir aufnehmen: suesonne@gmx.de
liebe Grüße Susanne

Hallo,

vermehrt lese ich hier von infizierten zentralvenösen Kathetern bei den Kindern. Dafür gibt es eine Lösung.
Unter www.tauro-implant.de und http://www.taurolock.com informieren und vor dem Einsatz am besten den zuständigen Außendienst ansprechen, da sich bezüglich der Erstattung durch die Kassen einiges geändert hat.

MfG Tom

Hallo Tina,

dein Beitrag ist schon alt, trotz dessen oder vielleicht gerade deshalb möchte ich dich gerne kontaktieren
und dich fragen, wie es mit deinem Sohn weitergegangen ist.
Ich bin Oma eines Jungen, der ebenfalls mit einem zu kurzen Darm geboren wurde (angeborene Fehlbildung), er wurde vier Male wegen Stenosen operiert, sein Dünndarm ist laut Schätzung des Arztes etwa 38cm.
Er ist jetzt 6 Monate alt, entwickelt sich gut, hat eine PEG bekommen, der Stuhl-PH-Wert ist im Moment bei 6. Nun sagte uns der Arzt, dass der Darm noch wachsen wird, er könne aber nicht sagen WIE er wächst, da der Junge mit einem kurzen Darm geboren wurde bzw. es eine angeborene Fehlbildung ist.
Nun möchten wir gerne wissen, was für Erfahrungen andere Eltern (oder Omis) mit Kindern gamacht haben, die mit dieser Fehlbildung auf die Welt gekommen sind.
Ich hoffe, dein Sohn hat sich gut entwickelt, es würde mich freuen, eine Nachricht von dir zu bekommen.

Schöne Grüße
Rhea