Hallo zusammen,

wir möchten euch hier in diesem Forum unsere Diabetes-Kids Seite vorstellen.

Diabetes-Kids ist ein kostenloses Forum und Verzeichnis für Kinder mit Diabetes Mellitus und deren Eltern frei nach dem Motto :

Einer für Alle und Alle für Einen.

Unser Ziel mit dieser Seite ist, den Zusammenhalt und Informationsaustausch zwischen Eltern von diabetischen Kindern und Jugendlichen zu fördern.

Bislang haben sich schon 418 Kinder und Jugendliche mit Diabetes in unserem Mitgliederbereich eingetragen und dort findet sehr rege Kommunikation statt.

Wir freun uns auf euch

Fam. Bertsch
www.diabetes-kids.de von Michael Bertsch

Mein Sohn Daniel hat sich heute auch bei Diabetes-Kids als Mitglied eingetragen, ich habe die Seiten durchstöbert und bin immer noch nicht fertig ....
Auf dieser Seite gibt es massig Infos und rege Kommunikation zwischen den Mitgliedern. von Andreas Loi

Hallo !

Meine Erfahrung mit den diabetes-kids ist die, dass sich dort nur kids anmelden können, für die Eltern gibt es nur die Möglichkeit in eine mail-liste eingetragen zu werden.
Das war mir dann doch zuviel. Und den Namen meiner Tochter missbrauchen, nur um mal reinzusehen, fand ich auch nicht richtig.
Dann mag es noch so interessant sein, lügen will ich nicht.

Gruß,
Andrea von Andrea Frahm

Hallo Andrea,

grundsätzlich sind fast alle Informationen der Diabetes-Kids Seite für jeden frei einsehbar, auch ohne Anmeldung.

Es gibt allerdings einen geschützten Mitgliederbereich, in dem diabetische Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern miteinander in Kontakt treten können. Dort sind die persönlichen Daten unserer bis dato 436 Mitglieder einsehbar, weshalb wir den Zugang auch manuell und nur nach eingehender Prüfung freischalten. Jedes Mitglied hat dort eine eigene virtuelle Hütte in der andere Mitglieder eine Nachricht hinterlassen können, was auch sehr rege genutzt wird. Bis dato sind in den Hütten fast 8000 Nachrichten geschrieben worden.

Natürlich können sich in diesem Bereich auch die Eltern für Ihre Kinder anmelden, jedoch mit den Daten des Kindes, da wir sonst nicht sicherstellen können, ob es sich bei der Anmeldung um ein Kind bzw. Jugendlichen handelt, der Diabetes hat.
Das hat nach unserer Meinung nichts mit Missbrauch zu tun.

Viele Grüße

Michael Bertsch
www.diabetes-kids.de

Hallo !

Mein Unverständnis wächst.
Es ist ein Forum für Kinder, Jugendliche und Eltern von Kindern mit Diabetes.
Anmelden dürfen sich aber nur Kinder und Jugendliche.
Als Mutter eines Kindes mit Diabetes kann ich mich nicht anmelden.
Was muss da an Daten überprüft werden ?
Wenn ich Interesse hätte unbefugt in dieser Gruppe zu lesen, könne ich wohl auch Daten eines Kindes fingieren.
Nun, sei es wie es ist. Solange ich als Mutter eines Kindes mit Diabetes mich dort nicht anmelden kann (als Mutter nicht als mein Kind, das dieses Medium nicht nutzt), muss ich wohl darauf verzichten.
Doch die Werbung für diese Gruppe wird mir weiterhin sauer aufstoßen.

Andrea Frahm

Nur nochmal zu deinem Verständnis:
Ausser im Mitgliederbereich darf auf der Diabetes-Kids Seite jeder fast alles. Wir reden hier ausschliesslich vom Mitgliederbereich.

Wenn es dir so schwer fällt, den Namen deines Kindes dort einzutragen, dann ist das deine Sache und dann musst du es einfach sein lassen!

Andere haben es getan und ganz sicher nicht bereut. Siehe Gästebucheinträge bei Diabetes-Kids.

Diabetes-Kids ist eine rein private Initiative, welche wir, als selbst Betroffene vor 1,5 Jahren ins Leben gerufen haben. Der Name unserer Tochter steht mit Bild und persönlichen Daten auch im Mitgliederbereich, obwohl sie erst 3 Jahre alt ist und dort nicht selbst tätig werden kann.

Irgend etwas müssen wir wohl richtig machen, denn sonst hätte sich Diabetes-Kids sicher nicht innerhalb eines Jahres zum größten deutschsprachigen Forum für diabetische Kinder "und deren Eltern" entwickelt.

Skeptiker und Menschen ohne Vertrauen gibt es halt überall. Dagegen sind wir leider machtlos.

Gruss und EOD

Michael Bertsch

Nur weil Dein System nicht so läuft, wie Du es gerne bewirbst,
möchte ich nicht verunglimpft werden.
Ich habe keine Probleme damit in einem vertrauten Runde auch die Daten meiner Tochter preiszugeben, doch gerade weil sie schon älter ist, benutze ich ihren Namen nicht einfach so !
Schliesslich möchte ich auch nicht, dass sie so mit meinen Daten verfährt.
Ich stelle nur fest, dass sich betroffene Eltern ebend nicht bei den so rührig auch als Eltern-Forum beworbenen diabetes-kids anmelden können.
Dieser Feststellung wirst Du kaum widersprechen.
Auch von mir aus EOD.

Andrea von Andrea Frahm

Auch meine Tochter ist schon älter und ich habe uns angemeldet, a) um mich selbst zu informieren und b)in der Hoffnung sie zu motivieren mit anderen Jugendlichen Kontakt aufzunehmen. Bevor ich uns angemeldet habe, habe ich sie selbstverständlich gefragt, da es ja um ihre Daten geht. Auch wenn sie nicht begeistert war, hatte sie nichts dagegen, weil sie auch mein Informations"bedürfnis" anerkennt. Das muß natürlich jede und jeder für sich entscheiden.
Die vielen Beiträge der letzten 2 Tage im geschlossenen Mitgliederbereich zeigen mir, daß in diesem Forum offen miteinander umgegangen wird und natürlich zwangsläufig auch ganz persönliche Details bekanntgegeben werden, die im Zusammenhang mit dem DB stehen. Wie Michael schon sagte, es ist niemand gezwungen, sich anzumelden. Und reine Neugierde finde ich als Grund wenig befriedigend.
Schöne Grüße
Heidi von Zora

Du hast vollkommen Recht, daß jemand, der entweder kein diabetisches Kind hat, oder jemand, der den Namen seines diabetischen Kindes nicht nennen möchte, keinen Zutritt zum Mitgliederbereich bekommt.

Allerdings ist der Mitgliederbereich nur ein sehr kleiner Teil von Diabetes-Kids, in dem eben die persönlichen Daten unserer Mitglieder einzusehen sind um miteinander in Kontakt zu treten.

Im weiteraus größeren Bereich der Diabetes-Kids Seite, nämlich dem offenen Bereich, kann fast jeder tun und lassen, was er gerade möchte. Somit stimmt deine Behauptung, daß Diabetes-Kids kein Forum für Eltern sei, rein gar nicht.

Im Mailzirkel, den man übrigends auch online unter der Adresse http://de.groups.yahoo.com/group/diabetes_kids/ lesen kann, tauschen hauptsächlich Eltern sehr rege Ihre Erfahrungen aus.

Gruss

Michael Bertsch

Die Seite diabetes-kids ist klasse.
Der Kontakt zwischen diabetischen Kindern ist enorm wichtig und sollte unbedingt gefördert werden. Prima, dass diese Internetseite dabei hilft. Im sozialen Umfeld sind die Dia-Kids sonst ziemlich alleine.
Der Mailzirkel in dem die Eltern ausführlich quatschen können ist ebenfalls wichtig. Wo sonst bekommt man auf die schnelle Infos?
Für jemanden der nur mal gucken will, dem sei gesagt:
Hat man kein Kind mit DM, dann ist es sicher langweilig oder sehr unverständlich.
Für alle anderen ist der Zirkel:
Selbsthilfegruppe,
Kummerkasten,
Informationsquelle,
Gedankenaustausch,
Treffen von Gleichgesinnten...

Scheinbar ist EOD auch nicht mehr das, was es mal war. Sei´s drum.
Es geht mir nach wie vor nicht darum, dass ich nicht bereit bin den Namen meines Kindes anzugeben, es geht mir darum, dass ich mich als mein Kind anmelden muss.
Das ist doch etwas ganz anderes. Ich bin einfach der Meinung, dass ein Forum, das für Kinder, Jugendliche und Eltern dasein möchte, diesen Personengruppen auch Zugang gewähren sollte.
An dieser Tatsache kann man doch nicht rumreden !
Ich bin die Mutter einer Tochter mit Diabetes und ich habe das Interesse in dieser Gruppe mitzuarbeiten, doch mir wird der Zutritt verwehrt.
Meine Tochter kann sich anmelden, hat aber (noch?) kein Interesse daran.

Auch mein noch so grosses Interesse an einem Austausch mit Eltern wird mich nicht dazu bringen die Daten meiner Tochter zu benutzen.
(Ich würde es auch nicht mögen, wenn es umgekehrt wäre, selbst wenn sie mich vorher fragen würde, wäre es mir nicht recht.)

Andrea Frahm

Sehr geehrte Frau Frahm,

machen sie es doch wie wir es getan haben. Mein Sohn Daniel ist seit dem 7.1.02 Diabetiker, ich habe mich dann mit diesem Thema sehr intensiv beschäftigt und im Internet nach guten Seiten Ausschau gehalten. Dabei stiess ich dann auf Diabetes-Kids und meldete meinen Sohn dort an. Anfangs konnte ich Daniel auch nicht so recht davon überzeugen, doch jetzt nachdem er sich die Hütten der anderen Mitglieder angeschaut hat wurde er neugierig. Gestern fand er auch den Chat. Was soll ich sagen? Er ist jetzt wirklich begeistert und freut sich schon wieder darauf heute Mittag zu chatten.
Ich finde es sehr wichtig für unsere Kids das sie sich austauschen, und das beste Medium in diesem Fall bietet eben halt das Internet. Ich finde es auch gut das sich dort nur die Kinder als Mitglieder einschreiben dürfen. Schliesslich heisst die Domain ja auch Diabetes-Kids.de und nicht Diabetes-Eltern.de.

Mit freundlichen Grüssen

Andreas + Daniel von Andreas Loi

Sehr geehrter Herr Andreas (?)

Vielen Dank für die Anregung.
Meine Tochter feiert nächste Woche ihren 11. Geburtstag.
Da bei uns zu Hause die Voraussetzungen zum "Surfen" denkbar schlecht sind, wird es so wie bei Ihnen kaum zu lösen sein.
Sie nutzt das Internet allerdings ganz gerne wenn sie mich mal auf der Arbeit besucht. Bisher hat sie dann lieber Seiten über Britney Spears als über Diabetes besucht.
Gelegenheit zum Austausch hat sie glücklicherweise auch in ihrer nächsten Umgebung. In der Schule gibt es ein Mädchen (etwas älter) mit Pumpe und in unserem Ort "wimmelt" es nur so vor Typ 1 Diabetikern, die wir z.T. sehr gut kennen.
Wir haben zwar auch ein monatliches Treffen von Eltern, doch nachdem ich soviele gute Tips und hilfreiche Ideen aus der sci.diabetes Liste bekommen habe, dachte ich als Mutter es mir interessant und hilfreich mich speziell mit Eltern im Netz auszutauschen.

Auslöser für diesen Thread war die Werbeung für diabetes-kids, die die Eltern ansprach.
Wenn diabetes-kids beworben wird als ein Forum für Kinder und Jugendliche ist das für mich völlig o.k. !
Ein Forum muss doch die Möglichkeit bieten, dass sich der anmeldet, der dort mitlesen und schreiben will.
Das war alles.

Herzliche Grüße,

Andrea Frahm

Sehr geehrte Frau Frahm!
Also ich finde diese ganze Diskussion wirklich Haarspalterei.

Sie verlieren sich hier in Nebensächlichkeiten, die Sie offensichtlich
daran hindern, das zu tun, woran Ihnen etwas liegt: Nämlich sich mit anderen aus-
zutauschen.

Da wir ja noch minderjährige Kinder haben, sind wir auch berechtigt, diese vor allen und überall zu vertreten. Wenn ich es also
für richtig erachte, etwas im Namen meines Kindes zu tun, von dem ich über-
zeugt bin, daß es gut ist, dann mache ich das auch.

Ich bin überzeugt, daß Sie genauso, wie alle anderen hier das Beste für Ihr Kind wollen. Und mit dieser Überzeugung haben Sie sicherlich auch schon mal etwas getan, mit dem Ihr Kind nicht einverstanden war,
weil Sie es einfach besser wußten.

Wenn Ihr Kind irgendwann die Möglichkeit wahrnimmt, sich hier selbst auszutauschen, wird es Ihnen vielleicht dafür danken, daß Sie etwas begonnen haben, wovon Ihr Kind später die Früchte ernten wird.

Meine Tochter liebt diese Seiten, die Kommunikation und all die neuen Freunde, die sie dadurch gewonnen hat.

Liebe Grüße
Martin von Martina

Sehr geehrte Frau Frahm
Also ganz ehrlich gesagt kann ich das Ganze nicht so ganz nachvollziehen.Ein bischen viel Wind um nichts.
Es sind sehr viele Kinder dabei,die noch viel zu jung sind,um es selbst zu nutzen,aber es eben für die Eltern sehr wichtig und hilfreich ist.Und keiner hat Probleme damit,sein Kind anzumelden.Wovor haben Sie denn eigentlich Angst?Was soll denn mit den Daten ihrer Tochter passieren?
Haben Sie denn eigentlich Ihre Tochter schon einmal gefragt?
Also wir jedenfalls sind alle sehr dankbar,daß es diese Seite gibt und wir uns austauschen können und ich denke,daß es wirklich wichtigeres gibt,als sich an solchen Kleinigkeiten hochzuziehen.Ich bezweifle ehrlich gesagt sogar ein wenig Ihr Interesse,sonst hätte es doch mit Sicherheit einen Weg gegeben.
Zumindestens hätten sie das Ganze mit ihrer Tochter besprechen können und vielleicht sogar ihr Interesse geweckt.
Mit freundlichen Grüßen Silke Stein von Silke stein

Hier ein Eintrag in die Öffentliche Newsgroup de.sci.medizin.diabetes von Frau Andrea Frahm vom 14.5.2001:
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Hallo !

Ich bin Mutter einer Tochter (Skadi, 10 Jahre, seit fast 2 Jahren DM1).........
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Wer mag, der kann unter diesem Link ja einmal nachsehen, wie vor vorsichtig die Dame mit dem Namen ihrer Tochter umgeht: http://groups.google.de/groups?hl=de&q=Frahm+Andrea+Skadi

Es ist doch verwunderlich, was für Argumente man an den Haaren herbei zieht um eine gute Sache mies zu machen.

Oh, je...

Ich mache (brauche) keine Geheimnisse.
Aber ich bin ich und nicht meine Tochter.
Als solche möchte ich auch in einem Forum sein können.
Das ist und war alles.

Gruß,

Andrea Frahm

Hallo Frau Stein !

Vielleicht sind Sie da auf die Ursache des Problems gestossen !?
Die meisten Eltern, die diabetes-kids nutzen haben kleine Kinder.
Vielleicht taucht deshalb dieses Problem dort nicht auf.
Meine Tochter ist selbstbestimmt, hat, selbst wenn sie dieses Forum nutzen möchte, ein Recht auf ein eigenes login.
Genauso, finde ich, müsste es mir als Mutter möglich sein, mich dort einzuwählen.
Das ist wirlich schon alles.
Bei der "Werbung" für diabetes-kids wird um feedback gebeten.
Das war so ein feedback.
Viel Wind, das sehe ich auch so, um nichts, sehe ich anders.

Herzliche Grüße,

Andrea Frahm

P.S.
Vielleicht sollte ich meine Kritik besser als Anregung verpacken:

Wäre es nicht möglich betroffenen Eltern einen account zu ermöglichen ?
Was spricht dagegen, falls es nicht möglich ist ?

Guten Tag, Herr Martin !

Ich wollte diese Diskussion in diesem Umfang sicher nicht.
Aufgrund der Werbung für diabetes-kids gab ich ein feedback.
Leider bekam ich keine Aussage darüber, warum das so ist, sondern nur den Hinweis besser wegzubleiben.
Letzteres kam dann per PM.
Ich finde es schade, dass scheinbar niemand nachvollziehen kann, dass es mir nicht um rechtliche Dinge oder gewollte Haarspaltereinen geht, sondern nur um die Tatsache, dass ich die "Intimsphäre" meiner Tochter waren möchte.
Würden Sie es gut finden, wenn Ihre Tochter auf Seiten zugreift, die sie nur unter ihrem Namen benutzen kann ?
Nun ja, ich will nicht alles wieder ausbreiten.
Schade finde ich, dass es nicht möglich ist, dass Eltern sich als Eltern und Kinder und Jugendliche sich als ebend diese anmelden können.

Einfach nur schade, mehr nicht.

Herzliche Grüße,

Andrea Frahm

Ich kann sie absolut nicht verstehen, melden sie sich doch mal abends im Chat bei diabetes-kids an, das geht mit ihrem Namen.

MfG

Andreas Loi

hallo, ich habe eine Tochter (11). Sie hat seit 2/01 Diabetes Typ 1. Für meine Tochter wäre es sehr wichtig, mit anderen Kindern in ihrem Alter in Kontakt zu treten, die ebenfalls Diabetes haben. von Carmen

Dann seid ihr bei www.diabetes-kids.de genau richtig. Mittlerweile sind wir über 500 Mitglieder.

Viele Grüße

Michael Bertsch

Wer kann mir das BSG- Urteil für diabetische Kinder und Einstufung in die Pflegeversicherung senden? Bräuchte es ziemlich dringend...das Kind ist 5 Jahre von Christine

Schau doch mal unter dem Link :
http://www.diabetes-kids.de/search.php?query=&topic=13

Gruss

Michael Bertsch
Diabetes-Kids.de

Hallo Carmen,

melde dich doch einfach im Mitgliederbereich bei Diabetes-Kids an. Dort treffen sich mittlerweile über 500 Kinder und Eltern sehr regelmässig.

Auch in der realen Welt finden in ganz Deutschland regemässig Diabetes-Kids Treffen statt.

Viele Grüße

Michael Bertsch
www.diabetes-kids.de