Hallo! Hat jemand von euch Probleme mit Necrobiosis lipoidica? Gibt es mittlerweile eine Behandlungsmöglichkeit???
Danke für Antworten

Mein Bruder hatte diese Flecken am Unterschenkel,
bevor dieser amputiert wurde.

Google findet einige interessante Treffer zum Thema. von ANONYM

HEiße Melanie bin 21 und habe seit 10 Jahren Typ 1.
Vor ca 3 Jahren bemerkté ich diesen Fleck am li Unterschenkel. Vor ca 1 1/2 Jahren ging ich zum Hautarzt. Der wußte sofort: Necrobiosis lipoidica diabetica.
Wurde am Anfang mit spez Pflastern behandelt ging nicht weg.
Danach wurde ich in der Uni Klinik Bochum/NRW behandelt mit Fumaderm. Mit leider etwas Nebenwirkungen ging der Fleck weg. Ist kaum noch zu sehen.
Kannst dich da ja mal melden. Der Doc heißt Dr. Kreuter/Hautambulanz Bochum Nummer hab ich leider nicht mehr. Wenn sie mir noch einfällt schreibe ich sie
Hoffe ich konnte helfen
Ciao

Habe seit ca.1,5 Jahren diese Hautveränderung, seit kurzem auch die klare Hautdiagnose. Bin auf dem Weg und probiere verschiedene pflanzliche und Homöopatische Dinge aus. Seit 2 Wochen eine pflanzliche Salbe im klinischen Test (Birke) und finde, es entwickelt sich ganz gut. Auch Neuraltherapie brachte zeitweise eine Verkleinerung, doch durch zu schnelle und starke Substitution eine vorübergehende Verhärtung. Habe nach 8x abgebrochen.Jetzt erstmal weiterprobieren und studieren...Bin für Kontakt immer offen!Grüße, Franziska

Seit ca. 3 Jahren forschen die Bochumer mit "Fumaderm". Dies ist ein Medikament, welches in Deutschland zur Behandlung der Schuppenflechte angewandt wird. Es kann auf jeden Fall den Wachstum eindämmen und kann angewandt in den Anfangsphasen der NL das Krankheitsbild komplett heilen.

Informationen:
St.- Josefs Hospital Bochum Uniklinik von Kerstin

meine Frau,leidet unter Schuppenflechte auf dem Kopf, mit Haarausfall. Wer kann Abhilfe schaffen. von Jürgen Schmitz

Habe seit 30 Jahren NL sehr ausgeprägt an beiden Unterschenkeln, war lange Zeit in der Uni-Klinik Heidelberg in Behandlung mit Puva, Laser, Kortison etc. keine Besserung NL wächst weiter. Diabetes bisher nicht diagnostiziert. Allerdings stelle ich immer wieder fest, dass ich Probleme mit der Fettverbrennung habe, so auch Blutfettwerte allesamt zu hoch, die guten wie die schlechten, lassen sich auch durch nichts bewegen in den Normbereich zu wechseln.
Bin überrascht wieviele Einträge ich hier finde zu der Krankheit, habe allerdings die letzten drei Jahre mal wieder ignoriert, dass sie vorhanden ist. Nun lässt sie die Ignoranz nicht mehr zu, habe den Eindruck, dass sie wieder ganz aktiv ist. Kennt jemand, Forschungsergebnisse usw. ? Gibt es eine Selbsthilfegruppe??
Freue mich über Zuschriften
Seid lieb gegrüßt

Meine Mutter,67, leidet seit ca. 14 Jahren an dieser Krankheit. Die Sympthome treten an beiden Unterschenkeln auf. Leider kann irgendwie kein Arzt helfen. Meine Mutter hat leider keinen internet-Anschluss, deshalb versuche ich den Kontakt zu Leidensgenossen zu knüpfen. Die "Flecken" dehnen sich nach und nach über die gesamten Schienbeine aus und eitern zeitweise. Mit einer speziellen Creme bekommt der Hausarzt die offenen Stellen wieder in den Griff. Eine von der Hautklinik verschriebene Salbe hat das Krankheitsbild verschlechtert. Zudem berichtet meine Mutter von einem starken Spannungsschmerz. Sie lagert die Beine oft hoch. Hat vielleicht jemand erfolgreiche Tricks verraten, wie wir meiner Mutter das Leiden erleichtern können bzw. sogar den weiteren Verlauf stoppen können? Für jeden Tip sehr dankbar grüßt Euch alle herzlich

Jeannine

Hallo,

Ich heisse Hans Bonke,wohne in Enschede,Holland.Ich habe einen Tochter,namens Eva(25 jahre alt),Wohnt in Amsterdam.Hat Necrobiosis seit den 17en Lebensjahr.
Ich habe gelesen,dass Sie mit Fumaderm behandelt sind und das dieses Mittel geholfen hat,Gesprochen wird von Beiwirkungen.Welche sind das?Koennen Sie mir das vielleicht sagen?
In Holland kann man meinen Tochter nicht helfen.Sie traegt fast immer einen elastischen Kompressionsstrumpf.
Fuer Ihre Hilfe sag ich Ihnen schon im voraus recht herzlichen Dank.
Freundlichen Gruessen,

Hans Bonke

Hallo,
bin froh, endlich ein Forum zum Thema Necrobiosis Lipoidica gefunden zu haben. Bereits seit einigen Jahren "wandere" ich vom Arzt zum Arzt mit der Hoffnung, Hilfe zu bekommen.
Langsam bekomme ich Panik, weil offensichtlich keiner etwas mit dieser Krankheit anzufangen weiß.
Ich habe kein Diabetes, dafür aber sein 22 Jahren Morbus Addison (bin 40J). Mit der Puva Therapie hat man bei mir angefangen, dann aber abgebrochen, nachdem die Klinik mich als nicht stationäre Patientin nicht mehr behandeln durfte.
Haben Sie/Hast Du vielleicht interessante Rückmeldungen bekommen?Ich wäre für Informationen sehr dankbar.
Die Flecken vergrößern sich und ich spüre, dass sich etwas darin tut.
Grüße, Isa.

Hallo Zusammen,

wir suchen noch Mitglieder auf unserer Internetseite :

www.necrobiosis.de

Wir verfolgen den Zweck so viele Mitglieder wie möglich zu werden, um gemeinsam etwas zu erreichen.

Wir freuen uns über Eure Teilnahme.

Gruß aus Köln

Iris.

Hallo zusammen,
mein Name ist Manu und ich habe seit ich 24 Jahre alt bin das Krankheitsbild NL. (48J)
Zur Zeit hab ich mal wieder so was wie einen Schub am re. Schienbein. War schon mal ca. 3 Monate in einer Uniklinik als beide Beine offene Stellen hatten. ( 1996) Hatte höllische Schmerzen. Momentan versuche ich das re. Schienbein mit verschieden Pflastern und Auflagen zu behandeln- wie damals in der Klinik. Scheint auch zu klappen - braucht aber seine Zeit. Bin froh zu sehen dass es jetzt diese Forum gibt- Ich selber habe noch nie jemand mit meinem Krankheitsbild getroffen - bin aus dem Süden Deutschland. Mein Cholerestin ist ebenfalls lt. Hausarzt zu hoch- Habe kein Diabetis.
Cia Manu

Nachtrag:

e-mail: manuela.sach@t-online.de von Manuela Sach

Im September 2005 wurde bei mir Diabetes mellitus Typ 2 durch Zufall festgestellt. Bin wegen einem Flecken am rechten Unterschenkel zum Hautarzt. Wurde eine Gewebeprobe entnommen und Ergebenis war Diabetes. Dieser wurde mit Metformin und Glumperid eingestellt. Die Flecken breiteten sich aber immer mehr aus auf beiden Unterschenkel. Keiner konnte mir aber sagen, was dies war. Vom Hautarzt bekem ich eine Salbe und der Hausarzt meinte, dies sei eben bei Diabetes so. Bin dann zu einer Diabetologin, die konnte sich auch keinen Reim davon machen. Bin dann wieder zum Hautarzt, diesmal zu einem anderen, bekam wieder Salben dies zwei verscghiedene. Als es immer noch nicht besser wurde, sollte ich Kompressionskniestrümpfe tragen lt. der Hautärztin. Gesagt, getan, damit war aber ,ein Hausarzt überhaupft nicht einverstanden. Er meinte, sie können die Strümpfe weiter tragen, wenn sie unbedingt ihre Zehen verlieren wollen. Also trug ich sie nicht, dies verärgerte dann aber die Hautärztin. Dann sollte ich die Unterschenkel mit Cortisonsalbe eincremen und dann die Beine wickeln. Dies wiederum behagte der Diabetologin nicht. Jezt war ich bein einer Venenärztin, diese erklärte mir nach 2 Jahren Arztrennerei endlich, was dies für eine Krankheit ist. Nach ihren Untersuchungen liegen bei mir keine Durchblutungsstörungen vor und die Venen funktionioeren bisher einwandfrei und ich müsste unbedingt diese Kompressionsstrümpfe tragen. Die Cortisonsalbensalben sollte ich auf keinen Fall weiter benutzen.Meine Angst besteht natürlich, daß im Laufe der Teit ein offenes Bein und weitere Unannehmlichkeiten wie Amputation folgt. Wäre froh, wenn einer mir etwas positives betreffend dieser Hauterkrankung mitteilen könnte und welche Möglichkeiten zur Linderung oder Heilung bestehen.

Hallo mein Name ist Monika Wbin 49 Jahre alt. komme aus der Nähe von Hannover. habe NL schon
seit dem ich 18 Jahre alt bin. Habe kein Diabetes war schon bei etlichen Hautärzten in der Hautklinik Eppendorf keiner konnte mir bisher helfen habe jetzt von einer neuen Methode gehört,Patient wurde mit Ciclosporin behandelt ,weeß leider nicht ob das Tabletten oder ähnliches Medikament ist falls jemand dazu etwas gehört hat bitte meldet euch Danke von monika

Ciclosporin ist ein Wirkstoff, der aus Pilzen gewonnen wird.
Hauptsächl.Einsatz in der Transplantationschirugie.
Hochwirksam und hochgefährlich. jeder 5.Patient erkrankt an einem Tumor.
Ich selbst (38) habe seit ca.1,5 Jahren NL an beiden
Schienbeinen. Kompressen und co. haben nix gebracht.
Schwachfug.
Bekam neue Salbe "protopic".Hat große Flächen gestoppt und die kleinen geheilt. Salbe ist für die neurodermitis zugelassen. Ähnliche wirkung wie Cortisonsalbe jedoch ohne Cortison. ich bin begeistert von Tanja

Hallo mein Name ist Silvia , bin 42 Jahre alt und habe bzw. leide auch an der Krankheit. Habe folgende fragen an euch ? Wenn ihr schübe habt, ist es bei euch auch so , dass ihr immer sehr müde seid, ist es bei euch auch so, dass euch dann der ganze Körper brennt.Bitte gebt mir eine Antwort, denn ich habe bei keinen von euch gelesen, dass ihr da auch Körperliche beschwerden habt.Danke für euere Antworten. von Silvia DÁpolito-Pernsteiner

Ja, bei mir ist das genauso. Ich habe den Eindruck außer diagnostizierter NL zu haben noch von einer anderen Krankheit betroffen zu sein. Häufig leide ich unter Müdigkeit, leichten Zahnschmerzen, fühle mich total kaputt, obwohl ich ein kraftvoller aktiver Mensch bin.

Gruß Uwe

Hallo,

seit 25 jahren leide ich an "nl".( bin jetzt 48 j, trotzdem verheiratet und habe trotzdem 3 kinder alle, also bis jetz t, ohne anzeichen zu "nl" 23J, 20j, 15j,
meine diagnose ohne diabetis aber auch ohne nachhaltige heilungserfolgewar vor ca. 18 jahren in der tübinger hautklinik "nl"
.die empfehlung war cortison und mein hausarzt mischte noch brocain dazu als langzeitdepot. diese mittel haben bedingt geholfen.

ich freue mich, dass es zum thema " nl " ein forum gibt. leider sind es bis jetzt aber auch hier nicht viele einträge.
wer hat gute erfahrungen mit "protopic" gemacht? langzeitwirkung usw.?
gibt es andere hilfreiche mittel?

ich selbst hebe cotison kristallin zusammen mit brocain gespritzt, als langzeitdepot alle 7-8 wochen. das hat bisher auch gut gewirkt. entzündungen und akute verbreitungen sind verblasst.
jetzt habe ich einen neuen schub , leider richtung fußgelenk und mache mir große sorgen.
die letzte cortison - brocain spritze hat nicht angeschlagen.

ich freue mich über regen austausch.
ich bin im süden von deutschland anzutreffen und auch bereit eine selbsthilfegruppe zu gründen. wer würde mitmachen?
kosmetisch gibt es im bereich theaterschminke einige gute produkte. für mehr tipps auch in diesem bereich bin ich offen.

gruß an alle karin von karin heimann

Hallo,
ich habe vor einiger Zeit die Diagnose NL von meinem Hausarzt gestellt bekommen. Der Fleck befand sich auf der Innenseite des rechten Oberschenkels und verursachte eigentlich neben einem schwachem Juckreiz wenig Beschwerden.
Derselbe Arzt verschrieb mir eine Ciclosporinsalbe
die eine Woche lang aufzutragen war.
Nach vier Wochen war derselbe Fleck nur noch zu erahnen und ist mittlerweile vollkommen verschwunden. Ich bin 45, Nichtraucher und Vegtarier, falls das irgendwie hilfreich für betroffene Personen ist.

Habe es seit 13 Jahren, Pflaster cortisonsalbe ohne wirkung. Aber mit UV-Licht hellen sie auf

hallo,
ich bin 49 J. und leide seit 7 J. an NL. Anfangs war es nur ein Fleck am li Unterschenkel. Vor zwei Jahren wurde der Fleck vereist, mit dem Ergebnis das ich zwei weitere Stellen bekommen habe, die sich jetzt leider stetig vergrößern. In diesen Phasen juckt und spannt es an diesen Flecken. Ich habe kein Diabetes allerdings zu hohe Cholesterinwerte.

Seit ca. 2 Mon. mache ich eine Puva-Therapie. Die Flecken sind nicht mehr ganz so rot, allerdings weiterhin leicht größer geworden... scheint also auch nicht die Lösung zu bringen.

Ignorieren kann ich es nicht mehr, zumal ich jetzt am re. Fuß eine neue Stelle entdeckt habe.
Ich betupfe seit einigen Tagen die betroffenen Stellen mit Aloe vera und werde jetzt mit der Einnahme von Aminosäuren versuchen meinen Cholesterin zu senken, da ich vermute hier könnte evtl. ein Zusammenhang bestehen.

letzte Eintrag hier liegt auch schon eine Weile zurück... besteht noch Interesse eine Selbsthilfegruppe zu gründen?


gruß Sybille

Ihr Lieben,
mein Hautarzt hat mir Infecto Honey (medizinischer Honig) verschrieben. Ich setze ihn gleich zu Beginn ein, wenn die Wunde noch ganz klein ist. Mit einem Q tip trage ich vorsichtig am Rand der Wunde den Honig auf und decke ihn mit einer sterilen Kompresse ab. Wechsle alle zwei Tage.
Ich kriege da alles wieder in den Griff. Die Wunde schließt sich wieder. Zurück bleibt nur ein dunkler Fleck. Ich weiß natürlich nicht, ob das auch bei ausgeprägten größeren Wunden hilft.
Zusätzlich nehme ich auf Anraten meines Arztes für die Durchblutung Padma 28, ein pflanzliches Mittel ein. Macht euch im Internet darüber schlau.
Ich gebe hier nur meine Erfahrungen weiter. Manchmal hilft auch die Natur. Ich wollte es ja nicht glauben, aber mein Hautarzt hatte recht!

Gast schrieb:
Hallo! Hat jemand von euch Probleme mit Necrobiosis lipoidica? Gibt es mittlerweile eine Behandlungsmöglichkeit???
Danke für Antworten

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Hallo,
auch ich leide seit 4 jahren an NL auf dem Fussrücken.Mittlerweile ist schon der ganze Fussrücken betroffen . Bei jeden neuem Schub bilden sich kleine rote Pappeln an den Rändern ,die zuerst jucken und später schmerzempfindlich sind.vor allem Nachts leide ich bei akuten schüben und stechende und beisende Schmerzen in den betroffenen Stellen. Jetzt erst vor 10 Tagen kam ein weitere Schub. ich kann euch aber erfreuliches berichten. Ich essen seit etwa 8 Tagen jeden Tag so um die 6-7 Zehen Knolauch, tagtäglich 2 Esslöffe Leinöl und reibe zusätzlich die betroffenen Stellen mit Schwarkümmelöl ein...und zum ersten Mal habe ich erfolg. Die Entzündung der kleine roten Pappeln ist innerhalb kürzester Zeit und Stillstand gekommen. Das Jucken und Beisen in den Hautpartien ist auch weg. Vielleicht nur Einbildung... aber ich bleibe jetzt dabei und versuche es weiter. Achso , auch das Spannungsgefühl an den Hautpartien ist weg... ich kann wieder besser laufen und auch meine Zehen wieder etwas mehr bewegen. Ich glaube ich bin auf den Weg zur Besserung. Lest mal nach was Knoblauch , Leinöl und vor allem Schwarzkümmelöl innerlich und äußerlich heilen kann. Ich hoffe für alle betroffenen auf gute Besserung.

Hallo ich bin Julia aus Rostock! Habe seit 10 jahren zucker und seit knapp 5 diese flecken!
Bei offenen Stellen empfehle ich unbedingt Jod-Salbe!! Die hat immer geholfen..mit kompresse und verband drüber natürlich. Spätestens nach 2 Wochen schließt sich die öffnung, und das auch innerhalb des fleckes.
Ansonsten meide ich ärzte zu diesem thema, weil jeder hautarzt bissen experimentieren und das in den griff kriegen möchte..wie ihr seht, bekommt das keiner hin.
Mir hat tatsächlich mein wohlbefinden geholfen. Ich war vor 5 jahren weggezogen (Ausbildung) und hab dann nach einem Jahr arbeiten in schwerin eine stelle in hro angeboten bekommen. Ich sah nach einer zeit mal wieder genauer zu den flecken und an 3 von 6 flecken fehlte etwas das wieder zu normaler haut geworden war..ohne medikamentenzeug.
Vielleicht spielt also die psyche auch eine rolle.
Weiß ich natürlich nicht..aber ich bin recht positv auf's leben eingestellt & nehme mit was geht-genieße alles!
Ich wünsch euch das es nicht juckt, nicht schmerzt oä.

Lg Julia