Hallo!
Ich bin 18 Jahre alt und wurde vor kurzem mit einem Typ 1 Diabetes diagnostiziert.
Ich bin normalgewichtig mit einem BMI von 20, wiege 60 kg.
Ich hatte einen Blutzucker von 500 und einen HbA1c Wert von 13,6; Zucker im Harn, allerdings keinerlei Anzeichen einer Ketoazidose - pH Wert war perfekt, Ketone waren auch nicht im Harn zu finden. Weiters muss ich dazu sagen, dass es mir insgesamt nicht schlecht ging trotz meiner hohen Werte die letzten Monate (im Durchschnitt laut HbA1c ja 380), ich schrieb sogar Matura und war auf Maturareise - bemerkt habe ich nur ein gesteigertes Trinkverlangen und mit der Zeit merkte ich auch, dass ich so um die 5 Kilo abgenommen hab.
Jegliche Autoantikörper waren negativ.
Das Nüchtern-C-Peptid liegt nur um 0,1 unter dem Normalwert.
Ich spritze nun täglich 5 - 0 - 5 Einheiten Basales Insulin (Huminsulin Basal Lilly) und Humalog. Insgesamt komm ich auf ca. 25 Einheiten, allerdings muss ich dazu sagen, dass ich sehr kohlenhydratlastig esse, da ich Vegetarierin bin.
Was mir auffällt, ist, dass ich, würde ich den ganzen Tag nichts essn, das Basale Insulin weglassen könnte ohne signifikanten BZ-Anstieg.
Esse ich allerdings und lass das Basale weg, so steigt der Wert trotz korrektem Bolus über 200 an - es kommt mir so vor, als würde das Basale bei mir etwas "mithelfen", Spitzen nach dem Essen auszugleichen, die ich definitiv hab, allerdings für seine Aufgabe, den Blutzucker auf einem Level zu halten, überflüssig sein.
Da MODY ja familiär gehäuft auftritt, hab ich mich gleich mal auf die Suche gemacht und wurde auch fündig: meine Mutter hatte Schwangerschaftsdiabetes, meine Großmutter hat Diabetes und deren Mutter ebenfalls.

So, nun meine Frage: Gibt es hier Leute mit Mody Diabetes oder solche, die sich damit ein bisschen auskennen?

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Bearbeitet von User am 25.08.2014 11:48:25. Grund: fehlende Infos

Hallo!

Da hilft dann nur ein Gen-Test...

Wobei das beschriebene tatsächlich auf einen Mody-Typ hinweist.

haifisch12345 schrieb:

Da MODY ja familiär gehäuft auftritt, hab ich mich gleich mal auf die Suche gemacht und wurde auch fündig: meine Mutter hatte Schwangerschaftsdiabetes, meine Großmutter hat Diabetes und deren Mutter ebenfalls.

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müssten die früheren Fälle in der Familie dafür nicht auch MODYs (gewesen) sein?

das ist eben auch meine Überlegung - ganz so passen tut das alles auch wieder nicht, allerdings könnte es ja theoretisch sein, dass das alles MODYs sind und alle eben als Typ2 bzw. Gestationsdiabetes diagnostiziert wurden? Ich hab nämlich gelesen, dass MODY nicht nur unter 25 auftreten kann, sondern durchaus auch später, diese jedoch meist dann eben als Typ2 abgetan werden.

haifisch12345 schrieb:
das ist eben auch meine Überlegung - ganz so passen tut das alles auch wieder nicht, allerdings könnte es ja theoretisch sein, dass das alles MODYs sind und alle eben als Typ2 bzw. Gestationsdiabetes diagnostiziert wurden?

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Was wär mit welchem anders? Schließlich ist mit jedem Diabetes-Typ die beste Be-Handlung der gesunde Blutzucker für möglichst alle von 24 Stunden, oder?

naja wenn ich tatsächlich MODY habe, dann könnte ich mit großer Wahrscheinlichkeit auf Tabletten umgestellt werden und das ist halt dann doch ein großes Stück mehr an Lebensqualität.

Hallo Haifisch,

gegen Mody würde sprechen, dass MODY meist "schlechend beginnt und eine milde Hyperglykämie aufweist" (siehe hier). Deine 500 mg/dl bei der Entdeckung passen ncht damit zusammen. Allerdings kann es bestimmt auch Ausnahmen geben und passt eventuell nicht auf alle MODY-Typen, dazu sind die Erkenntnisse über MODY noch viel zu sehr m Fluss.

Dir kann es aber vollkommen egal sein, wenn du die beste Behandlung für beide Dabetestypen bekommst. Die hast du mit der Insulnbehandlung. Wenn die wegen der noch recht großen Eigenproduktion von Insulin für dich noch lange sehr einfach ist, dann freue dich darüber.

Beste Grüße, Rainer

haifisch12345 schrieb:
naja wenn ich tatsächlich MODY habe, dann könnte ich mit großer Wahrscheinlichkeit auf Tabletten umgestellt werden und das ist halt dann doch ein großes Stück mehr an Lebensqualität.

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Tabletten und Ernährungsplan - da ist mir ein Insulin lieber.

Wobei man als 1er ja recht wenig Alternativen hat ;-))

Hallo :)

Also was ich so gelesen hab kann es z.B. beim Mody 3 durchaus zu einer schweren Hyperglykämie kommen. Und meines Wissens nach lassen sich Modys meist mit Sulfonylharnstoffen sehr gut behandeln?

Hast du eine Insulinpumpe oder Pens?

haifisch12345 schrieb:
Hast du eine Insulinpumpe oder Pens?

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Pens, und bis jetzt funktioniert das ganz prima.

Ist zum Start zwar ein Haufen Arbeit, und man lernt nie aus...

Zumal unsere Körper keine Maschinen sind und "Überraschungen" dazugehören.


Mody - da gibt es so viele Untergruppen, hier kann Dir echt nur ein versierter Arzt helfen, der die nötigen Tests durchführt.

Und bloß keine Angst vor dem Insulinpen!

haifisch12345 schrieb:
Also was ich so gelesen hab kann es z.B. beim Mody 3 durchaus zu einer schweren Hyperglykämie kommen. Und meines Wissens nach lassen sich Modys meist mit Sulfonylharnstoffen sehr gut behandeln?

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Nein, gerade bei MODY 3 sorgt die abgesenkte Nerenschwelle dafür, dass die BZ-Werte nicht so stark in de Höhe gehen und der Diabetes sich nur langsam verschärft. Die Wirkung ist genauso, we bei den neuen SGLT2-Hemmern. Dass nach langjährigem Diabetes die Werte auch bei MODY 3 immer höher gehen können, das ist klar.

Wenn wissen wllst, ob bei dir ein SH genügt, dann probiere doch enfach aus. Wenn eine kleine Dosis (wie das bei MODY häufg ist) ausreicht und dir gesunde BZ-Werte verschafft, dann ist es das für dich. So einen Versuch kannst du mit deinem Arzt bestmmt leicht aushandeln.

es gibt ja nicht "den" mody wie o.g. sondern verschiedene typen mind 5, davon sind nur 2 mit tabletten behandelbar, der rest ist insulinpflichtig,
die verschiedenen gentests sind von (preiswert) bis sau teuer (ü 10000€ geht nur in gb)
und meist kommt raus mach weiter wie bisher klappt doch.
wobei der rasante gewichtsverlust vor diagnose sehr für t1 spricht, zudem es einen recht ansehnlichen teil t1 gibt bei denen keine ak gefunden werden(jedenfalls keine üblichen) trotzdem sind sie t1 und damit insulinpflichtig.

wie kann es aber sein, dass ich bei einem hba1c wert von 13,6 nie eine ketoazidose entwickelt habe? bzw. wie kann es sein, dass mein eigeninsulin offenbar zwar einerseits doch noch ausreicht, eine ketoazidose zu verhindern, andererseits aber ein so hoher hba1c entsehen kann?

wie kann es aber sein, dass ich bei einem hba1c wert von 13,6 nie eine ketoazidose entwickelt habe? bzw. wie kann es sein, dass mein eigeninsulin offenbar zwar einerseits doch noch ausreicht, eine ketoazidose zu verhindern, andererseits aber ein so hoher hba1c entsehen kann?

solange du eigeninsulin hast(in ausreichendem maß, entwickelst du keine ketoascidose,
völig egal welche bz-höhe du erreichst(hba1c-wert ist ja nur ein abbild der bz werte)
auch t2 mit über 1000mg/dl sind ohne ketoaszidose.
wir hatten damals in der schulung(sp-praxis) auch so jemanden wie dich, reagierte wie t1 , und wollte auch ohne ak unbedingt alles was es an labor dazu gab ausgeschöpft haben. klare ansage vom doc, "sie reagieren wie ein t1 , daher habe ich sie als t1 engestuft, und alles läuft gut, ich ruiniere doch nicht das budget für einen, wo es noch viele andere gibt wo es noch gebraucht wird."
"zudem es ja auch doppeldiabetes 1 u 2 gibt,(die haben zu anfang noch insulin)
damit war die sache erledigt.