Hallo!
Meine Tochter Caro(6) hat Diabetes Insipidus. Sie ist mit Nasentropfen (Minirin)eingestellt und alles läuft gut. Nur das diese Art von Diabetes nicht vererbt ist, sondern eine Ursache hat, die es noch zu finden gilt. Bei ihr ist der Hypophysenstiel verdickt (was wohl relativ normal ist bei DI), aber es ist auch noch ein kontrastmittelaffines Gebilde im Hypophysenstiel, welches den Durchmesser dieses noch übersteigt. Die Ärzte gehen nicht von einem Tumor aus(bereits 2 x Kernspin), aber ich denke das dort doch alle Informationen/Hormone aus der Hypophyse durchgeleitet werden und dieses nun nicht mehr können?! Auf jeden Fall wächst Caro auch seit 1 Jahr nur noch sehr wenig, was in diesem Alter und in Anbetracht der Tatsache, das ich 1,84 und mein Mann 1,92m sind selten ist. Die Hormontests ergeben, das sie am unteren Grenzbereich liegen. Nun stehen wir vor der Frage, Hormontherapie oder nicht? Hat jemand Erfahrungen mit der Einnahme von Wachstumshormonen bei Kindern?
Vielen Dank!
Anett von Anett Zumm

hallo,
d i ist nicht dm, daher gibt es dazu hier überhaupt keine erfahrungen.
tip, gib bei google mal -dmf- ein das ist sehr stark differenziert über die ganze krankheitenpalette.
und da auch nicht auf dem dm forum sondern mehr hypophyse/endokrinologie suchen.
und dort kann man direkt auf ärzte zugehen.
auch mal auf onmeda versuchen.
mfg klaus von klausdn

Lieber Klaus,
danke für den Tip. Werde mal googln....!
Viele Grüße
Anett von Anett Zumm

Hallo Zusammen!

Bei meinem Sohn (7) wurde Diabetes insipidus diagnostiziert. Er nimmt 2 x tgl. Minirin in Tablettenform ein und es geht im zunehmend besser. Ich würde mich gerne mit Betroffenen und besonders mit Eltern von betroffenen Kindern im gleichen Alter austauschen.
Ich freue mich auf Antwort.

Grüße
Sylvia

Hallo Sylvia!

wie du ja sicherlich gelesen hast, hat meine Tochter Caro die gleiche Krankheit. Hat man bei deinem Sohn schon die Ursache festgestellt? Ist die Ursache bein den Nieren oder im Gehirn(Hormone, Stoffwechsel) zu finden? Bei Caro ist es centrales, d. h <ihre Nieren arbeiten ok, aber ihr Hypophysenstiel ist verdickt. Diesen Monat am 26. beginnt sie mit dem Spritzwn von Wachstumshormonen, da der Mangel nun seit 1 Jahr unter Beobachtung steht und nun bestätigt ist....echt blöd, dieser ganze Rattenschwanz, der an der Krankheit hängt. Da sie eine starke Phobie gegen Spritzwn hat, wird es bestimmt boch schwer werden. Mit den Tropfen Minirin kommt sie auch gut zurecht und der Trinkzwang ist total zurückgegangen.

Wäre schön, mal wieder von euch zu hören, wie es euch so ergeht.

Viele Grüße
Anett von Anett Zumm

Hallo !!
Bei meiner Tochter Yvy 2 Jahre ist der D.Typ1 am 5,7,06 also 14 tage her festgestellt wurden. Ich kann ein wenig Hilfe gebrauchen !! Aber wenn es geht nicht " DAS SCHAFST DU SCHON " den spruch kann ich nicht mehr hören oder ......
"ES GIBT WAS SCHLIMMERES" von Ilka Rapp

Hallo Sylvia!

Wie sind sie denn bei Ihrer Tochter drauf gekommen das sie den Diab. ins. haben könnte? Wieviel hat Caro denn so getrunken?
Bei unserem Sohn (2 J.)wird es auch vermutet und muß nun bald zu dem Dursttest ins KH.


Liebe Grüße Antje

Hallo!

Caro hat zum Schluss 4,5 Liter getrunken und auch ausgeschieden. Dieses wurde so genau erst beim Durstversuch im Krankenhaus festgestellt. Wir haben vorher allerdings schon 1 Jahr bemerkt, dass etwas nichts stimmt. Sie hat immer extrem getrunken und schnell und musste dazu immer häufiger zur Toilette. Dazu kam am Schluss, dass sie nachts bis zu 6 mal aufgetanden ist, weil sie zur Toilette musste und getrunken hat. Durch diesen Stress bekam sie dann Nachtschreckattacken und war tagsüber natürlich zum Teil sehr unzufrieden, weil ihr der durchgängige Schlaf fehlte.......Wenn du wissen möchtest, wieviel dein Kind trinkt und ausscheidet, einfach mal aufschreiben und beim Urin sammeln und in Flaschen füllen. Aber das wird dir der Arzt warscheinlich auch schon gesagt haben. Wenn du sonst noch etwas wissen möchtest über den Durstversuch, o.ä. frage einfach an.
VG Anett von Anett Zumm

Hallo Anett,
bin heute zufällig auf diese seite gestoßen und freue mich echt darüber mal jemanden zu finden dessen kind genau das gleiche durchmacht wie meines.
Meine tochter Jessica ist mittlerweile 8 jahre alt und hatte die ersten Symtome mit 5!
Bestätigt hat man es uns erst als man bei Jessi eine Urinprobe nahm und das spez. gewicht so schlecht war das sie sofort in die Klinik musste.
Dort wurde auch gleich einDurstversuch gemacht und MRT.
Sie hat auch eine verdickung des Hypophysenstieles. Aber sie sagen auch nicht das es ein Tumor wäre. Mit Minirin läuft alles bestens.
Aber sie wächst nicht mehr. im Jahr < 5 cm.
Aber therapieren wollen sie noch? nicht.
Jessica hat aber immer öfter kopfschmerzattacken mit endlosen Erbrechen. ist das bei Caro auch schon passiert? Jessica trinkt ohne Minirin 6 liter und mit ca.3 liter am Tag. Nachts schläft sie jetzt "gottseidank "prima. Freue mich auf deine Antwort, liebe Grüße Manu.

Hallo Manu!

Na, das ist ja mal der Kracher (für uns, nicht für die Mäuse), das deine Tochter genau das gleiche hat wie Caro, auch mit dem verdickten Hypophysenstiel. Was sagen denn die Ärzte? Ist das die Ursache für das Diabetes Insipidus oder suchen sie auch noch? Das der H-Stiel verdickt ist, ist wohl eine "relativ" häufige Folge dieser Krankheit, aber bei Caro befindet sich halt noch dieses "kontrastmittel-affine Gebilde im H.-Stiel. Hat Deine Tochter denn genügend Wachstumshormone? Ist sie vorher (vor 5) normal gewachsen oder schon immer kleinwüchsig? Caro ist nämlich immer ganz normal gewachsen. Sie wird am Samstag 7 Jahre alt und ist ca. 1,18 m gross, was im Moment noch ok ist, auch wenn die meisten ihrer Freunde in den letzten 1,5 Jahren an ihr vorbeigezogen sind. Bei ihr ging das Wachstum innerhalb eines Jahres runter auf weniger als 2 Percentile, d.h. 3,4 cm und in diesem Alter ist es wohl ziemlich unnormal. In welcher Klinik wart ihr denn? Wir waren im Kinder-Klinikum Krefeld in 2 verschiedenen Abteilungen. Mit den Wachstumshormonen sind wir extra in der Kinder-Endokrinologie. Ich denke, da sind wir ganz gut aufgehoben. Nur mit dem psychischen Problem mit dem Spritzen suchen wir uns woanders Hilfe. Caro trinkt jetzt übrigens super wenig, nur gen Abend wird es mehr. Aber es hieß auch sie darf gar nicht mehr als 1,5 Liter trinken, da sich sonst Flüssigkeit im Kopf sammeln kann und es unerträgliche Kopfschmerzen geben kann. In diesem Fall müssten wir sofort zur Klinik.......vielleicht solltest du da nochmal nachhaken. Caro hat vorher 4,5 liter getrunken und jetzt....ca. 1L, . Wir geben ihr morgens aber 0,025 ml Minirin(war vorher auf 0,5ml, haben es aber selber runtergesetzt) und abends 0,5 ml. Und wieviel gebt ihr? Wäre schön, wenn du dich wieder meldest. VG Anett von anett zumm

Hallo Anett!
Entschuldige bitte, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Wir waren im Urlaub, mein Sohn kam in die zweite Klasse, außerdem habe ich noch eine Tochter mit 10 Monaten usw. ......!!
Es war sehr interessant die Berichte von Dir und Manu zu lesen. Meinem Sohn geht es wieder richtig gut, d.h. er kann nachts meistens wieder durchschlafen und kommt auch tagsüber gut zurecht. Ich habe allerdings den Eindruck, dass er seit ca. 10 Tagen am Tag wieder mehr trinkt. Ich denke, ich werde mal ein Trinkprotokoll aufschreiben.
Wir kennen die Ursache leider noch nicht, aber irgenwie sind die Ärzte auch nicht wirklich "hinterher". Wie habt Ihr die Ursache festgestellt??
Joshua war beim Kernspint - es ist aber nichts Außergewöhnliches festgestellt worden!
Ich freue mich auf Antwort!
Grüße
Sylvia

Hallo Annett
Na, ich freue mich erst gleich zwei "Gleichgesinnte" getroffen zu haben. natürlich auch nur für uns.
Also gleich noch mal zum Wachsen hin zu kommen, Jessi ist immer normal gewachsen, seit zwei Jahren sieht man in Ihrer Wachstumskurve einen deutlichen Abgang.
Im Moment hat es sich etwas beruhigt, sie ist dieses Jahr ( wir haben ja erst Oktober!!!)
schon ca. 4 cm gewachsen.
Also bei Jessica 's letzter Untersuchung stand im befund wörtlich: " kein weiterer Befundrückgang des noch gering verdickten Hypophysenstieles, jedoch auch keine weitere Progredienz. Der Befund ist weiterhin eher als entzündlicher Prozess einzuordnen, eine Tumorverdächtige Läsion ergibt sich primär nicht."
Jessi ist in der Uniklinik Halle/Saale bei einer tollen Endokrinologin in Behandlung. 2x im Jahr fahren wir. Dann werden alle Hormonstrecken gemessen und die MRT Untersuchung ausgewertet.
Jessica ist übrigens im Sept. 8 Jahre geworden und ist 1,36 m groß. Mir braucht keiner kommen mit Therapie usw., ich finde sie ist groß genug.
Soll ganz schöne Nebenwirkungen haben. Das möchte ich Ihr ersparen.
Jessica trinkt tagsüber mehr als Caro weil ich ihr am Tag kein Minirin gebe. Sie soll tagsüber ausgewogen trinken und nachts bekommt sie 0,05µg Minirin. Da bekommt sie auch garnichts. Klappt auch , sie schläft super durch. Am WE muss sie manchmal auch erst Mittags das 1. Mal zur Toilette.
Also ich freue mich wieder auf Antwort.
Bis bald Manu

Hallo Annett, hallo Manu!
Ich wollte mich mal wieder melden. Wie geht es denn euren beiden Mädels?
Es wäre schön, wenn ich euch ein paar Fragen zur Endokrinologischen Kliniken stellen könnte (am einfachsten wäre es natürlich direkt per e-mail).
Freue mich auf Antwort.
Gruß
Sylvia
von Sylvia

Hallo

Ich bin 45 und bei mir wurde letztes Jahr auch DI diagnostiziert. Mit Minirin Nasensprey, das ich einmal pro Tag nehme, hält die wirkung ca. 20h an. Dann habe ich wieder durst. Anfangs wurde mir 2x täglich Minirin verordnet und ich bekam nach 3-4 Tagen unheimlich Kopfschmerzen und Schwindel. Nachdem ich Minirin nur 1x täglich nahm ist alles OK.
Die Ursache ist nicht bekannt. Allerdings wurde eine kleine Verdickung am Hypophysenstiel entdeckt, der aber gleich bleibt.

Kann mir jemand von seinen Erfahrungen erzählen?

Grüsse aus der Schweiz
Beat

hallo,
durch zufall bin auch ich auf eure seite gestossen...
ich bin 36 jahre alt und hatte vor 30 jahren eineverkalkung an der hypophyse, von der mir ein gorsses stück entfernt werden musste. das heisst, sämtliche hormone nehme ich in form von tabletten oder eben nasenspray (minirin, 2x 1 hub pro tag ) ein. bisher gab es auch nie probleme. ich bin gut eingestellt und bis heute (toi toi toi) sind nur geringe nebenwirkungen zu vermelden (wassereinlagerungen z.b. in den fingern)
ich habe hier auch ein wenig über die fragen in bezug auf wachstumhormone gelesen und möchte nur dazu sagen, das ich 10 jahre lang mit wachstumshormonen behandelt worden bin. ohne die ich noch immer 1,36 meter gross wäre. die krankenkasse hat das ganze bis 1,65 meter bezahlt und dann bin ich tatsächlich noch 3 cm von selber gewachsen:) auch was diese hormone betrifft kann ich nichts über nebenwirkungen berichten! ich hatte als kind übrigens auch eine phobie vor spritzen und so hat meine mutter das spritzen erlernt und das hat mir das ganze erleichtert...
vielleicht konnte ich euch mit meinem kleinen bericht ein wenig mut machen. auch wenn es bei vielen medikamenten schlimme nebenwirkungen geben kann, sie müssen nicht immer eintreten und ich bin dankbar dafür das meine eltern sich damals (1976) dafür entschieden haben mich u.a. mit wachstumhormonen behandeln zu lassen !!!
euch und euren kindern alles gute, gruss jennifer

Hallo.Ich bin 37 und habe Diabetis I... schon seit dem Babyalter ca.als ich 1 Jahr alt war.Meine Mutter kann mir nicht richtig sagen wovon ,aber als ich ca.1 Jahr war bin ich zwei mal blau angelaufen. Die Ärzte vermuteten eine leichte Hirnhautentzündung.Aber seit ich Minirin nehme ist alles OK.Vor 12 Jahrem bekamm ich meine Tochter Michelle ,als Baby hat sie schon viel getrunken mit 2 jahren trank Michelle ca. 4 Liter ,mit 6 Jahren 9 Liter .Bis zum 6lLebensjahe war Michelle schon 3 mal im Krankenhaus untersucht ,und obwol dir Ärzte wussten nach was Sie suchen sollten haben sie immer wider gesagt Diabetis I...., ist nicht vererdbar. Nach lange Internetsuche entlich Erfolg!!!!! (UKM) Uni Klinikum Münster ,nach eine Woche stand fest das Michelle das doch von mir vererbt hat . Der DNS-Test vor Zwei Jahren hat das bestetig. Mitlerweile Ist Michelle 12 Jahre ohne Minirin trinkt sie fast 12 Liter , und ich glaube mit dem alter steigert sich die Trinkmenger. Ohne Minirin trinke ich ca. 20 L. Beide sind wir froh das es Minirin gibt. Wenn es um die Größe geht ich bin 1.66m. Mein mann ist 1.91m und Michelle mit 12 Jahren 1.74m . Deswegen glaube ich nicht das Diebetis I... irgend etwas mit dem Wachstum zu tun hat .ich hoffe ich konnte Ihnen damit etwas helfen. LiebeGrüße Johanna!

Halli hallo ,
ich bin neu hier und bin froh mal Leute zu finden , denen bzw. ihren Kindern es genauso geht !!!
Ich habe einen 2 1/2 jährigen Sohn bei dem sie im Januar 2010 Diabetes insipidus festgestellt haben ! Denn er hat 5-6 Liter getrunken . Er bekommt jetzt Minirin Melt Tabl. und ich bin mir nicht so sicher , ob er die auch wirklich verträgt !!!
Ich würde mich sehr über Nachrichten freuen . Bei weiteren Fragen einfach mailen .
Liebe Grüße
P.s. Ich hoffe , dass das jetzt auch an der richtigen Stelle steht ?! Wenn nicht , dann entschuldigt es bitte :-) von Silvia Pohle

Hallo, mein Sohn ist 6 und es soll nun bei einem Urologen abgeklärt werden, ob er DI hat. Er macht immer noch jede Nacht ins Bett, obwohl er abends noch auf Klo geht und auch nichts mehr trinkt. Er trinkt so 2-3 Liter am Tag und geht sehr oft aufs Klo. Er hat öfters Kopfschmerzen und auch Krämpfe im Bein. Nun hab ich auch gesehen, dass sich an seinen Zehen die ganze Haut abschält! Was kann das sein? von Jasmin

Hallo,heute schreiebn wir das Jahr 2011 und Caro ist nach überstandener Chemo und Bestrahlung (2007) immer noch gesund.Ihre Miniryn Einstellung für den Diabetes Incipdus ist immer noch bei 0,05.Seit ca.2009 bekommt sie täglich das Hormon Hämatrope gespritzt und erzielt dadurch gute Wachstumswerte.Die Endikrinologen würden die Dosis(Anfang mit 0,08,heute 1,4) lieber höher ansetzen ,aber wir versuchen aufgrund unserer Tumorängste diese so neidrig wie möglich zu halten.Caro wird im Oktober 12 und mißt zur Zeit 1,54 Meter.Errechnete Endgröße soll bei ca. 1,68 bis 1,70 metern liegen,was völlig ausreichend ist.Unsere Ablehnung, in Absprache mit unserer Hömöopathin,ihre aufkommende Sexualhormone durch Spritzen zu stoppen um ein größeres Wachstum zu erzielen, ,hat sich als richtig erwiesen und dem Kind einen weiteren Eingriff externen Eingriff erspart.Leider wird sie diese Präparat ihr Leben lang spritzen müssen,weil es auch stark den Stoffwechsel beeinflußt.
Gruß Anett

Gast schrieb:
Hallo Sylvia!

Wie sind sie denn bei Ihrer Tochter drauf gekommen das sie den Diab. ins. haben könnte? Wieviel hat Caro denn so getrunken?
Bei unserem Sohn (2 J.)wird es auch vermutet und muß nun bald zu dem Dursttest ins KH.


Liebe Grüße Antje

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