Hi an Alle!

Ich bin 38, M, seit 1979 Typ 1, seit 1999 Insulinpumpenträger.

1999 wurde bei mir beidseitige Retinopathie diagnostiziert. Es wurden Laserbehandlungen durchgeführt und ich habe mich recht gut gehalten. Visus von 100% blieb mir erhalten. Allerdings wurde meine Retinopathie proliferativ und es stellten sich auch Makula-Ödeme ein. Weitere Laserbehandlungen folgten. Sehschärfe blieb weiterhin hervorragend. Im August 2002 kam es im rechten Auge zu einer Blutung. Eine weitere Blutung im gleichen Auge folgte im Dezember 2002. Nachdem die Einblutungen resorbiert und der Glaskörper wieder klar war blieb meine Sehschärfe zwar weiterhin bei 100% aber durch die Laserbehandlungen habe ich blinde Zonen auf beiden Augen; Nacht- und Kontrastsehen sind auch beeinträchtigt. Die beiden Blutungen haben mir deutlich gezeigt, dass die Krankheit langsam fortschreitet und ich etwas tun muss. Ich suchte im Internet nach Informationen über die Krankheit und alternative Behandlungsmöglichkeiten.

Anfang 2003 stiess ich auf Prof. Kirchhof in Köln, der zwar keine alternativen Behandlungen durchführt, aber einen ausgezeichneten Ruf geniesst. Ich reiste nach Köln und wurde in mehreren Sitzungen einer panretinalen Laserbehandlung unterzogen. Die Krankheit schien vorerst gestoppt. Ich dachte mir, wenn es neue Entwicklungen in der Augenheilkunde gibt, wird Prof. Kirchhof sehr gut informiert sein und zu den ersten gehören, die sie anwenden werden. Daher reiste ich weiterhin nach Köln. Das habe ich auch nicht bereut. Ein Augenarzt in meiner Stadt sagte, meine Netzhaut würde sich ablösen und wollte schon eine Vitrektomie in einem Krankenhaus arrangieren. Ich holte eine zweite Meinung bei Prof. Kirchhof ein und es stellte sich heraus, dass bei mir keine Netzhautablösung vorliegt. Das mal als Beispiel, warum es sich lohnt, nach hervorragenden Spezialisten zu suchen und bei ernsten Erkrankungen eine zweite Meinung einzuholen.

Leider verschlechterte sich im weiteren Verlauf von 2003 meine Sehschärfe. Im Oktober probierte ich Augenakupunktur nach John Boel und reiste dazu für eine Woche nach Dänemark in seine Akupunktur-Klinik. Es stellte sich bei mir keine Besserung ein, die eindeutig wäre. Ich gewann etwa 5-10% Sehschärfe, aber das war im Bereich einer Zufallsschwankung. Allerdings habe ich mitbekommen, wie eine Patientin, die ganz aus Spanien angereist kam und deren Netzhaut an der Stelle der Makula gerissen und die blind auf dem Auge war, innerhalb der einen Woche wieder sehen konnte, besser von Tag zu Tag. Also, trotzdem es bei mir nicht viel gebracht hatte, ging mit mit einem positiven Eindruck nach Hause zurück. Ich erwäge, es erneut zu versuchen, aber mir fehlt noch die Zeit.

In 2004 verschlechterte sich meine Sehschärfe langsam und stetig. Ich bin jetzt bei ca. 80%. Im März erhielt ich eine Triamcinolon-Injektion ins linke Auge. Das brachte einen sofortigen Sehschärfegewinn, aber die Wirkung verpuffte recht schnell und daher möchte ich das nicht wiederholen.

Im Juli kam es zu einer weiteren kleinen Blutung im rechten Auge - die dritte. Ebenfalls im Juli begann ich Tahitianischen Noni Saft auf Empfehlung eines Freundes zu trinken. Seitdem ist mein Blutzucker viel leichter nahe normal zu halten. Mein HBA1C war bislang um die 6.3. Jetzt ist er 5.6. Wenn ich den Saft nicht trinke, merke ich es sofort. BZ ist weitaus schwerer im Griff zu halten und ich brauche mehr Insulin. Den Augen konnte Noni bislang nicht helfen, aber es heisst, in vielen Fällen muss man es über viele Monate anwenden, bis es zu weiteren Wirkungen kommt. Die Verbesserung der Blutzuckereinstellung ist aber schon an sich ein Erfolg. Ich bleib' dran.

Übrigens, ich will hier keine Werbung für Noni machen. Ich poste lediglich meine bisherige Retinopathie-Geschichte und meine Erfahrungen und hoffe, dass andere das auch machen, wenn sie etwas gefunden haben, das ihnen nützt.

Ich nehme seit einigen Wochen auch Ginkgo, denn ich habe im TV gesehen, dass Berliner Forscher herausfanden, dass Ginkgo mikrozirkulatorische Schäden reparieren kann.

Was ich sagen will: Es lohnt sich zu kämpfen und Dinge auszuprobieren. Vieles, was man versucht nützt nichts, aber wenn man dran bleibt, findet man auch etwas, was einem nützt. Ich fühle mich besser, wenn ich die Sache in die Hand nehme und etwas unternehme. Einfach nur dazusitzen und der Krankheit ihren Lauf zu lassen, ohne etwas zu versuchen, stellt mich nicht zufrieden. Solange ich kämpfen kann, tue ich das auch.

Jedenfalls bin ich guter Dinge und optimistisch. Bislang habe ich in meinem Leben gelernt, dass sich Hartnäckigkeit auszahlt.

Alles Gute! von Manni

Hallo Manni,

ich wurde an beiden Augen vitrektomiert, als Prof. Kirchhof noch in Aachen war, und kann wieder gut sehen. Vielleicht hast Du meinen Bericht auf dem diabeticus server schon gelesen.

Wie sieht es denn inzwischen mit der Umsetzung dieser Methode aus?

http://www.ksta.de/servlet/CachedContentServer?pagename=ksta/page&atype=ksArtikel&aid=1024653214740

Vor einiger Zeit erhielten interessierte Betroffene noch die Auskunft, die Methode sei noch nicht anwendungsreif.

Akupunktur hat übrigens bei mir vorher nichts gebracht, nur viel Geld gekostet.

von R.L.

Hi R.L.,

ja, ich habe Deinen Bericht gelesen, schon kurz nachdem meine Augenprobleme auftraten. Hat mit Mut gemacht, vielen Dank!

Erlaube eine Frage. Du schreibst in Deinem Bericht "...daß nach neuesten Erkenntnissen die Augen unbedingt begleitend behandelt werden müssen, wenn hohe Zuckerwerte heruntergespritzt werden."

Wie sieht die begleitende Behandlung aus?

Bei der Spritze gegen die Blindheit handelt es sich um Macugen, glaube ich jedenfalls. Ich kam für die Studie nicht in Frage und habe leider keine besonderen Informationen. Hier kann man darüber lesen:

http://www.medizin.uni-koeln.de/kliniken/augenklinik/angiolab/klinik/

und

http://www.eyetk.com/degeneration/degen_clinical.asp

Ein Bekannter sah einen Bericht im Fernsehen darüber. Danach soll Macugen wohl im nächsten Jahr verfügbar sein, wenn alles nach Plan läuft. von Manni

Hallo Manni,

vielen Dank für Deine Rückmeldung und die beiden URLs, werde ich mir ansehen.

Um auf Deine Frage zu kommen, sollten hohe BZ-Werte nicht abrupt heruntergespritzt werden, das wissen aber leider so manche Ärzte nicht.

Die Augen sollten engmaschig kontrolliert, auf kleinste Blutungen untersucht und dann früh gelasert werden. Bei einem Leidensgenossen, den ich in Aachen kennenlernte, war das gut gemacht worden, ihm ist die Erblindung erspart worden.

Manche AÄ setzen auf zusätzliche Behandlung mit Lutein, damit habe ich keine Erfahrung.

Ich wünsche Dir und Deinen Augen viel Glück!

Rita von R.L.

Hallo, ich habe eure Einträge hier über google gefunden.
Habt ihr evtl. noch mehr Infos für mich bezüglich Netzhauteinblutungen, Ödemen und Sauerstoffunterversorgung der AUgen.
Wie hilft das Lasern? Gibt es noch andere Möglichkeiten?
Bin für alle infos dankbar von catyyy

Nein, andere Möglichkeiten gibt es z.Zt. nicht, also Lasern und Vitrektomie. Es wird an Alternativen geforscht, s. auch Prof. Kirchhof, Köln. Vorgestern war ich noch bei meinem hiesigen AA, der hat allerdings keine sehr hohe Meinung von Prof. Kirchhof. Der sei zwar ein guter Fachmann, verstehe es aber hauptsächlich, sich in Szene zu setzen. Er habe im Klinikum Aachen ein Chaos hinter-
lassen und immer schon die Absicht gehabt, wieder nach Köln zurückzugehen.

Die lt. Zeitungstext in der Entwicklung befindliche Spritze sei bisher nicht anwendungsreif.

Ganz wichtig ist: Eine gute BZ-Einstellung - keine großen Schwankungen und keine schweren Hypos - und ein gut eingestellter Blutdruck (120/70 bis 130/80).
Rita von R.L.

Ist es "normal" das jetzt nach dem Lasern das Sehen noch sehr viel schlechter ist? Dunkelheit ganz mieserabel und inzwischen sieht er wohl einen "Knick" ..... von unserem AUgenarzt kommt nur der tolle Kommentar sei froh wenn du nicht blind wirst !!!!! von catyyy

Bei mir war es oft so, dass das Sehen nach dem Lasern schlechter war und sich dann langsam wieder erholte. Das kann sogar über Wochen und Monate gehen. Ich denke, mit guter BZ-Einstellung unterstützt man das sehr. von Manni

Das Lasern bewirkt nicht auf Anhieb eine Besserung der Sehfähigkeit, sondern verschweißt die auf der Netzhaut blutenden Stellen. Zwischen Lasern beim normalen AA und in einer Uniklinik gibt es u.U. gravierende Unterschiede. Ich würde auf jeden Fall eine Uniklinik vorziehen, auch hinsichtlich der Nieren-Behandlung!
Überweisung nötig.

Bevor die Rentenversicherun eine Rente zahlt, könnte eine Reha zur Auflage gemacht werden - wie bei mir auch.

Wicht ist unbedingt eine gute BZ-Einstelllung und kein hoher Blutdruck.

Alles Gute!
Rita von R.L.

Der Blutdruck wird jetzt, nachdem gut 6 l Wasser aus dem Körper raus sind langsam besser war lange Zeit bei gut 200/ sind jetzt bei durchschnittlich 165/100
BZ macht im Moment was er will, keine Chance auf vernünftige Einstellung... wird vermutlich der Stress und die Panik sein

Die Nerven liegen einfach blank :-( von catyyy

Hi Catyyy,

es tut mir sehr leid, dass die Augenprobleme auch Deinen Gemütszustand sehr mitnehmen. Mir ging es auch so. Leider habe ich kein Rezept für Dich, wie Du sorgenfrei werden kannst. Ich kann Dir aber sagen, wie ich damit klarkomme.

Nach all den Behandlungen, Verbesserungen und Verschlechterungen bin ich zu der recht simplen Erkenntnis gelangt, dass emotionale Achterbahnfahrten nichts nützen und ich nicht mehr tun kann, als ich tun kann. BZ und Blutdruck kann ich beeinflussen. Über Ernährung und allg. gesunden Lebensstil kann ich entscheiden. Eine positive Einstellung kann ich annehmen oder mich zumindest darum bemühen. Ich tue, was ich kann und lehne es ab, mir übermässig viele Sorgen zu machen. Ich sorge auch dafür, Spass am Leben zu haben. Typ-1 Diabetes und Retinopathie nehmen mir nicht die Lebensfreude.

Das konnte ich am Anfang nicht. Hat sich mit der Zeit entwickelt. Es scheint, als würde sich eine Elefantenhaut entwickeln, weil man einfach nicht permanent unter Stress stehen kann. Muss wohl eine biochemische Schutzreaktion sein.

In der Diabetesbehandlung gibt es heute bessere Möglichkeiten, als jemals zuvor. Den Blutzucker nahe normal zu halten ist somit heute besser möglich denn je (mit Insulinpumpen z.B.). Ich kenne keine Langzeitstudien, wie sich Retinopathie-Fälle entwickeln, nachdem den Patienten eine sehr gute BZ-Einstellung gelang. Ich gehe jede Wette ein, dass die Erkrankung günstiger verläuft, als bei schlecht eingestellten Betroffenen.

Mein Augenarzt sagte mir, wenn er bedenkt, was ich nach 5 Jahren Retinopathie hinter mir habe, ist der Zustand meiner Augen aussergewöhnlich gut. Es geht also doch!

Vielleicht kommt ja auch mal was aus der Forschung.

Optimistisch bleiben und nicht vergessen zu leben. von Manni

Sicher, letztlich bleibt uns ja nix anderes übrig als damit klar zu kommen.
Ist halt im Moment einfach sehr viel auf einmal, innerhalb von zwei Wochen zwei solche Diagnosen zu bekommen. Sind ja nicht nur die AUgen, sondern auch die Nieren, die z.Z. nur noch 31% Funktion haben.

Aber schon wahr, Kopf hoch und durch ...

Dank für deine ANtworten, hilft ja doch ein bisschen zu sehen, das man nicht alleine ist und zu hören wie andere damit umgehen ......

Also dir auch alles Gute :-) von catyyy

Was ich nicht verstehe, ist, wie hat es zu dieser katastrophalen Situation kommen können? Das passiert nicht von heute auf morgen. Hat Dein Freund nicht jedes Quartal seinen Diabetescheck machen lassen?

Übrigens: Der Blutdruck beim Diabetiker muß besser eingestellt sein als beim Nichtdiabetiker: 120/70, höchstens 130/85.

Schlechte BZ-Werte und hoher Blutdruck schädigen Herz, Gefäße und spez. Nieren und Augen. Letzere werden auch durch Rauchen stark geschädigt.

Wegen der Nieren unbedingt Eiweißverzehr einschränken!

Rita von R.L.

Nun, ich denke jeder hier weiß das viele Diabetiker eines Tages an den Spätschäden leiden werden. Es gibt ja genügend Statistiken die all diese Nettigkeiten wie Erblindung, Nierenversagen und andes in unpersönlichen % Zahlen ausdrücken.

Sicher einiges lässt sich vielleicht vermeiden oder zumindest rauszögern. Nur als Teenie / Jugendlicher meint man alles besser zu wissen als alle Ärzte.....Seine Krankheit nicht annimmt.
Zwar von den Spätfolgen zu wissen aber nicht zu glauben, das es einen wirklich trifft.

Sein Schicksal herausfordert. Und vor allem Panik davor zu haben, was einem die Ärzte sagen könnten wenn etwas nicht in Ordnung ist..... Vogel Strauß...

Wenn dann die Vernunft endlich einsetzt und man verantwortlich mit seinem Körper umgeht ist es einfach schon zu spät und die Folgeschäden lassen sich nicht mehr aufhalten. Der Körper merkt sich ebend doch alles.

Die Untersuchungen sind alle gelaufen. Augenkotrolle jährlich. Diabethologe oft genug nur schnell Rezept abholen.

Bis im letzten Jahr waren die Augen und die Nierenwerte noch in Ordnung.

Das alles hat sich jetzt im lauf des letzten Jahres entwickelt.

Nur, jetzt ist es zu spät um zu grübeln warum man nicht alles anders gemacht hat, heute müssen wir damit klarkommen und versuchen so gut wie es geht damit zu leben. Selbstvorwürfe kommen ohnehin genug ....

Am schlimmsten ist die Angst..... von catyyy

Also, ich finde in jedem der hier aufgeführten Artikel steht, dass jeder, der unter Blutzucker leidet, etwas mit den Augen hat. Es hat somit den Eindruck, dass nur durch Blutzucker eine Makuladegeneration entstehen kann. Meine Mutter hatte vor 3 Jahren diese Diagnose erhalten mit ganz geringen Blutzuckerwerten (ist heute noch ohne Medikamente). Schlussfolgernd: diese schwere Augenkrankheit kann auch ohne BZ kommen.
Meine Mutter wurde in der Augenklinik Rostock operiert. Es wurde eine Netzhautrotation gemacht. Bei ihr hat es den erhofften Erfolg nicht gebracht und wir würden jedem von dieser OP abraten, denn nach der OP hatte sich zweimal die Netzhaut gelöst, so dass sie danach noch zweimal operiert werden mußte. Jetzt sieht sie alles mehr in weiß und dazu kommen die starken Reaktionen des Auges auf verändertes Licht. Vom Arzt hatten wir den Eindruck,als wenn meine Mutter doch froh sein soll, dass sie noch nicht blind ist. Aber bei der AMD wird man ja nicht blind, man sieht immer noch Umrisse. Wir hatten schon dran gedacht, Klage einzureichen, aber ob das was bringt, weiß man nicht. Jedenfalls das Augenlicht kommt dadurch auch nicht wieder. Außerdem unterschreibt man ja zwecks Zustimmung zur OP. Aber es kann mir einer sagen, was er will, ich werde die Zweifel einfach nicht los, dass bei dieser OP etwas gepfuscht wurde.
Wenn es hier jemanden gibt oder jemanden kennt, der eine Netzhautrotation hatte, bitte bitte melden!!!
Ich wünsche allen viel Kraft und Gelassenheit, die solche schwere Augenkrankheit haben, denn nicht sehen zu können, ist mit das schlimmste, was es gibt! von Sabine

Hallo Sabine,

wenn Du mal richtig nachliest, hatten wir uns hier über diabet. Retinopathie ausgetauscht - s. Betreff. Durch Diabetes kann auch eine Makulopathie entstehen.

AMD bedeutet altersbedingte Makula-Degeneration, die kann unabhängig von Diabetes, eben altersbedingt, auftreten. Und die Behandlungsmöglichkeiten bei AMD sind sehr eingeschränkt. Eine Heilung gibt es leider nicht.

Makula ist der Punkt des schärfsten Sehens, und wenn der zerstört ist, kann nichts mehr helfen.

Google mal nach AMD, da wirst Du etlcihe Treffer finden.

Rita von R.L.

Hallo, alle zusammen,
ich hab mit großem Interesse eure Beiträge gelesen. Vor 14 Jahren sah es bei mir sehr schlecht aus mit meinen Augen. es fing mit beidseitigen Einblutungen in den Glaskörper an. Ich habe damals jeden Arzt gemieden - auch den Augenarzt. Der konnte dann erst mal nichts tun, das Blut musste ja erst mal raus aus dem Glaskörper. dann folgte ein Jahr praktisch ohne Sehvermögen,ca 25x Lasern, Kryotherapie (da wird die äußere Netzhaut zugunsten der mittleren Netzhaut vereist), Vitrektomie am rechten Auge.
Ich hatte fest mit der Erblindung gerechnet, auch mein BZ war nicht in den Griff zu bekommen.
Seit 14 Jahren nehme ich täglich eine Vitamin E - Kapsel - mit ist klar, dass das nicht die Ursache dafür ist, dass ich seit 13 Jahren keine Einblutungen mehr habe, auf dem rechten Auge noch 80% sehe (links leider nur noch 50%), aber der Glaube versetzt Berge! Ich will einfach nur sagen, dass es nicht immer schlechter wird, es gibt oft auch Phasen des Stillstandes, und bei mir schon seit 13 Jahren, obwohl ich mit meinem Diabetes in dieser zeit viel mitgemacht habe. HbA1c von 7 - 8 ist die Regel - es geht einfach nicht besser.
Aber eins fällt mir noch ein: gleichzeitig hat sich bei mir auch eine Nephropathie eingestellt (und ich hänge noch nicht an der Dialyse!!!) und esse seitdem sehr, sehr wenig Eiweiß und mein Blutdruck ist auch eher unter 120/80 als drüber. das hat vielleicht auch meine Augen geschont.
Ich wünsch euch allen auch so einen Langen Stillstand bei eurer Retinopathie!

Liebe Grüße
Andrea

Hallo Manni,

bei mir wurde wurde vor 14 Tagen eine
proliferative Retinopathie festgestellt.
Ich werde in Bonn in der Augenklinik
mit Lasertherapie behandelt.
Keiner hat mich bisher richtig aufgeklärt.
Welche Chancen bestehen, die Proliferationen aufzuhalten?
Würde mich über eine Nachricht freuen!
Vielleicht setze ich mich einmal mit Prof. Kirchhoff in Verbindung!
Meine E-Mail uklappert.praxis@gmx.de
Vielleicht können wir einmal telefonieren!

Liebe Grüße

Ulla

von Ursula Klappert

Hallo Ulla,

die Geschicte von Manni könnte meine gewesen sein. Ich habe seit 2006 polif. Retinopathie und bin sehr oft gelasert worden. Ich sehe ebenso 100% auf den Augen. Ich habe mich diesmal, seit 2008, an Spezialisten gewendet, weil mein Arzt wieder lasern wollte ggf. Glaskörper OP. Ich bin zu Uniklinik München, bei Professor Ulbig/Kampik gewesen. Weiterhin bei Professor Kirchhoff in Köln und in Siegburg in der Augenklinik. Und alle Spezialisten haben von der OP und weitere Laserung erstmal abgeraten.
Ehrlich gesagt habe ich die Angst, dass mein Augenarzt zu viel gelasert hat.

Meine Netzhaut ist momentan stabil.

Ich nehme ebenso Noni Saft seit paar Monaten.

Vielleicht konnte ich dir mit mein Beitrag helfen.

Grüsse
Leyla von leyla

Hallo hier ist franzi , und zwar bin ich 25 jahre alt . Ich leide auch schon seit über 1 jahr an der Proliferative Retinopatie und wurde auch schon operiert . Nun habe ich durch die vielen operationen einen grauen star . Ist das schlimm bzw seh ich nach der op wieder besser wenn ich neue linsen habe ? Wo bekomme ich den solchen noni saft her ? Bitte antwort mir mal . Tausend dank von Franziska Rommel