Hallo Anett!
Entschuldige bitte, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Wir waren im Urlaub, mein Sohn kam in die zweite Klasse, außerdem habe ich noch eine Tochter mit 10 Monaten usw. ......!!
Es war sehr interessant die Berichte von Dir und Manu zu lesen. Meinem Sohn geht es wieder richtig gut, d.h. er kann nachts meistens wieder durchschlafen und kommt auch tagsüber gut zurecht. Ich habe allerdings den Eindruck, dass er seit ca. 10 Tagen am Tag wieder mehr trinkt. Ich denke, ich werde mal ein Trinkprotokoll aufschreiben.
Wir kennen die Ursache leider noch nicht, aber irgenwie sind die Ärzte auch nicht wirklich "hinterher". Wie habt Ihr die Ursache festgestellt??
Joshua war beim Kernspint - es ist aber nichts Außergewöhnliches festgestellt worden!
Ich freue mich auf Antwort!
Grüße
Sylvia

Hallo Annett
Na, ich freue mich erst gleich zwei "Gleichgesinnte" getroffen zu haben. natürlich auch nur für uns.
Also gleich noch mal zum Wachsen hin zu kommen, Jessi ist immer normal gewachsen, seit zwei Jahren sieht man in Ihrer Wachstumskurve einen deutlichen Abgang.
Im Moment hat es sich etwas beruhigt, sie ist dieses Jahr ( wir haben ja erst Oktober!!!)
schon ca. 4 cm gewachsen.
Also bei Jessica 's letzter Untersuchung stand im befund wörtlich: " kein weiterer Befundrückgang des noch gering verdickten Hypophysenstieles, jedoch auch keine weitere Progredienz. Der Befund ist weiterhin eher als entzündlicher Prozess einzuordnen, eine Tumorverdächtige Läsion ergibt sich primär nicht."
Jessi ist in der Uniklinik Halle/Saale bei einer tollen Endokrinologin in Behandlung. 2x im Jahr fahren wir. Dann werden alle Hormonstrecken gemessen und die MRT Untersuchung ausgewertet.
Jessica ist übrigens im Sept. 8 Jahre geworden und ist 1,36 m groß. Mir braucht keiner kommen mit Therapie usw., ich finde sie ist groß genug.
Soll ganz schöne Nebenwirkungen haben. Das möchte ich Ihr ersparen.
Jessica trinkt tagsüber mehr als Caro weil ich ihr am Tag kein Minirin gebe. Sie soll tagsüber ausgewogen trinken und nachts bekommt sie 0,05µg Minirin. Da bekommt sie auch garnichts. Klappt auch , sie schläft super durch. Am WE muss sie manchmal auch erst Mittags das 1. Mal zur Toilette.
Also ich freue mich wieder auf Antwort.
Bis bald Manu

Hallo Annett, hallo Manu!
Ich wollte mich mal wieder melden. Wie geht es denn euren beiden Mädels?
Es wäre schön, wenn ich euch ein paar Fragen zur Endokrinologischen Kliniken stellen könnte (am einfachsten wäre es natürlich direkt per e-mail).
Freue mich auf Antwort.
Gruß
Sylvia
von Sylvia

Hallo

Ich bin 45 und bei mir wurde letztes Jahr auch DI diagnostiziert. Mit Minirin Nasensprey, das ich einmal pro Tag nehme, hält die wirkung ca. 20h an. Dann habe ich wieder durst. Anfangs wurde mir 2x täglich Minirin verordnet und ich bekam nach 3-4 Tagen unheimlich Kopfschmerzen und Schwindel. Nachdem ich Minirin nur 1x täglich nahm ist alles OK.
Die Ursache ist nicht bekannt. Allerdings wurde eine kleine Verdickung am Hypophysenstiel entdeckt, der aber gleich bleibt.

Kann mir jemand von seinen Erfahrungen erzählen?

Grüsse aus der Schweiz
Beat

hallo,
durch zufall bin auch ich auf eure seite gestossen...
ich bin 36 jahre alt und hatte vor 30 jahren eineverkalkung an der hypophyse, von der mir ein gorsses stück entfernt werden musste. das heisst, sämtliche hormone nehme ich in form von tabletten oder eben nasenspray (minirin, 2x 1 hub pro tag ) ein. bisher gab es auch nie probleme. ich bin gut eingestellt und bis heute (toi toi toi) sind nur geringe nebenwirkungen zu vermelden (wassereinlagerungen z.b. in den fingern)
ich habe hier auch ein wenig über die fragen in bezug auf wachstumhormone gelesen und möchte nur dazu sagen, das ich 10 jahre lang mit wachstumshormonen behandelt worden bin. ohne die ich noch immer 1,36 meter gross wäre. die krankenkasse hat das ganze bis 1,65 meter bezahlt und dann bin ich tatsächlich noch 3 cm von selber gewachsen:) auch was diese hormone betrifft kann ich nichts über nebenwirkungen berichten! ich hatte als kind übrigens auch eine phobie vor spritzen und so hat meine mutter das spritzen erlernt und das hat mir das ganze erleichtert...
vielleicht konnte ich euch mit meinem kleinen bericht ein wenig mut machen. auch wenn es bei vielen medikamenten schlimme nebenwirkungen geben kann, sie müssen nicht immer eintreten und ich bin dankbar dafür das meine eltern sich damals (1976) dafür entschieden haben mich u.a. mit wachstumhormonen behandeln zu lassen !!!
euch und euren kindern alles gute, gruss jennifer

Hallo.Ich bin 37 und habe Diabetis I... schon seit dem Babyalter ca.als ich 1 Jahr alt war.Meine Mutter kann mir nicht richtig sagen wovon ,aber als ich ca.1 Jahr war bin ich zwei mal blau angelaufen. Die Ärzte vermuteten eine leichte Hirnhautentzündung.Aber seit ich Minirin nehme ist alles OK.Vor 12 Jahrem bekamm ich meine Tochter Michelle ,als Baby hat sie schon viel getrunken mit 2 jahren trank Michelle ca. 4 Liter ,mit 6 Jahren 9 Liter .Bis zum 6lLebensjahe war Michelle schon 3 mal im Krankenhaus untersucht ,und obwol dir Ärzte wussten nach was Sie suchen sollten haben sie immer wider gesagt Diabetis I...., ist nicht vererdbar. Nach lange Internetsuche entlich Erfolg!!!!! (UKM) Uni Klinikum Münster ,nach eine Woche stand fest das Michelle das doch von mir vererbt hat . Der DNS-Test vor Zwei Jahren hat das bestetig. Mitlerweile Ist Michelle 12 Jahre ohne Minirin trinkt sie fast 12 Liter , und ich glaube mit dem alter steigert sich die Trinkmenger. Ohne Minirin trinke ich ca. 20 L. Beide sind wir froh das es Minirin gibt. Wenn es um die Größe geht ich bin 1.66m. Mein mann ist 1.91m und Michelle mit 12 Jahren 1.74m . Deswegen glaube ich nicht das Diebetis I... irgend etwas mit dem Wachstum zu tun hat .ich hoffe ich konnte Ihnen damit etwas helfen. LiebeGrüße Johanna!

Halli hallo ,
ich bin neu hier und bin froh mal Leute zu finden , denen bzw. ihren Kindern es genauso geht !!!
Ich habe einen 2 1/2 jährigen Sohn bei dem sie im Januar 2010 Diabetes insipidus festgestellt haben ! Denn er hat 5-6 Liter getrunken . Er bekommt jetzt Minirin Melt Tabl. und ich bin mir nicht so sicher , ob er die auch wirklich verträgt !!!
Ich würde mich sehr über Nachrichten freuen . Bei weiteren Fragen einfach mailen .
Liebe Grüße
P.s. Ich hoffe , dass das jetzt auch an der richtigen Stelle steht ?! Wenn nicht , dann entschuldigt es bitte :-) von Silvia Pohle

Hallo, mein Sohn ist 6 und es soll nun bei einem Urologen abgeklärt werden, ob er DI hat. Er macht immer noch jede Nacht ins Bett, obwohl er abends noch auf Klo geht und auch nichts mehr trinkt. Er trinkt so 2-3 Liter am Tag und geht sehr oft aufs Klo. Er hat öfters Kopfschmerzen und auch Krämpfe im Bein. Nun hab ich auch gesehen, dass sich an seinen Zehen die ganze Haut abschält! Was kann das sein? von Jasmin

Hallo,heute schreiebn wir das Jahr 2011 und Caro ist nach überstandener Chemo und Bestrahlung (2007) immer noch gesund.Ihre Miniryn Einstellung für den Diabetes Incipdus ist immer noch bei 0,05.Seit ca.2009 bekommt sie täglich das Hormon Hämatrope gespritzt und erzielt dadurch gute Wachstumswerte.Die Endikrinologen würden die Dosis(Anfang mit 0,08,heute 1,4) lieber höher ansetzen ,aber wir versuchen aufgrund unserer Tumorängste diese so neidrig wie möglich zu halten.Caro wird im Oktober 12 und mißt zur Zeit 1,54 Meter.Errechnete Endgröße soll bei ca. 1,68 bis 1,70 metern liegen,was völlig ausreichend ist.Unsere Ablehnung, in Absprache mit unserer Hömöopathin,ihre aufkommende Sexualhormone durch Spritzen zu stoppen um ein größeres Wachstum zu erzielen, ,hat sich als richtig erwiesen und dem Kind einen weiteren Eingriff externen Eingriff erspart.Leider wird sie diese Präparat ihr Leben lang spritzen müssen,weil es auch stark den Stoffwechsel beeinflußt.
Gruß Anett

Gast schrieb:
Hallo Sylvia!

Wie sind sie denn bei Ihrer Tochter drauf gekommen das sie den Diab. ins. haben könnte? Wieviel hat Caro denn so getrunken?
Bei unserem Sohn (2 J.)wird es auch vermutet und muß nun bald zu dem Dursttest ins KH.


Liebe Grüße Antje

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