Hallo,
Ich habe seit 12 Jahren Diabetes Typ 1 und meine Werte waren bis her recht gut. Im November fingen sie dann an zu schwanken u. starke Magenschmerzen traten auf. Es wurde Gastroparese festgestellt. Mein Diabetes wird durch eine AutoimunKrankheit hervorgerufen, daher funktionniert meine Schildrüse auch nicht mehr. Ich bin 25 und habe jetzt arge Probleme mit der Gatropare, ich habe starke Schmerzen und muss mich ständig übergeben. Gegen MCP hab ich so stark allergisch reagiert, dass ich 2 mal mit dem Notarzt ins Krankenhaus musste.Ich hab schon verschiedene Sachen versucht, aber nix hilft. Mein Gemütszustand leidet sehr unter der Gastroparese, obwohl ich sonst ein eher fröhlicher Typ bin. Ich weis nicht mehr was ich machen soll. Vor allen kann ich auch nicht wirklich offen mit meinen Eltern sprechen, da sie selber sehr stark darunter leiden, dass ich die Krankheit habe und ich sie nicht noch mehr belasten möchte. Ich möchte einfach wissen, wie andere mit der Krankheit umgehen, mich frisst im Moment die Verzweiflung und Angst, wie es weiter geht, auf. Außerdem habe ich das Gefühl, dass selbst nicht Betroffene das Problem nicht verstehen können, egal wie sie sich bemühen,
Meine Lebensqualität hat sich seitdem sehr vermindert und manchmal erkenne ich mich selbst nicht wieder, da ich immer ein sehr optimistischer Mensch war. Aber jetzt Hab ich alle paar Wochen Heulkrämpfe. Geht es nur mir so, oder gibt es noch andere? Ich würde mich sehr freuen, wenn ich Antwort bekäme. von Myri

Hallo, armes Menchenkind,

ich hab mich mal kundig gemacht:

http://www.m-ww.de/pharmakologie/arzneimittel/magen_darm/metoclopramid.html

das liest sich ja wirklich schlimm. Da sind doch in erster Linie Deine Ärzte gefragt: Diabetologe, Endokrinologe - was raten die denn? von Marlis

Hallo Marlis,
Tja die Ärzte sagen eigentlich auch nur, dass sie nichts machen können und es nur noch schlimmer werden wird. Daher sollte ich mein Leben in vollen Zügen genießen, was ich eigentlich auch tue, aber es ist jetzt halt alles nicht mehr so einfach. Früher hab ich mit dem Diabetes immer gar keine Probleme gehabt, seit der Gastroparese schwankt der Zucker ständig. Irgendwie würde mich halt mal interessieren, wie andere mit der Situation klar kommen. Ich war eigentlich immer ein recht starker Mensch, aber die Krankheit zieht am meinen Kräften.
Danke übrigens, dass du dich gleich kundig gemacht hast. Sehr nett. von Myri

Hallo, Myri,
helfen kann ich dir leider auch nicht, hab' mal nachgelesen, was Gastroparese ist, es klingt ja wirklich belastend, was da an Beschwerden zu lesen ist. Ich kann mir gut vorstellen, dass du oft verzweifelt bist deswegen, und möchte dir trotzdem Mut machen. Vielleicht finden deine Ärzte doch noch ein Medikament, das wenigstens ein bißchen gegen die Schmerzen und starken Beschwerden hilft. Ich würde auch eine Spezialklinik für Diabetes und diabetische Spätschäden mal in Erwägung ziehen. Frag nochmals nach, wenn du Adressen brauchst, dann suche ich sie dir raus. Und stell deine Frage auch mal ins Forum bei diabetes world, da kriegt man wirklich gute Ratschläge und Antworten, und es sind viele Typ 1 Diabetiker mit Spätschaden dort User, die so beschissene Situationen kennen, wo man am liebsten nur noch heulen würde. Vielleicht findet sich einer, der diesselben Beschwerden wie du hat! Ich würde es an deiner Stelle auf jeden Fall mal versuchen.
Gib nicht auf, probiere weiter, Möglichkeiten zu finden, wie du die Beschwerden lindern kannst. Und erzähle mal von deiner Situation im obengenannten Forum, du kriegst mit Sicherheit etliche Antworten.

Alles Liebe dir,
Katharina von Katharina F.

Moin,
habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Ich kann Dir da nur das Diabeteszentrum Bad Lauterberg empfehlen. Ich war vor sechs Wochen wegen meinem Typ 1 zum Einstellen dort - dort praktizieren Prof. Nauck und Dr. Fischer, die beide sehr viel "auf dem Kasten" haben - speziell mit Gastroparese.
Kannst übrigens ein Interview mit Dr. Fischer in der Juliausgabe des in der Apotheke erhältlichen Diabetikerratgebers lesen.

AG

Hallo Myri,

ich bin gerade, beim suchen zum thema Gastroparese, zufällig auf diesen, Deinen, Beitrag gestoßen. Da dieser mittlerweile schon etwas älter ist hoffe ich das Du 1. schon gute fortschritte bei Deiner Behandlung gemacht hast und 2. Du meinen Beitrag auch noch zu lesen bekommst.

Also, ich bin 24 und seit 1997 Typ1 Diabetiker. 2002 erkrankte ich an einer variante des Guillaine Barrè Syndroms ( Nervenkrankheit), genauer gesagt am Elberg-Syndrom ( Polyradikulitis der Cauda equina). Seit dem leide ich leider wie Du an einer Gastroparese. MCP und sämtliche anderen tropfen haben leider nur für kurze dauer gewirkt. Magenschmerzen habe ich glücklicherweise nicht, aber überlkeit und übergeben gehörten zum Alltag.Letztes Jahr kam ich dann erneut ins Krankenhaus in die Neurologische Klinik. Dort verschrieb man mir Domperidon (Tabletten) und als unterstützung Mestinon. Mestinon ist eigentlich ein Medikament das bei Myasthenie eingesetzt wird, das ist soweit ich weiß eine Muskelschwäche. Jedenfalls wirkt bei mir diese Kombi sehr gut. Ich will nicht sagen das ich vollkommen beschwerdefrei bin, denn das stimmt leider nicht, aber mir geht es schon erheblich besser.
Durch Recherche und ausführlicher unterhaltung mit meinem DiaDoc weiß ich, das es mittlerweile schon sehr vielversprechende Behandlungsmöglichkeiten bei einer akuten Magenlähmung gibt. Eine davon wäre zb. ein Magenschrittmacher der dir dann Implantiert wird. Eine andere wäre das einpritzen von Botulinus-Toxin in die Magenwand. Ein Magenschrittmacher kommt für mich persönlich erstmal nicht in frage, weil ich davon ausgehe das sich meine Nerven von der Entzündung wieder erholen, ob eine Therapie mit Botulinus-Toxin bei mir helfen könnte wird gerade geklärt.

So ich hoffe, mein Beitrag hat Dir wieder etwas Mut gemacht und ich wünsche Dir bei Deiner weiteren Therapie viel erfolg!

Liebe Grüße, Sven

Hi Sven,
war lange nicht mehr im Forum, daher hab ich deinen Eintrag gerade erst gelesen. Das hört sich ja auch nicht so gut an bei dir. Krass, was es alles gibt. Aber gut, dass deine Beschwerden schon besser sind. Mir geht es jetzt auch schon besser seit zwei Monaten. Hatte vorher sehr starke Schmerzen, das kam dadurch, dass zusätzlich zur Gastroparese noch ne Magenentzündung festgestellt wurde. Seit diese behandelt wird, ist es besser. Allerdings muss ich sagen, dass ich auch sehr selten esse. Hab einfach nie Hunger, das reduziert natürlich auch die Beschwerden, aber richtig gesund ist das auch nicht. Ich finde es aber schon immer hilfreich, von anderen zu hören, denen es auch so geht (auch wenn das natürlich nicht wünschenswert ist), dann kommt man sich nicht so seltsam vor. Weil die Ärzte tun ja immer so als wäre man die Einzige, die sowas in dem Alter hat.
Eigentlich hab ich mich jetzt schon an den Zustand gewöhnt und kann ganz gut damit leben.
Dir weiter gute Besserung und danke fürs Schreiben.
Myri von myri

Hi Myri,

schön das Du meinen Beitrag noch gefunden hast, und vor allem ist es schön das es Dir schon wieder etwas besser geht!

Wie geht es Dir denn sonst so? Kommst Du immer noch so gut mit Deinem DM klar?

Ich freue mich, obwohl es sich vielleicht etwas Makaber anhört, auch immer wenn ich jemanden finde der mein "Leiden" teilt. Natürlich wünsche auch ich niemandem etwas schlechtes, aber es ist eben wie Du schon schriebst "man kommt sich nicht so anders, seltsam vor"! Ärzte können einem zwar viel verschreiben, einen beraten etc, aber nachvollziehen was es heißt so ein nerviges Leiden zu haben können Sie nicht. Sie können es allenfalls erahnen.

Tja, mitlerweile habe ich die Botoxin injektion
schon einmal getestet. Mein Resüme fällt bisher mitelmäßig aus. Es ist so, das ich direkt nach injektion ca. ne woche beschwerdenfrei war. Danach waren meine beschwerden sehr durchwachsen, mal gut dann wieder nicht so toll. Auf jeden Fall hielt die Wirkung nicht lange genug an!

Nun ist es aber so, das Botox die ausschüttung von dem Botenstoff "Acetylcholin" hemmen soll. Das Medikament "Mestinon" bewirkt aber genau das gegenteil. Da ich nach injektion das Medikament vorerst noch weiter genommen habe, gehen Wir erst einmal davon aus das sich die Wirkung gegenseitig aufgehoben hat. Ich werde es jedenfalls nochmals probieren.

Falls Du interesse hast, kannst Du mir gerne mailen. Die Therapie mit Botox ist noch ziemlich Jungfäulich und viele Ärzte kennen sich damit noch nicht aus. Du darfst mir allerdings auch sonst gerne mailen, falls Du interesse hast Dich über erfahrungen auszutauschen!

Ich wünsch Dir erstmal was, vor allem einen ruigen Magen! ;-)

Liebe Grüße, Sven

Hallo Sven,

ich hoffe es geht dir soweit gut. Ich selber bin zum Glück nicht von dieser Krankheit betroffen, aber meine Frau. Seit 2 Jahren geht es ihr sehr sher schlecht und ich muss täglich zunehmen wie sie weiter und weiter von mir gleitet. Im Dezember letzten Jahres hat sie diesen magenschrittmacher bekommen, aber leider hat es nichts geholfen. Ichbin nun sehr an dieser Methode mit dem Botox interessiert. Wo hast du das machen lassen?? Bitte melde dich unbedingt ich weiß nicht mehr weiter und will sie nicht endgültig verlieren. Unser Hausarzt sagte wenn sich ihr Zustand nicht ändert gibt er ihr noch ein halbes Jahr. Damit kann ich mich nicht abfinden!! Sie ist 26 und war so eine schöne Frau, jetzt wiegt sie unter 40 und hat nicht mehr die Kraft gegen an zukämpfen. Bitte brauche unbedingt deine Hilfe wegen des Botox bitte schreib oder falls möglich ruf mich gerne auf dem Handy ruf dich selbstverständlich zurück und übernehme die Kosten. Meine Nr. ist 0176 / 24629632 - vielen Dank für deine Hilfe
von Jan-Philipp

Hallo Jan-Philipp!

Tut mir leid, das ich erst jetzt antworte, aber ich war hier lange nicht mehr und bin nur zufällig auf Deinen Beitrag gestoßen. Ich hoffe, Ihr habt eine Therapieform gefunden die hilft, ansonsten kannst mir gerne eine mail schicken!!! WICHTIG ist vor allem, zu einem Spezialisten zu gehen! In diesem Fall ist das also ein Gastroenterologe. Außerdem musst Du wissen, das Botox auch nur bei einer bestimmten Form der Gastroparese Wirkung zeigt und außerdem ist es ein sehr starkes toxisches Nervengift. Es besteht auch die Gefahr, das die Beschwerden anstatt zu helfen, sich nach injektion noch verschlechtern!!!

Also, alles gute Euch beiden! Gruss, Sven

Hallo Sven,

vielen Dank für deine Antowrt, leider geht es meiner frau noch kein Stück besser deswegen hatte ich auch erst jetzt deine Antwort gesehen.
Wärst du bitte so nett mir mal die Kontaktdatebn von dem Arzt zu geben, welcher das Botox bei dir injektziert hat.
Es geht schon so so lange mit ihr das wir es jetzt einfach versuchen wollen, aber wie du schon sagtest dann mit einem Spezialisten.
Kannst auch gerne auf meine private E-mail schreiben da gucke ich öfter rein, nur falls du möchtest natürlich.
Ich hoffe du findest deisen Beitrag schnell und meldest dich bei mir.

Vielen Dank auf jeden Fall schon mal für deine Bemühungen.

Lg, Jan-Philipp

hallo ich weis seit ein paar monaten das icheine magen und darm lähmung habe durch den diabetes melitus.ich soll jetzt einen magenschrittmacher bekommen und davor habe ich große angst1 in diesem jahr war ich nur knapp 4wochen zuhause und den rest im krankenhaus und das geht schon seit jahren so es kommt immer mehr krankheiten dazu.ich hoffe das mir einer sagen bzw berichten kann ob der magenschrittmacher sich bewährt hat liebe grüße christa

hallo an alle
ich habe seit 25jahren diabetes und habe seit 2jahren gastroparese,und ich bin deswegen auch alle paar wochen im krankenhaus,die ärzte sind auch schon ratlos denn man kannja nicht viel machen oder gar nichts machen ich werde dann auch immer künstlich ernährt bekomme eine magensonde und so. ich sag immer der diabetes frisst ein ganz langsam auf,denn ich sitze seit 8jahren auch wegen dem diabetes im rollstuhl als so gesagt ich habe alle spätvolgen die der diabetes anrichten kann.ich bin verzweifelt und wes schon manschmal gar nicht mehr weiter da meine familie diese krankheit glaube ich gar nicht richtig versteht eigentlich versteht sie keiner.ich weis gar nicht so recht wie mein leben weitergehen soll ich glaube einfach nur geniessen,und wenn es einem mal gut geht ohne schmerzen und übelkeit dann söllte man einfach leben.ich habe über mein leben mit diabetes ein buch geschrieben es ist nicht veröfentlicht. von stöpselchen

Hallo Stöpselchen!

Also, wie genau wirst Du denn gegen die Magenlähmung behandelt und welche art der Gastroparese hast Du? Es gibt verschiedene Therapien die man zumindest einmal probieren könnte, zb. die Behandlung mit Botoxin, oder ein Magenschrittmacher...ich bekomme eine Kombination aus den Medikamenten Domperidon und Mestinon, außerdem wird mir regelmäßig Botoxin in den Pylorus injiziert.
Viele Grüße, Sven

Habe diesen Thread hier gerade entdeckt, weil mir mal wieder sehr schlecht ist und ich weiß, dass ich heute keine ruhige Nacht haben werde. Dann suche ich im Internet immer nach neuen Behandlungsmöglichkeiten...
Außerdem würde ich auch gerne mal mit jemandem sprechen, der auch an Gastroparese leidet, weil (wie hier ja schon einige schrieben), Außenstehende das meistens sehr schwer nachvollziehen können, so sehr sie auch wollen.

Ich bin jetzt 20, seit einem Jahr weiß ich, dass ich Gastroparese habe, auch wenn die Ursache nicht ganz klar ist (hatte mit 14 zum ersten Mal eine Bauchspeicheldrüsenentzündung, danach immer wieder, war wir alle anderen hier sehr viel im Krankenhaus). Wurde dann mit MCP behandelt, habe das nicht vertragen, wurde dann abhängig von Abführmitteln (habe auch noch eine Darmlähmung), was natürlich auch sinnlos war. Dann sollten mir die Elektroden eingesetzt werden, wovor ich allerdings von meinem Hausarzt gewarnt wurde - er meinte, damit geht es höchstens 3 Jahre gut und danach hilft nur noch eine Magensonde. Stimmt das so? Hat da jemand Erfahrungen mit? Er meinte außerdem, bei mir sei der Einsatz einer Magensonde nicht möglich, da der "Nahrungsbrei" nicht weiter transportiert werden würde (durch die Darmähmung). Weiß da jemand genaueres?
Mir ging es im letzten Frühjahr sehr schlecht, im Herbst ein wenig besser, was mir Mut gemacht hat. Mein Arzt meinte, dass sich die Krankheit bei mir entgegen jede rStatistik entwickelt habe, weil sie sich einigermaßen konstant hielt. Jetzt wird es allerdings immer schlechter, ich habe auch wieder vermehrt Probleme mit meinen Blutzuckerwerten (auch wenn ich kein Diabetes habe). Ich weiß, dass die Gastroparese vor allem als Diabetes-Folge auftritt und bin deswegen auch etwas verwirrt. Hat jemand sonst noch von Fällen gehört, wo sie auch ohne Diabetes auftrat? Habe inzwischen schon Angst, wieder zu diesem Spezialisten zu gehen (der sonst wirlich gut ist), weil er mir die Elektroden einsetzen möchte, ich aber nach meinem Hausarzt einfach nicht mehr sicher bin, ob das was bringt und mir keine Hoffnungen machen will.
Jetzt habe ich schon ganz schön viel geschrieben, bestimmt auch etwas wirr. Vielleicht hat ja jemand Zeit, sich alles durch zu lesen und ein paar der Fragen zu beantworten. Wäre super! von Elisabeth

Hallo Elisabeth,

man man, 20 und schon son scheiß?!! Tja, ich bin jetzt 26 und leide seit 2004 an Gastroparese. Ich bin zwar seit meinem 15 Lebensjahr Diabetiker, habe die Magenlähmung aber sehr wahrscheinlich einer schweren Nervenerkrankung zu verdanken...Mitlerweile habe ich sehr viele Therapien durchprobiert und verfüge über einige Erfahrung. Schreib mir doch einfach mal eine email, da ich hier so oft eigentlich auch nicht reinschaue (maxxim@onlinehome.de), dann könnrn Wir Uns ja mal ein wenig austauschen...wenn Du lust hast auch gerne über messenger, ist nämlich ein wenig komfortabler.

Viele Grüße, Sven

allo sven
ich weis nur das mein magen nicht mehr richtig arbeitet und der darm auch nicht man hört keine perestaltig oder nur wenig kaum zu hören.ich bekomme wenn ich im krankenhaus bi immer eine magensonde,einläufe und nahrungskarenz und bekomme motilium tropfen und pantocol man hat es bei mir schon mit so vielen medies probiert aber es half alles nichts.die medies die du genannt hast kenne ich nicht ich werde morgen meinen arzt danach fragen.es wurde auch schon von einem magenschritmacher gasprochen,wist du mehr über den magenschritmacher? und was für arten der gastroparese gibt es denn noch! bis dann stöpselchen

Hi Elisabeth,
ich habe gerade erst deinen Eintrag gelesen und seit dem hat sich bestimmt schon wieder viel getan.
Ich kann deine Gefühle voll nachvollziehen, ich hatte 2005 die erste verzweifelte E-mail bezüglich der Gestroparese geschrieben. Meine einzige Alternative war auch ein Magenschrittmacher, aber mir wurde abgeraten, weil er noch nicht sehr lange wirksam sein soll. Meine Magenschmerzen und das Erbrechen sind inzwischen ohne Behandlung besser geworden, aber die ständigen Zuckerschwankungen und vor allem Unterzuckerungen sind immer noch da. Das ist wirklich belastend, körperlich als auch psychisch. Geholfen hat mir wirlich, dass ich im Forum gelesen habe, dass ich nicht die Einzige bin, eine richtige Lösung hab ich aber leider noch nicht parat, außer seine Einstellung zu ändern und sich zu sagen, dass man sich nicht unterkriegen lässt.
Hoffe, dir geht es seit März besser.
Gruß Myri

Hallo Leute,

Diese Konversation ist schon mega alt ich weiss aber mittlerweile gibt es eine Gastroparese Selbsthilfegruppe (mit weltweiter Vernetzung über Facebook)

Hier der Link:
https://www.facebook.com/groups/451146071760937/

Hier könnt ihr ziemlich alles fragen und oft bekommt ihr sogar Antworten
Auch gibt es Ärztelisten, Krankenhauslisten etc.
Grüße

Danke für diese nützlich Info!

Ich bin zwar nicht davon betroffen, aber man weiß nie.