Interview
„Die Familie muss unbedingt in die Therapie miteinbezogen werden!“
Interview mit Prof. Dr. Karin Lange
Welche Faktoren sind Ihrer Meinung nach entscheidend für ein erfolgreiches Diabetes-Management?
Prof. Lange: „Diabetes, unabhängig davon, ob es sich um einen Typ 1 oder Typ 2 Diabetes handelt, erfordert kontinuierlich – an 365 Tagen im Jahr – die Aufmerksamkeit der Betroffenen für ihr körperliches Befinden und ein engagiertes Selbstmanagement bei der Behandlung. Einfach mal für einige Tage oder Wochen Urlaub vom Diabetes zu nehmen, das ist leider nicht möglich. Obwohl sich viele Patienten in Deutschland durch ihr Diabetesteam sehr gut betreut fühlen, sind sie doch die weitaus längste Zeit im Alltag
allein auf sich gestellt. Unter diesen Bedingungen müssen mehrere Voraussetzungen gleichzeitig gegeben sein, damit die Diabetesbehandlung erfolgreich und die Lebensqualität gut bleiben kann.
Dazu gehören: 1) eine positive und akzeptierende Haltung der Betroffenen gegenüber ihrer Stoffwechselstörung; 2) ein umfangreiches Wissen und praktische Fertigkeiten; 3) die Fähigkeit und Bereitschaft, sich immer wieder selbst zu überprüfen und verantwortlich zu handeln; 4) eine gute Ausstattung mit qualitätsgesicherten Hilfsmitteln zur Blutzuckerbestimmung, mit Injektionshilfen und mit modernen Medikamenten; 5) eine qualifizierte Begleitung durch ein Diabetesteam, mit dem offen und vertrauensvoll auch bei Krisen zusammen gearbeitet werden kann; 6) und nicht zuletzt, eine verständnisvolle Unterstützung durch Angehörige, Freunde und Kollegen.“
Welche Rolle spielt dabei Ihrer Erfahrung nach das soziale Umfeld des Patienten?
Prof. Lange: „Abhängig vom Alter und der Hilfsbedürftigkeit einer Person mit Diabetes spielt das soziale Umfeld eine mehr oder weniger große Rolle. Es versteht sich von selbst, dass Kleinkinder mit Diabetes in jeder Hinsicht vom Engagement ihrer Eltern und
anderer Betreuer abhängig sind. Bis weit ins Jugendalter hinein brauchen alle jungen Leute mit Diabetes Unterstützung, um die Therapie nach und nach eigenverantwortlich zu steuern. Wenn Eltern, weitere Angehörige oder Betreuer in Kindergarten und Schule
diese Unterstützung nicht leisten können oder wollen, dann ist das Risiko einer unzureichenden Stoffwechseleinstellung und damit einer ungünstigen Prognose des Kindes sehr hoch. Die wissenschaftliche Literatur ist voll von Studien, die auf ungünstige Einflüsse von familiären Konflikten, elterlicher Überforderung und anderen Schwierigkeiten im sozialen Umfeld hinweisen.
Ähnlich ist die Situation von hoch betagten Menschen mit Diabetes, die gleichzeitig unter einer Demenz leiden. Diese Beeinträchtigung der geistigen Leistungsfähigkeit ist leider bei Menschen mit Diabetes deutlich häufiger als in der gleichaltrigen Bevölkerung allgemein. Je weiter ein Demenzprozess fortschreitet, umso mehr kommt pflegenden Angehörigen die Aufgabe zu, die gesamte Diabetesbehandlung zu steuern und z. B. Unterzuckerungen, die der Patient nicht mehr erkennen kann, zu bemerken und zu behandeln. Hier wünschen sich viele Betreuer mehr praktische Hilfen und Informationen. Aber auch in den Lebensphasen zwischen Kindheit und hohem Alter spielt das Umfeld eine große Rolle. Angehörige können helfen, Unterzuckerungen frühzeitig zu bemerken, sie können Mut machen, wenn der „Zucker gerade mal wieder macht, was er will“, sie können körperliche Aktivität durch Mitmachen unterstützen, und, und,… Letztlich ist eine erfolgreiche Diabetestherapie immer ein ´Familienprojekt´.“
Wobei brauchen Menschen mit Diabetes die Unterstützung ihrer Familie im Alltag? Gibt es auch Fälle, in denen sie nicht hilfreich ist?
Prof. Lange: „Unterstützung kann auf verschiedenen Ebenen stattfinden, abhängig vom Alter der Person mit Diabetes und dem Diabetestyp: 1) Sie kann praktische Elemente wie Insulingaben, Blutzuckermessen oder Mahlzeiten vorbereiten umfassen; 2) Sie kann
Sicherheit dadurch bieten, dass Angehörige Unterzuckerungsanzeichen bemerken und helfen, wenn eine Person sich nicht mehr helfen kann; 3) Seelische Unterstützung bedeutet, Mut zu machen, über Motivationstiefs hinweg zu helfen und für eine gute
Stimmung zu sorgen; 4) Schließlich können Angehörige freundlich an Therapieschritte erinnern und damit das Selbstmanagement unterstützen.
Unerwünschte Unterstützung ist selten hilfreich, weil sie die betreute Person meist abwertet. Niemand möchte wie ein kleines Kind ständig ungebeten überwacht und ermahnt werden. Und noch schwieriger wird es, wenn Partner eigene Ängste, z. B. vor
Hypoglykämien oder Folgeerkrankungen nicht beherrschen können und diese auf Angehörige mit Diabetes übertragen. Das kann zu erheblichen Spannungen in einer Partnerschaft führen. Hier ist es dringend erforderlich, dass sich Betroffene und Angehörige gemeinsam, z. B. in Diabetesschulungen, informieren und sich über das gewünschte Maß an Hilfe austauschen.“
Wie gut funktioniert Ihrer Meinung nach die Unterstützung des Diabetes-Managements durch das soziale Umfeld?
Prof. Lange: „Repräsentative Daten zu dieser Frage sind mir nicht bekannt. Es müssen hier sicher die unterschiedlichen Patientengruppen betrachtet werden. Der großen Mehrheit der Eltern gelingt es, ihre Kinder mit Diabetes sehr gut zu unterstützen. Es gibt jedoch einen Anteil von ca. 10 – 20 Prozent der Eltern, die wegen anderer schwieriger Lebensumstände mit der Betreuung phasenweise überfordert sind. Bei Erwachsenen mit Diabetes spielen die Qualität einer Partnerschaft und das Diabeteswissen eine große Rolle. Je mehr die Therapie zu einer gut funktionierenden Routine wird, umso weniger beherrscht die Stoffwechselstörung den Alltag.
Gut informierte Partner oder Partnerinnen können sich gegenseitig unterstützen, ohne dass der Diabetes zu einem Instrument zur Machtausübung und Manipulation wird. Gleiches gilt für das weitere Umfeld in Beruf und Freizeit. Auch hier sollte der Diabetes
nicht ständig Thema und Grund für übertriebene Rücksichtnahme sein. Demgegenüber kann das Wissen um kompetente Unterstützung im Notfall entlasten und Stress reduzieren. Auch hier sollte offen über notwendige, gewünschte und überflüssige
Hilfsangebote gesprochen werden.“
Sehen Sie in der Hinsicht Handlungsbedarf?
Prof. Lange: „Der Handlungsbedarf betrifft wieder verschiedene Ebenen: 1) In einer engen Beziehung (Eltern-Kind oder Ehepartner) steht der direkte Austausch im Vordergrund. Die Angehörigen werden heute fast immer zu Schulungen mit eingeladen. Darin könnte das Oberthema: „Sinnvolle Hilfen“ sicher noch einen größeren Raum einnehmen. 2) Dort, wo es durch den Diabetes in Partnerschaften immer wieder zu massiven Konflikten kommt, könnten maßgeschneiderte psychologische Beratungen hilfreich sein. Hier mangelt es leider an Angeboten und Therapeuten. 3) Eine große bisher vernachlässigte Gruppe von Patienten mit Diabetes sind diejenigen, die sich wegen einer Demenz kaum noch oder gar nicht selbst helfen können. Es gibt einige wenige Angebote zur Beratung der pflegenden Angehörigen. Diese werden jedoch sehr selten genutzt und meines Wissens unzureichend finanziert. Es wäre daher zu wünschen, dass die Diabetestherapie als ein Standardelement in Kurse für pflegende Angehörige
aufgenommen wird.“
Mehr Informationen zur Blutzuckerselbstkontrolle erhalten Sie im Internet unter www.diabetes.bayer.de.
Mit freundlicher Genehmigung von
