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Necrobiosis lipoidica

  • Iris

    Rang: Gast
    am 02.11.2006 15:32:07
    Hallo Zusammen,

    wir suchen noch Mitglieder auf unserer Internetseite :

    www.necrobiosis.de

    Wir verfolgen den Zweck so viele Mitglieder wie möglich zu werden, um gemeinsam etwas zu erreichen.

    Wir freuen uns über Eure Teilnahme.

    Gruß aus Köln

    Iris.
  • Manuela Sach

    Rang: Gast
    am 11.02.2007 18:16:15
    Hallo zusammen,
    mein Name ist Manu und ich habe seit ich 24 Jahre alt bin das Krankheitsbild NL. (48J)
    Zur Zeit hab ich mal wieder so was wie einen Schub am re. Schienbein. War schon mal ca. 3 Monate in einer Uniklinik als beide Beine offene Stellen hatten. ( 1996) Hatte höllische Schmerzen. Momentan versuche ich das re. Schienbein mit verschieden Pflastern und Auflagen zu behandeln- wie damals in der Klinik. Scheint auch zu klappen - braucht aber seine Zeit. Bin froh zu sehen dass es jetzt diese Forum gibt- Ich selber habe noch nie jemand mit meinem Krankheitsbild getroffen - bin aus dem Süden Deutschland. Mein Cholerestin ist ebenfalls lt. Hausarzt zu hoch- Habe kein Diabetis.
    Cia Manu
  • Manuela Sach

    Rang: Gast
    am 25.02.2007 14:23:07
    Nachtrag:

    e-mail: manuela.sach@t-online.de von Manuela Sach
  • Elke Gajewski

    Rang: Gast
    am 04.12.2007 11:56:43
    Im September 2005 wurde bei mir Diabetes mellitus Typ 2 durch Zufall festgestellt. Bin wegen einem Flecken am rechten Unterschenkel zum Hautarzt. Wurde eine Gewebeprobe entnommen und Ergebenis war Diabetes. Dieser wurde mit Metformin und Glumperid eingestellt. Die Flecken breiteten sich aber immer mehr aus auf beiden Unterschenkel. Keiner konnte mir aber sagen, was dies war. Vom Hautarzt bekem ich eine Salbe und der Hausarzt meinte, dies sei eben bei Diabetes so. Bin dann zu einer Diabetologin, die konnte sich auch keinen Reim davon machen. Bin dann wieder zum Hautarzt, diesmal zu einem anderen, bekam wieder Salben dies zwei verscghiedene. Als es immer noch nicht besser wurde, sollte ich Kompressionskniestrümpfe tragen lt. der Hautärztin. Gesagt, getan, damit war aber ,ein Hausarzt überhaupft nicht einverstanden. Er meinte, sie können die Strümpfe weiter tragen, wenn sie unbedingt ihre Zehen verlieren wollen. Also trug ich sie nicht, dies verärgerte dann aber die Hautärztin. Dann sollte ich die Unterschenkel mit Cortisonsalbe eincremen und dann die Beine wickeln. Dies wiederum behagte der Diabetologin nicht. Jezt war ich bein einer Venenärztin, diese erklärte mir nach 2 Jahren Arztrennerei endlich, was dies für eine Krankheit ist. Nach ihren Untersuchungen liegen bei mir keine Durchblutungsstörungen vor und die Venen funktionioeren bisher einwandfrei und ich müsste unbedingt diese Kompressionsstrümpfe tragen. Die Cortisonsalbensalben sollte ich auf keinen Fall weiter benutzen.Meine Angst besteht natürlich, daß im Laufe der Teit ein offenes Bein und weitere Unannehmlichkeiten wie Amputation folgt. Wäre froh, wenn einer mir etwas positives betreffend dieser Hauterkrankung mitteilen könnte und welche Möglichkeiten zur Linderung oder Heilung bestehen.
  • monika

    Rang: Gast
    am 20.11.2008 12:29:43
    Hallo mein Name ist Monika Wbin 49 Jahre alt. komme aus der Nähe von Hannover. habe NL schon
    seit dem ich 18 Jahre alt bin. Habe kein Diabetes war schon bei etlichen Hautärzten in der Hautklinik Eppendorf keiner konnte mir bisher helfen habe jetzt von einer neuen Methode gehört,Patient wurde mit Ciclosporin behandelt ,weeß leider nicht ob das Tabletten oder ähnliches Medikament ist falls jemand dazu etwas gehört hat bitte meldet euch Danke von monika
  • Tanja

    Rang: Gast
    am 14.01.2009 23:24:41
    Ciclosporin ist ein Wirkstoff, der aus Pilzen gewonnen wird.
    Hauptsächl.Einsatz in der Transplantationschirugie.
    Hochwirksam und hochgefährlich. jeder 5.Patient erkrankt an einem Tumor.
    Ich selbst (38) habe seit ca.1,5 Jahren NL an beiden
    Schienbeinen. Kompressen und co. haben nix gebracht.
    Schwachfug.
    Bekam neue Salbe "protopic".Hat große Flächen gestoppt und die kleinen geheilt. Salbe ist für die neurodermitis zugelassen. Ähnliche wirkung wie Cortisonsalbe jedoch ohne Cortison. ich bin begeistert von Tanja
  • Silvia DÁpolito-Pernsteiner

    Rang: Gast
    am 18.02.2009 15:14:01
    Hallo mein Name ist Silvia , bin 42 Jahre alt und habe bzw. leide auch an der Krankheit. Habe folgende fragen an euch ? Wenn ihr schübe habt, ist es bei euch auch so , dass ihr immer sehr müde seid, ist es bei euch auch so, dass euch dann der ganze Körper brennt.Bitte gebt mir eine Antwort, denn ich habe bei keinen von euch gelesen, dass ihr da auch Körperliche beschwerden habt.Danke für euere Antworten. von Silvia DÁpolito-Pernsteiner
  • Uwe

    Rang: Gast
    am 19.11.2009 21:18:34
    Ja, bei mir ist das genauso. Ich habe den Eindruck außer diagnostizierter NL zu haben noch von einer anderen Krankheit betroffen zu sein. Häufig leide ich unter Müdigkeit, leichten Zahnschmerzen, fühle mich total kaputt, obwohl ich ein kraftvoller aktiver Mensch bin.

    Gruß Uwe
  • karin heimann

    Rang: Gast
    am 13.04.2010 00:55:22
    Hallo,

    seit 25 jahren leide ich an "nl".( bin jetzt 48 j, trotzdem verheiratet und habe trotzdem 3 kinder alle, also bis jetz t, ohne anzeichen zu "nl" 23J, 20j, 15j,
    meine diagnose ohne diabetis aber auch ohne nachhaltige heilungserfolgewar vor ca. 18 jahren in der tübinger hautklinik "nl"
    .die empfehlung war cortison und mein hausarzt mischte noch brocain dazu als langzeitdepot. diese mittel haben bedingt geholfen.

    ich freue mich, dass es zum thema " nl " ein forum gibt. leider sind es bis jetzt aber auch hier nicht viele einträge.
    wer hat gute erfahrungen mit "protopic" gemacht? langzeitwirkung usw.?
    gibt es andere hilfreiche mittel?

    ich selbst hebe cotison kristallin zusammen mit brocain gespritzt, als langzeitdepot alle 7-8 wochen. das hat bisher auch gut gewirkt. entzündungen und akute verbreitungen sind verblasst.
    jetzt habe ich einen neuen schub , leider richtung fußgelenk und mache mir große sorgen.
    die letzte cortison - brocain spritze hat nicht angeschlagen.

    ich freue mich über regen austausch.
    ich bin im süden von deutschland anzutreffen und auch bereit eine selbsthilfegruppe zu gründen. wer würde mitmachen?
    kosmetisch gibt es im bereich theaterschminke einige gute produkte. für mehr tipps auch in diesem bereich bin ich offen.

    gruß an alle karin von karin heimann
  • Thomas

    Rang: Gast
    am 10.07.2010 21:53:48
    Hallo,
    ich habe vor einiger Zeit die Diagnose NL von meinem Hausarzt gestellt bekommen. Der Fleck befand sich auf der Innenseite des rechten Oberschenkels und verursachte eigentlich neben einem schwachem Juckreiz wenig Beschwerden.
    Derselbe Arzt verschrieb mir eine Ciclosporinsalbe
    die eine Woche lang aufzutragen war.
    Nach vier Wochen war derselbe Fleck nur noch zu erahnen und ist mittlerweile vollkommen verschwunden. Ich bin 45, Nichtraucher und Vegtarier, falls das irgendwie hilfreich für betroffene Personen ist.