hi

Meine tochter celina hatte vor 2 jahren die Bianchy op bekommen und es lief super !! celina ist unglaublich trotz mit nur 70 cm länge, ist sie wie die welt meisterin. der stuhl ist fest und nur höstens 3 mal am tag. wir haben vor einem jahr die bestätigung bekommen das sie über den berg wäre. manchmal bekommt sie noch die fehlbesiedlung aber damit können wir leben ;)

wir haben auch beim essen kaum einschränkungen.
ich würde mich natürlich immer noch gern mit eltern und kindern treffen die auch an einem kurzdarm leiden um den kindern erstmal ein gefühl zu geben das sie nicht allein sind. und man sich eben auch gut austauschen könnte. ich würde mich also sehr freuen wenn jemand interesse daran hat.

liebe grüsse
melanie und celina von Melanie

hallo. Mein Sohn ist nun 2 Jahre. Wir haben das Kurzdarmsyndrom ebenfalls seit Geburt. Jan hat nachdem Darmteile bei ihm durch eine Biajncciop verlängert wurden, bzw der delatierte Dünndarm in vor von Biancci verdoppelt wurde leider ein Jahr später eine Delation des Zwölffingerdarms. Der Zwölffingerdarm wurde dann mit Hilfe einer Step Methode versucht in Form zu bringen. Leider haben wir seit her das Problem, dass Jans Darm so stark entzündet ist, so dass weder Essen (feste Nahrung) noch regelmäßiger Stuhlgang möglich ist. Ich habe ebenfalls das Problem, dass an Jan nur noch rumgedocktert wird. Jan wird zur Zeit zu 100 % parenteral über einen Proviak ernährt. Ich würde mich über Kontakte freuen. Lg Katja Lang von lang katja

ja das stimmt mit paris bin seit 8 jahren in paris mein shon wurde operiert hatte eine transplantation es ging alles gut zwei monate lang danach fing es an wir waren fast zuhause abstossung es war schrecklich er haztte achte op gehapt er lebt immer noch ichsag immer gottes geschenk wenn ich gewust hatte hatte ich diese op nicht gemacht mein leben ist zerstort vorher war das anders parenteral ok es ging aber er hat jetzt ein stumie auch das noch ich sag egal hauptsache erlebt aber es ist traurig das die pariser rumexperimetieren wer die gleiche geschichte hat konnt ihr euch bei mir melden bei email austausch danke paris ..;(

Hallo mein sohn wurde in der 28 ssw geboren.
als er 5 wochen alt war merkten wir das es ihm nicht sonderlich gut geht,er hatte viele sättigungsabfälle.
mein ging um ca. 23:00 uhr nach hause um 4:00 uhr morgens klingelte das telefon und derarzt von der neo rief uns an und sagte das mein sohn in einem lebensbedrohlichen zustand sei und sofort nach herne auf die chirurgische intensivstation müsste und operiert werden müsse.
da er wohl blut erbrochen hätte und das auf jedenfall der darm schwer betroffen wäre.
er wurde um 6:00 uhr operiert.
künstlicher darmausgang.3 tage später wieder weil es sich wohl verschlechtert hat.
der heutige stand ist 2 stomas(darmausgang)und fast der komplette dünndarm und auch sehr viel dickdarm.wieviel genau wissen wir nicht . wollen sie uns nicht sagen.das er dieses kurzdarmsyndrom hat steht wohl aber fest.
stoma hat gefördert seit heute allerdings nicht mehr.
es kommt nur etwas über die magensonde.er hat es so gut geschafft und nun das. bin ziemlich fertig .kann mir irgendjemand helfen mir rat geben

von Jenny Lauenroth

Hallo,mein Sohn hat die extreme Form des Kurzdarmsyndrom´s die Länge des Dünndarms beträgt nur noch ca. 5-10cm,er wird parenteral ernährt!
Ich würde mich ebenfalls über regen austausch freuen! von Sandra Schmidt

Hallo!

Einer unserer Zwillinge hat seit dem 20.Lebenstag ein extremes Kurzdarmsyndrom..

Es blieben ihm ca. 4 cm Dünndarm und die Hälfte des Dickdarms.Ileozökalklappe musste mit entfernt werden..

Nach insgesamt 16 OP´s wegen vielen Infektionen und sowas kam er dann nach über einem Jahr nach Hause..

Wird parenteral ernährt.Unser Problem, er nimmt nicht zu.Ist derzeit ca. 66cm lang und wiegt 5200g.

Wir haben große Probleme mit den wässrigen Stühlen.Der Po ist eine Katastrophe.

Hat da jemand nen guten Tip was man da machen kann?

Würde mich über Antworten freuen.


LG Anja

Gast schrieb:
Hallo!

Einer unserer Zwillinge hat seit dem 20.Lebenstag ein extremes Kurzdarmsyndrom..

Es blieben ihm ca. 4 cm Dünndarm und die Hälfte des Dickdarms.Ileozökalklappe musste mit entfernt werden..

Nach insgesamt 16 OP´s wegen vielen Infektionen und sowas kam er dann nach über einem Jahr nach Hause..

Wird parenteral ernährt.Unser Problem, er nimmt nicht zu.Ist derzeit ca. 66cm lang und wiegt 5200g.

Wir haben große Probleme mit den wässrigen Stühlen.Der Po ist eine Katastrophe.

Hat da jemand nen guten Tip was man da machen kann?

Würde mich über Antworten freuen.


LG Anja

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Gast schrieb:
Hallo Claudia,
bei unserer Tochter ist für Januar eine Step-OP in Lübeck geplant. Sie hat einen Kurzdarm und stark aufgeweiteten Dünndarm. Könntest Du uns mehr Informationen über die Step-OP zukommen lassen? Wir dachten, dabei wird nur der Darmdurchmesser verkleinert und nicht die Länge verändert?
Gruß Melanie

von MelanieKasten

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Gast schrieb:
Kurz meine bzw. unsere Vorgeschichte: Unser Sohn Collin wurde am 27.06.2002 hier bei uns in Gütersloh mit einer offenen Bauchdecke geboren.

Ein Großteil seines Dünndarms musste gleich in einer Not-OP entfernt werden (Rest ca. 20 cm ohne Klappe).

Nach knapp 2 Jahren in der Klinik Bielefeld Bethel wo der operierende Chefarzt leider bei dem Versuch einer Darmdoppelung versagte und einen Teil des Darms falsch herum "anklemmte" erbrach der kleine andauernd Stuhl. Bis zu diesem Zeitpunkt wurde sein Broviak-Katheter bereits 4 MAL gewechselt.

Wir enschlossen uns aufgrund des mangelnden Vertrauens von unser Seite die Klinik zu wechseln und gingen nach Mannheim.

Mannheim hat uns gerettet! Die Darmdoppelung wurde korregiert und ein Ernährungsplan wurde erarbeitet, damit der kleine schnellstmöglich von der Infusion abkam, da seine Leberwerte nicht die Besten waren.

Diese klappte dann auch sehr gut. Bis auf kürzere Aufenhalte wegen erneuter Katheterwechsel oder Infekten ist der kleine zu Hause und geht in den Kindergarten. Anstatt des Broviaks wählten wir einen Port der wie ein Kissen unter der Bauchdecke befestigt ist und bei Bedarf angestochen wird. Kann ich nur jedem empfehlen, ist wesentlich sterrieler und der kleine kann sogar ohne Probleme schwimmen gehen!

Er ist jetzt fünf Jahre und wiegt genau 15KG. Er futtert wie ein Scheunendrescher und quaselt wie ein Wasserfall. Er strotz nur so voll Energie, obwohl er natürlich körperlich ein wenig zurück ist für sein Alter.

Allerdings haben wir doch noch ein Problem. Seine Blutwerte (HB, Eisen, etc..) sind andauernd schlecht. Er braucht fast alle 4 Wochen eine Bluttransfusion, da er eine kleine entzündete Stelle im gedoppelten Teil des Darms hat. Da er aber einmal wöchentlich Eisen und Vitamine über den port bPkommt und dabei geblockt werden muss (mit Heparin (Blutverdünner)) kommen wir nicht aus diesem Kreislauf.

Zudem wüsste ich gerne ob mir jemand sagen wie wir die Gewichtszunahme ankurbeln können, damit er auch die Chance hat sich in seiner Motorik weiter zu entwickeln, da er für manche Sachen die er können müsste einfach zu schwach ist.

Sollte Ihr irgendwelche Fragen haben, dann stehe ich euch gerne mit Rat und Tat zur Seite. Haben in den letzten fünf Jahren sehr viele Erfahrungen geschlossen. Auch was den Umgang mit Krankenkassen, Ämtern, Krankenhäusern angeht.

Wir sind 25 und 26 Jahre. Also recht junge Eltern. An sochen Aufgaben wächst man.

Vielleicht kann uns ja auch jemand helfen. Dann machts mal gut,

Auf bald!
Dennis

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Hallo dennis,

Mein sohn ist 2003 geboren. Er hat ein kurzdarm 107cm darm wurde endfährnt . Momentan wiegt er 22 kg und ist 126cm gross. Wir kommen aus hannover

Meine email ist meryloo02@yahoo.de würde mich freuen wenn sie sich melden. Mfg