das wird schwierig sein, denn du antwortest hier auf einen 5 jahre alten post, der nur von einem bekloppten vor einem monat wieder hervorgeholt wurde.
trotzdem alles gute für euch.

Hallo,

Unsere Tochter Lilly ist am 01.05.2012 per Kaiserschnitt wegen Gastroschisis geboren. Dabei ging ein großer Teil Ihres Darm verloren. sie hatte ca. 50 cm Restdarm, u.a. fehlt ihr die Ileozäkalklappe. Die Volumina des Darms waren stark unterschiedlich. der verbliebene Teil des Dünndarm um das bis zu 5 fache erweitert, der Restteil des Dickdarm nochnie mit Fruchtwasser befahren, und daher hauchdünn. Deshalb wurde ihr bei der Op bei der Geburt wurde Ihr ein Stoma/ Anus praeter gelegt und 2 Wochen nach der Geburt wurde ihr ein Broviak gelegt. Das Stoma wurde vier Monate später im Rahmen einer STEP-OP zurückverlegt. Zwischenzeitlich hatten wir auch eine Magensonde. Nun mit 9 1/2 Monaten die erste Katheterinfektion. Sie wird größtenteils paenterale ernährt.
Bin auf der Suche nach Eltern mit ähnlichen Problemen, gern auch mit jüngere oder ältere Kinder. Wir kommen aus Berlin und ihr könnt Kontakt per Mail zu mir aufnehmen: suesonne@gmx.de
liebe Grüße Susanne

Hallo,

vermehrt lese ich hier von infizierten zentralvenösen Kathetern bei den Kindern. Dafür gibt es eine Lösung.
Unter www.tauro-implant.de und http://www.taurolock.com informieren und vor dem Einsatz am besten den zuständigen Außendienst ansprechen, da sich bezüglich der Erstattung durch die Kassen einiges geändert hat.

MfG Tom

Hallo Tina,

dein Beitrag ist schon alt, trotz dessen oder vielleicht gerade deshalb möchte ich dich gerne kontaktieren
und dich fragen, wie es mit deinem Sohn weitergegangen ist.
Ich bin Oma eines Jungen, der ebenfalls mit einem zu kurzen Darm geboren wurde (angeborene Fehlbildung), er wurde vier Male wegen Stenosen operiert, sein Dünndarm ist laut Schätzung des Arztes etwa 38cm.
Er ist jetzt 6 Monate alt, entwickelt sich gut, hat eine PEG bekommen, der Stuhl-PH-Wert ist im Moment bei 6. Nun sagte uns der Arzt, dass der Darm noch wachsen wird, er könne aber nicht sagen WIE er wächst, da der Junge mit einem kurzen Darm geboren wurde bzw. es eine angeborene Fehlbildung ist.
Nun möchten wir gerne wissen, was für Erfahrungen andere Eltern (oder Omis) mit Kindern gamacht haben, die mit dieser Fehlbildung auf die Welt gekommen sind.
Ich hoffe, dein Sohn hat sich gut entwickelt, es würde mich freuen, eine Nachricht von dir zu bekommen.

Schöne Grüße
Rhea