Hallo zusammen,
hat jemand Erfahrung mit einem nicht einstellbaren Diabetes ?
Bei meinem Mann wurde 2001 Diabetes festgestellt und seitdem haben schon so viele Ärzte sich die Zähne an seinem Diabetes ausgebissen.
Mit dem Erfolg, dass er immer noch nicht eingestellt ist.
Trotz Insulin schwankt sein Blutzucker von 42 bis fast 400.
Die Folgeschäden bleiben da natürlich nicht aus ( Gott sei Dank, hält es sich bis jetzt noch in Grenzen, aber wie lange noch ? ).
Irgend einer der Ärzte meinte mal, er hätte einen so genannten " Brittle Diabetes ", was immer das sein mag.
Ich weiss mir keinen Rat mehr.
Im Moment wird wieder experimentiert, mit dem Erfolg, dass er laufend unterzuckert.
Sein Hba1 Wert liegt momentan bei 15,3.
Vor 2 Jahren war er extra 3 Wochen in Bad Lauterberg in der Diabetes Klinik, aber gebracht hat es gar nichts.
Wäre für jeden Tip dankbar, weil so kann es nicht weitergehen.
Mein Mann hat schon gedroht, gar nichts mehr wegen seinem Zucker zu machen.
Ich selbst bin auch Diabetikerin, habe keinerlei Probleme.
Vielleicht gibt es jemandem dem es genaus geht und man kann sich austauschen.
Gruß Sonja

Brittle Diabetes ist kein eigener Diabetes, vielmehr beschreibt der Begriff eine instabile Stoffwechsel-Lage.
Kannst du mir ein wenig mehr Infos geben z.B. wie sind seine BE/I.E Faktoren, sein Basal Faktor, was macht er beruflich, oder in der Freizeit ?


Ich habe zum Beispiel einen HbA1c von unter 7, habe aber einen stark schwankende BZ Verlauf. Das liegt vor allem daran, dass ich einen stark schwankenden Basalbedarf habe. Die Lösung für mich ist eine Pumpe. Ich bin Typ 1 Diabetiker und körperlich sehr aktiv, dementsprechend auch ein sportlicher Typ, ohne ein Gramm Fett auf dem Leib.

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Bearbeitet von User am 10.02.2017 16:50:45. Grund: Vertippt

Hallo Sonja
Kontaktiere das Helmholzt Diabetes Zentrum München https://www.helmholtz-muenchen.de/idf
Vielleicht wäre Er ein Fall für eine Inselzellen-Transplantation, welche in
der Regel nur für 2-3 Jahre hält und wenn es nicht besser ist, dann
jeweils wiederholt werden muss. Man macht das normalerweise eher
bei jüngeren Patienten wo normale Einstellungen nicht möglich sind.

Wünsche euch alles Gute
.

Maxim,
warst du jemals in dieser Lage, dass du einen schwer einstellbaren Diabetes hattest, und das dir das Heimholtzzentrum mit einer Transplantation geholfen hat?

Cracktros
Ich kenne Jemanden dem das Helmholzt Zentrum geholfen hat.
Die haben nicht nur eine Forschungsabteiling, sondern auch
eine grosse Klinik mit Spezialisten.
.

Maxim,
noch einmal: welche Erfahrungen hast du als Patient im Heimholtzzentrum und einer Transplantation? Welche Erfahrungen hast Du als Patient mit einem schwer einstellbaren Diabetes?

Hi Sonja!

Brittle-Diabetes sind Typ 1 mit instabiler Insulin-Einstellung. Und das ist absolut selten.

Wie sieht denn die Therapie aus?
Kommt er mit den Ärzten klar oder ist er in solchen Dingen eher reserviert und ablehnend?

Denn: Oftmals steckt da eine Therapieverweigerung oder explizit falsche Anwendung hinter, mit heftigen Hypos und hohen BZ mit Resistenzen.

Cracktros
Ich habe geschrieben „Vielleicht wäre Er ein Fall für eine Inselzellen-Transplantation,“
und würde die Entscheidungen dem Helmholzt Zentrum überlassen, verstanden ?
Wenn eine Transplantation, dann sind die täglichen Medikamente um die Abstossreaktionen
des Immunsystems zu unterdrücken nicht ohne Nebenwirkungen, aber immer noch besser
als Glukose 400mg/dl oder so.
.

Inselzellen transplantieren bei Typ 1 geht.

Allerdings muss man dann heftige Medikamente nehmen um die neuen Insezellen nicht abzustoßen und den Autoimmun-Prozess im Zaum zu halten.
Allerdings nimmt die Leistung der neuen Bezazellen im Laufe der Zeit ab, so dass man über kurz oder lang wieder Insulinpflichtig wird.

Besser ist es, mit dem Patienten eine funktionierende Therapie zu entwickeln.
Natürlich haben etliche INSULINER keinen Bock auf das Ganze - und daraus entsteht die BZ-Achterbahn.

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Bearbeitet von User am 10.02.2017 18:07:54. Grund: .

Maxim,
weißt du was es bedeutet 2× in der Nacht aufzustehen um seinen BZ zu Kontrolieren und das nötige Insulin zu injetzieren. Oder, am nächsten Abend ohne etwas zu verändern, klatschnass aufzuwachsen aus einem Aptraum und niedrigste Werte zu messen?
Maxim, Du spielst hier!!! Und das schlimme ist - mit Sachen die du nicht kennst. Also lass deinen sch.....

Cracktros
Ich habe Sonja den guten Tipp gegeben das Helmholzt Zentrum zu kontaktieren
und was hast Du ? Nur haltlose Bemerkungen zum Fremdschämen wirklich !

In den wildesten Brittle-Fällen, die ich in der Selbsthilfe kennen gelernt habe, konnten die Betroffenen ihren Blutzucker zwar nicht auf HBA1c 7 zähmen, aber immerhin auf 8-10 und ohne schwere Hypos.
War allerdings immer langwieriger, vielfach auch deswegen, weil die Betroffenen halt immer sehr genau und systematisch und den ganzen Tag lang und nicht nur zu den Mahlzeiten drauf achten lernen mussten, ihr Spritzverhalten und ihr Essverhalten und ihr Bewegungsverhalten und ihren Blutzuckerverlauf aufeinander abzustimmen.

Wenn Du also einen Rat von uns erwartest, könnte das am ehesten an einem konkreten Beispiel möglich sein - und immer mit der Einschränkung, dass sich so von weitem nur allgemeinere Tipps geben lassen.

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Dieser Beitrag ist kein Ersatz für eine persönliche ärztliche Diagnose oder/und Behandlung.

Maxim,
du schreibst hier etwas von Transplantation , wie von einer Pistole geschossen, ohne Hintergrundinformationen und eigener Erfahrung. Du schreibst also zu Themen die du gar nicht verstehst, nicht erfahren hast, die dir fremd sind.
Beängstigend Lösung, zu Themen deren Hintergründe dir fremd sind.
Oder, anders gefragt kannst Du dir vorstellen warum es bei mir so ist? Ich habe schon viele Infos hier gegeben.

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Bearbeitet von User am 10.02.2017 18:30:48. Grund: .

Cracktros schrieb:
Das liegt vor allem daran, dass ich einen stark schwankenden Basalbedarf habe. Die Lösung für mich ist eine Pumpe. Ich bin Typ 1 Diabetiker und körperlich sehr aktiv, dementsprechend auch ein sportlicher Typ, ohne ein Gramm Fett auf dem Leib.

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Ich dachte vor wenigen Wochen noch als man mir sagte das ich Basal Insulin spritzen muss das es sich dabei, wenn einmal festgestellt, sich die Bsalrate nur unwesentlich verändert. Ist dieses Schwanken des Basalbedarfs eher eine Typ1 typische Problematik und betrifft das alle Typ1 Diabetiker?

Gruß

Dirk


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ene mene ming mang ping pang ene mene acka wacka eia weia weg! - Peter Igelhoff

Der Basalbedarf ist abhängig von Bewegung (ein faules Wochenende macht schon Mehrbedarf), Gesundheit (Erkältungen sehen manche schon Tage vor ersten Symptomen am steigenden Bedarf), viele Frauen haben anderen Basalbedarf vor der Periode, Sportler steuern oft die Basalrate, Gelegenheitssportler wie ich machen das oft über den Bolus.

Schichtarbeit nicht zu vergessen. Oft ein Grund für CSII.

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Bearbeitet von User am 10.02.2017 19:43:44. Grund: .

Dirk,
aufmerksam gelesen. Es liegt an der extremen Bewegung und dann wieder den Pausen dazwischen. Ich bin sehr Bewegungs und Insulinsesitiv.

Und was für Insuline werden da verwendet? Basal ist schon klar;) Aber ich denke das ein Pumpeninsulin eine kürzere Wirkdauer (als Lantus) hat um das flexibel anpassen zu können?


Gruß Dirk



Dirk

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ene mene ming mang ping pang ene mene acka wacka eia weia weg! - Peter Igelhoff

In der Pumpe hat man kein Basalinsulin, sondern Basalraten mit Bolusinsulin .
Die Meisten Pumpen ermöglichen 4 Zeitblöcke mit unterschiedlichen Basalraten und Profilen.

Bevor der Wechsel zur Pumpe erfolgen kann, müssen alle möglichkeit mit Basalinsulin und Bolus, über den Pen ausgetestet sein.

Bei Typ 2 gibt es aber auch schwer einstellbare Stoffwechsel. Nur kenne ich mich da nicht aus.

Cracktros schrieb:
In der Pumpe hat man kein Basalinsulin, sondern Basalraten mit Bolusinsulin .
Die Meisten Pumpen ermöglichen 4 Zeitblöcke mit unterschiedlichen Basalraten und Profilen.

Bevor der Wechsel zur Pumpe erfolgen kann, müssen alle möglichkeit mit Basalinsulin und Bolus, über den Pen ausgetestet sein.

Bei Typ 2 gibt es aber auch schwer einstellbare Stoffwechsel. Nur kenne ich mich da nicht aus.

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Das ist reine neugier. Also bekommst du deinen Basalbedarf mehr oder weniger kontinuierlich in bis zu 4 unterschiedlichen Dosierungen über die 24std. mit einem Bolusinsulin gewährleistet? Und dein Essinsulin passt du dann über die Pumpe manuell mit dem gleichen Insulin an oder kommt dann der Pen zum Einsatz? Oder wird der PEN zur im extrem Fall (Nach der Sachertorte) kombiniert?

Gruß

Dirk

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ene mene ming mang ping pang ene mene acka wacka eia weia weg! - Peter Igelhoff

Dirk, Du bist der Hammer!

Bolus auch über die Pumpe, und ich kenne einen, der ab und an zusätzlich einen Pen verwendet. Unter anderem bei Tortengelagen....
Oder wenn Korrukturen nötig sind, wirkt auf zwei Stellen etwas besser.

TypEinser schrieb:
Dirk, Du bist der Hammer!

Bolus auch über die Pumpe, und ich kenne einen, der ab und an zusätzlich einen Pen verwendet. Unter anderem bei Tortengelagen....
Oder wenn Korrukturen nötig sind, wirkt auf zwei Stellen etwas besser.

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;) Ich finde die Technik schon sehr spannend. Wenn man dann bedenkt wie Präzise und wie zuverlässig die Technik da funktionieren muss dann relativiert sich der Preis für die Geräte.

Es wäre natürlich wünschenswert wenn man Sonja's Mann einstellen und die Therapie dann nach der ICT Erfahrung mit einer Pumpe erleichtern könnte.

Der Satz"...Mein Mann hat schon gedroht, gar nichts mehr wegen seinem Zucker zu machen..." gibt einem da schon einen Eindruck welcher Weg da schon gegangen wurde.

Gruß

Dirk




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ene mene ming mang ping pang ene mene acka wacka eia weia weg! - Peter Igelhoff

Naja, und das wär mal wieder ein super Anwendungs-Beispiel für meine Traum-App, den Companion Diabetes. Der würde dann aus dem Smartphone die Basal-Rate fortlaufend nach dem CGM und dem Bewegungs-Sensor steuern und die Bolus-Anforderung direkt auf das jeweilige Foto vom Essen auf dem Teller - selbstverständlich exakt persönlich abgestimmt - völlig ohne Hypo und mit nem recht gesunden HBA1c von 6,5 und besser :)

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Dieser Beitrag ist kein Ersatz für eine persönliche ärztliche Diagnose oder/und Behandlung.

Maxim6 schrieb:
Unglaublich, 33 Posts und nebst meinem ersten hier kann man nur noch einen für
Sonja hilfreichen finden, aber personalifiziertes Zeug oder Sonstiges hat es vieles.

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Hallo Maxim,

Und du tust deinen Teil auch dazu. Aber ich will mich da nicht ausnehmen. Aber wenn Sonja ein paar Infos zu:

"Brittle Diabetes ist kein eigener Diabetes, vielmehr beschreibt der Begriff eine instabile Stoffwechsel-Lage.
Kannst du mir ein wenig mehr Infos geben z.B. wie sind seine BE/I.E Faktoren, sein Basal Faktor, was macht er beruflich, oder in der Freizeit ?"

rausrückt geht es sicher im Thema weiter.

Viele Grüße

Dirk



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Maxim6 schrieb:
Die haben hier ca. 10 Posts gelöscht. Das finde ich noch gut wenn gewisse lernen,
dass desavouierende Kommentare über andere Foren-Mitglieder Off-Topic sind.

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Du bist gerade off-topic....

Und wen ich mich recht entsinne, hast Du mit IQ 180 angegeben.

Nutzt Sonja auch nicht viel.


back to topic

Inselzellentransplantation wird wohl ausfallen.

Vielleicht probiert man Bad Mergentheim - unter Typ 1 legendär. Althausen ist wohl zu, Doc Teupe wäre DER Tipp gewesen.

TypEinser
Dann ist mein Tipp betreffend dem Helmholtz Diabetes Zentrum München nicht gut ?

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Bearbeitet von User am 11.02.2017 00:29:10. Grund: ,