Hallo, ich hoffe mir kann jemand weiter helfen.
Ich bin 32, ich Sommer 2018 wurde bei mir Diabetes festgestellt, aufgrund hoher Wasseraufnahme (5-7l/tag) und anderen Symptomen machte mein Hausarzt einen Test. Nüchternwert damals, 8,3 nach 1h: 23,2 und nach einer weiteren stunden 14,0.
Er verschrieb mir Metformin, zu Anfangs sollte ich 500mg morgens einnehmen.

Nach 3 Monaten Kontrolle Langzeitwerte, dieser lag bei 6,7 (HbA1c). Irgendwelche anderen Werte waren dafür wohl Grenzwertig, also ging es mit Verdacht auf Typ 1- Diabetes zum Diabetologe.

Auch da bestand der Verdacht auf Typ 1.
Mehrere Blutentnahmen, Metformin hochgesetzt auf morgens 500mg und Abends 1000mg.
Termin zur Insulineinstellung war auch direkt ausgemacht. Am Tag der Einstellung dann, wir lassen das erstmal so und machen einen Gentest (Wein Einverständnis vorausgesetzt).
Gesagt, getan.
Erbgebnis am 18.01.19 erhalten.
Diabetes "Typ 3" also MODY 2, laut Gentestbefund.
Kurze Info vom Diabetologen: Metformin absetzen und nur auf gesunde Ernährung und Bewegung achten.
Das soll's also jetzt mit Behandlung gewesen sein? Bin mir ziemlich unsicher ob das wirklich so ok ist, klar ich bin kein Arzt.

Sollte ich mir vllt doch lieber eine 2. Meinung holen, was meint ihr, oder gibt's vllt hier sogar jemanden der die gleiche Diagnose bekommen hat und gleich oder anders behandelt wird?

Bin männlich 32, 177cm groß und wiege ca 77kg. Mein Nüchternwert liegt immer bei mindestens 8,0 - 8,7
Meiner Mutter hat meines Wissens nach diabetes Typ 2, aufgrund von anderen Medikamenten muss sie aber spritzen.
Meine Schwester hat Typ 1.

Ich danke euch schonmal für Informationen und Erfahrungswerte.
Schönen Sonntag allen.

Hallo Marcel,

bist du sicher, dass deine Mutter Typ2-Diabetes hat? Auf der Hand liegt die starke Vermutung, dass sie auch MODY 2 hat, der nur nicht so diagnostiziert wurde. MODY wird autosomal dominant vererbt, deinen MODY 2 hast du bestimmt von deiner Mutter geerbt. Eventuell sollte auch deine Schwester mal einen Gentest machen lassen. Besonders wichtig wäre das, wenn sie noch Kinder bekommen will, weil MODY 2 da besondere Probleme bereiten kann.

Ansonsten wirst du bestimmt mit der Suche im Internet einige Informationen zu MODY 2 finden können. Hier mal die Kurzfassung:
Bei MODY 2 reagiert die BZ-Automatik auf Grund der Genveränderung erst auf höhere Werte. Es ist also für dich normal, dass du insgesamt höhere BZ-Werte hast. Für dich ist wichtig, dass du jetzigen Werte halten kannst und dass sie nicht kontinuierlich weiter ansteigen. Dazu ist die Strategie passend, auf die Ernährung und Bewegung zu achten. Wichtig wäre für dich ansonsten noch die regelmäßige Überprüfung, ob die Werte nicht nach oben abhauen. Metformin dürfte bei dir wirklich kaum helfen. Wenn du Medikamente brauchst, dann dürfte Insulin am besten sein. Vielleicht reicht eine ganze Weile dann noch die Unterstützung mit Basalinsulin aus. Du darfst dann aber nicht die gesunden BZ-Werte anpeilen. Du würdest damit gegen deine etwas anders funktionierende BZ-Automatik steuern und damit Probleme erzeugen.

Wichtig ist vielleicht noch, dass MODY 2 bei den meisten Fällen relativ harmlos verläuft und bei umsichtigen Handeln keine große Verschärfung zu befürchten ist.

Alles Gute, Rainer

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Gegebene Vorschläge und Einschätzungen sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt und können in keinem Fall professionelle Beratung oder die Behandlung durch einen Arzt ersetzen.

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Bearbeitet von User am 20.01.2019 20:15:52. Grund: .

Hallo Rainer,

Vielen Dank für deine Antwort.
Bei meiner Mutter bin ich mir leider nicht so 100% sicher, der Kontakt ist nicht so super, wenn man nach spezifischen Krankheiten fragt, erhält man keine konkreten Antworten, meist nur "ich hab das nicht"!
Da es aber nachweislich vererbbar ist, geh ich auch davon aus, dass es von ihr vererbt ist.

Meine Schwester hab ich mal darauf hingewiesen, sie spricht es bei ihrem nächsten Termin und lässt den gentest auch machen.

Leider hab ich im Netz nichts weiter über eventuelle Behandlung und "Normalwerte" beim MODY 2 gefunden.

Meinst du es ist trotzdem ratsam einen 2. Arzt damit zu konsultieren?

VG aus Chemnitz

Hallo Marcel,

die Chance, dass du eine Diabetologen findest, der spezielle Erfahrungen mit MODY 2 hat, ist nicht sehr groß. Dazu tritt MODY 2 zu selten auf. Wenn du dann mit zwei unterschiedlichen Meinungen da stehst, hast du nicht viel gekonnt. Ich persönlich würde versuchen, mich über dieses Thema so gut wie möglich zu informieren, eine eigene Meinung zu bilden und dann mit dem oder einem anderen Diabetologen gemeinsam eine Therapie festzulegen, hinter der auch du stehst. Wenn du trotzdem eine zweite Meinung suchst, dann würde ich es eventuell in der Uniklinik in Dresden versuchen.

Ein paar Infos kannst du vielleicht aus diesem Artikel und der darin angeführten Studie ziehen:
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/57225/MODY-2-Lebenslange-Hyperglykaemie-ohne-Diabeteskomplikationen
Ausgehend von dem in der Studie untersuchtem HbA1c von 6,9%, könnten bei dir um 2...3 mmol/l erhöhte BZ-Werte ganz normal sein.

Beste Grüße, Rainer

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Gegebene Vorschläge und Einschätzungen sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt und können in keinem Fall professionelle Beratung oder die Behandlung durch einen Arzt ersetzen.

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Bearbeitet von User am 20.01.2019 14:46:10. Grund: .

Aber generell ist es möglich, ein basalinsulin zur Unterstützung zu erwägen?!
Hab heute und gestern nochmal zur Kontrolle mein BZ 2h nach dem Essen kontrolliert und da lieg ich noch immer bei 9,0
Gab auch Tage mit höheren Werten um die 9,7 ohne dass ich etwas gegessen hatte.
Kann mir eben nicht vorstellen, dass das ungefährlicher im Bezug auf langzeitschäden ist als bei einem "normalen Typ 1 oder 2 Diabetiker" 🤔

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Bearbeitet von User am 20.01.2019 15:30:45. Grund: .

Marcel32 schrieb:
Kann mir eben nicht vorstellen, dass das ungefährlicher im Bezug auf langzeitschäden ist als bei einem "normalen Typ 1 oder 2 Diabetiker" 🤔

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Hast du dir den Artikel wenigstens mal durchgelesen? In der Studie wurden gerade die Langzeitschäden untersucht und ein deutlicher Unterschied zu Typ2-Diabetikern festgestellt. Dass Typ1-Diabetiker wesentlich länger von Folgeerkrankungen verschont bleiben, ist übrigens auch bekannt.

Wenn du nicht einmal so einer Studie glaubst, dann wirst du wahrscheinlich auch keinem Diabetologen vertrauen. Natürlich kannst du deinen BZ mit Insulin nach unten drücken. Dein Körper ist bei MODY 2 aber voll auf die höheren Werte eingestellt. Wenn du den BZ bis auf die normal gesunden Werte absenkst, tust du ihm eventuell nichts Gutes. Und wenn du (siehe Studie) bei 2...3 mmol/l höheren BZ-Werten keine Folgekrankheiten zu befürchten hast, dann brauchst du sie auch nicht weiter zu senken. Für mich wäre das wichtigste, dass du den MODY 2 auf der jetzigen Stufe festhalten kannst. Wenn das nicht mehr der Fall ist, dann müsstest du handeln.

Beste Grüße, Rainer

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Gegebene Vorschläge und Einschätzungen sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt und können in keinem Fall professionelle Beratung oder die Behandlung durch einen Arzt ersetzen.

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Bearbeitet von User am 20.01.2019 16:12:10. Grund: .

Naja, vertrauen ist so eine Sache, wenn mein jetziger Diabetologe nur kurz und knapp sagt: "Tabletten Absetzen, gesunde Ernährung... ".
Das ist als Patient ohne jegliche Erfahrung mit Diabetes, dann schon eher beunruhigender, als hilfreich🤷🏻‍♂️
Es wurde ja in keinster Weise weiter darauf eingegangen, entweder der Arzt hat auch zu wenig Erfahrung damit, oder tut es einfach mal als "unwichtig" ab.

Die Fälle sind wohl so selten, dass nicht mal jeDer Diabetologe einen davon in seiner ganzen Berufskarriere zu Gesicht bekommt. Folglich gibt es damit kaum Erfahrung. Daumendrück, dass dir ne insgesamt gute gelingt!

9-10 nüchtern würde ich auch mit soner seltenen Diabetes-Variante mit großem Vorbehalt sehen, aber zuerst würde ich alles dafür tun, dass meine BZ-Kurve insgesamt zwar höher als ne völlig gesunde, aber dann parallel dazu verläuft. Also mit ähnlich kleinen Schwankungen zwischen Nüchterntal und 1-Stunden-Spitze nach dem Essen bei nach Möglichkeit nicht mehr als 2-3mmol/l.

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Alle Aussagen bezüglich Diabetes und Behandlung in diesem Beitrag sind mutmaßlich, denn ich bin kein Arzt. Genauso wie ich von einem mutmaßlichen Mörder schreiben muss, wenn ich gesehen hab, wie einer einen anderen erschossen hat. Denn zum Mörder darf den nur zum entsprechenden Ende eines ordentlichen Verfahrens ein ordentlicher Richter ernennen ;)

Den Wert 1h nach dem Essen will ich eigentlich selbst überhaupt nicht wirklich wissen😆
Werd ich aber morgen dann doch mal messen, werd dich informieren😎
Hab diese Woche nochmal nen Termin bei meinem diabetologen, vielleicht nimmt er sich ja doch mal die Zeit oder informiert sich zwischenzeitlich bei Kollegen...🤷🏻‍♂️

Hallo Marcel,

passend zu Jürgens Empfehlung hier ein Flyer von "Blood Sugar 101":
https://docs.wixstatic.com/ugd/32a606_b02597c39b5c4f6e9b6f2291ca6c9d08.pdf
wobei die Zielwerte bei dir vielleicht um 2,5mmol/l höher liegen. Sieh mal, wie du mit deinen Werten da rein passt.

Ich drück dir die Daumen, dass dein Diabetologe dich enst nimmt und sich unterdessen näher für MODY 2 interessiert. Frage ihn auf jeden Fall Löcher in den Bauch.

Beste Grüße, Rainer

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Bearbeitet von User am 20.01.2019 19:38:18. Grund: .