Hallo!
Mein Mann wurde bereits am linken Auge zwei mal gelasert und nach einer Netzhautablösung hat man dann den Glaskörper entfernt. Hier hat er noch eine Sehkraft von ca. 5%. Das rechte Auge war immer topp - jetzt beginnen erste Einblutungen auf dem rechten Auge - leider genau in der Makula - und man will hier gar nichts machen, da er sonst sofort erwerbsunfähig sei. Ich durchforste nun das Internet und suche nach jeder möglichen Lösung, um den Prozess am rechten Auge zu stoppen, zu verlangsamen. Es gibt Studien zum Thema "Benfortiamin" und andere Dinge, die schon Jahre alt sind. Gibt es nicht endlich neue Erkenntnisse? Er ist super eingestellt (HbA1 von 6,9). Was kann man tun? Wir weigern uns, die Hände in den Schoß zu legen und auf die Erblindung zu warten. Bitte dringend um Informationen! Herzlichen Dank! Gruß! Welpi von welpi

Super eingestellt ist 6.9 nicht gerade.
Außerdem darf auch z.B. .kein zu hoher Blutdruck vorliegen, auch Rauchen ist schädlich.

Und wie schon öfter geschrieben: Starke BZ-Schwankungen und häufige Hypos sind ebenfalls schädlich für die Netzhaut.

Ich empfehle Dir das Selbsthilfe-Forum:

http://www.forum.netzhaut-selbsthilfe.de/forum.php


von Georg

Hallo Georg!
Danke für Deine Mitteilung.
Die Experten sind sich da nicht ganz einig. Ein HbA1-Wert um 7 herum scheint - nach neuesten Erkenntnissen - voll okay zu sein. Der Diabetologe ist sehr zufrieden. Mein Mann raucht nicht und sein Blutdruck ist auch gut eingestellt.
Habe mittlerweile schon sehr viel zum Thema "Benfotiamin" gelesen. Das probieren wir nach Rücksprache mit einem Pharmazeuten aus. Null Nebenwirkungen. Es gibt zahlreiche kleine Studien zu diesem Thema. Man kann eigentlich nur gewinnen. Besser, als nichts zu tun.

Gruß!
Welpi

von welpi

wenn die frage ist, -retinopatie- und hba1c(wobei dieser sowieso lt. ddz "ein ominöser wert ist)
sollte man nicht den diadoc nach seiner meinung fragen,
sondern den augenspezialisten.
"und" vorm lasern fragen wo die spezis sitzen.
mein augendoc empfiehlt mir 5,5-6% hba1c.
und ! wie georg geschrieben hat, hypos und hypers vermeiden. bd 120/80.
"meine" erf. auf blutverdünner wie ass verzichten.
mfg. klaus
von klausdn

Na ja, so einen extrem guten Wert zu erreichen scheint mir aufgrund langjähriger Erafhrungen (mein Mann ist seit 36 Jahren Typ-1-Diabetiker) nahezu ausgeschlossen zu sein. Er steht voll im Job, mit Aufregungen etc. und da hat man - auch bei perfektem Essen - kaum einen Einfluss auf Hypos und Hypers. Der Körper ist ein Körper und keine Maschine. Dennoch - irgendwie scheint sich kein Mensch um vorbeugende Maßnahmen (außer perfektem HbA1 und BD) wie in meinem Kommentar zuvor zu kümmern. Verstehe ich nicht. Ich werde demnächst Kontakt zu führenden Diabetes-Zentren aufnehmen, die sich zurzeit mit diesen Maßnahmen (Vermeidung von AGEs, möglichst AGE-niedrige Lebensmittel) beschäftigen. Man muss sich doch fragen, woher und wie die Einblutungen entstehen. Und - lasern kann man sicherlich, wie schnell sich dann die Netzhautablösung ergibt, habe ich gesehen. Von nahe zu 100% Sehkraft auf 5%. Super!
Bemüht Ihr Euch um eine gute Einstellung, das machen wir auch. Ich forsche aber weiter! Außerdem - jetzt geht es im Moment um das eine noch recht gute Auge. Wann tauschen wir uns aus in Richtung Nieren, Neuropathien usw.? Auch das ist sicherlich ohne vorbeugende Maßnahmen nur eine Frage der Zeit!

Gruß!
Welpi von welpi

hallo Welpi, ich bin ganz deiner meinung, so niedrig sollte man den Zucker auf keinen Fall einstellen,da ist das Risiko viel zu groß in die Unterzuckerung zu kommen. Ich meine auch bei 5 hat man keinen Diabetes. Aber man sollte schon versuchen,wenn schon Schäden vorliegen, den Hba1c Wert gut unter
7 zu halten ( 6,5 ). Wenn Dein Mann im Arbeitsprosess nioch steht ist das völlig unmöglich
den Zucker so niedrig zu haben.
gruß Barbara

hallo ihr beiden,
bitte beachten, alle schäden die da sind , sind mit noch so guter bz führung absolut nicht rückgängig zu machen.
was da ist ist da, und retinopaatie ist durch gute werte nicht rückgängig zu machen "nur" zu verlangsamen , besten falls anzuhalten.
wobei anhalten ein schlechter ausdruck ist.
denn , ist -keine einblutung- keine mikroaneurismen- kein wucherungen(äderchen-
was ist denn anhalten ?
für mich ist anhalten daß ich nach 14 lasersitzungen seit mehr als einem jahr nicht mehr gelasert werden mußte, wielang noch, ist unbekannt.
daß bei dem mann die netzhaut sich löste hat ja direkt mit lasern nichts zu tun, die wird ja nach dem entfernen des glaskörpers mit laser wieder angeschweißt. dann erst wird mit silikonöl gefüllt, das dann wieder durch wasser ersetzt wird. dann erst wird die sicht wieder besser.
alle zwei jahre wird eine fluoreszensangio gemacht um den status festzustellen.
bez, hba1c, mein zielwert ist 100 und ich habe dadurch automatisch einen hba1c 5,5-6%, und nicht mehr hypos als mit 7%.
ob man mit guten werten mit hilfe von insulin, kein diabetiker ist, sehe ich anders.
auf jeden fall solte man schauen daß man mit solch diffizielen sachen wie vitrektomie , bei netzhautablösung und ähnlichem zu den wenigen spezialisierten unikliniken kommt.
mfg. klaus von klausdn

Gute Nachrichten von der 68. Wissenschaftlichen Jahrestagung der American
Diabetes Association (ADA) in San Francisco: Die mit Spannung erwarteten
Ergebnisse der großen ADVANCE-Studie bei mehr als 11.000 Typ 2 Diabetikern
bestätigen, dass sich eine Absenkung des Blutzuckerlangzeitwertes HbA1c
auf deutlich unter 7,0 % in jedem Fall lohnt...

http://www.diabetes-deutschland.de/5522.htm von Enno

Hallo Klaus!
Danke für Deinen Kommentar. Was leider gegen eine noch tiefere Einstellung als HbA1c 6,5 spricht ist die Tatsache, dass der Bruder meines Mannes (ebenfalls Typ 1 DB) im Alter von 38 Jahren aus einer nächtlichen Unterzuckerung nicht mehr aufgewacht ist. So kannst Du Dir sicherlich vorstellen, mit welchen Ängsten man sich dem "optimalen" Wert nähert.
Du schreibst von Spezialisten in den Uni-Kliniken. Welche sind das aus Deiner Sicht?

Gruß!
Welpi von welpi

Hallo Welpi!

Im Grunde kann ichKlus nur beipflichten. Im Hinblick auf die Augen ist wohl dein Blutzzucker im "normnahen" Bereich am wichtigsten.

Auch bei mir wurde an einem Auge ene Vitrektomie durchgeführt. Gut, die Netzhaut löste sich dabei nicht ab und so konnte gleich mit Wasser (genauer mit Kochsalzlösung) aufgefüllt werden. Das Silikon macht irgendwann auch Probleme mit der Linse, muss als unbedingt ersetzt werden.

Aber ich habe da nun seit langer Zeit Ruhe. Keine Gefäß-Wucherungen und schin gar keine Einblutungen mehr. Meinen Diabetes, eigentlich Typ 2, aber doch mit sehr vielen Typ 1-Merkmalen, halte ich rigoros im Zaum. HbA1c immer so um die 5. Aber das wird dich wundern: Ernsthafte Unterzuckerungen eigentlich keine mehr in den letzten Jahren.

Der Grund dafür ist aber nicht allein der inzwischen geübte Umgang mit drei unterschiedlichen Insulinen. Der Erfolgsfaktor lautet: Kohlenhydrate runter!!!!

Wer wenig KH zu sich nimmt, der kämpft weniger mit BE-Schätzfehlern, mit Problemen der Insulinwirkung usw. Die Insulinkurve wird viel flacher (normalerweise 70 - 120 mg/dl). Genau das ist wichtig. Die Augen leiden offensichtlich besonders stark unter BZ-Schwankungen. Egal ob nach oben oder nach unten.


Eine wichtige Studie zur "Altersbedingten Makuladegeneration" (AMD) zeigt, dass die Versorgung mit Lutein und Zeaxanthin mitentscheidend in Bezug auf AMD-Vorbeugung ist. Allerdings spielen da auch noch eine ganze Reihe Vtamine mit. Offensichtlich wird aber, dass die Ernährung einewichtig Rolle spielt. Denn diabetische Retinopathoe und AMD haben schon ihre Gemeknsamkeiten.

Lutein und Zeaxanthin sind übrigens gelbe Farbstoffe. Enthalten sind sie z. B. in Blattgempsen und in Eigelb. (Zeaxanthin kann in der Netzhaut aus Lutein gebildet werden).

Lutein gibt es seit einiger Zeit auchin brauchbaren Dosierungen (4 - 8 mg/Tag) in Kapseln etc. Nicht dass ich jetzt Werbung machen möchte: Vor längerer Zeit fragte ich einen führenden Augenmediziner, was er denn von der solchen Kapseln halten würde. Er verriet mir, dass er selbst solche Kapseln täglich einnimmt.

von Werner Heinle

hallo w,
gib den plz bereich an ev kann dir werner für süd helfen.
und werner hat dir die eckpunkte einer gleichmäßigen bz fahrweise genannt die viele auch ich bevorzugen.
wer wenig kh ißt braucht da weniger insulin am "arbeiten" ist,weniger hypos zu befürchten.
und bei der heutigen auswahl an insulinen. ist bei entsprechend sorgfältigem umgang damit die hypogefahr doch nicht von werten abhängig.
denn grundsätzlich, wer wesentlich zuviel spritzt,
rauscht in eine hypo, ob man da bei 100 war oder bei 120, ist das gleiche.
wir hatten gerade jemanden in der shg der immer mit hypos gerade nachts gekämpft hat, nach insulinwechsel ist das völlig weg.
auch eine pumpe wäre hilfreich.
mfg. klaus von klausdn

PLZ ist 42...

Was ist "shg"? Bist Du, seid Ihr Ärzte?

Gruß!

Welpi

von welpi

SHG soll wohl Selbsthilfegruppe bedeuten.
Nein, Ärzte sind hier nicht aktiv.

Surf auf die Seite des "INSULINER", da gibt's eine Liste mit diabeteskundigen Augenärzten.

Sehr guten ärztlichen Rat bekommst du hier:

http://www.augen-forum.de/
von Georg

Ich habe im Oktober seit 40 Jahren Diabetes.
Veränderungen am Augenhintergrund habe ich auch, muss alle 6 Monate zum Augenarzt. Mein Schulkamerad ist in Berlin im Klinikum tätig, der sagt viel Gemüse mit hohem Anteil an Folsaeure essen, das würde helfen. Ich nehme zusätzlich seit 4 Jahren neben gesunder Ernährung eine Kapsel Folsaeure + Vitamin Bx zu mir. Ob es hilft, wer kann das schon sagen.
Mein Augenarzt sagt immer zu mir, dein Augenhintergrund sieht aus, wie bei einem 80 jährigen, ...
Na ja, so geht es eben mit den chronisch Kranken.
von fm

Folsäure? Ob das hilft? Habe sie nie genommen,
aber nach 41 Jahren DM T1 und unzähligen
Laserbehandlungen der Retina sind die Einblutungen alle dicht. Logisch, dass jeder Augenarzt sofort sieht, das Behandlungen vorliegen,
aber das besagt nichts über die Sehkraft und
generelle Funktion des Auges. Zumindest habe ich
auf beiden "Lichtern" noch 90% Sehkraft, Brille
brauche ich nur zum Autofahren (kleine Schrift ohne).
Glaube auch nicht, dass das Wissen, der Augen-
hintergrund würde wie bei einer 80-jährigen
aussehen, etwas hilft. Wie sieht denn der einer
80-jährigen aus? Gelasert? Im Normalfall nicht!
Gruss (und allzeit gute Sicht) Hammy

Hallo,
hört sich ja ganz gut an, dass noch so viel Sehkraft vorhanden ist, trotz der vielen Laserungen. Ich war jetzt mit meinem Mann bei Herrn Prof. Hammes Uni-Klinik Mannheim. Er hatte vor ein paar Jahren eine Studie mit Ratten durchgeführt. Die armen Tiere wurden über 30 Wochen (was für eine Ratte ja schon eine sehr lange Zeit ist) auf einem Bz-Wert von über 600 gehalten. Eine Gruppe der Tiere erhielt Befotiamin, die andere Gruppe nicht. Man konnte beobachten, dass die mit Benfotiamin behandelte Gruppe keine Schäden an der Retina hatte, die unbehandelte Gruppe aber sehr wohl. Herr Prof. Hammes hat uns dazu geraten, dieses Präparat (ist eine Vorstufe des Vitamin B1) zu nehmen. Ist ohne Verschreibung in jeder Apotheke erhältlich. Daneben schützt es noch vor Neuropathien, ggf. Nierenproblemen usw. Und es hat keine Nebenwirkungen. War bereits vor Jahren ein verordnungsfähiges Medikament (speziell bei Neuropathien), ist aber im Zuge der Gesundheitsreform aus der Verschreibung geflogen, wie viele andere guten Präparate auch. Klar, den Bz-Wert gut zu halten ist oberste Priorität, aber wir wollen alles versuchen, weitere Schäden abzuwenden. Da weder unser Augenarzt, noch der Diabetes-Arzt oder der Prof. an der Augen-Klinik davon gehört hatten (obwohl darüber viel veröffentlicht worden ist! Es ist ja lästig und zeitaufwändig, sich mit Forschung zu beschäftigen, besser man geht immer seinen "alten Stiefel" - die Ärzte sind ja auch nicht selber betroffen) - deshalb sind wir nach Mannheim gefahren. Das Gespräch (ein super kompetenter, toller und verständiger Mann!) und die Erkenntnisse daraus sind für uns sehr wertvoll und geben uns Hoffnung.
Euch weiterhin "gute und klare Sicht"!
Welpi
von welpi

Hallo Welpi,

ich habe seit 34 Jahre Diabetes und seit 3 Jahren Retinophatie und Makulaödeme. Ich hatte nie besonders gute HBA1 Werte gehabt, zwischen 6,5-7,7. Jedoch habe ich regelmässig, alle 6 Monate, meine Augenhintergrund untersuchen lassen. Wahrscheinlich hat mein damaliger Augenarzt das Thema "Augen und Diabetes" nie ernst genommen, denn als er nicht mehr tätig war, bin ich zu einen anderen Augenarzt gegangen und er hat dann Retinophatie bei mir festgestellt. Durch Angiographie konnte er feststellen, was und wie schlimm meine Netzhaus aussaah. Naja.... dann gab es 2mal 6-Monate Laserung, jede Woche. Es war eine Qual, bei jede Laserung bin ich ohnmächtig geworden.

Momentan geht es meinen Augen gut, ich habe keinen Magularödem mehr und kann 90% sehen. Mein Blutzucker-Zielwert beträgt 140. Dein Mann sollte Blutzuckerschwankungen vermeiden (ich weiss, es ist leider nicht so einfach, wenn man beruflich stress hat). Ich nehme täglich Omega-3.

Folgende Ärzte kann ich dir weiterempfehlen:
Professor Ulbig, Uniklinik München, kann ihn nur weiterempfehlen!!!
Professor Kirchhoff, Uniklinik Köln

Viel Erfolg,
Leyla

Hallo Leyla,
danke für Deinen Kommentar. Du empfiehlst Herrn Pro. Kirchhoff von der Uni Köln. Bist Du dort gelasert worden? Er empfiehlt bei der Diabetischen Retinopathie Lucentis. Da läuft wohl seit längerem eine Studie mit Lucentis. Das sind Mikro-Injektionen - anstelle von Laser. Die Blutungen sollen wohl so gestoppt werden.
Hast Du oder jemand anderes hier Erfahrung?

Gruß,
welpi

Barbara, du solltest wirklich vorsichtig sein mit deinen Ratschlägen, von wegen, man könne auf grund von Job und Alltag keine ordentlichen Blutzuckerwerte erzielen. Das ist wirklich Quark mt Soße. Angesichts der furchtbaren Spätfolgen ist es sogar dringend notwendig. Komische Philosophie. keine ordentlichen BZ_Werte, aber zum Heipraktiker rennen. Welpi, hör nur nicht hin, sondern höre auf Klaus und Werner. von Vorsichtig

Gast schrieb:
wenn die frage ist, -retinopatie- und hba1c(wobei dieser sowieso lt. ddz "ein ominöser wert ist)
sollte man nicht den diadoc nach seiner meinung fragen,
sondern den augenspezialisten.
"und" vorm lasern fragen wo die spezis sitzen.
mein augendoc empfiehlt mir 5,5-6% hba1c.
und ! wie georg geschrieben hat, hypos und hypers vermeiden. bd 120/80.
"meine" erf. auf blutverdünner wie ass verzichten.
mfg. klaus


von klausdn

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Gast schrieb:
Barbara, du solltest wirklich vorsichtig sein mit deinen Ratschlägen, von wegen, man könne auf grund von Job und Alltag keine ordentlichen Blutzuckerwerte erzielen. Das ist wirklich Quark mt Soße. Angesichts der furchtbaren Spätfolgen ist es sogar dringend notwendig. Komische Philosophie. keine ordentlichen BZ_Werte, aber zum Heipraktiker rennen. Welpi, hör nur nicht hin, sondern höre auf Klaus und Werner.

von Vorsichtig

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Barbara hat völlig recht. Dieser Hype, den 1c unter 5 drücken zu wollen ist einfach idiotsch. ich habe noch von keinem Diabetologen gehört, der so etwas verlangt hat, das ist ein Wahn, der durch die Foren geistert und dem muß man sich nicht unbedingt anschließen.
Ich fände es kontraproduktiv, wenn die Threaderöffnerin jetzt ihre Kraft darauf konzentrieren würde, einen abartig niedrigen BZ zu erreichen, womöglich aufgrund von Unterzucker. Ich würde mich auch auf die Augen konzentrieren, schließlich ist ein Wert unter 7 durchaus tragbar.
Ich habe seit fast 40 Jahren Diabetes Typ2 und ich möchte gar nicht wissen, welche Werte ich hatte als ich noch nicht selbst messen konnte. Trotzdem habe ich nichts an den Augen. Jeder Diabetes ist eben anders.

Leider kann ich keinen Rat in der Sache beisteuern, ich kann der TE nur raten, nicht aufzugeben. Es ist erstaunlich, was man erreichen kann, wenn man sich in eine Sache reinhängt. Alles Gute für Dich und Deinen Mann.

da muß doch was mit den augen sein, denn niemand hatte vor -drei- jahren von 5% geschrieben sondern von +-6%.
zusätzlich wurde vor hypos gewarnt.
welchen typ wurde nicht erwähnt.
und die fragerin war überhaupt nicht betroffen , sondern hatte für ihren mann gefragt.
inzwischen gibt es mehrere versuche mit avastin uä teils erfolgreich teils nicht.
auch sollte inzwischen bekannt sein daß die hypogefahr nicht von bz 100 oder 120 abhängt sondern von der gespritzten insulinmenge, wenn die falsch zu hoch war ist der ausgangswert
100 oder 120 völlig egal, dann gehts abwärts.

Gast schrieb:
da muß doch was mit den augen sein, denn niemand hatte vor -drei- jahren von 5% geschrieben sondern von +-6%.
zusätzlich wurde vor hypos gewarnt.
welchen typ wurde nicht erwähnt.
und die fragerin war überhaupt nicht betroffen , sondern hatte für ihren mann gefragt.
inzwischen gibt es mehrere versuche mit avastin uä teils erfolgreich teils nicht.
auch sollte inzwischen bekannt sein daß die hypogefahr nicht von bz 100 oder 120 abhängt sondern von der gespritzten insulinmenge, wenn die falsch zu hoch war ist der ausgangswert
100 oder 120 völlig egal, dann gehts abwärts.

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Ganz so einfach wie du zu glauben scheinst, ist Diabetes nicht und der 1c hat nichts mit dem Typ zu tun.
Es hängt durchaus nicht nur von der gespritzten Insulinmenge ab, ob man in den Unterzucker rutscht oder nicht. Da gibt es schon noch andere Gründe. Der Mensch ist halt keine Maschine.