Willkommen Gast! Um alle Funktionen zu aktivieren musst Du Dich Anmelden oder Registrieren.
Junge Leute zum Reden gesucht!
-
Elfe
Rang: Gastam 16.07.2019 19:54:23 | IP (Hash): 1564187967
Hallo Amelie,
nichts muss dir peinlich sein, alles gut, verstehe dich.
Unterstützung von Familie und Freunden ist ganz wichtig, aber wie man sich fühlt bei Hypos z.B. und Insulin mit KHs abstimmen muss, können sie trotz allem Bemühen nicht wirklich nachvollziehen.
Die meisten Mit-Menschen kennen nur den Typ 2-Diabetes mit allen Vorurteilen und gucken, wenn ich auch mal Süßes esse: Darfst du das !?
Andere haben zumindest mal einen Insulin-Pen gesehen - und meinen, spritzt du halt was mehr.
Nee, so einfach ist das eben nicht.
Tut mir sehr leid, daß du zu Beginn Freunde verloren hast.
Für dich als Betroffene ist das anstrengend, nicht für dein Umfeld, eigentlich.
Auf solche Leute kann man getrost verzichten, die nur oberflächlich an dir interessiert sind - auch in anderen Lebensbereichen als Diabetes.
Aussortiert zu werden in einem Ausbildungsberuf habe ich leider auch gesehen.
Eine Azubine im ersten Lehrjahr wurde von der Abteilung sofort aussortiert, da sie - bei vermutlich Unterzucker - die Treppe fast heruntergefallen ist.
'Wie doof ist das denn' war mein Gedanke.
Mich hat lediglich geschützt, daß ich schon lange in der Firma angestellt war und durch die Schwerbehindertenvertretung unterstützt wurde. Da kann man nicht so einfach herausgekegelt werden. Und doch, das Getuschel der Kollegen hinter meinem Rücken war nicht schön.
Eine Belastung ist Diabetes in jedem Fall, denke wie dein Freund, jedoch unterschiedlich stark.
Was ich ziemlich bedenklich finde, wenn im Kindesalter Typ 1 auftritt, vermehrt - keiner weiß warum.
Stelle ich mir schwierig vor, mit allem, was damit zusammen hängt, auch für die Eltern, Kitaerziehern, Lehrern.
Erwachsen hat man da schon ein weiteres Verständnis auch bzgl. der Rechnerei - einfachen Dreisatz können wir da schon ;-).
Mir siehst du Diabetes nicht an, habe keinen Sensor am Arm, obwohl mein Diabetologe mich seit Jahren dazu drängt.
Mir ist dieses Dings zu ungenau. Sehe durch Trendpfeil für mich keinen Vorteil, weiß ich auch so - BZ steigt und fällt.
Die angezeigten BZ-Werte sind zu ungenau, daß man wohl besser vor Gegenregulierung blutig mit Hand-Blutzuckermessgerät nachmessen muss.
Auch damit tue ich mich schwer mit Abweichung plus/minus 15 %, na ja, besser als nix.
(Mit 2 % Abweichung in der Analytik wäre ich durch die Prüfung geflogen ~ deshalb so mein fremdeln).
Eine Generationenfrage ist bestimmt der Umgang mit den heutzutage verfügbaren technischen Möglichkeiten per Sensor-Messmethoden und BE-Schätzung per App z.B.
Meine Denke ist jedoch per Grundlagen Bio-Chemie ohne diese Helferleins auszukommen und Mahlzeiten per Augenmaß abzuschätzen und dann eher KH-haltiges separat: Die eigroße Kartoffel, halbe Scheibe Brot, Eßlöffel Nudeln/Reis usw. und für manches andere wie Soßen und Panade so ca. Pi-mal-Daumen mit ca. 1 KHE.
Optimale Werte ? Pendel da so zwischen Unterzucker (schimpft der Arzt) und über der Nierenschwelle, mein persönliches Anliegen. Klappt so irgendwie - mit Einzelausreißern - HbA1c erstaunlich o.k.
So eine Digital-Anzeige ist schon verführerisch, zugegeben.
Aber wenn man sich die Technik dahinter anschaut - kleine Mengen, elektronischer Impuls irgendwie hochgerechnet !?
Aber das ist so meine persönliche Lebenserfahrung.
Und Basalinsulin unbedingt um 22 Uhr spritzen zu müssen, habe ich irgendwann auch nicht mehr gemacht. Wollte Pen unterwegs nicht mitnehmen (lästig) und klappt auch wirklich später zuhause kurz vor Schlafengehen.
Kann mit so später Gabe sogar vermeiden, den Gupf morgens wegspritzen zu müssen, so eine eher Zufallserkenntnis.
Bin eher so Old-School per Papieraufzeichnungen: Blutzuckertagebuch mit entspr. Eintragungen vom BZ-Wert bis IE/BE-Faktor und genügend Platz für eigene Bemerkungen was gegessen, unternommen, Hitze …, ohne umständlich oder gar nicht in einer Software nach einem Bemerkungsfeld für freien Text zu suchen.
Papieraufzeichnungen lassen sich gut zusammenfassen für Arztbesuch in Excel-Tabellen z.B. jedes Quartal, aber eben nur dann, nicht unbedingt täglich ständig mehr Zeit für Technik aufwenden zu müssen als für eigentliches Anliegen.
Gruß Elfe -
am 16.07.2019 20:52:33 | IP (Hash): 777235201
Guten Abend Elfe,
habe den ganzen Tag schon auf eine Antwort gewartet! :) Genau sowas habe ich immer gesucht, einfach mal einen Menschen, mit dem man sich austauschen kann.
Die Sätze "Darfst du das?" und " Iss bloß nicht zu viel süßes, mache genügend Sport" kenne ich nur zu gut. Das kommt aber gerade meistens von den Menschen, die Ü60 sind. - so sind meine Erfahrung. Meistens kennen diesen Menschen ja aber auch nur den Typ 2 Diabetes und den Wahnsinn mit Diät und viel Bewegung.
Das erste , was mir geraten wurde, nach Diagnosestellung - erkundige dich über einen Schwerbehindertenausweis. Habe das nicht ganz herausgehört aus deinen Zeilen - hast du einen Schwerbehindertenausweis? Ich habe die 50 GdB nicht geschafft, je doch die 30 - mit denen man ja auch einen Kündigungsschutz und ähnliches hat.
Ich habe meine Krankheit sehr gut aufgenommen und mir war sehr schnell klar, dass ich handeln muss, sonst hat das alles keinen guten Ausgang. Je doch fehlte es mir oftmals an Disziplin, so dass meine Werte oftmals ziemlich katastrophal waren. Vor dem Libre, sowie vor der Pumpe habe ich mich erst gestreubt - ich wollte es schlichtweg einfach nicht. Habe mich vorher viel belesen im Internet und auch viel schlechtes gefunden, war also sehr skeptisch. Erst bekam ich den Libre, und jaa! er ist nicht immer genau und manchmal spinnt das Gerät an sich und dann bin ich über eine blutige Messung auch mal sehr dankbar, aber ich möchte dieses Gerät nicht mehr missen. Ich kann jeden verstehen, der erst skeptisch ist, gerade, wenn man es nicht getestet hat und eher schlechtes hört. Aber gerade auch aufgrund arger Schmerzen an den Fingern nach blutigem Messen war ich sehr froh über diese Alternative.
Genau wie du habe ich davor vieles schleifen lassen, nicht mehr Zeit genau gespritzt und vieles versucht mit anderen Mitteln oder mit Basalinsulin auszugleichen, leider hat das bei mir irgendwann nicht mehr funktioniert und ich blieb auf einem schlechten Level stehen.
Ich finde es toll, dass du das alles so einigermaßen ohne die technischen Geräte am Körper hin bekommst - finde deine Disziplin und deinen Ehrgeiz erstaunlich. Und wenn man mal ehrlich ist, als Frau kommt der ästhetische Aspekt ja auch noch dazu. Ich bin ein zierlicher Mensch und zwei solche "Klopper" am Arm oder Bauch sind manchmal echt nicht schön!
Ich glaube aber auch, dass gerade diese technischen Geräte, vieles nehmen. Also gerade dieses Abschätzen von BE´s/KH´s oder erklären zu können, warum man vielleicht unterzuckert. Vieles übernehmen halt die Geräte oder man schiebt es auf sie. Aber dieses kritische Nachdenken, warum dass jetzt so passiert ist, gibt es kaum noch. - Trotz dessen bin ich froh und dankbar diese Geräte zu haben - mein Hba1c hat sich innerhalb eines halben Jahres von 8,8% auf 7,5%. gesenkt.
Darf ich fragen wie dein aktueller Hb1c ist?
Liebe Grüße
Bearbeitet von User am 16.07.2019 20:55:57. Grund: Gleiche nochmal -
am 16.07.2019 23:25:03 | IP (Hash): 1053693653
Bin eigentlich kein Diszipliner und hab schon ne ganze Menge an Buchführung zu Essen und Trinken und Messen und Spritzen ausprobiert. Mit gutem Erfolg hängen geblieben bin ich dafür seit Jahren bei meinem Planer (Titel eigentlich wurscht) als Google Doc.
Das Doc schreibe ich fortlaufend blogmäßig mit den Datumseinträgen als Überschriften. Also das aktuelle Datum immer oben und alle BZ-relevanten Aktionen mit ihren jeweiligen Zeiten darunter in der gleichen Folge. Also das Frühstück mit dem Insulin und Essen ganz unten am Tag, darüber dann das Mittagessen usw. Und dazwischen auch wieder in und mit der Zeit der Apfel, den ich zwischendurch gegessen habe, mit dem Insulin dafür, und der Radl-Ausflug den ich zum Einkaufen oder zum Dok im nächsten Ort oder … gemacht habe, mit den entsprechenden Zeiten und wenn ich denn gemessen habe, auch Messwert(en).
Google Doc wegen der direkten Verfügbarkeit auf jedem meiner Geräte. Also hier am Schreibtisch am Computer wie unterwegs auch am Handy, ohne dass ich dafür irgendwas umstecken oder umladen muss. Und dann hat sich dieses ganz einfache Schreibformat auch dafür bewährt, dass ich da ausführlicher drin aufschreiben kann, als in den üblichen Heften und Apps. Denn für meinen BZ ist nicht nur die Menge der BEs wichtig, sondern auch, welche ganz konkret. Apfel BEs anders als Kartoffel BEs oder Brot BEs, und bei dem Brot auch wieder deutliche Unterschiede zwischen verschiedenen Sorten usw.
Und schließlich kann ich auch direkt vermerken, wenn mir was auffällt und was konkret so ausführlich, dass ich auch noch 2 Tage später verstehe, was ich da gemeint hab, und keine Stichwortraterei anfangen muss. - Und wenn ich’s schludern lasse und mal einen Tag nicht aufschreibe oder erst am Abend damit anfangen will, fällt das meistens zusammen mit einem BZ Test, der mir nicht gefällt. Ich brauch den regelmäßigen Aufschrieb halt, um mich einigermaßen zuverlässig in meiner Spur zu halten. - So weit meine 2 Cents zu meiner Disziplin. Daumendrück für Eure :)
----------------------------------------------
Alle Aussagen bezüglich Diabetes und Behandlung in diesem Beitrag sind mutmaßlich, denn ich bin kein Arzt. Genauso wie ich von einem mutmaßlichen Mörder schreiben muss, wenn ich gesehen hab, wie einer einen anderen erschossen hat. Denn zum Mörder darf den nur zum entsprechenden Ende eines ordentlichen Verfahrens ein ordentlicher Richter ernennen ;) -
Elfe
Rang: Gastam 17.07.2019 00:54:41 | IP (Hash): 1564187967
Hallo Amelie,
meine Geschichte ist schon ein wenig anders.
Hatte irgendwann mal mit Typ 2 gerechnet, da durchaus ausgeprägt in meiner Familienlinie ab Großelterngeneration. Habe als Kind schon beobachtet, daß Tantchen eine Kartoffel beim Mittagessen weglassen musste, um nachmittags ein Obsttörtchen mit uns essen zu dürfen.
Mit LADA-Diagnose war ich dann zuerst völlig überrumpelt, eigentlich zu früh.
Die Ärzte haben besser erkannt als ich, daß da was nicht stimmt - Typ 2 wurde sofort am selben Tag ausgeschlossen und sofort hatte ich einen Pen mit Novorapid in die Hand bekommen mit Anfangsvorgabe 1:1 = 1 Einheit zu 1 KHE, also sofort auf IE/BE eingestellt.
Mittlerweile sind meine IE/BE-Faktoren deutlich gestiegen: 2-1-2 + Basaleinheiten.
Basis ist jedoch m. E. immer noch Abstimmung Insulin zu KHs, die jeder für sich selbst testen muss, da jeder Organismus anders reagiert.
Da achte ich lieber selber drauf, als solches einem Programmierer zu überlassen, der - ev. nach Vorgaben (mir nicht unbekannt) eine Nutzeroberfläche kreiert.
Pumpe war bei mir auch mal Thema.
Zufällig hatte ich mal in der Praxis in der Wartezeit ein Diabetesjournal in der Hand mit Artikel in Übersicht zu Pumpen und CGM. Aufkleben, Batterien, Zugang … oh je und nö, das auch noch °~°.
Mein aktueller HbA1c-Wert ist 5,7.
Beginnend mit ca. 8 habe ich zugesehen, zumindest unter Diagnosegrenze von 6,5 zu gelangen.
Unter 6 kann ich selbst kaum glauben, nach vielen Jahren - irgendwie.
Ja, habe einen Schwerbehindertenausweis beantragt, aber alleine aus Kündigungsschutzgründen, war allerdings da schon lange im festen Beschäftigungsverhältnis.
Hatte einen befristete Einstufung mit GdB 40 (als wenn sich sowas bessern würde) und nach neuer Überprüfung nun 70 (Diabetes + anderes).
Mit 30 kannst du bereits einen Gleichstellungsantrag stellen
https://www.vdk.de/deutschland/pages/teilhabe_und_behinderung/21146/gleichstellung_mit_schwerbehinderten_menschen
Gruß Elfe
P.S.: Die Hautärztin hat mich damals auf den Weg gebracht = überwiesen - Hausarzt - Diabetologe.
Hautempfindlichkeit gegen alles mögliche ist geblieben, zu jeglichem Pflaster.
Deshalb schon Angst vor den technischen Helferleins, die Zugang benötigen und aufgeklebt werden müssen. -
am 16.01.2020 20:04:38 | IP (Hash): 1633867395
Hallo zusammen (:
Ich hoffe, dass ich nicht zu spät komme mit meinem Beitrag...
Hi, ich heiße Emma, bin 23 und habe seit ich 4, also seit 19 Jahren jetzt Diabetes Typ 1.
Im Gegensatz zu euch allen hier, habe ich meinen Diabetes die letzten Jahre extrem schleifen lassen und bin seit nun 2 Jahren dabei ihn in der Hand zu haben. Selbst wenn man von klein auf diese Krankheit hat, sieht man immer nur gesunde Menschen um sich herum und möchte so sein wie sie und haut bzgl der Krankheit doch sehr oft auf die kacke. Jetzt ist es jedoch seit 2 Jahren so, dass ich mir selbst mehr Aufmerksamkeit gebe, den Depressionen in den Hintern getreten habe, eine Ausbildung anfangen werde und- und das ist wohl das wichtigste, den für mich besten Diabetologen gefunden habe.
Momentan bin ich dabei abzunehmen, da sich die letzten 9 Jahre etwas mehr auf den Rippen angesammelt hat und das wäre auch das Thema, was mich hier sehr interessieren würde.
LG E -
am 08.05.2021 20:37:06 | IP (Hash): 696840169
Hallo Amelie, ich bin zwar nicht dein Jahrgang aber ich kann dir im Bezug auf den Diabetes bestimmt weiterhelfen und kann dir einige Tipps mit auf dem Weg geben. Ich bin jetzt 37 Jahre alt und habe den Zucker seit über 30 Jahren und es ist eine Krankheit, die sehr berechenbar ist. Falls du noch hier aktiv bist, kannst du gerne deine Fragen stellen.
LG
Mirko