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Retinopathie-Story
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Manni
Rang: Gastam 09.11.2004 13:54:35
Hi Catyyy,
es tut mir sehr leid, dass die Augenprobleme auch Deinen Gemütszustand sehr mitnehmen. Mir ging es auch so. Leider habe ich kein Rezept für Dich, wie Du sorgenfrei werden kannst. Ich kann Dir aber sagen, wie ich damit klarkomme.
Nach all den Behandlungen, Verbesserungen und Verschlechterungen bin ich zu der recht simplen Erkenntnis gelangt, dass emotionale Achterbahnfahrten nichts nützen und ich nicht mehr tun kann, als ich tun kann. BZ und Blutdruck kann ich beeinflussen. Über Ernährung und allg. gesunden Lebensstil kann ich entscheiden. Eine positive Einstellung kann ich annehmen oder mich zumindest darum bemühen. Ich tue, was ich kann und lehne es ab, mir übermässig viele Sorgen zu machen. Ich sorge auch dafür, Spass am Leben zu haben. Typ-1 Diabetes und Retinopathie nehmen mir nicht die Lebensfreude.
Das konnte ich am Anfang nicht. Hat sich mit der Zeit entwickelt. Es scheint, als würde sich eine Elefantenhaut entwickeln, weil man einfach nicht permanent unter Stress stehen kann. Muss wohl eine biochemische Schutzreaktion sein.
In der Diabetesbehandlung gibt es heute bessere Möglichkeiten, als jemals zuvor. Den Blutzucker nahe normal zu halten ist somit heute besser möglich denn je (mit Insulinpumpen z.B.). Ich kenne keine Langzeitstudien, wie sich Retinopathie-Fälle entwickeln, nachdem den Patienten eine sehr gute BZ-Einstellung gelang. Ich gehe jede Wette ein, dass die Erkrankung günstiger verläuft, als bei schlecht eingestellten Betroffenen.
Mein Augenarzt sagte mir, wenn er bedenkt, was ich nach 5 Jahren Retinopathie hinter mir habe, ist der Zustand meiner Augen aussergewöhnlich gut. Es geht also doch!
Vielleicht kommt ja auch mal was aus der Forschung.
Optimistisch bleiben und nicht vergessen zu leben. von Manni -
catyyy
Rang: Gastam 09.11.2004 14:53:10
Sicher, letztlich bleibt uns ja nix anderes übrig als damit klar zu kommen.
Ist halt im Moment einfach sehr viel auf einmal, innerhalb von zwei Wochen zwei solche Diagnosen zu bekommen. Sind ja nicht nur die AUgen, sondern auch die Nieren, die z.Z. nur noch 31% Funktion haben.
Aber schon wahr, Kopf hoch und durch ...
Dank für deine ANtworten, hilft ja doch ein bisschen zu sehen, das man nicht alleine ist und zu hören wie andere damit umgehen ......
Also dir auch alles Gute :-) von catyyy -
R.L.
Rang: Gastam 10.11.2004 09:39:32
Was ich nicht verstehe, ist, wie hat es zu dieser katastrophalen Situation kommen können? Das passiert nicht von heute auf morgen. Hat Dein Freund nicht jedes Quartal seinen Diabetescheck machen lassen?
Übrigens: Der Blutdruck beim Diabetiker muß besser eingestellt sein als beim Nichtdiabetiker: 120/70, höchstens 130/85.
Schlechte BZ-Werte und hoher Blutdruck schädigen Herz, Gefäße und spez. Nieren und Augen. Letzere werden auch durch Rauchen stark geschädigt.
Wegen der Nieren unbedingt Eiweißverzehr einschränken!
Rita von R.L. -
catyyy
Rang: Gastam 10.11.2004 10:23:27
Nun, ich denke jeder hier weiß das viele Diabetiker eines Tages an den Spätschäden leiden werden. Es gibt ja genügend Statistiken die all diese Nettigkeiten wie Erblindung, Nierenversagen und andes in unpersönlichen % Zahlen ausdrücken.
Sicher einiges lässt sich vielleicht vermeiden oder zumindest rauszögern. Nur als Teenie / Jugendlicher meint man alles besser zu wissen als alle Ärzte.....Seine Krankheit nicht annimmt.
Zwar von den Spätfolgen zu wissen aber nicht zu glauben, das es einen wirklich trifft.
Sein Schicksal herausfordert. Und vor allem Panik davor zu haben, was einem die Ärzte sagen könnten wenn etwas nicht in Ordnung ist..... Vogel Strauß...
Wenn dann die Vernunft endlich einsetzt und man verantwortlich mit seinem Körper umgeht ist es einfach schon zu spät und die Folgeschäden lassen sich nicht mehr aufhalten. Der Körper merkt sich ebend doch alles.
Die Untersuchungen sind alle gelaufen. Augenkotrolle jährlich. Diabethologe oft genug nur schnell Rezept abholen.
Bis im letzten Jahr waren die Augen und die Nierenwerte noch in Ordnung.
Das alles hat sich jetzt im lauf des letzten Jahres entwickelt.
Nur, jetzt ist es zu spät um zu grübeln warum man nicht alles anders gemacht hat, heute müssen wir damit klarkommen und versuchen so gut wie es geht damit zu leben. Selbstvorwürfe kommen ohnehin genug ....
Am schlimmsten ist die Angst..... von catyyy -
Sabine
Rang: Gastam 13.01.2005 23:30:49
Also, ich finde in jedem der hier aufgeführten Artikel steht, dass jeder, der unter Blutzucker leidet, etwas mit den Augen hat. Es hat somit den Eindruck, dass nur durch Blutzucker eine Makuladegeneration entstehen kann. Meine Mutter hatte vor 3 Jahren diese Diagnose erhalten mit ganz geringen Blutzuckerwerten (ist heute noch ohne Medikamente). Schlussfolgernd: diese schwere Augenkrankheit kann auch ohne BZ kommen.
Meine Mutter wurde in der Augenklinik Rostock operiert. Es wurde eine Netzhautrotation gemacht. Bei ihr hat es den erhofften Erfolg nicht gebracht und wir würden jedem von dieser OP abraten, denn nach der OP hatte sich zweimal die Netzhaut gelöst, so dass sie danach noch zweimal operiert werden mußte. Jetzt sieht sie alles mehr in weiß und dazu kommen die starken Reaktionen des Auges auf verändertes Licht. Vom Arzt hatten wir den Eindruck,als wenn meine Mutter doch froh sein soll, dass sie noch nicht blind ist. Aber bei der AMD wird man ja nicht blind, man sieht immer noch Umrisse. Wir hatten schon dran gedacht, Klage einzureichen, aber ob das was bringt, weiß man nicht. Jedenfalls das Augenlicht kommt dadurch auch nicht wieder. Außerdem unterschreibt man ja zwecks Zustimmung zur OP. Aber es kann mir einer sagen, was er will, ich werde die Zweifel einfach nicht los, dass bei dieser OP etwas gepfuscht wurde.
Wenn es hier jemanden gibt oder jemanden kennt, der eine Netzhautrotation hatte, bitte bitte melden!!!
Ich wünsche allen viel Kraft und Gelassenheit, die solche schwere Augenkrankheit haben, denn nicht sehen zu können, ist mit das schlimmste, was es gibt! von Sabine -
R.L.
Rang: Gastam 14.01.2005 09:38:00
Hallo Sabine,
wenn Du mal richtig nachliest, hatten wir uns hier über diabet. Retinopathie ausgetauscht - s. Betreff. Durch Diabetes kann auch eine Makulopathie entstehen.
AMD bedeutet altersbedingte Makula-Degeneration, die kann unabhängig von Diabetes, eben altersbedingt, auftreten. Und die Behandlungsmöglichkeiten bei AMD sind sehr eingeschränkt. Eine Heilung gibt es leider nicht.
Makula ist der Punkt des schärfsten Sehens, und wenn der zerstört ist, kann nichts mehr helfen.
Google mal nach AMD, da wirst Du etlcihe Treffer finden.
Rita von R.L. -
Andrea
Rang: Gastam 21.01.2005 16:12:00
Hallo, alle zusammen,
ich hab mit großem Interesse eure Beiträge gelesen. Vor 14 Jahren sah es bei mir sehr schlecht aus mit meinen Augen. es fing mit beidseitigen Einblutungen in den Glaskörper an. Ich habe damals jeden Arzt gemieden - auch den Augenarzt. Der konnte dann erst mal nichts tun, das Blut musste ja erst mal raus aus dem Glaskörper. dann folgte ein Jahr praktisch ohne Sehvermögen,ca 25x Lasern, Kryotherapie (da wird die äußere Netzhaut zugunsten der mittleren Netzhaut vereist), Vitrektomie am rechten Auge.
Ich hatte fest mit der Erblindung gerechnet, auch mein BZ war nicht in den Griff zu bekommen.
Seit 14 Jahren nehme ich täglich eine Vitamin E - Kapsel - mit ist klar, dass das nicht die Ursache dafür ist, dass ich seit 13 Jahren keine Einblutungen mehr habe, auf dem rechten Auge noch 80% sehe (links leider nur noch 50%), aber der Glaube versetzt Berge! Ich will einfach nur sagen, dass es nicht immer schlechter wird, es gibt oft auch Phasen des Stillstandes, und bei mir schon seit 13 Jahren, obwohl ich mit meinem Diabetes in dieser zeit viel mitgemacht habe. HbA1c von 7 - 8 ist die Regel - es geht einfach nicht besser.
Aber eins fällt mir noch ein: gleichzeitig hat sich bei mir auch eine Nephropathie eingestellt (und ich hänge noch nicht an der Dialyse!!!) und esse seitdem sehr, sehr wenig Eiweiß und mein Blutdruck ist auch eher unter 120/80 als drüber. das hat vielleicht auch meine Augen geschont.
Ich wünsch euch allen auch so einen Langen Stillstand bei eurer Retinopathie!
Liebe Grüße
Andrea
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Ursula Klappert
Rang: Gastam 03.01.2009 13:26:53
Hallo Manni,
bei mir wurde wurde vor 14 Tagen eine
proliferative Retinopathie festgestellt.
Ich werde in Bonn in der Augenklinik
mit Lasertherapie behandelt.
Keiner hat mich bisher richtig aufgeklärt.
Welche Chancen bestehen, die Proliferationen aufzuhalten?
Würde mich über eine Nachricht freuen!
Vielleicht setze ich mich einmal mit Prof. Kirchhoff in Verbindung!
Meine E-Mail uklappert.praxis@gmx.de
Vielleicht können wir einmal telefonieren!
Liebe Grüße
Ulla
von Ursula Klappert -
leyla
Rang: Gastam 08.01.2009 19:53:13
Hallo Ulla,
die Geschicte von Manni könnte meine gewesen sein. Ich habe seit 2006 polif. Retinopathie und bin sehr oft gelasert worden. Ich sehe ebenso 100% auf den Augen. Ich habe mich diesmal, seit 2008, an Spezialisten gewendet, weil mein Arzt wieder lasern wollte ggf. Glaskörper OP. Ich bin zu Uniklinik München, bei Professor Ulbig/Kampik gewesen. Weiterhin bei Professor Kirchhoff in Köln und in Siegburg in der Augenklinik. Und alle Spezialisten haben von der OP und weitere Laserung erstmal abgeraten.
Ehrlich gesagt habe ich die Angst, dass mein Augenarzt zu viel gelasert hat.
Meine Netzhaut ist momentan stabil.
Ich nehme ebenso Noni Saft seit paar Monaten.
Vielleicht konnte ich dir mit mein Beitrag helfen.
Grüsse
Leyla von leyla -
Franziska Rommel
Rang: Gastam 20.03.2010 23:37:11
Hallo hier ist franzi , und zwar bin ich 25 jahre alt . Ich leide auch schon seit über 1 jahr an der Proliferative Retinopatie und wurde auch schon operiert . Nun habe ich durch die vielen operationen einen grauen star . Ist das schlimm bzw seh ich nach der op wieder besser wenn ich neue linsen habe ? Wo bekomme ich den solchen noni saft her ? Bitte antwort mir mal . Tausend dank von Franziska Rommel