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Tresiba Verschwindet
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am 03.09.2015 15:47:11
Hallo,
Vor 3 Monaten wurde ich von Lantus auf Tresiba umgestellt. Seit dem habe ich einen sehr stabilen Blutzucker Spiegel und hba1c von 6,7(vorher 7,5). Nun soll dieser von dem Markt verschwinden und ich muss wieder auf Lantus umgestellt werden. Dann bin ich wieder gezwungen immer um genau die Gleiche Uhrzeit Lantus zu spritzen(bei mir ist es so: spritze ich 20 Minuten früher bin ich unterzuckert. Spritze ich mehr als 40 Minuten später, habe ich morgens Werte von über 300), dass beeinträchtigt das Lebensqualität.
Der Tresiba soll von dem Markt verschwinden, weil es ja angeblich keinen Zusatznutzen bringt. Aus eigener Erfahrung, von meinem Diabetologen und aus dem Internet(z.B. die Petition unten) weiß ich dass Tresiba bei vielen Menschen sehr wohl Zusatznutzen hat.
Was haltet ihr davon?
Unter folgender Adresse gibt es eine Online-Petition. Diese könnt ihr wenn ihr wollt unterschreiben.
Dort könnt ihr auch die Meinungen der Menschen lesen, die es bereits unterschrieben haben.
Petition auf www.change.org
Mit freundlichen Grüßen
Andrey
Bearbeitet von User am 03.09.2015 16:37:49. Grund: Link als Link hinterlegt -
am 04.09.2015 08:26:09
also ich wurde von Lantus auf Toujeo umgestellt (weil ich Lantus wohl nicht vertragen hab). Frag doch mal deinen Diabetologen nach diesem Insulin.
Ich kann dir da leider nicht viel zu sagen, ich weiß nur dass es neu auf dem Markt ist (ich glaube seit Mai) und dass es wohl 3fach konzentriert ist wie das Lantus, oder so ähnlich... Bei mir läuft es gut und ich spritze 1x täglich vorm Schlafengehen und das variiert auch mal so 3 Stunden oder so. -
am 04.09.2015 08:49:41
hallo, meine Diabetogin hat eine Regel. Die schreibt keine Medikamente auf, bis es sicher ist das diese auf dem Markt bleiben, außerdem sollen diese seit mindestens 1 Jahr auf dem Markt sein. Lediglich für Tresiba hat sie eine Ausnahme gemacht und jetzt müssen viele Patienten von ihr auf ein anderes Insulin umgestellt werden. Ich glaube nicht dass sie es so schnell noch mal macht.
Gibt es den Toujeo nur in den Fertig-Pens?
Tresiba hat für mich noch ein großes vorteil. Ich spritze so neben bei und muss deswegen öfters überlegen ob ich bereits gespritzt habe habe oder nicht. Von meiner Diabetologin habe ich den NovoPen 5 gekriegt und diese hat eine Memory Funktion, die zeigt, vor wie viel Stunden der Insulin gespritzt wurde. So viel ich weis hat Sanofi keine Pens mit Memory-Funktion :-(
Außerdem war der Umstieg auf Tresiba ein reiner Horror, erst nach einem Monat hat sich die Dosis richtig eingestellt. Meine Hoffnung ist es, das Tresiba wieder auf dem Markt kommt, bevor meine Vorräte mir ausgehen.
Aber wenn es nicht passiert, werde ich meine Ärztin auf Toujeo ansprechen. -
am 04.09.2015 09:09:54
Klar müssen wir die da oben in Politik/Medizin und Wirtschaft umzustimmen versuchen, wenn uns vorenthalten werden soll, womit wir besser zurecht kommen. Aber nicht erwarten, dass sich da kurzfristig was tut.
Nutze selber Lantus. Kann bei meinen Mengen den viel gelobten gleichförmigen Wirkverlauf über 24 Stunden nicht bestätigen. Spritze deswegen morgens und abends und habe damit ein Zeitfenster von plusminus 1Stunde. Wenn ich ein engeres hätte, würde ich mir nen Wecker stellen.
1IE Toujeo=3IE Lantus, also kein anderes Insulin, sondern Lantus um den Faktor 3 kondensiert.
Tresiba nutzt zum Teil den selben Verzögerungsprozess, wie Levemir. Vielleicht wirkt der bei Dir besser als der vom Lantus? Und eh passender dosiert, weil Levemir eh nicht für 24 Stunden ausreicht, eben morgens und abends? Würde doch auch super zu Deinem Novo-Pen passen :)
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Der Austausch über Erfahrungen und Behandlungen mit Diabetes ist völlig normal in einem funktionierenden Diabetes-Forum. Also alles um BZ und HBA1c, Bewegen, Essen, Medikamente und Dosierungen und medizinische Hintergründe usw.
Kein Beitrag kann und will als Ersatz für eine persönliche ärztliche Diagnose und Behandlung verstanden werden. -
am 04.09.2015 09:54:46
Na ja, ich erwarte keine Wunder aber die Hoffnung stirbt zuletzt...
Das Levemir in die NovoPens passt wusste ich nicht.
Mein Problem mit Levimir ist eben, das dieser 2 Mal am Tag gespritzt werden muss. Dann MUSS ich auch am Wochenende relativ Früh aufstehen um zu spritzen.
Von Tresiba habe ich noch eine geschlossene Packung. Und meine Ärztin schreibt mir Ende des Monats noch eine auf. Damit habe genug Insulin für fast 6 Monate. (Wenn ich das Richtig gerechnet habe. Zwei Packungen mit 36 IE am Tag + 1 IE um sicher zu stellen, dass da auch kein Luft ist).
Ein halbes Jahr ist für die wahrscheinlich immer noch zu kurzfristig aber wie gesagt, die Hoffnung stirbt zuletzt... -
am 04.09.2015 10:06:44
Meine Basal-Einheiten spritze ich um 22Uhr rum und um 10Uhr rum. 20 und 8 wär dabei genauso möglich wie 24 und 11. Wo wär das Problem?
In jedem Fall Daumendrück :)
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Der Austausch über Erfahrungen und Behandlungen mit Diabetes ist völlig normal in einem funktionierenden Diabetes-Forum. Also alles um BZ und HBA1c, Bewegen, Essen, Medikamente und Dosierungen und medizinische Hintergründe usw.
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am 04.09.2015 10:55:23
Na ja, wenn ich mich Freitags oder Samstags mit meinen Freunden treffe, dann komme ich gegen 3 Uhr nach hause und stehe am nächsten Tag irgendwo zwischen 10 und 15 Uhr auf. Unter der Woche stehe ich zwischen 7 und 8 Uhr auf, da ich zu Arbeit muss. Eine einheitliche Zeit für die zwei Spritzen zu finden ist da für mich unmöglich ohne meine soziale Kontakte einzuschränken oder früher aufzustehen. Deswegen ist jeder Langzeitinsulin der mehrmals am Tag gespritzt werden muss, mit starken Einschränkungen in der Lebensqualität verbunden.
Lantus war schon gut und ich hatte den seit kurz nach der Markteinführung in Russland im Jahre 2000.
Nur in den Letzten 2 Monaten, habe ich mitgekriegt das der nicht gut genug ist.
Spritzzeiten können bei Tresiba um ca. 1,5 Stunden in jede Richtung verschoben werden ohne Auswirkungen auf das BZ(mehr habe ich nicht ausprobiert.) Bei Lantus nur um 20-30 Minuten. Ich habe weniger Schwankungen im BZ. Bei Lantus musste ich noch mindestens 2 mal am Tag Kohlenhydrate essen, sonnst ging mein BZ über 300. (Ich glaube, dass die Dosis für Lantus zu niedrig war). Die Dosis erhöhen ging nicht, da ich sonst jede Nacht Unterzucker gekriegt habe oder ich müsste mit sehr hohen werten Schlaffen gehen. Und das ist nur das, was mir spontan einfällt. -
am 04.09.2015 11:11:55
Andrey schrieb:
Eine einheitliche Zeit für die zwei Spritzen zu finden ist da für mich unmöglich ohne meine soziale Kontakte einzuschränken oder früher aufzustehen.
.....
mit starken Einschränkungen in der Lebensqualität verbunden.
Du musst Dir die Frage stellen, ob es sich nicht doch lohnt, eben den Wecker auf die Morgendosis zu stellen, und danach wieder weiterzuschlafen
– oder spätere, WIRKLICH starke Einschränkungen in der Lebensqualität zu erleiden.
Soziale Kontakte leiden doch nicht unter EINER INJEKTION am Morgen. Das sollte man echt hinkriegen.
PS. Brauchst Du nur Basal oder ist da noch ein Bolus dabei? Auch zum Essen spritzen stellt auch für sozial sehr aktive Diabetiker kein Problem dar...
Bearbeitet von User am 04.09.2015 11:15:46. Grund: PS.1 Benutzer dankte für diesen Nützlichen Beitrag. -
am 04.09.2015 11:30:32
Das Problem an dem Wecker ist, das wenn ich zu wenig bis zu dem Zeitpunkt geschlafen habe, höre ich diesen erst gar nicht. Und wenn ich diesen höre, dann kann ich den auch im schlaff ausstellen. Desweiteren, sobald ich das Bett verlasse, kann ich nicht weiter schlaffen. Ich bin genervt und müde, kann aber nicht einschlaffen.
Bei den Einschränkungen der sozialer Kontakte, soll ich etwas präziser werden.
Ich bin Typ 1 Diabetiker und mein Körper produziert gar kein Insulin, so das ich auch vor dem Essen spritzen muss. Meine Freunde kennen das und haben damit gar keine Probleme.
Was ich eigentlich damit meinte ist, die Zeitliche Einschränkung. Damit ich um 9 oder 10 Uhr Insulin spritze(Dafür muss ich ja aufstehen) kann ich nicht bis 3 Uhr nachts bei Freunden bleiben, da ich (wie oben bereits erwähnt) sonst den Wecker nicht höre.
Eigentlich finde ich es einfache nur ungerecht, dass der Tresiba vom Markt genommen wird, weil es ja angeblich keinen Zusatznutzen bringt. Für mich bedeutet Tresiba aber Stabilen BZ. Hba1c von 6,5 ohne ständige Unterzuckerungen und eigentlich keine Einschränkungen in der Lebensqualität. (Außer natürlich das ich Abends entweder zuhause sein oder die Spritze dabei haben muss.) -
am 04.09.2015 11:38:58
Die Sache mit dem Zusatznutzen...
Hier was zum richtig aufregen:
https://www.iqwig.de/download/A14-13_Insulin-degludec_Kurzfassung_Nutzenbewertung-35a-SGB-V.pdf
Da hackt man auf Sachen rum, das glaubt man nicht.
Die Petition hab ich schon lange unterschrieben – nur wird es die Damen und Herren IQWiG NICHT interessieren. Da geht's schlicht um Kohle!
Die Sache mit dem Weiterschlafen kenne ich auch.... Ich übebrücke die Zeit mit einer verringerten Dosis!
Sollte Tresiba tatsächlich in Deutschland "keinen Zusatznutzen" haben und somit vom Markt verschwinden, kannst Du auch mit Levemir länger schlafen. Dazu musst Du halt eine neue Strategie zum Wochenende entwickeln. Glaub mir – Levemir ist da sehr flexibel.
Bearbeitet von User am 04.09.2015 11:40:01. Grund: .1 Benutzer dankte für diesen Nützlichen Beitrag. -
am 04.09.2015 11:55:18
Ich habe Angst die Datei zu lesen, werde ich aber machen (Aber erst zu hause).
Sobald ich umgestellt werde, werde ich mich bei meiner Ärztin nach alternativen erkundigen.
Mit der Petition, weiß ich nicht ob es was bringt, aber wo man sich sonst beschweren kann, weiß ich auch nicht. :-( -
ferrato
Rang: Gastam 04.09.2015 12:00:54
Hast Du schon einmal ins Auge gefasst, auf Pumpe umzustellen?
Deine Aufstehprobleme wären dann keine mehr. Und als TYP1 sollte es auch kein Problem sein, eine Pumpe zu bekommen. -
am 04.09.2015 12:04:14
ferrato schrieb:
Hast Du schon einmal ins Auge gefasst, auf Pumpe umzustellen?
Deine Aufstehprobleme wären dann keine mehr. Und als TYP1 sollte es auch kein Problem sein, eine Pumpe zu bekommen.
Pumpe ist natürliche eine Option.
Aber da muss man schon auf eine ausgereizte ICT zurückblicken müssen, um die zu kriegen.
Nur "den Wecker nicht hören" ist keine Indikation... Leider. -
am 04.09.2015 12:25:59
Ich kann es mir nicht Vorstellen mit einer Pumpe zu laufen. Ich glaube dass das Ding mich ständig stören wird. Außerdem drehe ich mich im schlaff ganze Zeit und es ist durchaus möglich, das ich nachts die Nadel rausreise. (Ist schon mehrmals Vorgekommen, auch wenn nicht mit der Pumpe, sondern mit einer größeren Nadel). -
am 05.09.2015 09:47:52
hjt_Jürgen schrieb:
1IE Toujeo=3IE Lantus, also kein anderes Insulin, sondern Lantus um den Faktor 3 kondensiert.
Tut mir leid, aber das stimmt so nicht.
Meine Diabetologin sagte bei der Umstellung, dass ich die Einheiten vom Lantus genauso übernehmen sollte für's Toujeo. Da habe ich noch morgens und abends gespritzt. Kurz darauf war ich bei einer Diabetesschulung/-Neueinstellung. Dort wurde ich auf 1x spritzen umgestellt und sollte die Gesamtmenge auch erstmal so lassen, wurde dann aber nach und nach etwas runtergeschraubt - aber nicht bis auf 1/3 der Menge. -
am 05.09.2015 10:20:07
1IE Toujeo=3IE Lantus ist definitiv nicht richtig, es gilt 1IE Toujeo=1IE Lantus.
Was sich geänndert hat, ist die Menge in ml, da ist 1IE Lantus so viel wie 3IE Toujeo. Die gespritzten ml brauchen uns aber nicht zu interessieren, da die Fertigpens jeweils die IEs für das entsprechende Insulin abgeben. Deshalb gibt es natürlich keinen Grund, die IE-Dosis beim Umstieg auf Toujeo zu reduzieren.
Rainer
Bearbeitet von User am 05.09.2015 15:38:18. Grund: . -
am 05.09.2015 18:37:40
Ihr habt recht. Ich hab mich vertan. 1IE ist 1IE, egal ob Lantus oder Toujeo. Bitte um Entschuldigung.
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Der Austausch über Erfahrungen und Behandlungen mit Diabetes ist völlig normal in einem funktionierenden Diabetes-Forum. Also alles um BZ und HBA1c, Bewegen, Essen, Medikamente und Dosierungen und medizinische Hintergründe usw.
Kein Beitrag kann und will als Ersatz für eine persönliche ärztliche Diagnose und Behandlung verstanden werden. -
am 06.01.2017 20:16:18 | IP (Hash): 1710837701
Hallo Mitleidensgenossen: ich bin in den USA auf Tresiba umgestellt worden und stelle nach Rückkehr nach Europa fest, daß jedenfalls in Deutschland Tresiba nicht mehr vertrieben wird. Man soll es aber in Holland und der Schweiz bekommen. Das habe ich versucht, aber für die Schweiz wurde mir gesagt, daß nicht ins Ausland geliefert wird, und für Holland, daß nur an Apotheken in Europa geliefert wird. Wißt Ihr Wege, wie und bei wem man Tresiba direkt ohne zwischengeschaltete Apotheke in Holland oder der Schweiz oder einem anderen EU Land kaufen kann und geliefert bekommt? Wenn ja, wie machen die das mit der Kühlung der Ampullen oder Spritzen? Danke und mit freundlichen Grüßen Thomas -
am 06.01.2017 20:59:33 | IP (Hash): 506689971
Kuck mal hier:
http://www.diabetes-forum.de/forum/topic/11541/Tresiba-Verschwindet?page=2&pagesize=101 Benutzer dankte für diesen Nützlichen Beitrag. -
am 06.01.2017 22:19:47 | IP (Hash): 1463163701
Hallo Thomas,
du kannst dir ja mal hier den Thread im Onmeda-Forum durchlesen und evtl. mit Klaus in Verbindung treten. Er spricht vom Bezug von Tresiba aus DK.
Bearbeitet von User am 06.01.2017 22:26:15. Grund: .1 Benutzer dankte für diesen Nützlichen Beitrag. -
am 12.01.2017 21:47:56 | IP (Hash): 1710837701
Liebe Kollegen: ich bin kürzlich in den USA auf Tresiba umgestellt worden und stelle jetzt fest, daß es in Deutschland vom Markt genommen wurde. Der Hersteller sagte mir, daß man in Holland oder der Schweiz Tresiba kaufen kann. Macht das einer von Ihnen und wenn ja wie? In der Schweiz haben mir Apotheken gesagt, daß sie nicht ins Ausland exportieren, während in Holland mir gesagt wurde, daß nur an eine Apotheke in Deutschland geliefert wird, also nicht online. Wenn von Ihnen mir da helfen kann, habe ich zusätzlich die Frage, wie das damit gehandhabt wird, daß das Insulin während des Transportes ja gekühlt sein soll. Danke für Ihre Hilfe!