Hallo zusammen,
hat jemand Erfahrung mit einem nicht einstellbaren Diabetes ?
Bei meinem Mann wurde 2001 Diabetes festgestellt und seitdem haben schon so viele Ärzte sich die Zähne an seinem Diabetes ausgebissen.
Mit dem Erfolg, dass er immer noch nicht eingestellt ist.
Trotz Insulin schwankt sein Blutzucker von 42 bis fast 400.
Die Folgeschäden bleiben da natürlich nicht aus ( Gott sei Dank, hält es sich bis jetzt noch in Grenzen, aber wie lange noch ? ).
Irgend einer der Ärzte meinte mal, er hätte einen so genannten " Brittle Diabetes ", was immer das sein mag.
Ich weiss mir keinen Rat mehr.
Im Moment wird wieder experimentiert, mit dem Erfolg, dass er laufend unterzuckert.
Sein Hba1 Wert liegt momentan bei 15,3.
Vor 2 Jahren war er extra 3 Wochen in Bad Lauterberg in der Diabetes Klinik, aber gebracht hat es gar nichts.
Wäre für jeden Tip dankbar, weil so kann es nicht weitergehen.
Mein Mann hat schon gedroht, gar nichts mehr wegen seinem Zucker zu machen.
Ich selbst bin auch Diabetikerin, habe keinerlei Probleme.
Vielleicht gibt es jemandem dem es genaus geht und man kann sich austauschen.
Gruß Sonja

Brittle Diabetes ist kein eigener Diabetes, vielmehr beschreibt der Begriff eine instabile Stoffwechsel-Lage.
Kannst du mir ein wenig mehr Infos geben z.B. wie sind seine BE/I.E Faktoren, sein Basal Faktor, was macht er beruflich, oder in der Freizeit ?


Ich habe zum Beispiel einen HbA1c von unter 7, habe aber einen stark schwankende BZ Verlauf. Das liegt vor allem daran, dass ich einen stark schwankenden Basalbedarf habe. Die Lösung für mich ist eine Pumpe. Ich bin Typ 1 Diabetiker und körperlich sehr aktiv, dementsprechend auch ein sportlicher Typ, ohne ein Gramm Fett auf dem Leib.

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Bearbeitet von User am 10.02.2017 16:50:45. Grund: Vertippt

Hallo Sonja
Kontaktiere das Helmholzt Diabetes Zentrum München https://www.helmholtz-muenchen.de/idf
Vielleicht wäre Er ein Fall für eine Inselzellen-Transplantation, welche in
der Regel nur für 2-3 Jahre hält und wenn es nicht besser ist, dann
jeweils wiederholt werden muss. Man macht das normalerweise eher
bei jüngeren Patienten wo normale Einstellungen nicht möglich sind.

Wünsche euch alles Gute
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Maxim,
warst du jemals in dieser Lage, dass du einen schwer einstellbaren Diabetes hattest, und das dir das Heimholtzzentrum mit einer Transplantation geholfen hat?

Cracktros
Ich kenne Jemanden dem das Helmholzt Zentrum geholfen hat.
Die haben nicht nur eine Forschungsabteiling, sondern auch
eine grosse Klinik mit Spezialisten.
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Maxim,
noch einmal: welche Erfahrungen hast du als Patient im Heimholtzzentrum und einer Transplantation? Welche Erfahrungen hast Du als Patient mit einem schwer einstellbaren Diabetes?

Hi Sonja!

Brittle-Diabetes sind Typ 1 mit instabiler Insulin-Einstellung. Und das ist absolut selten.

Wie sieht denn die Therapie aus?
Kommt er mit den Ärzten klar oder ist er in solchen Dingen eher reserviert und ablehnend?

Denn: Oftmals steckt da eine Therapieverweigerung oder explizit falsche Anwendung hinter, mit heftigen Hypos und hohen BZ mit Resistenzen.

Cracktros
Ich habe geschrieben „Vielleicht wäre Er ein Fall für eine Inselzellen-Transplantation,“
und würde die Entscheidungen dem Helmholzt Zentrum überlassen, verstanden ?
Wenn eine Transplantation, dann sind die täglichen Medikamente um die Abstossreaktionen
des Immunsystems zu unterdrücken nicht ohne Nebenwirkungen, aber immer noch besser
als Glukose 400mg/dl oder so.
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Inselzellen transplantieren bei Typ 1 geht.

Allerdings muss man dann heftige Medikamente nehmen um die neuen Insezellen nicht abzustoßen und den Autoimmun-Prozess im Zaum zu halten.
Allerdings nimmt die Leistung der neuen Bezazellen im Laufe der Zeit ab, so dass man über kurz oder lang wieder Insulinpflichtig wird.

Besser ist es, mit dem Patienten eine funktionierende Therapie zu entwickeln.
Natürlich haben etliche INSULINER keinen Bock auf das Ganze - und daraus entsteht die BZ-Achterbahn.

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Bearbeitet von User am 10.02.2017 18:07:54. Grund: .

Maxim,
weißt du was es bedeutet 2× in der Nacht aufzustehen um seinen BZ zu Kontrolieren und das nötige Insulin zu injetzieren. Oder, am nächsten Abend ohne etwas zu verändern, klatschnass aufzuwachsen aus einem Aptraum und niedrigste Werte zu messen?
Maxim, Du spielst hier!!! Und das schlimme ist - mit Sachen die du nicht kennst. Also lass deinen sch.....