Hi an Alle!

Ich bin 38, M, seit 1979 Typ 1, seit 1999 Insulinpumpenträger.

1999 wurde bei mir beidseitige Retinopathie diagnostiziert. Es wurden Laserbehandlungen durchgeführt und ich habe mich recht gut gehalten. Visus von 100% blieb mir erhalten. Allerdings wurde meine Retinopathie proliferativ und es stellten sich auch Makula-Ödeme ein. Weitere Laserbehandlungen folgten. Sehschärfe blieb weiterhin hervorragend. Im August 2002 kam es im rechten Auge zu einer Blutung. Eine weitere Blutung im gleichen Auge folgte im Dezember 2002. Nachdem die Einblutungen resorbiert und der Glaskörper wieder klar war blieb meine Sehschärfe zwar weiterhin bei 100% aber durch die Laserbehandlungen habe ich blinde Zonen auf beiden Augen; Nacht- und Kontrastsehen sind auch beeinträchtigt. Die beiden Blutungen haben mir deutlich gezeigt, dass die Krankheit langsam fortschreitet und ich etwas tun muss. Ich suchte im Internet nach Informationen über die Krankheit und alternative Behandlungsmöglichkeiten.

Anfang 2003 stiess ich auf Prof. Kirchhof in Köln, der zwar keine alternativen Behandlungen durchführt, aber einen ausgezeichneten Ruf geniesst. Ich reiste nach Köln und wurde in mehreren Sitzungen einer panretinalen Laserbehandlung unterzogen. Die Krankheit schien vorerst gestoppt. Ich dachte mir, wenn es neue Entwicklungen in der Augenheilkunde gibt, wird Prof. Kirchhof sehr gut informiert sein und zu den ersten gehören, die sie anwenden werden. Daher reiste ich weiterhin nach Köln. Das habe ich auch nicht bereut. Ein Augenarzt in meiner Stadt sagte, meine Netzhaut würde sich ablösen und wollte schon eine Vitrektomie in einem Krankenhaus arrangieren. Ich holte eine zweite Meinung bei Prof. Kirchhof ein und es stellte sich heraus, dass bei mir keine Netzhautablösung vorliegt. Das mal als Beispiel, warum es sich lohnt, nach hervorragenden Spezialisten zu suchen und bei ernsten Erkrankungen eine zweite Meinung einzuholen.

Leider verschlechterte sich im weiteren Verlauf von 2003 meine Sehschärfe. Im Oktober probierte ich Augenakupunktur nach John Boel und reiste dazu für eine Woche nach Dänemark in seine Akupunktur-Klinik. Es stellte sich bei mir keine Besserung ein, die eindeutig wäre. Ich gewann etwa 5-10% Sehschärfe, aber das war im Bereich einer Zufallsschwankung. Allerdings habe ich mitbekommen, wie eine Patientin, die ganz aus Spanien angereist kam und deren Netzhaut an der Stelle der Makula gerissen und die blind auf dem Auge war, innerhalb der einen Woche wieder sehen konnte, besser von Tag zu Tag. Also, trotzdem es bei mir nicht viel gebracht hatte, ging mit mit einem positiven Eindruck nach Hause zurück. Ich erwäge, es erneut zu versuchen, aber mir fehlt noch die Zeit.

In 2004 verschlechterte sich meine Sehschärfe langsam und stetig. Ich bin jetzt bei ca. 80%. Im März erhielt ich eine Triamcinolon-Injektion ins linke Auge. Das brachte einen sofortigen Sehschärfegewinn, aber die Wirkung verpuffte recht schnell und daher möchte ich das nicht wiederholen.

Im Juli kam es zu einer weiteren kleinen Blutung im rechten Auge - die dritte. Ebenfalls im Juli begann ich Tahitianischen Noni Saft auf Empfehlung eines Freundes zu trinken. Seitdem ist mein Blutzucker viel leichter nahe normal zu halten. Mein HBA1C war bislang um die 6.3. Jetzt ist er 5.6. Wenn ich den Saft nicht trinke, merke ich es sofort. BZ ist weitaus schwerer im Griff zu halten und ich brauche mehr Insulin. Den Augen konnte Noni bislang nicht helfen, aber es heisst, in vielen Fällen muss man es über viele Monate anwenden, bis es zu weiteren Wirkungen kommt. Die Verbesserung der Blutzuckereinstellung ist aber schon an sich ein Erfolg. Ich bleib' dran.

Übrigens, ich will hier keine Werbung für Noni machen. Ich poste lediglich meine bisherige Retinopathie-Geschichte und meine Erfahrungen und hoffe, dass andere das auch machen, wenn sie etwas gefunden haben, das ihnen nützt.

Ich nehme seit einigen Wochen auch Ginkgo, denn ich habe im TV gesehen, dass Berliner Forscher herausfanden, dass Ginkgo mikrozirkulatorische Schäden reparieren kann.

Was ich sagen will: Es lohnt sich zu kämpfen und Dinge auszuprobieren. Vieles, was man versucht nützt nichts, aber wenn man dran bleibt, findet man auch etwas, was einem nützt. Ich fühle mich besser, wenn ich die Sache in die Hand nehme und etwas unternehme. Einfach nur dazusitzen und der Krankheit ihren Lauf zu lassen, ohne etwas zu versuchen, stellt mich nicht zufrieden. Solange ich kämpfen kann, tue ich das auch.

Jedenfalls bin ich guter Dinge und optimistisch. Bislang habe ich in meinem Leben gelernt, dass sich Hartnäckigkeit auszahlt.

Alles Gute! von Manni

Hallo Manni,

ich wurde an beiden Augen vitrektomiert, als Prof. Kirchhof noch in Aachen war, und kann wieder gut sehen. Vielleicht hast Du meinen Bericht auf dem diabeticus server schon gelesen.

Wie sieht es denn inzwischen mit der Umsetzung dieser Methode aus?

http://www.ksta.de/servlet/CachedContentServer?pagename=ksta/page&atype=ksArtikel&aid=1024653214740

Vor einiger Zeit erhielten interessierte Betroffene noch die Auskunft, die Methode sei noch nicht anwendungsreif.

Akupunktur hat übrigens bei mir vorher nichts gebracht, nur viel Geld gekostet.

von R.L.

Hi R.L.,

ja, ich habe Deinen Bericht gelesen, schon kurz nachdem meine Augenprobleme auftraten. Hat mit Mut gemacht, vielen Dank!

Erlaube eine Frage. Du schreibst in Deinem Bericht "...daß nach neuesten Erkenntnissen die Augen unbedingt begleitend behandelt werden müssen, wenn hohe Zuckerwerte heruntergespritzt werden."

Wie sieht die begleitende Behandlung aus?

Bei der Spritze gegen die Blindheit handelt es sich um Macugen, glaube ich jedenfalls. Ich kam für die Studie nicht in Frage und habe leider keine besonderen Informationen. Hier kann man darüber lesen:

http://www.medizin.uni-koeln.de/kliniken/augenklinik/angiolab/klinik/

und

http://www.eyetk.com/degeneration/degen_clinical.asp

Ein Bekannter sah einen Bericht im Fernsehen darüber. Danach soll Macugen wohl im nächsten Jahr verfügbar sein, wenn alles nach Plan läuft. von Manni

Hallo Manni,

vielen Dank für Deine Rückmeldung und die beiden URLs, werde ich mir ansehen.

Um auf Deine Frage zu kommen, sollten hohe BZ-Werte nicht abrupt heruntergespritzt werden, das wissen aber leider so manche Ärzte nicht.

Die Augen sollten engmaschig kontrolliert, auf kleinste Blutungen untersucht und dann früh gelasert werden. Bei einem Leidensgenossen, den ich in Aachen kennenlernte, war das gut gemacht worden, ihm ist die Erblindung erspart worden.

Manche AÄ setzen auf zusätzliche Behandlung mit Lutein, damit habe ich keine Erfahrung.

Ich wünsche Dir und Deinen Augen viel Glück!

Rita von R.L.

Hallo, ich habe eure Einträge hier über google gefunden.
Habt ihr evtl. noch mehr Infos für mich bezüglich Netzhauteinblutungen, Ödemen und Sauerstoffunterversorgung der AUgen.
Wie hilft das Lasern? Gibt es noch andere Möglichkeiten?
Bin für alle infos dankbar von catyyy

Nein, andere Möglichkeiten gibt es z.Zt. nicht, also Lasern und Vitrektomie. Es wird an Alternativen geforscht, s. auch Prof. Kirchhof, Köln. Vorgestern war ich noch bei meinem hiesigen AA, der hat allerdings keine sehr hohe Meinung von Prof. Kirchhof. Der sei zwar ein guter Fachmann, verstehe es aber hauptsächlich, sich in Szene zu setzen. Er habe im Klinikum Aachen ein Chaos hinter-
lassen und immer schon die Absicht gehabt, wieder nach Köln zurückzugehen.

Die lt. Zeitungstext in der Entwicklung befindliche Spritze sei bisher nicht anwendungsreif.

Ganz wichtig ist: Eine gute BZ-Einstellung - keine großen Schwankungen und keine schweren Hypos - und ein gut eingestellter Blutdruck (120/70 bis 130/80).
Rita von R.L.

Ist es "normal" das jetzt nach dem Lasern das Sehen noch sehr viel schlechter ist? Dunkelheit ganz mieserabel und inzwischen sieht er wohl einen "Knick" ..... von unserem AUgenarzt kommt nur der tolle Kommentar sei froh wenn du nicht blind wirst !!!!! von catyyy

Bei mir war es oft so, dass das Sehen nach dem Lasern schlechter war und sich dann langsam wieder erholte. Das kann sogar über Wochen und Monate gehen. Ich denke, mit guter BZ-Einstellung unterstützt man das sehr. von Manni

Das Lasern bewirkt nicht auf Anhieb eine Besserung der Sehfähigkeit, sondern verschweißt die auf der Netzhaut blutenden Stellen. Zwischen Lasern beim normalen AA und in einer Uniklinik gibt es u.U. gravierende Unterschiede. Ich würde auf jeden Fall eine Uniklinik vorziehen, auch hinsichtlich der Nieren-Behandlung!
Überweisung nötig.

Bevor die Rentenversicherun eine Rente zahlt, könnte eine Reha zur Auflage gemacht werden - wie bei mir auch.

Wicht ist unbedingt eine gute BZ-Einstelllung und kein hoher Blutdruck.

Alles Gute!
Rita von R.L.

Der Blutdruck wird jetzt, nachdem gut 6 l Wasser aus dem Körper raus sind langsam besser war lange Zeit bei gut 200/ sind jetzt bei durchschnittlich 165/100
BZ macht im Moment was er will, keine Chance auf vernünftige Einstellung... wird vermutlich der Stress und die Panik sein

Die Nerven liegen einfach blank :-( von catyyy