Ja, sehe es auch so!

Schönen Abend

Lupilinchen

Kirschen schrieb:
leider stimmen meine Diagnosen...
Hartkäse wird von vielen Leuten mit Laktoseintoleranz oft ganz gut vertragen, so auch von mir.
Quinoa und Bananen sind sehr lecker. Irgendwas muss man ja essen, und es sollte wenn möglich schmecken ;-)

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Trotzdem, möchte da noch mal nachfragen, ob deine Diagnosen wirklich so stimmen.
Da du laktosefreie Produkte nicht verträgst, aber dennoch Emmentaler, sind m.E. Laktoseintoleranz und Milcheiweißallergie ausgeschlossen.
Brauche selber laktosefreie Milchprodukte einschließlich Minus-L-Butter.
Und Margarine ist sehr oft mit laktosehaltigen Zutaten versetzt - auf's Kleingedruckte achten.

Da du ja speziell zu BZ-Werten anfragst, kann ich mich nur wiederholen:
Banane und Weintrauben gehören zu den zuckerreichsten Obstsorten (70 g enthalten 10 g Zucker).
Geschmacklich sind hiesige Obstsorten (Äpfel/Birnen/Pflaume) auch ganz gut (ca. 90 g enthalten 10 Zucker), Beeren enthalten weit weniger Zucker.

Wie wurde deine Glutenunverträglichkeit diagnostiziert ?
Wirklich per Darmbiopsie !?

Wie wurde bei dir Lupus diagnostiziert !?
Ich selber plage mich Hautquaddeln herum, ohne wirkliche Diagnose.
War mal wieder zum Allergietest - NIX, weder per Prick, Epikutan, RAST.
Aber unter diesem sehr dünnen weißen Pflaster als Befestigung zum Epikutantest hat sich eine offene Entzündung gezeigt, die Wochen zur Abheilung brauchte.
Besonders im Gesicht zu sehen, extrem belastend.
Mit Make up lassen sich nur Farbunterschiede kaschieren, aber keine Beulen.

Die innerliche Problematik ist jedenfalls so einigermaßen logisch.

Hallo,

die Laktoseintoleranz wurde bei mir vor 31 Jahren anhand eines Laktosetests diagnostiziert. Man schluckt Laktose und im Blut wird überprüft, wieviel davon ankommt.

Der Lupus wurde bei mir vor 24 Jahren anhand der Klassifikationskriterien diagnostiziert. Diese kannst Du im Internet nachlesen:

ältere ACR-Kriterien https://de.wikipedia.org/wiki/Lupus_erythematodes,
neuere SLICC-Kriterien von 2012 https://www.lupus-selbsthilfe.de/diagnose.htm
und nochmal überarbeitete Kriterien von 2017 auch hier https://www.lupus-selbsthilfe.de/diagnose.htm.

Ich erfülle Antinukleäre Antikörper (ANA), ds-DNS-AK, Sm-AK, Leukopenie, erniedrigtes Komplement C3 und C4, Proteinurie größer als 500 mg/Tag, Schmetterlingserythem, Photosensibilität, Haarausfall, orale Ulzerationen, Arthralgien und vielleicht noch irgendetwas, das ich jetzt übersehen habe.

Die Glutenunverträglichkeit wurde bei mir vor 20 Jahren nur klinisch anhand des Beschwerderückgangs diagnostiziert (Verschwinden der Bauchschmerzen und Durchfälle unter glutenfreier Ernährung), da sie unter der immunsuppressiven Therapie auftrat. Dadurch werden Blutwerte maskiert - die typischen Antikörper sind im Blut nicht mehr nachweisbar. Für eine Biopsie hätte ich laut des auf Sprue/Zöliakie spezialisierten Professors, bei dem ich damals war, nochmal mindestens vier Wochen lang Glutenhaltiges essen müssen. Darauf habe ich dankend verzichtet ;-)

Bei Lupusverdacht und Hautproblemen ist eine Biopsie aus den betroffenen Arealen eigentlich am aussagefähigsten. Außerdem sollten ANA, ANA-Untergruppen und das Komplement C3 und C4 im Blut untersucht werden.

Herzl. Grüße

Lupilinchen

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Bearbeitet von User am 14.03.2019 11:39:45. Grund: Schreibfehler

Hallo Lupilinchen

Danke für deine Antwort.
Habe mir die Diagnosekriterien zu Lupus angesehen.
Interessiere mich deshalb dafür, da ich zeitweise dachte, könnte sein.
Wurde von Ärzten allerdings verneint.

Bei mir sind Diagnosen Laktoseintoleranz und Ausschluss Zöliakie noch nicht ganz so lange her.
Aufgrund schlechter Blutwerte wurde eine Aufnahmestörung vermutet.
Zöliakie wurde wiederholt ausgeschlossen per Darmspiegelung und aufwendiger Histologie der entnommenen Proben.
Dafür war keine spezielle Aufnahme von viel Gluten über Wochen notwendig.

Der Laktoseintoleranz-Test hat sich in sofern geändert, daß zusätzlich Wasserstoff in der Ausatemluft gemessen wird. Anhand der Menge lässt sich sagen, wie empfindlich man ist - ich sehr.
Das war noch vor der heutzutage üblichen Kennzeichnungspflicht auf Produkten, da wurden übers Internet noch Listen ausgetauscht (z.B. Brot, Wurst …, wo man das gar nicht vermutet).

Einige deiner Hautprobleme kenne ich auch (trotz mittlerweile überstandener Mangelerscheinungen).
Tipps zu supersensibel
- Seife soll ich nehmen zur Reinigung statt Tenside, die tiefer in die Haut eindringen.
Auch zum Haarewaschen (Haarseife aus dem Reformhaus). Gewöhnungsbedürftig - meine langen Haare fühlen sich irgendwie wie Seetang an und das Ausspülen dauert länger. Aber durchaus besser geworden per Kopfhaut, Haarausfall und Gesicht (durch Ausspülen nach vorne, also Gesicht auch betroffen)
- Mundschleimhaut auch problematisch, Zahnpasta mit Tensiden weggelassen.
Auch die scharfen alkoholischen Mundspülungen verursachen Probleme. Immer mal wieder ausprobiert, weil mein Zahnarzt dieses immer empfiehlt. Geht nicht, aktuell wieder.

Hautpflegeprodukte sind auch problematisch, trotz Natur- oder Baby-Kosmetik.
Zu 'reichhaltig' (fettig) ev. das Problem, probiere mal wieder was anderes.

Zurück zu deiner Ausgangsfrage zum Blutzucker.
Möchte dir in dem ganzen Schlamassel die Banane nicht ausreden.
Ev. Menge reduzieren, wenn du BZ über 200 mg/dl nicht sehen möchtest.
Nach bereits 1 h schon wieder auf 100 mg/dl angelangt zu sein, zeigt sehr gut, daß dein körpereigenes Insulin noch sehr gut wirkt!
Ich selber messe erst nach 3 h, was aber mit der Wirkungszeit des externen Insulins zu tun hat im Abgleich zur Verdauung.
'Versuchen Sie es' war der häufigste Satz meiner ersten Diabetes-Beraterin (selber 1er mit Pumpe), als ich mich so langsam von geliebten Süßem verabschieden musste.
Die Umgewöhnung hat lange gedauert, also etwas Geduld Deinerseits.

Herzlichst Elfe

Hallo Elfe,

soweit ich weiß, ist es bei der Sprue/Zöliakie so, dass sich die Darmzotten unter glutenfreier Ernährung weitgehend normalisieren können und eine Diagnose unter glutenfreier Ernährung dann nicht mehr möglich ist.

Der Wasserstoff-Atemtest ist mir bekannt, habe das Ganze bisschen kurz und bündig darstellen wollen, aber vielen Dank nochmal für den Hinweis.

Hautprobleme habe ich eigentlich keine bis auf das Schmetterlingserythem. Es sind aber lediglich "rote Backen", die nur in aktiven Krankheitsphasen auftreten und die man auch gut mit Makeup überdecken kann bei Bedarf. An Hautpflegeprodukten benutze ich nur Penatenöl und Bepanthen. Beides vertrage ich sehr gut.

Die BZ-Spitzen nach dem Essen sind wie gesagt, unter der Kortisonreduktion und zusätzlichem Fett verschwunden. Allerdings nicht die Unterzuckerungssymptome. Das ist ein Problem. Werde das in der sehr guten diabetologischen Praxis, in der ich heute war, weiter thematisieren. Dort wurde vom Fett abgeraten, besser sei Eiweiß. Werde das probieren. Außerdem die BZ-Werte bei meiner früher üblichen geringen Fettaufnahme messen. Wenn sie so gut bleiben, lag es an der Kortisonreduktion. Allerdings reduziere ich das Kortison weiter, sodass man die Faktoren möglw. gar nicht sicher identifizieren kann.

Bei Nahrungsunverträglichkeiten ist alles ein Kompromiss. Ich muss aufpassen, überhaupt Essen zu vertragen. Für Bananen habe ich leider keinen Ersatz, die gehen immer ;-) Habe aber statt 2. Banane gegen 12.30 Uhr als Zwischenmahlzeit heute etwas glutenfreie Cracker, einen Apfel und Mandeln gegessen. Diese Zwischenmahlzeit wird bei Normalisierung der Kortisondosis wieder völlig wegfallen, insofern ist das jetzt eine Notlösung auf Zeit.

Zum Frühstück möchte ich glutenfreies Brot nicht dazunehmen, weil ich es schon abends esse und Sorge habe, es dann irgendwann nicht mehr zu vertragen - was leider in der Vergangenheit schon vorgekommen ist (wenn ich Lebensmittel zu oft esse).

Wenn jemand zum Beispiel einen Ersatz für den kürzlich vom Markt genommenen glutenfreien salzarmen Cracker der Firma Schnitzer weiß, würde mir das sehr helfen. Den habe ich gut vertragen, leider nirgendwo ein ähnliches Produkt gefunden.

Schönen Abend noch

Lupilinchen

Hallo Lupilinchen,

dachte, deine Hautprobleme wären schlimmer, nach dem ich einige deiner Fremdwortbegriffe erst mal nachschlagen musste.
Wenn du die Rötungen im Gesicht mit Make up gut abdecken kannst, ist das sehr viel wert.
Reicht ja schon, wenn man sich alleine plagt, ohne daß das für jeden Passanten offensichtlich ist.

Die Wirkung deines Kortisons ist morgens und würde deshalb durch Bananen-KHs den Blutzucker nicht noch unnötig erhöhen.
Ev. gelingt es dir, ein glutenfreies Müsli zusammenzustellen, was sättigt und du ohne Zwischenmahlzeit hinkommst ?
Mein Müsli hat als Basis Haferflocken - gibt's auch glutenfrei -, gehobelte Mandeln (Backzutat-Regal) und über Nacht eingeweichter Leinsamen (sowieso schon glutenfrei). Als Flüssigkeit zum Verrühren nehme ich fettarme laktose-freie H-Milch. Durch das Erhitzen könntest du die H-Milch ev. besser vertragen als Frischmilch. Ev. findest du auch eine andere Flüssigkeit.

Wenn dir das nicht behagt, könntest du ev. doch mal überlegen, Scheibchen glutenfreies Brot zum Frühstück mit deinem Emmentaler zu essen.
Abends wäre dann Zeit, ev. etwas warmes zu essen, statt nur Brot.
Muss gar nicht viel Zeit kosten: TK-Gemüse ist schnell aufgewärmt, Salzkartoffeln lassen sich vorkochen und im Kühlschrank in mehreren Portionen aufteilen, gibt's aber auch im Kühlregal nur aufzuwärmen in der Mikrowelle. An die Kartoffeln/Gemüse Stück Butter oder Margarine, schmeckt und sättigt gut. Ei dazu passt immer oder ev. auch Schinken (ohne Zusätze).

Die Unterzuckerung-Symptome sind eigentlich eine gute Warnung im Organismus.
Dabei nehmen wir den Unterschied wahr zwischen hohen und tiefen BZ-Werten, aber keine absoluten Werte.
Du hattest von Herzrhythmus-Störungen geschrieben.
Gefühltes Herzstolpern in der Nacht ist bei mir eine UZ-Warnung, um zu messen bzw. sofort Traubenzucker zu nehmen - wirkt am schnellsten, gibt's so per 2 g einzelverpackt in Apotheke oder Drogerie.

Die pauschale Aussage deiner Diabetes-Praxis zu Fett & Eiweiß wundert mich doch sehr.
Selber sollte ich viel Fett wg. Untergewicht essen (was ich nicht vertrage) und in einem Buchratgeber zu Typ 2 (obwohl Typ 1 - mit der ersten Ampulle Insulin von Apothekerin verkauft) wurde explizit vor zuviel Eiweiß gewarnt, wegen Belastung der Nieren.
Mein Diabetologe hatte dazu eine gegenteilige Meinung, Eiweiß ist wichtig. Und solange die Nierenwerte o.k. sind, nicht dran sparen.
Im übrigen sind Fett und Eiweiß nur Oberbegriffe.
Unterschiedliche Quellen pflanzlich/tierisch, gesättigte/ungesättigte Fette, da gibt's durchaus Vielfalt.
Hast du mal Soja-Produkte ausprobiert ?

Habe übrigens mal zeitlang Brot selber gebacken (aber nur aufgrund Laktose), glutenfreies Mehl ist aber auch erhältlich.
Grundrezept lässt sich abwandeln mit Zugabe unterschiedlicher Samen oder Nüsse.
Dann in zwei Kastenformen gebacken und portionsweise eingefroren, ausreichend für 2-3 Wochen.

Gruß Elfe

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Bearbeitet von User am 15.03.2019 18:08:53. Grund: +

Hallo,

leider vertrage ich Soja, laktosefreie Milch, glutenfreie Müslis usw. nicht... Zum Umgang mit Brot hatte ich ja schon Infos gegeben.

Habe heute Mittag 1 Kohlrabi, Mandeln, 1 Pck. glutenfreie Cracker und 1/3 Banane als Zwischenmahlzeit gegessen. Die ganze Kohlenhydratsparerei mündete heute abend in einen BZ von 68. Werde wieder ordentlich Kohlenhydrate essen, da mich die Unterzuckerungssymptome zusätzlich schwächen.

Herzl. Grüße

Lupilinchen

Hallo Lupilinchen,
wirklich schwierig, daß du alle diese Dinge nicht verträgst.
Was deine Unterzuckergefühl = Schwäche am Abend angeht, könntest du ggfs. mal nachmittags zusätzlich den BZ messen und dann da etwas Kohlenhydrathaltiges zu dir nehmen (brauche selber nur ca. 5 g Zucker als Menge, um auf INSULINER-Vorsicht-Zielwert von 100 mg/dl zu gelangen).

Kirschen schrieb:

Wenn jemand zum Beispiel einen Ersatz für den kürzlich vom Markt genommenen glutenfreien salzarmen Cracker der Firma Schnitzer weiß, würde mir das sehr helfen. Den habe ich gut vertragen, leider nirgendwo ein ähnliches Produkt gefunden.

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War heute im Supermarkt einkaufen und habe dort Glutenfreie Crackers der Fa. Schär gesehen
(gibt's lt. Internet in etlichen Super-/Drogerie-Märkten und Reformhaus).
https://www.edeka24.de/Schaer-Crackers-glutenfrei.html

Herzlichst Elfe

Hallo Elfe,

Ja man muss Kompromisse machen, wenn man so viele Probleme gleichzeitig hat.

Ganz lieben Dank für den Tipp mit dem Edeka-Cracker, kenne den, er ist mir zu salzig. Lebe seit Jahren salzarm, auch wegen des Kortisons. Aber ganz lieb, dass Du nachgeschaut hast!

Bei den Lebensmitteln fällt mir auf, dass irgendein Schnickschnack mit Modeernährung auf den Markt gebracht wird, z. B. aktuell Cracker mit Paprika, Hanf usw., und die guten bewährten Sachen für die Menschen, die echte Unverträglichkeiten haben, rausgenommen werden, weil sie sich wohl nicht so verkaufen. Das finde ich sehr schade. Man kann sich nicht alles selber backen.

Das Kohlehydrathaltige am Nachmittag mache ich. Da esse ich auch praktisch mit Appetit. Muss nur auf den kortisonbedingten Heißhunger achten und ein bisschen gegensteuern.

Bis ca. 15.00 Uhr habe ich eigentlich z. Zt. nicht richtig Appetit, wohl wegen der vorherigen Kortisonschwemme. Um 18.30 Uhr gegenwärtig 4,625 mg Prednisolon. 2.30/3.00 werden 10 mg Prednison freigesetzt (Lodotra). Um 7.00 Uhr kommen z. Zt. 11,75 mg Prednisolon hinzu. Da kann man die Situation am Vormittag mit den Unterzuckerungssymptomen recht gut mit der Insulinresistenz erklären (Dauer: bis 14 Stunden nach Kortisoneinnahme). Wahrscheinlich hat mein Körper in diesem Zeitraum einfach keine richtige Lust auf Essen.

Zur Zeit versuche ich, mit rechtzeitigem Essen die Unterzuckerungssymptome abzumildern. Also eine Zwischenmahlzeit mit doch wieder etwas Banane statt Kohlrabi gegen 12.00 Uhr. Dazu neuerdings ein weiteres Stück Käse (ausprobieren). Genauso Nachmittags doch etwas Süßes zwischendurch. Da hat BZ-Management und Lupuschubbewältigung aus der Not Vorrang vor Diabetesgrundsätzen.

Wobei zu beobachten ist, dass seit letztmals 9.3. bei knapp 27 mg Prednison/Prednisolon die BZ-Spitzen nach dem Essen vollständig verschwunden sind. Der Nüchtern-BZ lag nie höher als 100 und am Nachmittag habe ich, wie gesagt, nun wiederholt echt niedrige BZ-Werte von bis zu 68. Derzeit bin ich bei 26,375 mg Prednison/Prednisolon. Vielleicht erholt sich das ganze Glukoseregulationsystem allmählich ein bisschen. Das wäre sehr schön. Es scheint ja sehr komplex zu sein.

Seit längerer Zeit habe ich auch die Nebennierenrinde im Verdacht, bei dem Ganzen mitzuspielen. Reduziere ich das Abendkortison - was gegenwärtig nur in Schritten von 1/8 Tbl. 1 mg geht -, bekomme ich nicht selten etwa 2 h später 1-2 h lang leichten Bluthochdruck (ca. 150/100, Puls 84). Keine Ahnung, ob man das mit dem Stress für die NNR und Adrenalin erklären erklären kann. Der Blutdruck normalisiert sich dann von selber wieder.

Die Margarine aufs Knäckebrot um 7.00 Uhr vor der Morgenkortisoneinnahme scheint auch eine Rolle zu spielen. Habe sie heute weggelassen und schon beim Aufstehen um 10.00 Uhr heftige Unterzuckerungssymptome wie Zitterigkeit und Muskelschwäche gehabt, BZ 83. Ab morgen wird wieder ordentlich Margarine draufgepackt.

Was bei dem Ganzen auch ultimativ immer hilft, ist Bewegung. Deswegen mache ich so oft wie möglich, wenn es geht täglich, nachmittags eine Radtour von mindestens 1 h. Danach geht es mir IMMER besser als vorher.

Grüße und schönen Sonntag

Lupilinchen

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Bearbeitet von User am 17.03.2019 18:11:56. Grund: Schreibfehler

Hallo Lupilinchen,

finde die angegebene Salzmenge bei den Crackern gar nicht so hoch. Und Kräcker ist nun mal ein Salz-Nasch-Zeugs.
Mir ist nur ungefähr klar, warum du wg. Kortison Salz meidest, wg. Wassereinlagerungen !?
Das eine hat aber mit dem anderen nichts zu tun.
NaCl ist durchaus als gelöstest Salz schon wichtig als Elektrolyt
(die 'Gelehrten' streiten sich per Menge, Wasserbindend, Bluthochdruck ...).

Appetit und Hunger ist zweierlei, meine ich.
Appetit ist: Sehe ich, will ich = lecker.
Hunger ist so wirklich leerer Magen, der knurrt, mit z.T. Schwächegefühl.

Wenn man so Kopfgesteuert - wie wir - ständig überlegt: Kann, darf, soll, muss
gehen so natürliche Gefühle fast verloren.
Esse meistens ohne Appetit und Hunger, nur wg. muss bei Kräften bleiben …
Müsli morgens wie beschrieben und abends in Ruhe ~ mal sehen.
Die sogenannten Diabetesvorgaben sind gar nicht so streng, wie manche hier meinen (per INSULINER-Schulung - Zucker pur bzw. flüssig meiden, nur bei UZ).
Ausprobieren, was dir an Lebensmitteln bekommt, Kohlrabi und Käse haben so gut wie keine BZ-steigernde Wirkung, Margarine auch nicht.
Die Wirkung der flankierenden Bestandteile wie Ballaststofffasern, Eiweiß und Fett mildern lediglich den BZ-Übergang in der Wirkung und verhindert Spitzen.
'Kortison-Schwemme' erklärts nicht so wirklich.
Sowieso werden Gegenhormone zum Insulin gegen Morgen in den Organismus ausgeschüttet. Und dein Medikamenten-Kortison kommt da noch obendrauf.
BZ 68 und sogar 86 mg/dl sind kein wirklicher Unterzucker per Wert.
Du kannst wirklich mit so Traubenzucker a 2 g per Gefühl gut gegensteuern zum Bessergehen.
Manches lässt sich per Ernährung und Lebensmittelauswahl manchmal nicht so genau hinbekommen.

Und deine Bewegung senkt per Theorie sogar den Blutzucker.
Macht aber auch den Kopf frei, um so in der Natur so Grübel-Übel zu vergessen :-)

Herzlichst Elfe

Meide Salz wegen Neigung zu Bluthochdruck, die ich ebenfalls durch die Kortisonstöße bekommen habe. Habe die Cracker im Januar ausprobiert und gleich Blutdruckprobleme bekommen ;-)

Gruß

Lupilinchen

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Bearbeitet von User am 18.03.2019 22:24:31. Grund: Inhaltliche Ergänzung