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Krämpfe und Abwesenheit in der Nacht
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Uwä
Rang: Gastam 14.09.2008 04:01:24
Hallo zusammen,
meine Tochter ist 17 Monate, vor drei Monaten wurde Diabetes Typ 1 festgestellt. Meine Frau und ich haben uns damit abfinden müssen, und haben es in den Griff bekommen.
Seit kurzem hat unsere Tochter Tamara Krämpfe in der Nacht, sie ist abwesend, nicht ansprechbar und hat zuckungen. Wir waren kurz davor, ihr die Notfallspritze zu geben. Es wurde uns auf die Frage woher geantwortet, das es wahrscheinlich unterzucker sei. Es kommt nur in der Nacht vor, aufgrund der Zuckungen am ganzen Körper ist ein Messen nicht möglich. Trinken ist auch keine Lösung, bei einem solchen "Anfall", das sie nicht schluckt und auf nichts reagiert. Wir haben eine Notfalllösung, die hilft, wen sie schluckt. Allerdings ist dies nachdem Anfall vor einer Stunde nicht der Fall gewesen. Ich war auf dem weg die Spritze zu holen, als es auf einmal vorbei war. Der Wert kurz vor dem anfall lag bei 50.Meine Frau hat ihr etwas Saft gegeben, den sie im halbschlaf getrunken hat, kurz nach dem anfall hatte sie einen wert von 70. Allerdings hatte sie auch die notfalllösung bekommen. Die Ärztin sagt, das die Lösung nach 15 Sekunden wirkt, was ich mir nicht vorstellen kann, da sie erstmal durch den Magen aufgenohmen werden muss.
In dem Alter kann meine Tochter noch nicht sagen, was los ist, deshalb machen wir uns sorgen. Die neue Ärztin ( wir sind vor kurzem Umgezogen) meinte, das es eventuell Epilepsie sein könnte. Die Anfälle häufen sich und werden immer schlimmer.
Hat jemand Erfahrung damit? Ich habe mit meiner Frau besprochen, das wir eine Videokammera in ihrem Zimmer bereit halten, um einen Anfall zu filmen (natürlich ohne die Hilfe zu Unterlassen!!!!)damit die Ärztin sehen kann was Sache ist, beschreiben ist nicht wirklich möglich, weil wir beide, meine Frau und ich unter "Strom" stehen, was denke ich verständlich ist. Die Anfälle kommen nur nachts. Sie ist zu Abend, die Werte passen, nur ab und zu driftet sie brutal weg, ohne das wir wissen was Sache ist. Fehler am Messgerät können wir ausschliessen, da wir VIER Stück haben und die Testlösung dazu.
Vielen Dank im voraus
Gruss Uwä
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klausdn
Rang: Gastam 14.09.2008 19:28:19
hallo ,
gehe auf das forum -diabetes kids -
und dort wird man dir sagen , daß der ausgangswert für so kleine kinder zu niedrig ist.
die videokamera sinnlos,
die basismenge abends zu hoch,
und mit öfterem messen solche abstürze vermieden werden können.
die ärztin scheint keine ahnung zu haben. -
Jasmin
Rang: Gastam 14.09.2008 21:15:35
Hallo!
Hier nun die Frau von Uwe..
Die besagte Ärztin ist Fachärztin für Diabetes im Diabeteszentrum...Ich denke doch, dass sie wissen sollte, wovon sie redet.
Wir hatten nach den ersten beiden Krampfanfällen einen Termin in der Klinik, wo man uns sagte, dass unsere Tochter im Moment in der "Honeymoon-Phase" sei, und deshalb ihre Werte nachts so tief abfallen, dass sie in Unterzuckerungen gerät. Es wurde ein neuer Spritzplan ausgearbeitet, der aufgrund zu hoher Werte nochmals korrigiert wurde. Seither waren ihre Werte gut.
Dass der Basal-Wert zu hoch ist, kann ich mir nicht vorstellen, da sie gerade mal 0,5 Einheiten am Morgen und am Abend bekommt. Ohne diese Basal- Einheiten werden die Werte so hoch, dass selbst das Messgerät HI anzeigt, also benötigt sie dieses Basal Insulin. Rapid bekommt sie nur morgends nach Bedarf höchstens eine Einheit.
Dass wir zu wenig messen, glaub ich auch nicht, da wir täglich zwischen 8 - 10 mal messen, unsere Tagebücher quellen nur so über von Werten.
Uns wurde in der Klinik gesagt, dass die Krampfanfälle lediglich mit der Unterzuckerung zu tun haben.
Da es in meiner Familie aber einen Fall von Epilepsie gibt, zogen wir die Idee mit der Kamera in Erwägung. Einen Termin für ein EEG haben wir auch schon.
Unser Interesse wäre es trotzdem, zu erfahren, ob andere Eltern bei ihren Kindern ähnliche Krampfanfälle beobachtet haben, wenn die Werte zu niedrig waren.
Im Übrigen weiss ich selbst dass dieser Wert für ein so kleines Kind zu niedrig ist, wie mein Mann schon erwähnte haben wir uns inzwischen mit dem Thema Diabetes intensiv beschäftigt....
Gruss Jasmin -
klausdn
Rang: Gastam 14.09.2008 23:12:27
normalerweise bekommen so kleine kinder ein u10 insulin, und nicht ganze einheiten gespritzt..
ja manche andere kinder krampfen auch bei hypo, nicht alle..
und was tut ihr nach dem vielen messen?
und wo ist die kompetenz bei oraler glucosegabe?
und weshalb fragt ihr wenn ihr alles wißt?
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Jasmin
Rang: Gastam 15.09.2008 10:29:37
Hallo!
Ja wir haben auch U10 Spritzen, und bekamen gesagt dass in diesem Fall 1 U10 als eine Einheit gilt.
Was wir nach dem vielen messen machen? Was ist denn das für eine FRage???
Wir messen so oft weil sie so klein ist, weil sie ständig hoch oder tief fällt und wir nichts falsch machen möchten.
Immerhin geht es um unser KInd .
Ausserdem wollten wir unsere Tochter auf eine Punpe einstellen lassen ,welche wir auch schon haben, dann kamen aber die Krämpfe und die niedrigen Werte dazwischen.
Ja... wo liegt die Kompetenz bei oraler Glukosegabe... die Kompetenz...
Wir sind Eltern, kein geschultes Fach Personal. Wir haben in der Klinik Schulungen mitgemacht, auch für die Unterzuckerung. Doch wenn Du siehst dass Dein Kind langsam abdriftet und Du es nicht und mit nichts mehr zurückholen kannst, es vor lauter krampfen auch nichts mehr schlucken kann...
Also nur mal so nebenbei, sofort nach dem ersten und zwieten Krampfanfall haben wir mit der Diabetesstation in unserer Klinik telefoniert, und die haben uns gesagt dass wir mit der Glukoselösung richtig gehandelt haben, Schliesslich ist sie ein Notfall-Medi.
Und im Übrigen hat niemand behauptet wir wüssten alles, ich habe nur erwähnt dass wir uns mit dem Thema auseinander gesetzt haben und sicher nicht zu wenig messen.
Keiner weiss alles, wenn wir das von uns dachten, hätten wir uns sicher nicht hilfesuchend hier her gewandt. :-(
Gruss J. -
Tom
Rang: Gastam 16.09.2008 12:10:18
Also bei allem Respekt vor Euern Bemühungen. Aber Ihr solltet gerade in Notsituationen einfach den Notdienst rufen, egal, ob der 2 oder 3 mal in der Woche kommt. Oder den kassenärztlichen Notdienst. So, wie Ihr geschildert habt, habt Ihr erst slbst gehandelt und DANN auf der Diabetesstation angerufen? Sorry, aber Ihr seid und bleibt NUR Eltern und damit medizinische Laien und solltet einfach die dringende medizinische Hilfe zu jeder Tages- und Nachtzeit auch in Anspruch nehmen. Und wieso wird das Problem Eures Kindes nicht während eines sorgfältigen stationären Aufenthaltes abgeklärt? DAS wäre doch das Naheliegendste? Sorry, wenn ich frage... von Tom -
Hilke
Rang: Gastam 28.09.2008 18:23:44
Hallo ihr beiden,
ich kann nicht nach empfinden wie so etwas ist wenn dein kleines Kind da liegt und Krampft. Aber meine Eltern können das.
Ich habe über 6 Jahre diese schweren Krämpfe gehabt wie ich klein war und bin oftmals nur mit Glucose und Diazepam da wieder raus gekommen.
Ich möchte euch den Rat geben mit Eurer kleinen euch Stationär einweisen zu lassen um dieses Thema mit Ärzten abklären zu können.
Dort seit ihr dann doch am besten aufgehoben und wer weiß, vielleicht ist es garnicht wegen dem DM sondern wie ihr schon sagtet auch eine mögliche Epilepsie. Lasst euch in der Klinik helfen. Und ich kann euch sagen das es auch wieder besser wird. Bei mir hat es aufgehört wie ich älter geworden bin.
Ich drücke euch beide Daumen das ihr immer die richtige Kraft zu allem habt und es eurer kleinen Tochter bald ganz schnell wieder besser geht.
Alles Liebe
Hilke -
Uli
Rang: Gastam 15.01.2009 14:57:16
Hallo Jasmin und Uwe
Ich weiß nicht ob euer Problem schon behoben ist. Unser Sohn 9 Jahre hat seit 3 Jahren Typ1 und bekommt nachts auch bei einer Unterzuckerung Anfälle allerdings sind wir der Meinung das er nur schlecht träumt da es immer in der Tiefschlafphase passiert. Wenn es bei euch immer noch so schlimm ist lasst das stationär klären.
Alles Gute bis dann Uli -
Bianca
Rang: Gastam 30.01.2009 14:40:15
Hallo,
mein sohn hat seit über 14 Jahren Diabetes mellitus Typ 1, auch bei ihm ist es sehr früh festgestellt worden(17 Monate). Es würde mich mal interessieren, ob ihr bei einer kinderdiabetologin in Behandlung seid. Zu den nächtlichen Krämpfen kann ich dir eigentlich nur raten, es stationär abklären zu lassen. Bei meinem Sohn gab es auch diese Probleme, bis man nach langen hin und her festgestellt hat das seine Bauchspeicheldrüse ab und an noch selber Insulin produziert, aber wann das immer ist und wieso das konnte uns keiner sagen, so kann es dann auch mal sein, das ihr nach "Plan" spritzt, aber euer kind nicht so auf die Dosis Insulin reagiert, wie es das eigentlich sollte, das kann natürlich auch zu Unterzuckerungen führen. Wie ist es in der Nacht, sind diese "Anfälle" immer uhrzeitlich "gleich". Um drei Uhr nachts ist der BZ- Wert am niedrigsten, messt da mal nach. Wie ist dort der Wert! Und wie startet sie in die Nacht, was hat sie gegessen, das alles müsst ihr noch "rausfinden", jeder Diabetiker reagiert auch unterschiedlich auf Lebensmittel, bei manchen steigt der Bz bei Weintrauben ganz schnell an, bei manchen nicht. Ich rate euch setzt euch nicht zu sehr unter druck, das ihr angst abt ist verständlich, aber irgendwann wird euch euer Bauchgefühl sagen was eurem Kind am besten tut und lässt euch auch noch vor eurem kin die Unterzuckerungen feststellen. Ich wünsche euch alles erdenklich gute und ganz viel kraft. -
Grünkohl
Rang: Gastam 31.01.2009 15:49:46
Habe zu Hypos während der Nacht eine Doktorarbeit gefunden - ist vielleicht von Interesse:
www.students.informatik.uni-luebeck.de/zhb/ediss271.pdf